Hirschsprung o megacolon congénito

256 Comentarios en “Hirschsprung o megacolon congénito”

• miguel angel hernandez diaz
  15 de Agosto de 2008 a las 6:41 pm | Enlace permanente

  mi hijo recien nacido le realizaron una ileostomia lleva aprox. un mes de la operacion pero tengo una dificultad las bolsas solo me duran 5 horas ya que el pegamento no adhiere que podria hacer tiene una pequeña lesion a un lado del estoma y eso resulta mas doloroso para mi bebe

• Abel
  15 de Agosto de 2008 a las 7:08 pm | Enlace permanente

  Buenas tardes Miguel Ángel

  Ante todo darte ánimos y decirte que hoy en día esta enfermedad tiene un grado de recuperación excelente y que una vez le retiren la ileostomía en la gran mayoría de los casos el niño hará una vida totalmente normal. A mi hijo se la han retirado hace unos escasos 2 meses, cuando el bebé tenía casi diez mesecitos. En apenas unas semanas estaba prácticamente recuperado, y lo único que le queda ahora de toda la historia es un culito irritado y con algunas llagas que van cicatrizando poco a poco.

  Es completamente normal que aparezcan lesiones en la piel alrededor del estoma, puesto que las heces son ácidas y esa zona de la piel no está preparada para ello. En nuestro caso llegó a tener toda la zona llena de heridas.

  Lo que mejor nos funcionó a nosotros es intentar dejar al niño con la tripita al aire y mantenerle vigilado para limpiarle en cuanto se manchaba un poquito. De esta manera al estar las heridas aireadas ayudaba a que se cerrasen. Aprobechábamos estos momentos que el niño iba a estar sin bolsa para ponerle alguna cremita cicatrizante en las heridas.

  Al principio nosotros también teníamos el mismo problema con los discos, pero poco a poco fuimos pillando el tranquillo y al final nos solían durar entorno a 12 horas, aunque cuando el niño ya tenía 9 meses de nuevo volvimos a tener problemas debido a que las heces eran cada vez mas sólidas, y despegaban el círculo al salir y tubimos que hacer un poquito mas grande el agujero de las bolsitas.

  Un truquito para mejorar la adheréncia de los discos es secar muy bien la zona, evitar el uso de cremas o toallitas húmedas, y calentar el disco adhesivo frotándolo con las manos hasta que alcanzase la temperatura de la piel.

  Espero que te sirva de ayuda!

  Un abrazo

  PD Los cirujanos hicieron un excelente trabajo, y aunque al principio la cicatriz que le quedó nos pareció enorme, el tipo de sutura que emplean hoy en día ha hecho que dos meses después apenas le quede una fina línea que poco a poco va desapareciendo

• zail velasquez
  16 de Agosto de 2008 a las 9:03 pm | Enlace permanente

  hola. acudo a ustedes para que me ayuden, hace dos meses tube a mi bebe y cuando nacio no hizo pupu. fui a los dos dias al hospital y con estimulacion fue que pudo hacer. pero a los dieciocho dias despues presento distencion vomito y no tenia ganas de comer, le diagnosticaron mega colon congenito. ahora estoy esperando para septiembre que le hagan una biopcia rectal. todos los dias tengo estimularlo. quisiera saber cuanto tiempo tengo que esperar para que le hagan la operacion y pueda recuperarse. gracias

• Abel
  18 de Agosto de 2008 a las 10:42 am | Enlace permanente

  Hola Zail

  Ante todo, decirte que yo no soy médico, y que siempre será el pediatra de tu hijo el más indicado para darte esta información.

  Desde mi experíencia, entiendo que si tu hijo puede evacuar las heces mediante estimulación, será un caso de Hirschsprung o megacolon congénito muy leve, y estarán retrasando la intervención para poder hacerla en una sola vez y no en dos intervenciones distintas como en la mayoría de los casos.

  Un saludo!

• XIMENA OYHENART
  20 de Agosto de 2008 a las 7:31 pm | Enlace permanente

  Hola:
  nuestra hija tiene megacolon congenito y fue operada a los tres dias de nacida.
  tiene una colostomia y estamos programando la segunada operacion para el mes proximo.
  Coincido en que lo mejor para optimizar la adherencia de la bolsita es secar bien con papel tisue y no utilizar cremas. El aire ayuda muchísimo a cicatrizar las heridas y a los bebes les gusta mucho estar al aire.No olvidemos que la ostomia no duele. En el momento del baño mi hija que ya tiene 9 meses y medio se toca en el lugar y hasta a veces se rasguña, nunca demuestra molestia por ello.
  un saludo para todos los que lean esto y espero que pronto nuestros hijos esten curados.
  Ximena

• Abel
  20 de Agosto de 2008 a las 9:05 pm | Enlace permanente

  Gracias por tu cementario Ximena

  Efectivamente, esta es una enfermedad que sufrimos más los padres que al bebé

  Ánimo con la operación y os deseo una pronta recuperación

• Diandra
  26 de Agosto de 2008 a las 7:28 pm | Enlace permanente

  Hola

  Encontre esta pagina y me la encontre muy interesante. Tuve un parto de gemelos y uno de los niños murio a los 5 dias de haber nacido y supuestamente le diagnosticaron megacolon congenito. El nino no pudo evacuar por si mismo y tenia una malformacion en su genital., ademas fue prematuro y solo peso 2 libras. Estoy buscando informacion sobre esta enfermedad para poder consolarme y saber si debido a este problema no era posible operarlo. El niño solo duro 5 dias

• juana sanchez
  3 de Septiembre de 2008 a las 3:25 am | Enlace permanente

  tengo una hija de 21 años que ya le operaron y le sacaron 57cm. de colon hace un año y nuevamente ha vuelto a sufrir de estreñimientos y le hice el axamen y tiene en la parte baja el colon extendido,quiero saber si puede hacer su vida normal tener hijos con una dieta rica en fibras
  gracias por su respuesta

• cecilia
  8 de Septiembre de 2008 a las 1:30 am | Enlace permanente

  Hola!!, les cuento que llegue hasta aqui buscando informacion sobre el megacolon congenito. Soy de Buenos Aires, tengo 24 años y en octubre de 2007 me operaron de un volvulo de sigmoide, me sacaron aproximadamente 50 cm de intestino grueso y me hicieron un ano contra natura (colostomia), fue una operacion muy complicada con necrosis, estuve 1 meses internada con varias complicaciones. En febrero de este año me volvieron a operar para hacerme la reconexion del colon izquierdo, y tambien tuve algunos problemas, se me hizo una fistula en la union del intestino con el recto, pero gracias a dios se cerro sola y no hizo falta ninguna intervencion.
  Hoy en dia estoy recuperada y con una vida normal, asi que les deseo mucha suerte a todos lo que esten pasando por una situacion similar, y que no bajen los brazos que todo tiene solucion. Saludos desde Argentina!!.

• JUAN CARLOS LOZANO
  11 de Septiembre de 2008 a las 9:57 pm | Enlace permanente

  hola quisiera que me orientaran con respecto al problema de salud de mi hijo el tiene 10 años, desde bebe ha tenido problemas de estreñimiento y solo hasta ahora le han realizado los examenenes pertinentes (colon por enema) descubriendo con este que sufre de megacolon aganglionar congenito, un doctor me sugiere realizarle una biopsia pero otro me aconseja que no lo haga , desde pequeño ha estado copn tratamiento farmacologico, le han realizado varios lavados intestinales y la ultima intervencion fue una dilatacion anal, pero hasta ahora no ha tenido mejoria y sigue con el problema y aun mas . ayudenme por favor

• laura
  22 de Septiembre de 2008 a las 7:30 pm | Enlace permanente

  hola,tengo un bebe ahora de 5 meses que a los dos meses le operaron de esta inexplicable enfemedad, a los dos dias de nacer ya nos trasladaron al h.clinico de salamanca con el abdomen muy distendido y con sospechas de la enfermedad,despues de varias pruebas el dr.hidalgo y dr. de celis decidieron operar ya tenia 2 meses , la verdad que ha siso la peor experiencia de mi vida lo pase fatal por que para mi y mi familia esta enfermedad era nueva nunca habiamos oido hablar de ella, por fin llego el dia y despues de 6 horaS de quirofano por fin nos iinforman que le habian quitado 45cm. de intestino recto etc.. no le habian tenido que abrir poe el abdomen se lo habian echo por un novedoso y efectivo “metodo de la torre” todo habia ido muy bien solo habia que esperar su recuperacion. y asi fue a los 17 dias nos fuimos para casa el niño aunque con algunas molestias en el culete ya que toda la operacion se realizo por ahi estab perfectamente hacia caca el solito y ya TODOS estabamos mas tranquilos ahora actualmente vamos a revisiones y hacemos dilataciones todos los dias durante 10 minutos el niño esta perfecto como bien ya empezo a comer cereales y papillas y eso ha hecho que la irritacion del culete le mejore mucho ya que las heces no son tan liquidas. quiero dar las gracias a estos dos pedazo de doctores por todo lo que han hecho por el niño y a los papas que esteis en esta misma situacion daros fuerzas y animos que esta es una enfermedad poco oida pero hay bastantes casos y gracias al @metodo de la torre@hoy en dia hay solucion aunque son momentos muy duros sobre todo cuando hablamos de bebes recien nacidos como es mi caso y que la mama ni siquiera esta recuperada del parto como me paso a mi.bueno el dia 24 de este mes vamos a revision espero que todo vaya bien y toda esta pesadilla quede en eso una simple pesadilla que al despertar se olvida.

  saludos desde ponferrada (LEON)

• Aruanahi Sanchez de Karakilian
  23 de Septiembre de 2008 a las 1:03 am | Enlace permanente

  Bueno realmente estoy viviendo este caso de la enfermedad de Megacolom congenito con mi hijo anthony, estoy muy nerviosa, mi hijo lleva tres operaciones y le falta una q sera en octubre y tengo mucho miedo.

  Que me recomiendan. Venezuela

• Abel
  23 de Septiembre de 2008 a las 8:39 am | Enlace permanente

  Buenas de nuevo!

  Primero que nada gracias a todos por comentar y compartir vuestras experiéncias.

  Efectivamente el megacólon congénito es una enfermedad que, aunque no es tan rara, es muy desconocida. En mi caso, cuando nació mi hijo y se la diagnosticaron pensamos que era una enfermedad muy rara y que habíamos tenido muy mala suerte, pero en realidad es algo bastante común, y cuando empezamos a comentarlo con amigos y familiares nos encontramos con que muchos conocían o habían vivido casos similares.

  Ante todo ánimo, ya que esta es una enfermedad que hoy en día y una vez diagnosticada tiene solución en la gran mayoría de los casos.

  El mejor consejo que puedo dar es que consultéis todas las dudas con vuestro pediatra, ya que él os sabrá informar mejor que nadie sobre todos los pormenores de la enfermedad y su tratamiento.

  Un abrazo!

• laura
  23 de Septiembre de 2008 a las 7:08 pm | Enlace permanente

  por lo que leo en todos estos mensajes es que en ningun caso han realizado la operacion por el metodo del dr. luis de la torre mondragon de mexico es un metodo nuevo,y con una sola operacion , de esa manera tem ahorras las colostomias y demás busquen la web de este dr. y se informan.

• juan
  27 de Septiembre de 2008 a las 5:42 am | Enlace permanente

  hola soy juan… y tengo un sobrino de 2 semanas de nacido.
  el no podia evacuar sus necesidades y al notar eso lo llevamos a la clinica de inmediato.
  fue entonces cuando le diagnosticaron el megacolon.
  pero el hace sus necesidades con estimulacion
  que probabilidad hay para que le tengan que hacer dos operaciones o que le hagan solo la biopcia para que todo se arregle.
  la verdad es que soy el tio y estoy muy triste por mi hermana y por mi sobrino ya q es muy pequeño.. ayudeme por favor

• laura
  2 de Octubre de 2008 a las 9:26 pm | Enlace permanente

  HOLA JUAN ENTIENDO POR LO QUE ESTAN PASANDO YA QUE A MI ME PASO IGUAL, LE ACONSEJO SE INFORME SOBRE EL METODO DEL DR. LUIS DE LA TORRE MONDRAGON TIENE WEB CON ESE MISMO NOMBRE Y COMENTELO TAMBIEN CON SU PEDIATRA O CIRUJANO , ES UN SISTEMA NUEVO Y MUY EFECAZ A MI HIJO SE LO HICIERON Y NO TIENE NI UNA SOLA CICATRIZ TODO SE LO HACEN POR EL CULETE Y TIENEN UNA RECUPERACION FANTASTICA Y SIN COLOSTOMIAS NI SEGUNDAS OPERACIONES .

  SUERTE

• saray
  10 de Octubre de 2008 a las 11:06 pm | Enlace permanente

  hola a todos. mi hijo nacio el pasado 4/9/08y nacio con una obstruccion intestinal lo operaron y le hicieron la ilestomia pero lo que es la tripa se le pego y no expulsaba nada asi que lo operaron de nuevo y cuando empezaron a darle alimento se dieron cuenta ke una parte del intestini delgado no tenia celulas nerviosas y ya nos dijeron lo de esta enfermedad y lo volvieron a operar y ya lleva 3 operaciones en su primer mes de vida y todavia estamos a la espera de ke todo vaya bien asi ke todavia esta en la uci pediatrica del materno infantil en malaga.
  espero ke ya se vaya solucionando porke tano como mi marido como yo y toda la familia estamos fatal.
  gracias a todos.

• jose y yosma
  17 de Octubre de 2008 a las 11:38 pm | Enlace permanente

  hola somos una pareja que tuvimos un bebe y a los 5 dias de nacido notamos una distencion abdominal no queria tomar pecho lo poco que tomaba lo vomitaba de color verde nos alarmamos y en seguida lo llevamos al pedeitra le realizaron estudios y diagnosticaron megacolon congenito nosotros no teniamos ni idea sobre el tema los medicos residentes no nos alentaban en lo absoluto lo cual nos derrumbo el mundo gracia a dios un doctor nos explico de una manera mas sutil y clara la afeccion y nos dijo que realizaria una colostomia gracias a dios todo marcha normal solo hay que acostumbrarse y tener cuidado con las irritaciones que aparecen al rededor de los estomas esto no nos debe truncar la vida adelante aun le faltan dos operaciones mas que son parara que no siga haciendo pupu por la barriguita todo por nuestros bebes

• William Diaz
  23 de Octubre de 2008 a las 6:18 am | Enlace permanente

  De acuerdo con todos lo comentarios sobre esta extraña enfermedad, que tuvieron nuestros hijos, en el caso mio fue una nena que tenia reflujo verde y no expulso el meconio, como experiencia es una cosa bien tremenda, se siente uno un inutil ante tal situación. hoy en dia despues del añito de la nena estamos esperando la segunda operacion, depronto no tan preocupados como fue la primera, pero toda cirugia tiene su riesgo y les pido una oracion para que cuando llegue el momento de la operacion todo salga como hecho por la mano de Dios. De ante mano les agradezco.
  Les confieso que alprincipio me daba un miedo tremendo ayudar a limpiar a mi hija, pero hoy ya soy un experto en colostomia y buen limpiador de estomas sucios, en el caso nuestro nos recomendaron un producto que se llama Yodora alrededor del estoma para evitar que esa piel se pele, por que las bolsitas no nos parecieron nada practicas, y como es una nena tan trraviesa no se la dejaba, obtamos por ponerle medio pañal desechable, sostenido por una venda elastica, las que se usan para torceduras y nos ha dado un exelente resultado, ademas de eso en cas de peladura usamos un produto llamado stomashive, es un cicatrizante muy bueno.
  Que tengan un exelente dia compañeros de megacolon y colostomias.

• Vanessa
  24 de Octubre de 2008 a las 4:07 am | Enlace permanente

  hola tengo un amigo y su bebe de 1 año padece esta enfermedad, al bebe le haran una operacion para retirarle todo el intestino grueso y solo le dejaran el intestino delgado para que este realice todas sus funciones, que tan peligroso resulta esta operacion, por que de verdad que es una angustia muy grande por el doctor le dice que el bebe estara en terapia intensiva y tememos por lo peor. que se puede esperar de la operacion?

• sls
  27 de Octubre de 2008 a las 11:26 am | Enlace permanente

  Hola Vanessa a mi hijo le retiraron parte del intestino, la operación desde que entró hasta que salió duró cuatro horas, es una operación delicada y puesto que a vuestro bebé le retirarán todo el intestino imagino que llevará mas tiempo.
  La recuperacón nuestra fue de 15 dias ingresado en el hospital, y aunque es lenta no os desanimeis,incluso si veis que el niño estando alli tiene alguna recaida no os preocupeis al nuestro le paso, hay niños que les cuesta más que a otros.
  Estando alli a otro niño le operaron hasta cuatro veces de lo mismo en un mes, y ahora es un niño sano y fuerte.Aunque no lo parezca es una enfermedad que se da bastante y ellos son profesionales y saben lo que hacen.Asi que ánimo y vereis como todo sale bien

• María
  28 de Octubre de 2008 a las 5:24 pm | Enlace permanente

  Hola, tengo una niña de dos años y medio, después de hacerle dos enemas opacos los médicos creen que puede padecer hirschsprung. Mi hija siempre ha tenido dificultad en defecar, pero lo hemos ido salvando con enemas hasta ahora. Lo siguiente es hacerle una biopsia rectal. Me gustaría saber si alguien ha pasado ya por ello, en qué consiste exactamente y si me puede comentar qué tal después de la biopsia. Gracias.

• sls
  29 de Octubre de 2008 a las 9:43 am | Enlace permanente

  Hola Maria, la biopsia imagino que es para ver si tiene hirschsprung viendo si las celulas del intestino estan bien o por el contrario algunas estan muertas. Si no tiene todas bien pues tendrán que operar. No te preocupes en nuestro caso fue todo rápido ya que fué nada más nacer, piensa que han de hacer lo que sea mejor para tu hija. Ánimo

• María
  29 de Octubre de 2008 a las 4:59 pm | Enlace permanente

  Gracias sls por contestar. Me gustaría saber qué tipo de molestias tienen después de la biopsia. Puedo saber en qué hospital operaron a tu hijo? Muchísimas gracias.

• sls
  30 de Octubre de 2008 a las 9:36 am | Enlace permanente

  Hola Maria, en mi caso fue en el Hospital de la Fé en Valencia. Allí es una operación bastante frecuente ya que nacen muchos niños y se dá más de lo que creemos.
  En cuanto a molestias no sabria explicarte ya que mi hijo fue ingresado nada más nacer y le metieron en la incubadora por lo que yo no pude cuidarle directamente. De todos modos imagino que la cosa irá rápida una vez que le hagan la biopsia, no creo que tenga muchas molestias ya que si fuera algo complicado directamente le tendrán ingresado y serian ellos los que se encargarian de todo.No te preocupes que los cuidados tanto antes como después de la operación son sencillos. Simplemente requieren paciencia y mucha higiene eso si. Y dolor no sienten,salvo las molestias tipicas de alguien recién operado los primeros dias. Los pequeños son muy fuertes ya lo comprobaras.

• María
  30 de Octubre de 2008 a las 7:33 pm | Enlace permanente

  Muchisimas gracias sls.
  El próximo lunes ingresamos en el Hospital para hacerle la biopsia el martes. Evidentemente, estoy asustada por un lado y decidida y con ganas por otro.
  Me gustaría hablar contigo, si quieres y/o puedes me mandas tu teléfono a mi mail y te llamo cuando tú me digas.
  mjrodrigueze@xij.gencat.net
  De todas maneras muchísimas gracias por contestar y por el ánimo que infundes. Gracias.

• laura
  2 de Noviembre de 2008 a las 6:38 pm | Enlace permanente

  hola maria, a mi hijo lo operaron en el h.clinico de salamanca alli hay un equipo especializado en este tipo de enfermedad , nosotros somos de ponferrada y nos desplazaron hasta alli para operar al bebe tal y como explique mas arriba. la operacion fue todo un exito por loo menos de momento ya hace 5 meses a mi hijo no le hicieron la biopsia antes, la opercacion consistio en ir estitando del intestino por el culete e ir anilazando a ttraves de biopsias todo en el mismo momento durante la operacion cada 5 cm analizaban asi hasta 45cm que le quitaron hasta que encontraron el intestino con celulas estonces cortaron y empalmaron , ni una sola cicatriz lo unico que estuvo durante unas semanas que al hacer deposiciones el culete se le irritaba muchisimo pero nada mas , ahora a dia de hoy seguimos con las dilataciones diarias de 10 min. y nada mas el niño hace una vida y alimentacion completamente normal para un niño de su edad este metodo de la operacion se llama ” de la torre” es un metodo nuevo pero este equipo de medicos de salanca se desplazaron a mexico para especializarse , te doy animos y tranquila que todo se soluciona estos peques son muy fuertes aunque no lo parecen.

• israel salazar
  3 de Noviembre de 2008 a las 7:21 am | Enlace permanente

  Soy venezolano, mi hija nació el 13 de agosto de 2008. Nació con megacolon congénito, la vida me cambio luego de su nacimiento, no existe nadie en ninguna de las dos familias que explique este resultado, creo que son cosas de mi señor jesucristo, debemos ser humildes y aceptar algunas cosas que no consideramos a veces… Mi afecto para quienes estén en la mismas condiciones…

• Eduardo Belisario
  10 de Noviembre de 2008 a las 3:58 pm | Enlace permanente

  Buenos días tengan todos, estuve revisando sus comentarios y quiero decirles que tengo una hija que le diagnosticarón Megacolón al segundo día de nacida, hoy tiene 7 años y vive con una ileostomía es una niña totalmente normal va a su escuela, hace deporte, va a la playa, piscinas,etc.Lo que les quiero decir es que traten a sus hijos de la misma manera que se trata a un niño normal. Mi esposa y yo pensamos que estas son pruebas que díos nos pone en el camino para aprender algo de él y les aseguro que así es, támbien les recomiendo que oigan opiniones de médicos con experiencia en esto, ya que yo por cerrarme en mí no pedí opiniones y tuvimos muchos problemas con ella, les recomiendo usen los productos de convatec (la pasta, el talco y las bolsas sthomageshive), les aseguro que con esto no van a tener problemas de irritación a mi hija las bolsas le duran a veces hasta 5 días, espero les sirva mi comentario y estamos a la orden, mucha fé

• ALICETH PERDOMO HURTADDDO
  21 de Noviembre de 2008 a las 6:36 pm | Enlace permanente

  Tengo un niño de siete años y le diagnosticaron megacolon instestinal,despues de realizar diferentes dietas y le hicieron la radiografia y efectivamente no era cuestion de alimentacion. un pediatra recomendo un tratamiento con laxoberol despues de darselo por varios meses me dio miedo porque era un laxante. lo lleve a otro medico y definitivamente me dio la orden para la cirugia y solo le pido a Dios que me de la fortaleza que necesito para salir de esto. ya que mi hijo es la razon de mi ser. TODO VA A SALIR BIEN.

• oscar mejia v
  18 de Diciembre de 2008 a las 2:38 am | Enlace permanente

  Mi hija supuestamente nacio con megacolon congenito total, segun resultados de biosia en una clinica de Valledupar que diagnostico colon totalmente afectado, posteriomente la lleve a la ciudad de Bogota, y el resultado de un laboratorio especializado diagnostico colon normal se descarta enfermedad de hirschsprung,,,,,, ojo hay que tener mucho cuidado por poco le saco todo el colon a mi niña.

• oscar mejia v
  18 de Diciembre de 2008 a las 2:39 am | Enlace permanente

  Mi hija supuestamente nacio con megacolon congenito total, segun resultados de biosia en una clinica de Valledupar que diagnostico colon totalmente afectado, posteriomente la lleve a la ciudad de Bogota, y el resultado de un laboratorio especializado diagnostico colon normal se descarta enfermedad de hirschsprung,,,,,, ojo hay que tener mucho cuidado por poco le saco todo el colon a mi niña

• Adrian Rony
  20 de Diciembre de 2008 a las 4:33 am | Enlace permanente

  Estamos interesado en contactar a Israel Salazar.esta fue la fecha que público su comentario.3 de Noviembre de 2008 a las 7:21 am.Que venezolano, y su hija nació el 13 de agosto de 2008.Nosotros también somos de Venezuela y estariamos interesados en contactarte ya que tenemos a nuestro hijo de dos meses que nácio el 8 de octobre del 2008.Con la misma anomalía.Para que nos ayuden en donde comprar estas bolsas especiales al mayor y nos asesores.Agradeciendo toda colaboración por adelantado.Atte.Famila Adrián (Adri2106@hotmail.com)

• Nohely Adrian
  20 de Diciembre de 2008 a las 4:42 am | Enlace permanente

  Hola, soy Venezolana, madre de un bebe de dos meses de nacido, con 15 dias de nacido le realizaron una ILEOSTOMIA,mi procupacion es porque el bebe tiene alrededor de la herida esa zona muy irritada y eso a el le causa dolor, eso debido a que diario se le cambia hasta tres veces la bolsita. por favor quien sepa cual es la mas adcuada para los bebes, me avisan por favor. les estare agradecida. y para todos los bebes que estan en la misma condiciones mil bendiciones y pronta recuperacion.

• MARIA ALEJANDRA DE BELISARIO
  26 de Diciembre de 2008 a las 12:44 am | Enlace permanente

  Hola, soy venezolana,mi esposo EDUARDO BELISARIO ya ha escrito un comentario en este medio.Nosotros tenemos nustra hija Ana Karina de siete años.actualmente tiene una ileostomia y una fistula,ya tuvo una colostomia. En principio, al igual que él, quiero decirles que nuestros hijos son niños sanos, que al comienzo pensamos que tendrán grandes limitaciones y tenemos mucho miedo de pensar si seremos capaces de salir adelente, junto con ellos de toda esta situación. Ana Karina es un verdadero milagro que esté con vida, junto a nosotros, dicho por los médicos,los invito a acercarse a Dios, y tener mucha fe ciega y sin dudas.
  ADRIAN RONY:ROS COMPRAMOS TODO LO QUE ANA KARINA NECESITA EN CARACAS, VENEZUELA EN COMERCIALIZADORA EDS, LOS TELÉFONOS 02122570631-02122563869-02122562641. ELLOS ESTÁN UBICADOS EN EL LLANITO EN CARACAS.
  NOHELY ADRIAN:NOSOTROS USAMOS PARA ANA KARINA, DESPUES DE HABER PROBADO VARIOS PRODUCTOS, PASTA CONVATEC Y EL TALCO JUNTO CON LAS BOLSAS CON SUS RESPECTIVAS BASES, DE ACUERDO AL TAMAÑO DE LA ILEOSTOMÍA. nosotros le cambiamos las bolsas un día si un día no, y Ana desde que nació poco se ha irritado. y si les molesta. mi teléfono es 04164553352.Está de más decirles queridos amigos y de manera muy humilde que eduardo y yo estamos a la orden en lo poco que hemos aprendido con AnA e inclusive podemos darles los nombres de los médicos de ella, como para que tengan otra opinión del caso de sus hijos.
  MUCHA FE, ESPERANZA Y ÁNIMO.DIOS LOS BENDIGA.
  deseo que esta información sirva de algo

• Rosa
  26 de Diciembre de 2008 a las 11:51 pm | Enlace permanente

  Hola,mi nombre es Rosa.Mi hijo cuando nació le costó echar el meconio y siguó estreñido “estuvo a base de enemas de agua jabonosa ,aceite de parafina. una dieta rica en fibra “hasta cumplidos los 14 años.Fué horrible porque le hacian enemas de opacos,manometrias y descartaban la tan temida enfermedad.Hasta que desesperada fui al cirujano y por fin le hicieron una biopsia con anestesia general.Y le diagnosticaron hirschsprung.Esto fué en enero del año pasado,el proximo mes de enero le cierran colostomia.La biopsia es lo mas fiable para el diagnostico,lo digo por esperiencia.Animo a todos los padres que tienen que pasar por esta esperiencia ,al principio es terror lo que sientes, pero tengo que decirles que los niños son muy fuertes y todo lo superan increiblemente .Mi hijo ahora tiene 15 años,cuando se le escuece alrededor nos dijeron que se echara Mercromina lo dejara secar y también usa unas toallitas que hacen como pegamento el distrubidor es coloplas “Conveen Prep”.Espero con nuestras esperiencias ayudar a otros padres que empiezan.Un abrazo.

• Rosa
  27 de Diciembre de 2008 a las 1:26 pm | Enlace permanente

  Hola de nuevo,hay un papá que padece esta enfermedad y ha creado un blog asociacion de enfermos de hirschsprung si os interesa es:

  http://blogs.que.es/triparota/posts

• Isabel Torres
  10 de Enero de 2009 a las 4:05 pm | Enlace permanente

  Hola ,soy Isabel torres de Colombia, tengo una niña de tres años y medio que después de dos meses de estar ingresada en cuidados intensivos con frecuentes infecciones intestinales, fupe diagnosticada con la enfermedad de hirschprung. Fué operada primero para hacer una colostomía y luego para el cierre y resacado. Para la colostomía usamos productos de convatec (bolsas y stomahesive en polvo)
  no tuvimos mas problemas que los nervios de los primeros momentos, si fué mucho mas complicado tratar las úlceras al rededor del recto , lo hicimos con el mismo stomahesive y crema yodora ( en colombia es un desodorante que contiene óxido de zinc), pero lo mejor si es dejar las areas quemadas al aire libre en la medida de lo posible, sabemos que es dispendioso.Los niños se adaptan con facilidad a todos los eventos y logran vivir con alegria , los papás somos mas lentos , se puede llevar un vida normal, pero hay que trabajar mucho para garantizar un óptimo cuidado.Hoy por hoy estamos en el trabajo de acompañar a nuestra niña a usar el sanitario ,si alguien ya ha vivido esta experiencia me gustaría que me la compartiera, pues queremos ser muy delicados , y seguir ofreciendo a nuestra hija el apoyo mas adecuado.

• zail jose velasquez velasquez
  12 de Enero de 2009 a las 1:42 am | Enlace permanente

  hola. despues de tres meses que conoci esta pagina e hice mi comentario acerca de mi hijo con esta enfermedad. les cuento que sigue igual. no lo han podido operar. sigue con el tratamiento que me sugirio la doctora: colocarle por el recto por medio de una sonda, solucion fisiologica y glicerina. con eso gracias a dios a podido evacuar. la bioxia rectal no se a podido hacer por problema de gripe. el comentario que hizo la señora laura acerca de la nueva operacion por el recto. aqui en venezuela hay una doctora en caracas especificamente que hace dicha operacion. la doctora que ve a mi hijo ya me dijo acerca de esa operacion. solo estamos esperando el diagnostico de la bioxia rectal. para luego contactar a esa doctora para que a mi hijo lo operen. mi bebe con el tratamiento que tiene no le hicieron la colostomia. espero que mi hijo se recupere de la gripe para que al fin puedan hacerle la bioxia rectal. para luego hacerle la operacion que dice la señora laura que por los comentarios de su experiencia es efectiva. saludos

• Eduardo Belisario
  12 de Enero de 2009 a las 4:05 pm | Enlace permanente

  Buenos días Isabel, como dije en el comentario anterior lo importante es hacer que los niños se sientan normales, capaces de hacer las cosas por ellos mismos, a mi hija la estuvimos ayudando a ir al baño hasta el día que iba a comenzar en el colegio, que la enseñamos a vaciarse su bolsita. Al principio no es fácil porque no apuntan bien y a veces se le botan las heces pero tranquila ahi que hacerles ver que estan aprendiendo sin atropellarlos. Bueno ya mi hija tiene 7 años y realmente lo que le falta es ponerse la bolsa sola, les recomiendo mucho amor y paciencia. Saludos

• Isabel Torres
  13 de Enero de 2009 a las 12:10 am | Enlace permanente

  Belisario:
  Gracias por tu respuesta, si bien mi hija ya no tiene bolsa, y mi pregunta es sobre el control de esfinters(que tanta exigencia se puede hacer) , pienso que en escencia respondes a la manera en que se debe enfrentar por parte de nosotros , con confianza y delicadeza.
  Gracias,
  Isabel

• Meconio
  18 de Enero de 2009 a las 6:48 pm | Enlace permanente

  [...] El meconio son las primeras heces del bebé después de nacer, esta deposición muestra un color y una textura diferente al resto de deposiciones, es viscosa, espesa y de color verdoso bastante oscuro. Lo habitual es que el bebé expulse estas heces en las primeras 24-48 horas después del parto. De no hacerlo el bebé podría tener algun problema intestinal, como el megacolon congénito o Hirschsprung. [...]

• yari
  20 de Enero de 2009 a las 10:44 pm | Enlace permanente

  Mi hijo fue diagnosticado con Megacolon atravès de una biopsia, pero luego de salir del hospital no ha tenido mayores complicaciones, gana buen peso y talla y evacua casi todos los dìas espontaneamente (lo màs que se demora es 3 dìas y pocas veces le he ayudado). Quisiera consultarle a OSCAR quienescribio el 18 de diciembre, si a su hija le realizaron una segunda biopsia en bogotà o si revisaron las laminillas de la biopsia anterior.

• gladys procetti
  21 de Enero de 2009 a las 4:34 am | Enlace permanente

  hola soy gladys y buscando informacion sobre esta enfermedad encontre esta pagina muy completa por cierto. por favor necesito que me ayuden con respuestas mi sobrino tiene 7 años y hoy le diagnosticaron esta enfermedad aca en la pampa lo derivaron para buenos aires al centro gallego (belgrano 2199) donde le haran la cirugia quiero saber como sigue todo esto esto estoy muy asustada la verdad no conocemos nada es bueno ese centro gallego? la verdad es muy complicado este caso corre riesgo la vida del nene? alguien que sepa de esto me puede responder la verdad estoy llena de preguntas y aca los medicos no responden mucho sobre esta enfermedad la verdad todos se lavan las manos porque nadie se habia dado cuenta antes, es malo que hayan tardado 7 años para darse cuenta de esto? aca el medico dice que es demasiado complicado el post operatorio para un chico de esta edad es cierto esto? el doctor Canno dice que el no tiene problema en operar pero no se hace cargo del post operatorio. por favor si alguien puede responder se los voy a agradecer de todo corazon estoy desesperada gracias por todo

• Rosa
  21 de Enero de 2009 a las 11:59 pm | Enlace permanente

  Hola soy Rosa,escribí el 26 de diciembre.El martes dia 20 han cerrado la colostomia de mi hijo, solo contaros que todo ha ido muy bién y mucho animo para todos los que ahora empezais.
  Mucha paciencia y amor para nuestros tesorillos.
  Un saludo

• zail jose velasquez velasquez
  22 de Enero de 2009 a las 1:00 am | Enlace permanente

  hola señora gladys. ante todo darte mucho animo. no tengas miedo los doctores a veces son muy dramaticos. esta enfermedad normalmente se presenta en ninos recien nacidos.como presento mi hijo y muchos otros niños. te daras cuenta por todos los comentarios que a la mayoria de los niños le han realizado colostomia. lo de tu hijo en verdad ha tardado mucho para que lo diagnosticaran. existe otro mega colon llamado adquirido. traten por todos los medios me refiero a que le hagan una bioxia rectal, o un colon por enema si todavia no se lo han hecho y certifiquen que en verdad sea un mega colon congenito. no soy experta en esto puesto que a mi hijo tampoco lo han operado. tambien tengo miedo como usted pero no puedo caer en el miedo de que pueda salir mal en la operacion. puesto que toda operacion tiene riesgo. lucha y animo que todo va a salir bien. soy de venezuela y no te puedo ayudar en cuanto al hospital donde le van a hacer la operacion a tu hijo.
  con todo esto no te aseguro que los doctores se esten equivocando en el diagnostico. te digo todo esto por lo que he leido acerca de este problema saludos. ojala que otra persona te pueda ayudar mas que yo.

• yari
  27 de Enero de 2009 a las 9:44 pm | Enlace permanente

  hola necsito ayuda de rosa, quisiera saber que complicaciones tuvo su hijo los pirimeros años de vida antes que le diagnosticaran la enfermedad, si ganaba peso y talla, si siempre le debìa colocar enemas ò la mayorìa de las veces evacuaba espòntaneamente. Tambièn me gustarìa saber estas cosas del sobrino de Gladys Posatti.

• Rosa
  27 de Enero de 2009 a las 11:43 pm | Enlace permanente

  Hola Yari,aqui me tienes para lo que te pueda ayudar.
  No sé si tu niñ@ le han diagnosticado la enfermedad,pero en el mio fué nada más nacer cuando el pobre no echaba el meconio,empezamos estimulandole con el termometro en el hospital,en casa con eupectina,vomitaba más que comia,pero ganaba peso y su crecimiento siempre ha sido por encima de la media.ahora tiene 15 años y mide 1.83.Le ponia micralac cuando estaba muy atascado,siempre enemas de agua jabonosa,cada 2 o 3 dias.A los 22 meses le hacen una manometria y enema opaco, descartando la enfermedad ,biopsia de succión, me enteré que esa biopsia funciona solo con niños recien nacidos.A los 9 años repitieron las pruebas por que tenia un fecaloma horrible y volvieron ha descartar.Hasta que en enero del año pasado le hicieron una biopsia que tuvieron que anestesiarle .Fué cuando descubrieron la enfermedad y en marzo le operaron y el 20 de este més hoy hace una semana le han cerrado la colostomia.
  Yo creo que cuanto más pequeño sea el niño,mejor porque la parte sana del intestino despues de dilatarse tanto para alvergar tanta caca que no puede salir se enferma.
  No sé si te ha servido mi esperiencia,mi hijo ha sido siempre un niño sano ,solo era estreñido.Su desarrollo ha sido normal.Cuentanos tu caso ,a veces sirve para desahogarse.Bueno que tengas suerte.
  Un beso.
  Rosa.

• Nàdia
  28 de Enero de 2009 a las 11:52 am | Enlace permanente

  Tengo 21 años, me operaron con 3 años de hirschsprung aunque me lo diagnosticaron al nacer, entonces se me hicieron pruebas de toda clase, en el momento en el que me lo diagnosticaron, lo pintaron bastante mal a mi familia ya que estaba muy mal.
  Después de la operación mejoro durante un tiempo, y mi digestologo me dio el alta en el seguimiento. Pero hace un tiempo que la cosa empeoro, ya que no podía evacuar, y al visitar a los médicos me dijeron que tenían que volver a intervenirme.
  Por todo lo demás, he tenido una vida normal dentro de lo que cabe, (ya que siempre se va estreñida y bueno esas cos) tengo una dieta normal, excepto que no como fibra, pero me he desarrollado muy bien y excepto eso no he tenido ningún problema de salud.
  Y tranquilos que de todo se sale, que los médicos pensaban que no saldria por la forma en la que estaba, pero aqui estoy dando guerra.

• yari
  28 de Enero de 2009 a las 8:58 pm | Enlace permanente

  Rosa gracias por contestarme, a mi bebe le diagnosticaron la enfermedad a los 22 dìas de vida, pero desde entonces habìa estado bastante bien, su crecimiento es normal, evacuaba casi todos los dìas solito (pocas veces he usado supositorio, y nunca enema); pero hoy estuve con el cirujano y noto su colòn màs dilatado, indico que debemos operar, me siento terrible, siempre albergue la esperanza de que no fuese necesario. Estarè escribiendo para pedir consejo cuando tenga dudas, saludos

• Rosa
  28 de Enero de 2009 a las 10:21 pm | Enlace permanente

  Hola Yari,¿que edad tiene tu hijo ahora,porque dices que le diagnosticaron a los 22 dias.Que pruebas le han echo para ver que tiene el colon dilatado?Un enema opaco?cuando descubrieron la enfermedad ,fué con biopsia?eso es muy importante .Que suerte que haga caca sin ayuda.Entiendo perfectamente como te sientes porque tambien lo he sufrido pero hay que ser positivos y pensar que todo nos vá a ir bién.Cuentanos y mucha suerte.

  Nádia te mando mucho animo que como dices tú de esto se sale.
  Un beso
  Rosa

• La ecografía
  13 de Febrero de 2009 a las 5:58 pm | Enlace permanente

  [...] Es una prueba de gran importancia ya que permite controlar al feto, su evolución y las diversas patologías que pueden [...]

• Victor Puliche
  14 de Febrero de 2009 a las 10:19 pm | Enlace permanente

  Saludos a Todos: En estos momentos me encuentro preocupado por la situación de mi hija de 6 años, que fué operada hace más de cinco años de megacolon congénito mediante el procedimiento tradicional de las dos operaciones. Sin embargo, hoy en día la niña no puede controlar la defecación a pesar del pronóstico que el doctor nos había dado a partir de un año de su operación. Solicitamos la ayuda de personas que hayan pasado por esta situación o médicos que puedan colaborarnos con alguna información que nos permitar dar solución a este pequeño problema de mi hija.

• Soledad
  24 de Febrero de 2009 a las 5:03 pm | Enlace permanente

  MI hijo nació en marzo del año pasado con megacolon congénito, la prierm operación fue para realizar la biopsia, allí le diagnosticaron la enfermedad…Luego lo operaron para realizarle una colostomía y finalmenmte pasó por una tercera operación por una infección en la zona que casi nunca se da. Estuvimos 48 días internados, el bebé dormido , con la panza hinchada, yo creía que él nunca iba a despertar, pero no fue así, un día despertó y mi marido le pidió a la enfermera que me lo diera en upa, me lo dieron, de allí en adelante él fue mejorando , hasta pude amamantarlo, es un nene feliz , feliz y super travieso.
  Con respecto al tema de las bolsitas y la piel, el secreto es la piel bien, bien seca, coloquen una gasita sobre el ostoma mientras despegan la bolsita , peguenlá con cuidado y froten los costados de la misma.

  Nostros ahora estamos a la espera de la cuatra intervención en la cual harán el descenso, estamos tranquilos y tenemos fe en Dios y en los médicos quienes nos han ayudado enormemente.

  Gracias por sus comentarios , me han ayudado cuando no podía más

• Rosa
  24 de Febrero de 2009 a las 6:01 pm | Enlace permanente

  Hola Victor.Dices que tu niña no puede controlar sus defecaciones.¿A sido siempre asi? o es ultimamente?
  Entiendo tu preocupación pero que te dicen los cirujanos?
  Cuentanos cuando hables con los medicos ,haber que te dicen.
  Un saludo.Rosa.

  Hola Soledad,en Marzo hace 1 año que han operado a mi hijo.
  También tuvo muchas complicaciones pero los niños son muy fuertes y es sorprendente como se recuperan.
  El mes pasado cerraron su colostomia y yá hace vida normal.
  Mucho animo.Un saludo .

• Soledad
  2 de Marzo de 2009 a las 1:00 pm | Enlace permanente

  Gracias Rosa por tu mensaje, un gran abrazo, y me alegro de corazón por tu hijo y por vos que estén

• Soledad
  2 de Marzo de 2009 a las 1:00 pm | Enlace permanente

  bien

• liliana
  10 de Marzo de 2009 a las 2:56 pm | Enlace permanente

  hola. soy madre de un chico que fue operado de un de hirschsprung a los 3 años de edad,como el trozo de colon era muy pequeño decidieron efectuarle una operación llamada miomectomia transacra, los primeros años la evolucion fue favorable. apareciendo luego de unos años severas diarreas q duraban 15 días mas o menos, de un tiempo para acá ha empeorado la citación,las diarreas q antes aparecían cada dos o tres meses ahora son mas frecuentes,presentandose cada mes, con un periodo de duración hasta de 15 días, teniendo perdidas fecales con incontinencia ahora el chico tiene 19 años, me gustaría que me diera concejos de como puedo solucionar este problema sin q tenga q pasar por quirófano muy agradecida por su respuesta MADRE DESESPERADA

• Rosa
  10 de Marzo de 2009 a las 7:48 pm | Enlace permanente

  Hola Liliana,tengo poca esperiencia porque mi hijo lleva operado de la ulima intervención en enero.
  Pero me imagino que le has llevado al cirujano y le habran hecho pruebas.Tienen que decirte porque de su incontinencia y esas diarreas.Creo que el mejor consejo es que le lleves a un buén medico.Es importante que esté en buenas manos.
  Aunque sea duro pasar por quirofano creo que es más duro con 19 estar en la situacion que se encuentra tu hijo.
  Me imagino lo que estarás sufriendo pero tienes que ser fuerte y luchar por el.
  Mucha suerte y animo.
  Un saludo.
  Rosa

• CLAUDIA
  16 de Marzo de 2009 a las 7:09 am | Enlace permanente

  HOLA TENGO UN NIÑO DE CASI 4 AÑOS DE EDAD, CUANDO NACIO SU LLANTO ERA IMPARABLE, LO LLEVE A VARIOS DOCTORES Y DECIAN QUE ERAN COLICOS, CON FORME PASO LOS DIAS DETECTE QUE CADA QUE EXPULSABA UN GACESITO LLORABA, Y QUE LE COSTABA EVACUAR, ME DIERON LAXANTES, PERO SIGUIO SU PROBLEMA FUE HASTA A LOS DOS AÑOS QUE UN MEDICO ME DIJO QUE ERA UN MEGACOLON, QUE ASI SERIA EL RESTO DE SU VIDA Y QUE ERA INOPERABLE, FUI A OTRO MEDICO Y EL ME DIJO QUE ERA MUY PEQUEÑO PARA OPERAR QUE ESPERARA HASTA QUE TUVIERA LOS 5 AÑOS, HE LEIDO UN POCO SOBRE ESTOS CASOS POR LOS COMENTARIOS ESCRITOS Y AGRADEZCO PUES ME DA UNA ESPERANZA A ESTA AGONIA QUE VIVIMOS DIA A DIA, VIVO EN MEXICO SI ALGUIEN CONOCE DE CLINICAS QUE PUEDAN RECOMENDARME.

• lina rosa
  17 de Marzo de 2009 a las 8:32 pm | Enlace permanente

  hola tengo un niño de 8 años y medio hasta el año pasado se le pudo saber que el tiene un megacolon idiopatico; antes no supimos por que el se hacia popo en los calsoncillos y aveces hacia las depociciones blandas como aveces, como las de una cabra, ya al ver que que yo estaba cansada de labar interiores y nos dimos cuenta que el tenia como una bola de masa debajo del ombligo me preocupe y fue cuando lo llevamos a un pediatra cirujano, pero el nos dijo que lo remitia a ungastroenterologo , ya remitido conlos examenes el medico nos dijo que por que hasta hora nos pusimos averiguar que era lo que le pasaba el niño y le conteste que para nosotros era peresa de sentarse en el baño y el nos explico de esa enfermeda,el pediatra lo tiene en un tratamiento en el cual se le sigue extrito el lo valora cada 2 mese y a evolucionado muy poco ,ahora nos preocupa es por que se ha engordado no se aque se deba.

  si se que aqui en colombia en el hospital de ibague tranta todo tipo de colon y hacen transplantes para bebes

• Victor Puliche
  28 de Marzo de 2009 a las 5:12 pm | Enlace permanente

  Saludos Rosa: He leido sólo hasta ahora tu comunicación del día 24 de febrero y quiero comentarte con respecto a tu pregunta que la niña a partir del cierre de colostomía no ha podido controlar su defecación, y precisamente en el día de ayer el doctor nos informa que no hay nada que se pueda hacer a nivel quirúrgico, y que él mismo se siente desconcertado ante esta situación. La niña ya tiene 7 años y ha pasado mucho tiempo para que pueda llevar una vida normal. Esto le está generando problemas a nivel de relación personal y de orden psicológico. Te solicito en la medida de lo posible me informes de algún médico que pueda manejar esta situación.

  Con mucho cariño Víctor Puliche

• Victor Puliche
  28 de Marzo de 2009 a las 6:00 pm | Enlace permanente

  Saludos Lina Rosa: Me puedes hacer el favor de informarme con más detalle sobre el hospital de Ibaque, y de los médicos que puedan tratar el caso de mi hija?.

  Muchas gracias, Victor Puliche

• Rosa
  30 de Marzo de 2009 a las 8:38 am | Enlace permanente

  Hola Victor, siento mucho no poder ayudarte con este problema pero creo que es el unico por el que mi hijo no ha pasado.Pues tuvo todas las complicaciones que se pueden tener tras una intervención.
  TOdas las ha ido superando y ahora está perfectamente.
  No sé desde donde escribes,lo unico que te puedo decir, que aquí en España concretamente en Madrid tenemos unos cirujanos estupendos,a mi hijo lo operaron en el Niño Jesus y en la Paz también tengo refencias de buenisimos cirujanos en esta enfermedad,pues no en todos los hospitales operan de hirschprung.
  Pero me parece raro que su cirujano diga que no hay nada que hacer.Llevala ha otro y que te den otra opinión.
  Siento no poder ayudarte,pero preguntaré a mi cirujano cuando vaya a revisión con mi hijo.
  Un saludo

  Rosa

• AZUCENA
  2 de Abril de 2009 a las 8:19 pm | Enlace permanente

  hola Claudia, he leído tu comentario del día 16 de marzo de 2009 quiero decirte que enla ciudad de méxico en el instituto nacional de pediatria te pueden ayudar ya que hay médicos especialistas, no se de que estado seas pero tambi´´en en el Hospital Civil de Guadalajara hay buenos médicos especialistas que te pueden ayudar. Yo soy del Estado de Jalisco y tengo una nena de 01 año de edad a la que ha presentado estreñimiento crónico desde los 06 meses de edad, despues de haber consultado con varios pediatras se le realizó enema opaco en el mes de enero dando como resultado megacolon congenito, se le practicará la colostomía y biopsia para determinar si existe la enfermedad de hirschsprung. Como Tú también estoy muy preocupada pero me han dicho los médicos que cuianto más pronto se realice la cirugía es mejor.

• felipe
  6 de Abril de 2009 a las 3:56 am | Enlace permanente

  Hola, soy Felipe, mi hija tardó 48h en expulsar el meconio. Tras expulsarlo empezó a comer bien hasta que a la semana vomito una especie de bilis amarillas. Tras hacerle una eco y una radiografia le diagnosticaron colon distendido. Esta tomando unos polvos disueltos en una cucharada de agua para que pueda evacuar pero no parece que da resultado y tenemos que estimularla para que pueda hacerlo y a veces ni asi. Nos han dicho que tambien tiene muchos gases. Quisiera saber si es lo mismo colon distendido y megacolon congénito, y si es así, que es lo que debo hacer para solucionar el problema. Si la solución es quirurgica o existe otra posibilidad antes de ir a quirofano. Si alguien me pudiera informar le estaria muy agradecido. Un saludo.

• Rosa
  6 de Abril de 2009 a las 12:08 pm | Enlace permanente

  Hola Felipe,me imagino que tu niña será un bebé.
  Creo que los polvos que toma será parecido a eupectina,mi hijo lo tomó de bebé .En mi opinion me parece que debian hacerle una manometria y enema opaco y si despues de los resultados hay sospechas de hischsprung una biopsia rectal.Solo entonces el tratamiento es quirugico.Ponte en manos de un buén especialista que te aclare tus dudas.No lo dejes que yo no dejando de ir al hospital se lo han descubierto a los 14 años.No sé de donde eres pero en España en el Niño Jesus y La Paz hay muy buenos cirujanos.
  Ya nos contarás.
  Un saludo
  Rosa.

• felipe
  6 de Abril de 2009 a las 6:54 pm | Enlace permanente

  En primer lugar darte las gracias Rosa por tu ayuda. El bebe tiene un mes y los polvos se llaman eupectina. Vivimos en Extremadur. Quisiera saber encaso de confirmarse el megacolon congenito cual es la mejor edad para realizar la intervencion ya que me parece que todavia es un muy pequeño el bebe y nos da miedo someterle a intervencion quirurgica. He leido que en caso de no ser un megacolon congenito muy severo habria un tratamiento alternativo a la cirugia, y la verdad es que estamos muy confundidos, ya que me es la primera vez que hemos oido hablar de esta enfermedad y nos suena todo a chino.

• Rosa
  7 de Abril de 2009 a las 12:10 am | Enlace permanente

  Hola Felipe,sé como te sientes ,es todo tan nuevo y desconocido,que si no fuera por estos foros pensariamos que solo la padecen nuestros hijos.Megacolon congenito ó hirschprung solo el tratamiento es quirurgico,pero depende del peso y fuerte que esté el bebé .Cada caso es diferente “Mira mi hijo 14 años sufriendo un estreñimiento tan horrible y nunca le ha dado una enterecolitis y ha sido un niño sanisimo” Pero no hacia caca y cuando le hicieron la biopsia rectal confirmaron la enfermedad.
  Megacon adquirido, he leido que hay tratamiento, no tiene que ser quirurgico.
  Yo confio en la biopsia porque es lo mas fiable.Me imagino que la haran pruebas ya nos contarás.Mucha suerte.
  Un saludo
  Rosa

• jackeline
  8 de Abril de 2009 a las 12:50 am | Enlace permanente

  Hola como estan a mi hija le detectaron un megacolon congenito,y le mandaron una manometria rectal la cual dio como resultado unas presiones medias del esfinter anal interno con lo cual el determino tratar a la niña con un tratamiento (PEG) Y que no necesitaba cirugia yo quisiera una respuesta a este manejo que se le dio a mi hija ya que yo e leido por internet que el tratamiento definitivo para la enfermedad es la cirugia.Necesito una pronta respuesta

• AZUCENA
  8 de Abril de 2009 a las 6:28 pm | Enlace permanente

  Hola. Alguien me puede decir por favor si sólo baasta con los resultados del estudio de colon opaco para determinar si un bebé padece hirschsprung? tengo una bebé de 13 meses que padece estrenimiento crónico y se le realizo el colon opaco sugiriendo la imagen que presenta megacolon congénito, además una partecita de su colon tiene estenosis (está estrecha). El cirujano pediatra ha determinado realizarle cirugía para cortar la parte estenosada y realizar biopsias para descartar la aganglionosis (ausencia de celulas ganglionares)y dejarle una colostomía. Le pregunté que por que no se le realizaba la biopsia rectal pero me dice que los resultados no pueden ser muy confiables ya que el colon consta de tres capas y en ocasiones en este tipo de biopsia no se alcanza la capa exterior. Quisiera saber además si para mi bebé es viable la cirugía por el método de la torre, ya que el pediatra me dice que por la edad (13 meses) es muy riesgosa. Agradezco mucho su ayuda.

• Rosa
  8 de Abril de 2009 a las 8:34 pm | Enlace permanente

  Hola azucena,te cuento mi esperiencia.
  A mi hijo le hicieron enema opaco y manometria y biopsia de supción a los 22 meses de edad y descartaron la enfermedad.
  A los 9 años le llevé con un fecaloma horrible,le hicieron otra vez las mismas pruebas descartandola y a los 14 años ya era una pesadilla que mi hijo hicira caca,imaginate.”volvieron hacerle las pruebas solo que esta vez la biopsia fué con anistesia general y entonces si dio positivo tenia “hirschprung”tantos años descartandola y con la biopsia no hay duda.La que dice tu pediatra que no llega a todas las capas debe de ser la de supción que solo funciona con recién nacidos ,segun me esplicó su cirujano.
  Si en algo te puedo ayuda aqui me tienes.
  Un saludo.
  Rosa´.

• AZUCENA
  14 de Abril de 2009 a las 5:52 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa, antes que nada gracias por tu comentario. Yo soy de México y hasta dondé sé aquí hay muy pocos especialistas en esta enfermedad, ya que mi hija no evacuaba a diario desde que era recién nacida, y así hasta los 6 meses, hasta que se le le complicó el problema y empezó a tener más dificultades para hacer, consulté con varios médicos y pediatras coicidiendo en su mayoría que ese era un problema hereditario y que con la alimentación, masajes y estimulación se iría corrigiendo.. así paso hasta que la niña tenía 11 meses tuve suerte de encontrar a un cirujano pediatra en la localidad donde vivo que conoce de esta enfermedad y es quien atendiendola. La he estado laxando desde hace 2 meses. Se le realizará la cirujía el 25 de abril y espero que todo salga bien. Gracias por todo.

• Rosa
  14 de Abril de 2009 a las 10:08 pm | Enlace permanente

  Hola Azucena,sabes que metodo van emplear en la cirugia?,yo creo que cuanto antes la operen mejor.Es una enfermedad que cuanto mas tiempo pasa se vá agravando el hacer”caca”.
  Estaré pendiente y en cuanto la operen nos cuentas.
  Que todo salga muy bién ,¡que asi será!
  Mucha suerte y un abrazo.
  Rosa.

• AZUCENA
  15 de Abril de 2009 a las 8:51 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa. Le realizarán la colostomía y van a emplear la técnica de Duhamel, que según mi pediatra es la más recomendable por la edad de la niña para evitar riesgos postoperaratorios como una enterocolitis como pudiera presentarse si empleara el método de la torre. Gracias por tu apoyo, estaremos en contacto. Saludos.

• Rosa
  15 de Abril de 2009 a las 9:40 pm | Enlace permanente

  Hola Azucena,ese metodo emplearon en la operación de mi hijo y no hicieron colostomia.Estas segura que es el metodo de duhamel?
  Un saludo.Rosa

• AZUCENA
  16 de Abril de 2009 a las 5:34 pm | Enlace permanente

  Buen día Rosa, lo de la colostomía es precisamente lo que yo quisiera evitar, el detalle es de que como ella presenta una parte del intestino estenosada van a cortar esa parte en esa cirugia y analizarla junto con otras muestras que van a tomar para la biopsia, en tanto le dejarian la colostomia que serviría para que el colon recupere su tamaño normal. Dependiendo del resultado de la biopsia la siguiente cirugia sería para unir las partes en caso de que solo sea la estenosis, si además de eso presentara falta de celulas en otro tramo del intestino, entonces la siguiente cirugía es para extirpar y hacer el descenso de colon utilizando el método de Duhamel. La verdad yo estoy muy confundida y quisiera que todo se realizara en una sola cirugía pero al parecer no hay otra opción.

• Rosa
  16 de Abril de 2009 a las 10:06 pm | Enlace permanente

  Hola Azucena,ten confianza en el medico, que ellos saben el metodo que necesita cada niño.Cada caso es diferente y sí le hacen colostomia piensa que será lo más conveniente para ella.
  Un saludo y muuucha suerte.

• Yennifer
  25 de Abril de 2009 a las 8:29 pm | Enlace permanente

  Soy de Venezuela
  Hola…tengo una niña de 4 años, cuando pequeñita siempre lloraba y le costaba evacuar , me decían que eran cólicos pero hace una semana le diagnosticaron megacólon congenito le agradecería toda la información posible sobre la operación y su recuperación…que tan malo es usar los supositorios de glicerina, para ayudar a que evacue.
  Gracias !!!

• ISABEL
  8 de Mayo de 2009 a las 9:41 pm | Enlace permanente

  SOY ISABEL DE QUERETARO, MÉXICO.
  HACE UN MES EXQACTAMENTE NACIO MI BEBE, A LOS DOS DIAS DE NACIDO Y TOTAVIA EN EL HOSPITAL COMENZÓ A VOMITAR LA LECHE, Y TENIA PROBLEMAS PARA EVACUAR, LO ESTIMULARON, ASI MISMO, LE TOMARON UNAS RADIOGRAFIAS Y TENIA SU INTESTINO DISTENDIDO, EL PRIMER DIAGNOSTICO FUE QUE TENIA ENTEROCOLITIS, LO INTERNARON EN EL HOSPITAL A LOS 10 DIAS LO OPERARON Y EL MEDICO ME DIJO QUE LE HABIAN HECHO UN LAVADO INTESTINAL Y QUE SOLO HABIAN ESTIMULADO EL INTESTINO POR QUE NO SE VEIA GRAN DAÑO, ESTUVO EN AYUNO VARIOS DIAS, COMENZARON A DARLE LECHE VIA ORAL PERO LA VOMITA Y TAMBIEN LE CUESTA HACER POPO ALGUNAS VECES LO TIENEN QUE ESTIMULAR Y ALGUNAS OTRAS LO HACE EL SOLITO, AYER ME DIJERON QUE TENIAN QUE HACERLE UNA BIOPSIA PARA DESCARTARLE HIRSCHSPRUNG, NO SE QUEHACER ESTOY DESESPERADA TENGO MIEDO, YA HA PASADO UN MES CUANTO TIEMPO PUEDE DURAR ESTO

  AGRADECERIA SUS COMENTARIOS

• FABIOLA ACOSTA CORONA
  9 de Mayo de 2009 a las 12:52 am | Enlace permanente

  HOLA TENGO UN HIJO DE 7 AÑOS Y PADECE MEGA COLON DESDE LOS 2 AÑOS AVECES ME DESESPERABA
  MUCHO ES POR QUE NO SEBIA QUE ASER
  TUBE UNAS PLATICAS CON DOCTORES PERO ME ASUSTARON ME DICEN QUE ES UNA OPERACION EN LA CUAL EL SE PUEDE MORIR CUANDO ESCUCHE ESO MI CORAZON SE DESGARRO Y OPTE POR NO OPERAR NO SE SI FUE BUENO PERO HASTA AHORA NO A TENIDO NINGUNA COMPLICACION NO SE SI MAS ADELANTE PUEDAN SURGIR SI ALGUIEN TIENE QUE COMENTARME ALGO SE LO AGRADECERIA MUCHO.

• Coral Arellano
  15 de Mayo de 2009 a las 1:25 am | Enlace permanente

  Hola estuve leyendo su foro, yo soy de la ciudad de Puebla, Mexico,quiero comentarles que a mi papa lo intervinieron recientemente de una colostomia por una obstruccion intestinal, el es diabetico y tiene 70 años ha tenido complicaciones con su herida y su colostomia, tuvo una separacion en la colostomia y por su enfermedad cronica(diabetes)su piel es muy sencible y se ulcera facilmente si la popo esta en contacto con ella, afortunadamente una enfermera especialista en heridas criticas nos recomendo productos especiales para el cuidado de la colostomia, este material esta enfocado a PREVENIR y sanar la piel de ulceras, se le aplica un polvo llamado stomaghesive, y una pasta a base de hidrocoloide llamada adapt esto despues de limpiar con solucion fisiologica y secar bien con gasas esteriles, primero se aplica el polvo alrededor del estoma, en especial en donde existan lesiones,retirando el exceso posteriormente se aplica la pasta alrededor del agujero que se corta para dejar libre el estoma,y se pega el aro procurando dejar espacio suficiente para la salida de la popo,es aconsejable utilizar bolsas de dos piezas ya que soportaran mejor el peso si la popo es dura y no se despegaran frecuentemente estos productos los comercializa hollister (Adapt) y convatec (stomahesive, les deseo toda la suerte para encontrar estos productos en su pais, y que Dios los acompañe en estos dificiles momentos, pienso que un bebe no debe de padecer ninguna molestia por este tipo de operacion, a mi papa con todas sus complicaciones le han dado un excelente resultado estos productos.Gracias.

• Isidoro
  20 de Mayo de 2009 a las 6:03 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa, a mi hijo también lo operaron de Hirschsprung con dos meses. Le estirparon todo el intestino grueso. Actualmente tiene 1 año y está muy bien, lo único es que sigue haciendo muchas cacas al día, con lo que el culete lo tiene fatal, y le cuesta espulsar los gases. Que tratamientos has usado para el culete??
  Muchas gracias y ánimo a todos.

• Rosa
  20 de Mayo de 2009 a las 10:21 pm | Enlace permanente

  Hola Isidoro,que estupendo que tu peque esté bién.
  Creo que es normal que sin intestino grueso sean las cacas blandas y que haga amenudo.
  Mi hijo hace 4 o 5 veces al dia.El no ha tenido el problema de que se le escueza el culete “es lo unico de lo que se ha salvado”pues el pobre ha pasado por todas las complicaciones que se puedan dar tras una operación,pero de todas ha salido gracias a Dios.Mi hijo tuvo la colostomia 10 meses y no se escoció porque tiene 15 años y la piel de los bebés es más sensible y al llevar pañal se irrita con mucha facilidad.Pero si que he oido que es muy importante secar muy bién el culete y ponerle una capa de vaselina liquida para que haga barrera entre la piel y la caca,creo que funciona,también hay una crema,Critic Barrier no sé si eres de España,pero aqui es de la marca Coloplast dicen que vá bién.Espero te funcione y queria dar animo a todo los papás que empiecen ahora ,porque se vé todo negro cuando te confirman la enfermedad pero decir que los niños tienen una fortaleza increible y todo lo superan increiblemente.Mi hijo Gracias a Dios está perfectamente,haciendo vida totalmente normal por eso animo a todos los que esten con “miedo”que es nomal tenerlo pero animo y un abrazo a todos
  Rosa.

• Rosa
  20 de Mayo de 2009 a las 10:28 pm | Enlace permanente

  Azucena, pendiente estoy desde el 25 de Abril.La han operado?
  ¿si es así como le ha ido?Cuentanos ,estaré pendiente.
  Un saludo.
  Rosa.

• Isidoro
  21 de Mayo de 2009 a las 9:11 am | Enlace permanente

  Hola Rosa. Gracias por todo. Soy de España, y sí, la crema que utilizo es la critic barrier, lo que ocurre es que llevamos ya 5 meses con el culete mal y utilizando esa crema, la verdad es q es desesperante, pero hay que tener fé en que las cosas van a ir mejor. Además los peques son muy muy fuertes.Mucho ánimo a todos.

• AZUCENA
  21 de Mayo de 2009 a las 8:38 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa, te platico lo que ha ocurrido. Resulta que aun tenía muchas dudas acerca de que mi hija padezca el hirschprung, por toda la información que he obtenido a través de internet, ya que el único estudio que le habían realizado es el enema opaco, así que decidí consultar a otros pediatras, a lo cual me tuve que trasladar hasta la capital del estado donde vivo. Se le realizó la manometría anorectal ya que la pediatra gastroenteróloga que me recomendaron sospechaba que no es esa enfermedad y el resultado fue negativo, (aunque la confiabilidad es de un 80%) entonce me dijo que la causa del estreñimiento era funcional y no orgánica y que le habían diagnósticado mal y el estudio de enema opaco no se lo realizaron correctamente por lo que no necesitaba cirugía. Es por estos motivos que aún no la operan. Posteriormente he llevado las radiografías a otro médico radiólogo para confirmar lo que me dijo la pediatra, él me ha confirmado que no es hirschprung pero me ha dicho que el estudio sí lo hicieron correctamente solo que diagnosticaron mal y resulta que sólo tiene la estenosis (estrechamiento) en una partecita de su colon como a 25 cm del ano y eso sí requiere cirugía. Ahora sólo me falta poner al tanto a mi cirujano pediatra (en un principio el me dijo que tal vez sólo era la estenosis pero queria descartar con una primera cirugía la EH tomando las muestras para la biopsia) para volver a reprogramarla. Esto es lo que ha estado ocurriendo, por lo pronto aún le sigo dando laxante y desde mi experiencia creo que es dificil diagnosticar la enfermedad, por lo que se deben consultar varias opiniones y cuando coinciden dos o más ya podemos estar un poco más seguros de lo que padecen nuestros hijos y así tener más confianza en el tratamiento a seguir, sea quirúrgico o no. Saludos y gracias….

• Rosa
  22 de Mayo de 2009 a las 5:37 pm | Enlace permanente

  Hola Azucena,te cuento mi esperiencia.
  A mi hijo con 22 meses le hicieron manometria,enema opaco y biopsia de supción.Dio negativo,pero el pobre seguia estreñidisimo hasta que a los 9 años tenia un fecaloma grandisimo y otra vez las misma pruebas que dieron negativas y a los 14 años desesperada fuí al cirujano ,le repitieron otra vez las pruebas y negativo otra vez solo que esta vez le hicieron biopsia con anestesia general y si tenia la tan temida enfermedad. Que impotencia sientes después de tantos años descartandola y al final sabes que el unico tratamiento es cirugia.
  Por eso te cuento que a mi hijo en varias etapas de su vida le hicieron manometria,enema opaco y biopsia de supcion que esta ultima solo funciona en bebes recien nacidos.Si puedes pedir que le hagan biopsia con anestesia ,cogen más tejido y con eso no hay lugar a dudas.
  Te deseo mucha suerte y decirte que mi hijo está fenomenal hace vida totalmente normal.El mes que viene cumple 16 años.
  Un abrazo.
  ROSA

• oscar mejia
  22 de Mayo de 2009 a las 6:36 pm | Enlace permanente

  Un cordial saludo a todos, les recomiendo aquellos papitos que antes de realizar una cirugia de colostomia, o extracion de instestino grueso, primero debe de realizar una biopsa rectal y si es posible en tres laboratorios diferente para que el resultado sea uno edentico, no se alarmen pero abese los Doctores y los laboratorios patologicos se equibocan. mi hija nacio prematura 08 meses el dia 28 de julio en valledupar colombia, a los 05 dias no realizo evacuacion, el cirujano pediatrico realizo una cirugia extrayendo varios tejido del colon, el cual envio a un laboratorio de patologia, el examen clinico fue (COLON TOTALMENTE AFECTADO) el cual el doctor recomendo extraer el instetino grueso, pero que debia de superar 09 kilos. mi bebe sufria mucho con las curaciones ya que tenia una colostomia y no subia de peso, a los 04 meses viajes a la ciudad de bogota HOSPITAL MILITAR, los medicos cirujanos la revisaron y determinaron realizar nuevos examenes, solicitando la muestra de tejidos del laboratorio de valledupar, estas muestas fueron revisada en dos laboratorios el de HOSMIL,y de la clinica la misericordia de bogota, los resultados fueron negativo colon totalmente bueno, “estos fue una inmensa alegria para la familia, no se que fue lo que paso una iquivocacion de los primeros medicos o un milagro de dios” trascurrido un mes mi bebe le cerraron la colostomia, actaulmente es una bebe sana y avispada, por favor papitos lleven a su bebe a varios especialistas para que determinan la verdadera enfermedad… LE RECOMIENDO AL HOSPITAL MILITAR DE BOGOTA.

• Soledad
  28 de Mayo de 2009 a las 5:20 pm | Enlace permanente

  Saludo a Rosa ya los demás papis…

  Quiero contarles que ayer hizo un mes que operaron a mi bebé, eél ya tiene un añoy dos meses, la realidad es que todo fue milagrosamente rapido , a la semana ya estabamos en casa.

  Si bien, tiene evacuaciones frecuentes y su colita nbecesita extremos cuidados vemos su maravillosa evolución, con esto quiero darles tranquilidad a aquellos papás que como yo han sufrido tanto tanto…pensando como sería la vida de un bebé que ha pasado por tantas cirujías.

  Valor, Fe, y no dejen caer sus brazos, los médicos y Dios harán el resto

• Soledad
  28 de Mayo de 2009 a las 5:22 pm | Enlace permanente

  cabe aclarar para aquellos papás que no conocen nuestra historia que la última cirujía de mi bebé fue la del cierre de la ileostomía y el descenso del intestino.

• Rosa
  28 de Mayo de 2009 a las 8:19 pm | Enlace permanente

  Bueno Soledad ¡Que alegria! que tú bebé esté así de bien.
  Me alegro muchisimo,es normal que al principio tenga evacuaciones frecuentes pero eso se vá corrigiendo poco a poco.Mi hijo al principio hacia 10 o 12veces y ahora unas 3 y aveces 4,solo hace 4 meses que lo operaron y está perfectamente.
  Recibe un abrazo fuerte y un besito para tu peque que es un
  campeón.
  Rosa

• galeano gisela
  4 de Junio de 2009 a las 8:33 pm | Enlace permanente

  hola. soy una tia desperada tengo mi sobrino con sindrome de daw y sufre esta emfermedad tiene colostomia desde hace un año ya tiene dos años y los medicos desidieron unir el intestino y tengo mucho miedo el dia 15 lo operan y me disen q tiene las celulas muertas y no se si dejarlo operar o no es malo q tenga la colostomia mucho tiempo.xfavo nececito q me digan si esta bien q lo operen o no

• Rosa
  5 de Junio de 2009 a las 3:41 pm | Enlace permanente

  Hola Gisela,es normal que tengas miedo,también yo pensé en dejarle para siempre a mi hijo con las colostomias,porque el antes tuvo muchas complicaciones,pero su cirujano dijo que de ninguna de las maneras y en Enero le cerraron. Está perfecto haciendo vida totalmente normal.
  Por eso te animo que cuando los cirujanos crean conveniente
  operen al pequeño.
  Lo que dices que tiene las celulas muertas,todos los niños que padecen esta enfermedad tienen una parte de intestino en mayor o menor cantidad afectada,pero ese es el problema cortan todas la parte de celulas muertas y la parte sana la unen al recto.
  Mucho animo para nti y para todo el que me lea porque mi hijo tuvo muchisimas complicaciomes y de todas salio.
  Hoy cumple gracias a Dios 16 años,es un chico totalmente normal.Animo a todos.
  Un saludo Gisela
  Rosa

• Azucena de la Cruz Jaime
  8 de Junio de 2009 a las 7:45 am | Enlace permanente

  Hola necesito que me recomienden a un cirugano mi niña tiene 10 dias de nacida y lleva 2 intervenciones quirurgicas es prematura de 32 semanas diagnosticada con E. de Hirschsprung nacio con un quiste meconial no tiene celulas nerviosas y ganglionares en el colon le quedan 50cm de intestino delgado se volvio a intervenir por que el intestino se perforo auxilio necesito informacion el pronostico de mi niña es pobre y muy malo por la cirugano necesito de un milagro ¡ayuda por favor estoy desesperada

• Rosa
  8 de Junio de 2009 a las 12:18 pm | Enlace permanente

  Azucena,cuanto siento lo que te está pasando.Pero ten fé.
  Tu pequeña debe ser muy fuerte tan chiquitita y operada 2 0 3veces .No dices de que pais eres.Espero podamos ayudarte,mucha suerte.

  Un saludo

• Luisa Echeverría
  10 de Junio de 2009 a las 11:27 pm | Enlace permanente

  Bueno es primera vez que entro a buscar este tipo de enfermedad pero a mi hijo lo operaron hace 3 años por la parte del ano pero no dió resultado y hoy pasó hospitalizado haciéndole lavados todos los día para eliminar las eces fecales, hoy tiene 11 años y me da un poco de miedo ya que el doctor dijo que debemos operarlo. Necesito saber una vez operado que tipo de alimentación el debe recibir.
  En espera de su ayuda, me despido
  Luisa

• NORALBA
  13 de Junio de 2009 a las 8:26 pm | Enlace permanente

  Holas a todos me llamo Noralba de Colombia Cali valle.
  tengo un niño de 7 años él cuando nació defeco normal con algunos mesecitos de vida sufrió de estreñimiento lo lleve al pediatra me le mando supositorios y ya evacuaba todos los días y normal hasta los 6 años, luego de vez en cuando empezó a sufrir estreñimiento y dolor de estomago lo llevaba al doctor y me decía que eran paracitos lo desparasite pero luego empezó a defecar en los pantaloncitos de vez en cuando y pensábamos que era por pereza o miedo de ir al baño por que por cierto es nervioso y así por unos meses hasta que luego hace 15 días todos los días seguidos se hace en el pantalón y fue donde pensé que eso no era normal lo lleve al médico me le mando radiografías y un enema y le diagnostico megacolon congénito y lo remitió con el proctólogo que por que hay que operarlo, le pedí opinión a otro médico y me dice que siempre no es necesario operar que la cirugía es el último recurso que debemos acudir, y me recomendó llevarlo a un medico es cirujano y homeópata me dice que hay que empezar por tratarle primero el sistema nervioso que por que esta enfermedad tiene su raíz en el sistema nervioso y si no se trata lo pueden operar varias veces pero va a volver en unos meses a estar igual, mis preguntas son como estar segura si el megacolon es congénito o adquirido? ya que el de bebe no sufría nada muy de vez en cuando estreñimiento como muy normal de un día para otro, si con tratamiento se puede llegar a curar? o si lo mejor es llevarlo al proctólogo especialista en colon para que me le mande biopsia y todo lo que deben hacerle para la cirugía? el martes en tres días quede de llevarlo al medico homeópata para empezar con el tratamiento pero tengo muchas dudas y miedo de no saber con certeza donde estará mejor, aunque tengo mucha fe en Dios que él me lo va a recuperar.
  Espero sus valiosas ayudas lo más pronto posible antes del martes.
  Les agradezco infinitamente sus respuestas que el señor los bendiga y de la salud a todos. Gracias

  DE CORAZON

• NORALBA
  13 de Junio de 2009 a las 9:17 pm | Enlace permanente

  Tu quisiste, señor, que tu hijo unigénito soportara nuestras debilidades, para poner de manifiesto el valor de la enfermedad y la paciencia; escucha ahora las plegarias que te dirigimos por nuestros hermanos enfermos, y concede a cuantos se hallan sometidos al dolor, la aflicción o la enfermedad, la gracia de sentirse elegido entre aquellos que tu hijo ha llamado dichosos, y de saberse unidos a la pación de Cristo para la redención del mundo. Te lo pedimos por Cristo nuestro señor.
  AMEN.

• sandra
  23 de Junio de 2009 a las 10:25 pm | Enlace permanente

  hola tengo un hijo con megacolon congenito lo operaron cuando tenia 2 meses le hicieron una colostomia. despues le hicieron la operacion de reparacion esto ya hace 17 años. pero de un tiempo a esta parte a vuelto a tener problemas yo siempre cuando era mas chico le hacia enemas para que evacuara pero ya habian pasado como 10 años y estaba bien hasta ahora que e tenido que hacerle enemas nuevamente el ahora tiene 18 años es incomodo para el que le este haciendolavados y para mi una preocupacion tengo miedo que empieze con el problema nuevamente en caso que sea asi que tengo que hacer o mas bien que tendria que hacerle lo tendran que operar de nuevo y el quedara bien o siempre va a estar haciendose enemas por favor contestenme estoy muy angustiada gracias sandra

• Nanci Aguilar
  28 de Junio de 2009 a las 3:37 am | Enlace permanente

  hola mi nombre es nanci, tengo 30 años. he padecido desde q naci esta cruel enfermedad, recien a los 14 años de edad me diagnosticaron el mega colon congenito, lo cual sino hasta los 23años recien me pudieron operar, debido a encontrar verdaderos profecionales en la materia, he lamentado casi toda mi vida no a ver dado con ellos ya q como mencione antes, estos ha sido un fufrimiento tras otro he pasado hacer un conegillo de india por medicos que no supieron tratar el problema a tiempo… les paso a contar,
  siempre he tenido grandes dolores en mis intestinos, obviamente siempre sin poder evacuar durante dias y dias… el ultimo tiempo caia interna de a ver pasado casi un mes sin evacuar, con grandes malestares, dolores, y demas consecuencia al respecto.todo esto se convertian en inmensos fecalomas q debian ser tratados en el quirofano. para ser mas exata 5 veces tubieron q internarme y tratarme en quirofano por este motivo. todo ha sido tan traumatico para mi, no tenia una vida normal… es por eso me alegra ver q ahora desde niños se pueden operar,y no pasar por tantas cosas feas. y simplemente estar enormemente agradecida al hospital de gastroenterologia, BONORINO UDAONDO. y sus profecionales para q esto no termine siendo mas un problema q una enfermedad… gracias, nanci

• Rosa
  29 de Junio de 2009 a las 5:23 pm | Enlace permanente

  Hola Luisa,quiero darte mucho animo y fuerza,pero si no queda mas remedio que operar,adelante.
  Mi hijo tiene 16 años y le cerraron colostimia en Enero.
  Está fenomenal ,su alimentacion es normal,come de todo,las legumbres es lo unico que le dá un poco de gases y se las procuro evitar.hace vida totalmente normal.
  Se acabaron los enemas de agua jabososa,fecalomas,etc,etc
  Parece mentira 14 años de sufrimiento y verle así de bién.
  Animo que mi hijo a pasado 6 veces por quirofano pero ha merecido la pena.Se encuentra perfectamente.

  Un saludo
  Rosa

• Rosa
  29 de Junio de 2009 a las 5:36 pm | Enlace permanente

  Hola Novalda,preguntas como se puede saber si el megacolon es congenito o adquirido.
  Es muy facil ,con la biopsia rectal detectan si el colon tiene nervios o carece de ellos.A mi hijo fué la unica prueba que funcionó para detectarsela.Enema de bario y manometria la descartaban la enfermedad.
  Si en la biopsia descubren que es hirschprung,el unico tratamiento es quirurgico,por desgracia no hay dieta ni medicamento que solucione el problema,hay que cortar la parte afectada .
  Espero haberte ayudado.
  Mucha suerte y siguenos contando estaremos `pendientes.
  Chao Rosa

• Rosa
  29 de Junio de 2009 a las 5:43 pm | Enlace permanente

  Hola Sandra.

  Imagino que le habrás llevado al medico y le harán manometrias y enemas de bario y otra vez biopsia.Antes de nada que le valore un buén medico imagino seguirá con revisiones cada cierto tiempo.Veras como todo saldrá bien.
  Pero no dejes pasar mas tiempo y que valoren el porque de este cambio.

  Cuentanos y suerte

  Rosa

• Rosa
  29 de Junio de 2009 a las 6:11 pm | Enlace permanente

  Hola Nanci

  Cuanto lamento que hayas sufrido tanto.
  Pero afortunadamente ya estas bien y aunque cuando diagnostican esta enfermedad,se te cae el mundo encima,ahora despues de tanto pasar y ver a mi hijo tan bien, doy Gracias a Dios porque otras enfermedades no se solucionan con operaciones.

  Mucha Suerte y un abrazo.

  Rosa

• NORALBA
  30 de Junio de 2009 a las 8:26 pm | Enlace permanente

  Hola rosa te cuento que pregunte como se sabes es megacolon congénito por lo que cuando lleve el niño con el especialista solo miro las radiografías y me dijo que era congénito aunque yo no sea medico pero la verdad no le creí.
  bueno le había contado en el artículo anterior que tenía pensado llevar el niño aun medico cirujano y homeópata y me recomendó que no operara el niño que las enfermedades de colon siempre provienen del sistema nervioso que el colon es como un segundo cerebro dodo lo que nos afecta tanto sicológico llega al colon ,y que el niño lo podrían operar pero que si no se le trataba el problema desde la raíz iba a seguir igual, pues el médico es muy honesto y seguí sus concejos me le mando un medicamento para los nervios otro para desinflamar y una suplemento de fibra y otro más bueno hace 15 días se los estoy dando y el niño yo podría decir que ya está sano defeca todos los días normal sin dolores el médico me dice que debe dárselos un buen tiempo, a y al principio tenía cólicos y diarrea pero era la reacción de los medicamentos.
  Bueno les escribo para que tengan otra idea de que siempre no hay que recurrir a lo quirúrgico.
  También recurramos a dios él es nuestro mejor sanador
  Chao que dios los guarde.

• Rosa
  1 de Julio de 2009 a las 2:19 pm | Enlace permanente

  Hola Novalda,enhora buena que tu hijo este mejor con ese tratamiento y no tenga que pasar por quirofano,deseo te funcione bien. Ya nos irás contando como funciona a largo plazo.

  Mucha suerte y un beso.

  Rosa

• Rosa
  1 de Julio de 2009 a las 2:27 pm | Enlace permanente

  Noralba disculpa por la equivocacion de tu nombre pero ya van 2 veces.
  Un saludo

• Jose Ramon Laguna Mapula
  9 de Julio de 2009 a las 11:02 pm | Enlace permanente

  Yo tengo una niña de 3 años a la cual le diagnosticaron el mal de hischsprung a los 2 meses de nacida. Ha tenido 6 operaciones y todavia tiene su colostomia, por lo que nos han comentados los doctores es my probable que se quede toda su vida así. Nos han comentado que muchas veces estos niños mueren al alcanzar la edad de 13 años en adelante, quisiera saber si esto es cierto y que otras alternativas tengo, ya que los doctores que operaron a mi hija cortaron demasiado instestino grueso y tal vez ya no se pueda unir de nuevo.
  Por su atencion muchas Gracias.

• Rosa
  10 de Julio de 2009 a las 6:03 pm | Enlace permanente

  Hola Jose Ramon.

  Que barbaridad ,no se que medico te ha podido decir eso , pero vamos cambiate si puedes y busca la opinióm de otro.No todos los casos son iguales ,pero ten encuenta que hay niños que tienen afectado todo el intestino grueso y ha veces incluso parte del delgado y estan perfectamente.Se puede vivir sin colon ,que te expliquen bien cual es el problema de tu hija que seguro será ese.
  Mi hijo también ha sido operado 6 veces ,lo ha pasado bién mal pero te aseguro que los niños son muy muy fuertes y llegan a superan casi todo.
  Hace 6 meses cerraron su colostomia y tendrias que verle está fenomenal.
  Mi consejo es que busques una segunda opinion .
  Animo y mucha suerte.

  Rosa

• adrian
  10 de Julio de 2009 a las 7:18 pm | Enlace permanente

  hola,mi hijo nacio con la enfermedadd del hischsprung se le dectectaron a los 2 dia al no evacuar el mecomio, las heces negras, me dijeron que tenia que operarlo, y que seria varias operaciones,pero tuve la suerte que durante mi estadia en el hospital, nos enteramos que venia el doctor de la torre a españa, que tiene un metodo muy eficaz, atravez de culito sin, tener que abrir mi hijo fue operado y la recuperacion es formidable, ahora hace sus necesidades sin problemas

• Rosa
  13 de Julio de 2009 a las 6:03 pm | Enlace permanente

  Felicidades Adrian que buena noticia.

  Un saludo.

  Rosa

• Laura
  15 de Julio de 2009 a las 12:31 pm | Enlace permanente

  hola,quisiera saber si a una persona con dicha patología se la puede operar a la edad aproximada de 14 años.mi hermano padece esta enfermedad y nunca fue tratada. si bien puede defecar cada 3 o 4 dias,esto le conlleva un dolor y esfuerzo inmenso.gracias de antemano.

• Rosa
  15 de Julio de 2009 a las 2:44 pm | Enlace permanente

  Hola Laura ,ya lo creo que se puede operar con 14 años,precisamente a mi hijo le operaron el año pasado con 14 años.Se de otro chico con 30 que está apunto de operarse.
  Mucha suerte.
  Rosa

• SILVIA
  16 de Julio de 2009 a las 6:30 am | Enlace permanente

  HOLA A TODOS, MI HIJO NACIO CON LA ENFERMEDAD DE HIRSPRUNG, LO OPERARON CON LA TECNICA DE SOAVE, CUANDO TENIA UN AÑO, LE RETIRARON 25CM. DE INTESTINO Y LO UNIERON DE UNA, LA CIRUGIA FUE POR EL ANO Y EN LA PANZA LE HICIERON LA LAPAROSCOPICA, TUVO 10 INTERNACIONES POR OBSTRUCCION INTESTINAL, AUNQUE SE LE REALIZABAN 3 ENEMAS POR DIA, IGUAL SE INFLABA MUCHISIMO,VOMITOS CON BILIS, FUE MUY COMPLICADO Y DIFICIL.. PERO FUERZA A TODOS LOS QUE SE ENCUENTRAN CON ESTA MISMA SITUACION, SE PUEDE SALIR ADELANTE. MI HIJO ACTUALMENTE TIENE 7 AÑOS Y SE ENCUENTRA MUY BIEN.SOMOS DE ARGENTINA.

  MUCHA SUERTE
  SILVIA

• zail jose velasquez velasquez
  25 de Septiembre de 2009 a las 4:37 am | Enlace permanente

  Hola saludos a todos el ano pasado encontre este sitio tan maravilloso. Saber que muchas personas que nunca nos imaginabamos nos iban a ayudar a que sigamos con esta lucha. muy dolorosa para nuestros hijos. Yo como todos seguimos firmes para ayudar a nuestros hijos de esta extrana enfermedad que con cada comentario en esta pagina se esta haciendo comun en este mundo, una enfermedad que nunca nos imaginamos les iba a pasar a nuestros hijos. Soy de venezuela de la isla de margarita especificamente. Tengo un bebe de catorse meses que lucha por sobrevivir de esta enfermedad presento todos los sintomas de un megacolon congenito, hoy por hoy no le han podido hacer ninguna operacion no se si dios me estara diciendo algo. Porque cada vez que dicen para intervenirlo presenta una gripe repentina. Asi de la nada y me lo devuelven a mi casa. Tengo desde el dia que nacio haciendole lavados todos los dias de su vida. Tuvo una pequena complicacion hace dos meses atras que gracias a dios pudo salir de esa pesadilla pero sin operarlo. Mucha fuerzas les mando de todo corazon a los padres que tienen a sus hijos con este problema y muchas otras enfermedades que estaran sufriendos otros seres que nosotros no sabemos y estaran sufriendo igual que nosotros. Mucha fe y luchar por ellos. En verdad gracias por estar conmigos y las otras familias en esta lucha.

• clory mercedes sauma guidi
  29 de Septiembre de 2009 a las 10:23 pm | Enlace permanente

  Despues de llevar a mi unica hija de seis años a diferentes medicos en mi ciudad y pais, porque sentia y veia que algo normal no iba en su crecimiento, descubrieron no hace mucho que tenia la enfermedad de Hischsprung. Estoy muy asustada pero en espocial me siento muy culpable por no haber actuado en otras plazas con medicina mas avanzada.
  Le temo mucho a la cirugia, quisiera saber que otros tratamientos alternativos existen, me muero del terror de solo pensar en una cirugia

  saludos

  clory sauma

• Rosa
  30 de Septiembre de 2009 a las 4:17 pm | Enlace permanente

  Hola Clory,en primer lugar no debes sentirte culpable,dices que la has llevado a distintos medicos y no habian dado con el problema.Los padres solo somos padres y no medicos, ellos son los que tienen que ver cual es el problema.En el caso de mi hijo han tardado “14 años” tú has tenido mas suerte al detectarlo antes.
  Ese mismo terror sentimos todos los padres al diagnosticar la enfermedad a nuestros hijos,porque ademas no hay otro tratamiento que es quirurgico.
  Pero piensa que hoy en dia hay muy buenos profesonales y la cirugia ha avanzado mucho.
  Siento no poder decirte que hay otra alternativa,pero segun los cirujanos de mi hijo,en esta enfermedad no hay otro remedio.
  Tienes que ser positiva y todo te irá bién.
  Un saludo

  Rosa

• Jose L. Herandez
  16 de Octubre de 2009 a las 7:01 pm | Enlace permanente

  Que tal, bueno pues encontre esta pagina y veo que existen infinidad de niños con esta enfermedad, por cuestiones que no me explico mi hijo nacio con esta enfermedad, actualmente tiene 40 dias, ya le realizaron unos estudios llamados colon por enema medio de constrste hidrosoluble para ver que parte del intestino se encuentra dañada y como en todos los casos no hay otra opcion mas que operarlo para extirpar la parte dañada, me gustaria saber si alguien de Mexico tiene datos de medicos especialistas en esta operacion……………por ahi vi en un comentario de una persona de españa que dice que no hubo necesidad de cirujia, el tratamiento fue a travez del recto y resulto eficaz…….espero algun comentario al respecto, saludos a todos y animo, hay que ser fuertes ya que nuestros bebes lo son al soportar todo lo que les hacen para corregir ese problema.

• LUZ
  16 de Octubre de 2009 a las 11:40 pm | Enlace permanente

  Hola Noralba,
  Tengo mi hija de 6 años, recien diagnosticada con megacolon congenito, y revisando este blog veo mucha similitud con el caso de tu hijo. Es posible contar con información tuya más precisa? yo vivo en Bucaramanga y te agradecería mucho poder comunicarnos para compartir experiencias.
  Gracias, Luz

• Carolina Conde
  23 de Octubre de 2009 a las 2:21 pm | Enlace permanente

  Hola tengo un hijo de 7 años que fue operado de hischsprung a los 4 meses de vida, le sacaron gran parte del intestino grueso y a los 8 meses tuvo la mala suerte de hacer un megacolon tóxico. Salió de eso pero siempre quedó con diarrea. No controla en la noche la materia. Hace una semana estuvo internado con suero por presentar vómitos y diarreas intensas, me dicen que es un virus, ahora lo tengo en casa, me han mandado remedios para que no vomite y corte la diarrea pero no los toma y no come nada. Ha perdido 5 kilos. Quisiera saber que puedo hacer y si alguien tiene un hijo de esa edad que ha pasado por lo mismo. Tu no sos medico segun lei, podrías contactarme con algunoespecializado en la materia o pasarme una direccion de correo? porque donde vivo no hay gente especializada. Muchas gracias, saludos!

• Erica
  1 de Noviembre de 2009 a las 2:47 am | Enlace permanente

  Hola a todos les queria contar que mi hijo de 10 años tiene la enfermedad de hirschprung. Se lo diagnosticaron hace un par de dias debido a una biopsia de colon.Me gustaria conectarme con alguien que ya halla pasado por esto,y por lo que veo son muchos.A mi hijo lo tienen que operar pero recien la semana que viene tengo turno con un cirujano,igualmente voy a hacer otras consultas. GRACIAS.Yo soy de Argentina.

• Síndrome de Alfa 1
  4 de Noviembre de 2009 a las 4:01 pm | Enlace permanente

  [...] de Alfa 1 es una enfermedad que afecta a una de cada 3000 a 5000 personas es una de las tres enfermedades genéticas letales más frecuentes junto con la Fibrosis quística y el Síndrome de Down. Como hemos dicho es [...]

• Elena
  5 de Noviembre de 2009 a las 7:24 pm | Enlace permanente

  Hola mi hija tiene 12 años ella es post operada de un hirschsprung se lo detectaron el año pasado, paso por 3 cirugias la primera fue noviembre 4 del 2009 y la ultima fue el 3 de Junio de este año, el probema es que no quedo bien y sigue con problemas para ir al baño, tiene una dieta muy extricta y el doctor en estos 4 meses le mando 4 diferentes purgante entre ellos el aceite de ricino, lactulax, fibra, senosidos ab, nulitely y estos solo le provoca dolores y tiene que estar con lavados frecuentes por lo que el doctor mando hacerle otros estudios para ver si requiere otra cirugia, me gustaria saber si alguien conoce algun metodo alternativo para ayudarla???

• Noralba
  5 de Noviembre de 2009 a las 8:04 pm | Enlace permanente

  Buen día a todos,
  Tengo un niño de 7 años que le diagnosticaron megacolon congénito, el especialista me dijo que el niño debía ser intervenido quirúrgicamente, pues en las radiografías que le practicaron el médico dice que el colon está bastante dilatado y dañado, la verdad yo no quise someterlo a operaciones lo lleve a un médico naturista, y me dijo que la operación debía ser el último recurso, y que el megacolon si tenía cura sin necesidad de ser operado.
  El médico naturista dice Que todas las enfermedades del colon provienen del sistema nervioso, que el colon es como un segundo cerebro y el sistema nervioso es el principal causante de que lo afecte aparte de muchas otras cosas más, pero se debe empezar por tratar el sistema nervioso primero, o si no ni cuantas cirugías o tratamientos q se le practiquen le va a servir.
  A mi niño me le mando tratamiento para el sistema nervioso, otro para desinflamar el colon, otro para restaurar el colon, y fibra mucha fibra, eliminar de la dieta embutidos , productos de larga vida, harinas fritos, bueno todo lo que llamamos comida chatarra , ya si es un bebe no se cómo le manejan la alimentación.
  Bueno yo solo quiero contarles esto porque mi niño ya lleva muchos meses del tratamiento que solo se lo hice por dos meses y lo veo perfectamente solo tengo que llevarlo a que le practiquen de nuevo radiografías para ver lo bien que se encuentra.
  A y también hay que tener mucha fe y darle gracias a dios.
  Espero ayudar en algo.
  Machas bendiciones y salud para todos los que la necesiten.

• Noralba
  5 de Noviembre de 2009 a las 8:39 pm | Enlace permanente

  hola luz lo siento mucho por tu niña, pero no te asustes
  Yo llore mucho, cuando lleve el niño al especialista y me dijo así a sangre fría esta enfermedad es muy dura y muy complicada de tratar hasta se pueden morir, y yo le soy sincero, para que no dé más vueltas con esto llévelo directamente a un medico especialista de colon de Cali y me dio el nombre no recuerdo bien, y que tenía que luchar para tener una cita con el, la verdad estuve a punto de ir a buscar tal medico, pero ore a dios me tranquilize y pedir concejos y ahí fue donde un mismo medico general me aconsejo el médico naturista.
  Lo lleve y a los dos días del tratamiento empecé a ver resultados, a también me recomendó mucho amor, darle mucho cariño y tener mucha paciencia con el niño. Ya que yo lo regañaba y una vez hasta le pegue por que se hacía en el pantalón, y pensaba que era por pereza o miedo de ir al baño. Ahora siempre lo acompaño al baño y lo motivo para que quiera ir y lo concientizo de las consecuencias que dan no ir al baño y todo eso muchísimo amor y paciencia, y oración y veraz que el señor todo lo puede.
  si decides recibir mi concejo, luego me cuentas como te va, y me envías el nombre de tu niña para incluirla en mis oraciones.
  Y de corazón te deseo que tu niña se recupere, y todos los que estén en lo mismo.

• Noralba
  5 de Noviembre de 2009 a las 8:45 pm | Enlace permanente

  quiero hacer otro comentario para aclarar, el médico que me trato a mi niño me habla de niños de 3, 4 años en adelante, la verdad en bebes no se si es igual o hay otro manejo o si se tiene que operar, pues voy a preguntarle cómo funciona la enfermedad en los bebes y luego les cuento.
  bendiciones.

• Rebeca Morales
  9 de Noviembre de 2009 a las 1:39 am | Enlace permanente

  Hola a todos… Tengo un niño que actualmente tiene 4 años, a los 2 meses de nacido le diagnosticaron megacolón congénito y fué operador en el hospital de niños de Caracas, por un muy buen grupo de profesionales, le realizaron un descenso de colón y no necesito colostomia gracias a Dios… pero la lucha no termina en el momento que lo operan, sino que es una lucha diaria porque nadie te prepara para lo que vendra a continuación, mi hijo evacua más vees que un niño en condiciones normales, sus heces nunca llegan a ser duras del todo y no puede controlar completamente el efinter, ya que mancha constantemente lo cual lo obliga a estar con pañales, ahy ocasiones en que cualquier comida le cambia la flora intestinal y le da diarrea, ademas tengo que hacerle constantemente examenes de sangre para controlar su hemoglobina ya que aunque se alimente bien y coma sano se le baja la hemoglobina con mucha frecuencia, tengo que darle constantemente vitaminas y aunque come en cantidades se mantiene delgado… Nosotros tratamos de sobrellevar todo esto con pasiencia y pidiendo mucho a Dios pero no hay nadie que nos diga realmente cuanto durara esto o que podemos hacer para mejorar esta situacion…. Gracias si me pueden aconsejar…. desde Venezuela

• Carolina Conde
  10 de Noviembre de 2009 a las 10:47 pm | Enlace permanente

  Erica te dejo mi correo, soy de uruguay, mari_ana369@hotmail.com. espero estemos en contacto y a todos aquellos que deseen comunicarse, saludos!

• Luisa
  13 de Noviembre de 2009 a las 2:52 am | Enlace permanente

  Hola Erica:

  Sabes yo tengo un niño de 11años 7 meses, en el mes de Junio también entre a esta página estaba muy desesperada porque de igual manera el médio ya le quería operar a mi hijo y cada que ibamos se aplazaba por algo que faltaba algo y cosas así.Acudí a un médico que es el único que sana nuestras heridas le pedí mucho a Dios y hasta el día de hoy esta muy bien ha mejorado muchísimo, ya no se ensucia en los pantalones, pero también se debe a que le estoy dando mucha pitajaya, papaya y comida con fibra.
  No se si mi comentario te sirve de algo.

• erica
  13 de Noviembre de 2009 a las 12:00 pm | Enlace permanente

  Hola gracias por contestarme, les cuento que vi al cirujano y me dijo que hay que operalrlo por el metodo duhammel,tmbien me aseguro que iba a quedar bien (dijo que se iba a curar),estoy un bastante preocupada (ustedes me entenderan).Igualmente tengo pensado hacer una interconsulta solo para asegurarme que se esta haciendo lo correcto.EL Toma 3 medicamentos por dia,aparte de la dieta y segun el medico es casi seguro que luego de operarlo no precisara tomarlos.Espero saber si algunos de sus hijo paso por esta cirujia con este metodo(DUHAMMEL),y saber como quedaron .Muchas Gracias .

• erica
  14 de Noviembre de 2009 a las 1:29 am | Enlace permanente

  Hola Silvia no se si leistes mi comentario, yo tambien soy de Argentina me gustaria saber en donde lo operastes,ya que a mi hijo lo quieren operar pero con el metodo duhammel,yo soy de Argentina tambien,a el lo esta atendiendo un cirujano que es jefe de cirujia del hospital Casa Cuna.Me alegro mucho que tu hijo este bien,ya que es una situacion muy dificil para el niño como para los padres.Te mando un saludo y espero que me escribas .

• erica
  14 de Noviembre de 2009 a las 1:32 am | Enlace permanente

  Hola Silvia no se si leistes mi comentario, yo tambien soy de Argentina me gustaria saber en donde lo operastes,ya que a mi hijo lo quieren operar pero con el metodo duhammel.Me alegro que tu hijo se encuentre bien.Yo lo estoy atendiendo con un cirujano que trabaja en Casa Cuna,espero me puedas contestar,te mando un saludo grande .

• erica
  15 de Noviembre de 2009 a las 2:03 am | Enlace permanente

  Hola Nancy,estuve leyendo tus comentarios me alegro mucho que estes bien,por lo que lei te operastes en el Udaondo,supongo que el de Argentina,si es asi quisiera saber si hay cirujanos infantiles ahi, por que me dijieron que no.Yo estoy bastante preocupada por la operacion que le deben hacer a mi hijo,mas que nada por el post operatorio,pero bueno hay que seguir adelate con con mucha FE.Te deseo lo mejor y mucha fuerza para los que todavia tenemos que pasar por esta operacion,un trance muy dificil pero no imposible.Un saludo para todos.

• erica
  20 de Noviembre de 2009 a las 3:47 pm | Enlace permanente

  Hola,como estan?Me gustaria si alguna persona ha leido mis mesnsajes y esten por operar o hallan operado a su hijo de hirschsprug con el metodo duhamel,pueda decirme como le fue,como respondio al post operatorio,ya que a mi hijo lo van a operar en febrero.No veo comentarios nuevos a si que si alguien lee el miole agradeceria que me contara como le fue .Muchas gracias

• Martin
  24 de Noviembre de 2009 a las 6:34 am | Enlace permanente

  Buenas, eh leido el todo el artículo y varios comentarios. Me gustaria saber si tienen mas informacion sobre el tratamiento del Megacolón congénito en personas mas grandes.

  Yo soy un adoledcente, tengo 18 años, y tengo este problema, el cual pareciera cada vez complicarse más, ya que antes tenia unos pocos episodios de constipacion por año, y los podia tratar con enemoles y en algun caso extremo mediante enemas de murphy,y hoy este año ya me han tenido que internar 6 veces, me han echo como 15 enemas de murphy e incluso en este momento estoy constipado.

  Aparte de todo el dolor que tengo que sufrir en los episodios de constipacion (he llegado a estar mas de 3 semanas sin ir de cuerpo, literalmente) tambien me ocasiona varios problemas en lo psicológico y social, no poderme juntar con amigos a comer una pizza, quedarme libre en una materia de la facultad por no tener suficientes asistencias debido a las internaciones,etc.

  Asique estoy realmente desesperado, he ido a varios gastroenterologos, cirujanos, clinicos, etc. y todos dan diferentes opiniones contradiciendose entre si. Todos son bastante mayores de edad y no creo que esten muy ‘amigados’ con la tecnologia o la internet.

  Si me pueden pasar algun link con información de esta enfermedad pero en gente de mi edad o darme alguna sugerencia en cuanto a que hacer le estaria muy agradecido.

  Desde ya, Muchas Gracias y disculpen no haber sido mas breve.

• erica
  24 de Noviembre de 2009 a las 11:16 am | Enlace permanente

  Hola Martin,te entiendo mucho ya que mi hijo,de 10 años tiene esta enfermedad,te puedo contar los estudios que le han hecho para dectectarselo,(te digo que se lo diagnosticaron recieneste año,y el padece de esto desde que nacio),los estudios fueron colon por enema,tomografia computada,2 manometrias,biopsia por succion y biopsia rectal(esta ultima con anestesia general,todos los otros estudios fueron sin anestesia),esta ultima biopsia se lo dectectaron,ahora lo tienen que operar para retirar parte del intestino que no funciona.El tambien sufre bastante ya que toma 3medicamentos por dia,y cuando no evacua por mas de 6 dias ya le tengo que hacer una enema.Espero que te sirva de algo lo que te conte.No se de donde sos,pero si vives en Argentina,te digo que elUDAONDO,se especializa en estos temas.A mi hijo lo trataban por megacolon,y con los estudios se comprobo que tiene Hirschprung. Mucha Suerte.

• Martin
  24 de Noviembre de 2009 a las 2:30 pm | Enlace permanente

  Gracias Erica, a mi tambien me hicieron varios estudios , Colon por enema, Colonoscopia Virtual, etc. y la semana pasada me hicieron una colonoscopia ‘clasica’ con anestesia , mandaron muestras al laboratorio pero todavia no estan los resultados. Tambien tomo varios medicamentos, Konsyl, Barex, rapilax, unas pastillas rosas que parecen aspirinetas, y sigo una dieta bastante estricta donde no puedo comer ni quesos, ni chocolate, ni yogur(por la lactosa) pero el problema no parece mejorar. Casi todos los medicos que me atendieron dicen que la operacion tendria que ser solo de ultimo recurso, porque tambien podria traer sus problemas.
  Voy a Averiguar en el Udaondo a ver si puedo ver a algun especialista, te referis al Bonorino Udaondo que si no me equivoco queda en la calle Caseros, no?

  Y si, soy de Cap Fed, Argentina.
  Gracias.

• erica
  25 de Noviembre de 2009 a las 11:17 am | Enlace permanente

  Hola Martin,si me refiero a ese hospital,se dedica solo a gastroenterologia,es muy bueno.Mi hijo tomar mosar comp,barex unipeg y modaton.Tambien tiene una dieta,la cual es muy dificil de cumplir ya que esta cansado de comer verduras y frutas,recien ahora le dejan comer 2 yogures por semana,por que esta en la edad de crecimiento,y su peso no aumenta mucho debido a su efermedad,siempre la doctora controla su peso y talla.A mi me dijo el cirujano que no queda otra que operar,y dijo que se cura luego de la intervencion,a si que imaginate que es un alivio,pero tambien te da un poco de preocupacion.Me gustaria saber por que te operaron tantas veces?Bueno espero que te valla bien y que me cuentes como te fue con la consulta que vas a hacer.Gracias por contarme lo que estas viviendo.Saludos

• erica
  25 de Noviembre de 2009 a las 12:41 pm | Enlace permanente

  Hola de nuevo Martin,disculpame en la pregunta que te hice quise decir por que te internaron tantas veces?(escribi operaron en vez de internaron),queria corregir eso,Gracias y hasta luego.

• Martin
  25 de Noviembre de 2009 a las 6:34 pm | Enlace permanente

  Me internaron varias veces por estar mucho tiempo sin ir al baño, me hacia enemoles y todo pero no resultaba entonces cuando el dolor era muy intenso iba al hospital, y me internaban ahi. Me hacian enemas de Murphy, y me daban calmantes para el dolor, me acuerdo que incluso vomitaba por el dolor q tenia. El problema es que poray despues me daban el alta por que ya me sentia mejor pero no habia sacado el ‘tapon’ y un par de semanas mas tarde tenia que volver a ir.
  Todas las veces fui al cemic de Las Heras, me atendieron bien, pero la ultima vez fui al Mater Dei y me atendieron de forma exelente, me dieron un cuarto para mi solo y contaba con un gastroenterologo, a parte se preocupan mucho mas por uno que en el cemic. Te digo por si alguna vez tubises que llevar a tu hijo de urgencia, que por su puesto espero que no.
  Saludos!

• claudia quintero
  26 de Noviembre de 2009 a las 4:14 am | Enlace permanente

  hola atodos mi hijo tambien sufre de esta enfermedad ya tiene tres años y somos de panama el de el esde gran extencion y estamos buscando lugares en el extranjero donde lo puedan operar ya lleva 3 cirugias pero buscamos una que sea corectiva agradeseremos cualquier informacion que nos brinden gracias pro orientar a las personas sobre esta enfermedad.

• claudia quintero
  26 de Noviembre de 2009 a las 4:23 am | Enlace permanente

  buenas abel estava leyendo sobre ti desearia que nos digeras donde fueste operado el medico que atiende a mi hijo se llama matius nos dijo que era bueno que buscaramos otras obsiones ya que en panama su enfermedad no es comun y mas por su gran extencion si pudieras responderme seria genial ya que estamos contactando una fundacion en argentina que hace operaciones intestinales decearia saber tu comentario.

  fuerte abrazo y que dios bendiga a cada una de nuestras familias por los maravillosos hijos que tenemos los cuales son una bendicion para todos,
  ya que dios sabe por que a nosotros nos toco ser bendecidos por ello.

• erica
  26 de Noviembre de 2009 a las 10:31 am | Enlace permanente

  Hola a todos,les cuento que aca en Argentina,el cirujano que va a operar a mi hijo es especialista en esta enfermedad, el trabaja en elHospital ex CASA CUNA, y tambientenes cirujanos en el Hospital Garrahan,si te interesa Claudia, te puedo pasar la direccion.A mi hijo lo van a operar a mediados de Febrero con el metodo DUHAMEL,a tu hijo con que metodo lo operaron?A el lo va a intervenir el cirujano del CASA CUNA.Espero que te sirva lo que te conte.saludos MARTIN ESPERO QUE ME CUENTES SI LLEGAS A HACER LA CONSULTA EN EL UDAONDO,TE CUENTO QUE MI HIJO POR SUERTE NUNCA TUVO DOLOR ABDOMINALTAN FRECUENTES,SOLO CUANDO PASAN MAS DE 7 DIAS SIN IR DE CUERPO.PERO YA NO DEJAMOS QUE PASE ,POR QUE SI PASAN 4 DIAS SIN HACER SE LE HACE UNA ENEMA DE LAS CASERAS (SOLUCION FISIOLOGICA CON ACEITE)YA QUE EL ENEMOL LE HACIA MUY MAL.MUCHA SUERE MARTIN Y ESPERO QUE ME CUENTES SI TENES ALGUNA NOVEDAD..

• claudia
  26 de Noviembre de 2009 a las 6:21 pm | Enlace permanente

  hola erica soy claudia me interesa saber sobre el hospital que va a operar a tu bb si puedes escribirme la direccion y el telefono si pudes para contactarlos ya que puedo realizar un viaje para argentina y asi lograr que lo revisen alla por esta misma pagina si puesdes voy a estar en contacto gracias.

• erica
  27 de Noviembre de 2009 a las 11:54 am | Enlace permanente

  Hola Claudia,te cuento,a mi hijo lo va a operar un cirujano del hospital Casa Cuna,pero en la clinica por mi obra social. Te puedo pasar el telefono del hospital Garrahan(en este se que atienden a niños de otros paises ,no se si tienes que llevar una derivacion de tu medico),Te pregunto a tu hijo lo tienen que operar o le tienen que hacer la reconstructiva?? en este caso no se tendrias que averiguarlo antes de viajar,la pagina es http://www.garrahan.gov.ar ahi podes averiguar primero.Espero que te sirva.Me gustaria saber por que lo operaron 3 veces y como quedo despues de las cirujias .Espero tu comentario SALUDOS.

• erica
  30 de Noviembre de 2009 a las 11:45 am | Enlace permanente

  Hola Claudia como andas? Espero que bien,me gustaria saber si pudistes entrar a la pagina que te mande.Si pudistes comunicarte con el hospital,sino te mando el telefono,pero en esa pagina encontraras todo lo que precisas para poder atender a tu hijo.Bueno espero que me contestes. Te mando un saludo grande.Suerte

• erica
  4 de Diciembre de 2009 a las 1:47 pm | Enlace permanente

  Hola Martin,como andas?Tus cosas como van.Pudistes hacer la consulda en el Udaondo?Espero que tengas alguna novedad,y si podes contamelas.Bueno ojala que estes bien te mando un saludo grande.Suerte

• claudia
  7 de Diciembre de 2009 a las 2:56 am | Enlace permanente

  hola erica saludos estuve averiguando en el hospital casa cuna un doctor me pidio los papeles de mi hijo y los bloques de los examenes para revisarlos nuevamente y asi darnos otra evaluacion nosotros vamos a viajar ya que el doctor que lo atiende aqui en panama me dijo que era mejor que lo revisara un especialista en el tema. no tenemos domde quedarnos ya que no se si mi hijo tenga que quedarse para estudios estoy pensando en alquilar o alojatme en un hotel si pudieras decirme si conoces uno que quede serca del hospital o si puedes alojarme en tu casa pago el alquiler, a otra cosa en la cirugia que van a realizarle a tu bb al tededor de cuanto cuesta. espero tu respuesta

• erica
  7 de Diciembre de 2009 a las 11:45 am | Enlace permanente

  Hola Claudia,te cuento yo no se cuanto sale la operacion por que me la cubre la obra social,pero creo que a vos tampoco te va a salir plata ya que es un hospital y por logica es gratis,averigua por que creo que es asi,lamentablemente no tengo lugar en mi casa ,pero cerca del hospital hay muchos hoteles,los he visto pero no se bien de ninguno ya que yo vivo en zona sur y el hospital esta enel centro,cuando viajes ahi te pueden orientar.Me gustaria que me tengas al tanto de cuando viajas asi nos mantenemos informados.Te hago una pregunta a tu hijo ya lo operaron y si es asi por cual metodo? Bueno espero tu respuesta.Mucha suerte y quedate tranquila que este hospital es muy bueno. Te mando un saludo grande.

• claudia
  10 de Diciembre de 2009 a las 1:07 am | Enlace permanente

  hola erica estuve averiguando y parece que trabajo social nos va a ayudar, por el momento pensamos en viajar para mediados de enero. por otra parte a mi hijo lo han operado 3 veses a los 3 dias de una tricia intestinal, otra donde se le realizo la iliostomia, y este año por un prolacso intestinal que tuvo.no se que metodo se utilizo ya que el doctor no me dijo ningun nombre ya que la enfermedad que tiene es de gran extencion por lo que estoy buscando otros hospitales donde conoscan mas del caso.gracias por la informacion. saludos estoy en contacto

• erica
  11 de Diciembre de 2009 a las 2:31 pm | Enlace permanente

  Hola Claudia,bueno espero que tengas mucha suerte,cuando tengas la fecha de viaje,avisame a si te voy a ver,y charlamos mejor,yo todavia no tengo el dia de operacio lo tengo que ir a buscar este martes.Bueno nos mantenemos en contacto,cualquier cosa que quieras saber,yo entro todos los dias a este block y si no te paso mi mail. Nos estamos comunicando.Saludos para vos y tu familia.

• claudia
  12 de Diciembre de 2009 a las 12:30 am | Enlace permanente

  hola erica, bueno estaremos en contacto mi mail es claudiaquintero38@yahoo.com para lo que deses.

  y es un placer conocer a tantas personas las cuales tienen niños,familiares o amigos los cuales tengan bb con esta enfermedad y de todo corazon se que el Dios que esta en los cielos tiene un proposito para cada uno de ellos no se desanimen por tener hijos con esta enfermedad por todos vamos a ser bendecidos espero esto nos sirva a todos de ayuda, besos y abrazoz a todos.

• lorenza
  13 de Diciembre de 2009 a las 4:15 am | Enlace permanente

  Hola! tengo 31 años, fui diagnosticada con megacolon congénito a los 16 años, mas los medicos dieron dos opciones; dijeron que la operación era un “cirugia mayor” y por lo mismo peligrosa; por lo que había una segunda opción, vivir eternamente con laxantes -opción que se tomó por desgracia porque he vivido muy molesta con ello todos estos años, tomo lagenbach y modaton, en cantidades exageradas, pues con dosis normales no pasa nada; cosa que en ocasiones sucede incluso con ellos; esta situación me ha desencadenado todo tipo de problemas digestivos, gastritis -por las fuertes dosis-, colitis…en fin. Estoy harta de vivir así, y mas pequeña fue peor porque cada semana era lavado de estómago porque podía durar tres semanas sin evacuar y con dolores y molestias muy fuertes. Leyendo esto, quisiera operarme pero el seguro no cubre este tipo de enfermedades; alguien tiene idea de cuanto cuesta mas o menos esta cirugia? y que doctor es bueno en la materia. Voy a agradecer tanto su ayuda!

• Rosa
  13 de Diciembre de 2009 a las 9:59 pm | Enlace permanente

  Hola Erica.

  Llevo mucho tiempo dando vueltas si escribirte o no.Te cuento.
  No sé como explicarte,pero a mi hijo le operaron la primera vez con el metodo de Duamel,según su primer cirujano era la mejor opción,ya que se evitaria la colostomia,porque mi hijo tenia casi 15 años.
  Él tuvo la mala suerte de a las pocas horas de la inervención
  deshicencia de sutura,eso le produjo peritonitis y otras graves complicaciones.Pero quiero aclararte que no fué el metodo que emplearon,esto puede pasar en cualquier otra operación.Los cirujanos me dijeron que la mala suerte de mi hijo no les habia pasado en ningun paciente,pero me tocó a mi.
  No sabia si contarte mi experiencia ,pero también quiero decirte que los niños son increiblemente fuertes,un adulto no hubiera superado lo que mi hijo pasó.
  Erica tendrias que verle ahora,está perfectamente,controla perfectamente ya que se pasa toda la mañana en el instituto y nunca ha tenido un escape.Hace todos los dia caca,hasta 3 veces.
  Por eso te quiero dar mucho animo ,que todo te vá ha salir bién.

  Espero haberte ayudado.

  Un abrazo de Rosa…

• erica
  14 de Diciembre de 2009 a las 8:28 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa,gracias por escribirme y por contarme tu experiencia.Yo estoy segura de que todo va a salir bien,pero de todas formas no te miento estoy un poco por no decir bastante asustada,pero bueno hay que hacerlo por que ya los medicamentos no estan haciendo mucho efecto.Todo lo que me cuenten me sirve por que me sacan las dudas que tengo y si me queda alguna se la consulto a su gastroenterologa (que es una gran persona )y a su cirujano,en el cual voy a depositar mi confianza.Desde ya muchas gracias,me gustaria saber de donde sos.Te mando un gran saludo.

• erica
  14 de Diciembre de 2009 a las 8:34 pm | Enlace permanente

  Hola Lorenza,mira te puedo ayudar diciendote que el hospital UDAONDO,se dedica a solo los problemas de gastroenterologia,por lo que tengo entendido es uno de los mejores.Yo no puedo llevar a mi hijo ahi por que es para adolescentes y adultos,y por suerte el cirujano que va a operar a mi hijo es un gran profecional del casa cuna.No se de donde sos,pero este hospital que te menciono para vos (Udaondo)es de argentina.Espero haberte ayudado,SUERTE.

• Rosa
  14 de Diciembre de 2009 a las 9:43 pm | Enlace permanente

  Hola Erica ,es muy importante que tu hijo esté en buenas manos,eso te dará mucha tranquilidad.También es normal que estés asustada ,los que hemos pasado por esto sabemos lo mal que se pasa.Pero hay que ser positivos y pensar que no vá ha ver ningun problema.

  Te mando mucho animo desde España…

• Rosa
  14 de Diciembre de 2009 a las 9:54 pm | Enlace permanente

  Hola Loreza
  Ya veo que llevas muchos años sufriendo el calvario del estreñimiento.Creo que como esta enfermedad no tiene tratamiento y como estas tú tampoco se puede estar de por vida”lo digo por experiencia”debias de informarte y pensar en operarte.A mi hijo le parece mentira por ir todos los dias al baño sin enemas de agua, laxantes y aceite de parafina.A ultima hora ya no hacia ni con todo eso.
  Aquí en España nos cubren todos los gastos la seguridad social,no he pagado nada.¿De donde eres tú?
  Un saludo Rosa

• lorenza
  15 de Diciembre de 2009 a las 6:55 pm | Enlace permanente

  Hola!!! Erika y Rosa Muchisimas gracias por su pronta respuesta!!! Soy mexicana pero a mi me pagan por honorarios, por lo que no cuento con seguro social y los seguros médicos privados no cubren enfermedades congénitas. Tienen una idea, mas o menos, cuanto tendría que pagar haciéndolo por mi cuenta?? En serio gracias gracias gracias por su ayuda!!!:)

• erica
  16 de Diciembre de 2009 a las 2:30 am | Enlace permanente

  Hola Lorenza,mira te cuento que no se cuanto saldria la operacion ,voy a ver si te puedo averiguar ,aca en los hospitales no se paga nada ,quizas algun material descartable,pero no es mucho
  Si puedo averiguarte algo te lo comunico enseguida.Muchos saludos y animo

• Emiliano
  21 de Diciembre de 2009 a las 9:50 pm | Enlace permanente

  Hola, nuestro hijo nacio el 28 de noviembre y le realizaron una colostomia al dia siguiente. Nos dieron unas bolsitas pediatricas marca hollister. Se ven de buena calidad, pero no hay forma de que duren pegadas mas de 12 horas. Segun nos dicen deberian durar entre 3 y 4 dias. El problema es que al despegar y pegar la nueva vamos irritando la piel, y es lo que queremos evitar! agradesco comentarios que nos puedan ayudar! Desde ya muchas gracias!

• Rosa
  24 de Diciembre de 2009 a las 2:22 pm | Enlace permanente

  Hola Emiliano,mi hijo tenia el mismo problema y no sé de donde eres pero aquí en España tenemos la marca coloplás,que tienen productos muy buenos. Yó le compraba unas toallitas que servian como pegamento y le duraba algo más el disco.Me imagino que tendrás precaucion de secar bien la zona de alrededor .Un abrazo.
  Rosa

• Rosa
  24 de Diciembre de 2009 a las 2:25 pm | Enlace permanente

  Feliz Navidad
  mucha Salud para todos.
  Rosa

• erica
  31 de Diciembre de 2009 a las 1:08 pm | Enlace permanente

  Hola a todos,en este Año que comienza quiero desearles muchas Felicidades y Suerte para todos y a aquellos que seguimos luchando con esta enfermedad nos llene de buenas noticias,con soluciones para que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida.Animo que todo va a salir BIEN UN BESO.

• Raul
  4 de Enero de 2010 a las 7:57 am | Enlace permanente

  Emiliano mi hijo nacio el 6 de nov/para el dia 11 lo operaron y le hicieron una colostomia gracias adios no hemos batallado tanto,lo banamos cada tercer dia y le cambiamos su bolsa de la marca hollister #3795 pero antes de ponerla le aplicamos una barrera de nombre Cavilon(no sting barrier film)y no ha tenido ninguna complicacion con su piel,solo ten precaucion de cortar la bolsa del tamano del estoma y drenarla seguido.En caso de que tenga problemas con su piel se pone un polvo llamado Stomahesive,antes de aplicar el cavilon de la marca 3M,espero te sirva de algo y no desesperes.

• erica
  4 de Enero de 2010 a las 1:24 pm | Enlace permanente

  Hola ROSA,hace tiempo que no se nada de vos.Como andas? Tu hijo bien?.Yote cuento que mañana voy a estar por el hospital para pedir fecha de operacion.Vos ya tenes la fecha de viaje.Espero que hallas pasado unas lindas fiestas y que lo empieces con mucha fuerza para lo que vendra. Bueno espero tener novedades tuyas.Te mando un gran abrazo.

• Rosa
  4 de Enero de 2010 a las 6:02 pm | Enlace permanente

  Hola Erica,que tal?
  Ya nos contarás la fecha de operacion estaré pendiente y tú tranquila que todo vá a salir bién.
  He disfrutado mucho de estas fiestas ,porque Gracias a Dios mi hijo está perfecto,el 17 de Enero hará 1 año del cierre de colostomia y está sanisimo.No le ha quedado ninguna secuela.
  No sé a que te refieres con la fecha de viaje pues no tengo previsto viajar.Te Deseo un Feliz Año 2010.
  Rosa.

• erica
  5 de Enero de 2010 a las 6:58 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa,me alegro de que tu hijo se encuentre bien.Yo fui a buscar fecha de operacion y va a hacer el 26 de febrero,pero vamos a tener

• erica
  5 de Enero de 2010 a las 7:05 pm | Enlace permanente

  Disculpa Rosa no se que toque aca en la compu,pero te sigo contando que lo vamos a tener que internar una semana antes para poder vaciarlo bien y que entre sin nada de caca al quirofano,por lo que sera en las 2 ultimas semanas de febrero.Con lo que a mi respecta estoy comenzando a sentirme muy nerviosa pero por supuesto que no se lo demuestro a mi hijo.El por suerte esta contento por que se quiere curar y es obvio que no sabe detalles de esta operacion,pero el como yo somos muy creyentes y estamos seguro que DIOS va a estar junto a el para que todo salga bien.TE MANDO UN GRAN ABRAZO Y QUE TENGAS UN MUY BUEN AÑO JUNTO A TU FAMILIA.

• erica
  5 de Enero de 2010 a las 7:08 pm | Enlace permanente

  Hola Claudia como van tus cosa? Tu hijo como esta?,si lees el mensaje anterior que escribi,veras que hoy fui a buscar fecha de operacion al casa cuna y va a hacer la ultima semana de febrero.Bueno espero tener novedades tuyas. Saludos

• Rosa
  9 de Enero de 2010 a las 7:06 pm | Enlace permanente

  Hola Erica,que bien que le limpien antes de operarle,yo creo que unos de los motivos de que no fuera bien la operacion de mi hijo es que no le vaciaron e iba hasta arriba de cacas.
  Haces bien de no transmitirle a el tu preocupación.Los padres tenemos que ser fuertes y hasta en los peores momentos recuerdo darle una sonrisa a mi hijo aunque por dentro estaba para morirme.Te mando mucha fuerza desde tan lejos…
  Estaré pendiente y rezaré para que todo salga bien.

  Un abrazo

• erica
  9 de Enero de 2010 a las 9:02 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa,te agradezco de todo Corazon tus palabras,ME alivia mucho mi angustia.TE mantendre al tanto.Muchas Gracias. Te mando un beso para vos y toda tu familia.GRACIAS

• Nancy Medrano
  13 de Enero de 2010 a las 10:36 pm | Enlace permanente

  tengo una pregunta de emergencia mi sobrino recien nacido esta desauciado por tener esta enfermedad que puedo hacer

• Rosa
  16 de Enero de 2010 a las 9:11 pm | Enlace permanente

  Nancy cuanto siento no poder ayudarte,solo soy madre y no medico.Pero la esperanza es lo ultimo que se pierde y me apena mucho no poder ayudarte…lo siento.

  Un abrazo

• sheyla
  17 de Enero de 2010 a las 10:07 pm | Enlace permanente

  HOLA A TODOS, SOY SHEYLA DE ESPAÑA, TENGO TRES HIJOS CARLOS DE 7 AÑOS Y LOS MELLIZOS DE TRES, UNO DE LOS CUALES (JOSE ANTONIO) NACIO CON LA ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG, POR DESGRACIAS FUE LA TOTAL; LE EXTIRPARON TODO EL INTESTINO GRUESO Y 20CM DEL DELGADO, SUS DOS OPERACIONES FUERON PERFECTAS, NINGUN TIPO DE COMPLICACION. SUS PROBLEMAS DENTRO DE TODO SON LOS NORMALES DE LOS PEQUES DE SU EDAD, LOS RESFRIADOS, GATROENTERITIS VIRALES, VACUNAS, DIENTES,ETC. SUS PROBLEMAS BASICOS SON DOS, LAS DESHIDRATACIONES AL TENER CUALQUIER TIPO NDE INFECCION Y LA IRRITACION PERIANAL, QUE NUNCA SE LE A CURADO, NO SE QUE MAS PONERLE EN SU CULITO, SI ALGUIEN PUEDE AYUDARME DE ALGUNA CREMA, O ALGO QUE YO NO HE PROBADO LO AGRADECERIA.
  MI PEQUE FUE OPERADO EN EL HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE BADAJOZ, POR EL DR. RAMON NUÑEZ. EL CUAL A EDITADO UN LIBRO SOBRE LA ENFERMEDAD HACE POCOS MESES Y NUESTRO HIJO APARECE COMO CASO EN EL. UN SALUDO MUY FUERTE A TODOS.
  GRACIAS

• sls
  18 de Enero de 2010 a las 11:20 am | Enlace permanente

  Nuestro hijo tras sufrir Hirschsprung tenía como problema estreñimiento crónico y por ello le salío una fisura anal que no podiamos curar con nada. Al final una pomada llamada Hepro y darle danones con bífidus, cola cao con fibra y leche con fibra nos ha servido para solucionar el problema. Su recuperación ha sido total tras su operación en el Hospital la Fe de Valencia. Un saludo y ánimo a todos.

• Isidoro
  19 de Enero de 2010 a las 4:55 pm | Enlace permanente

  Hola Sheyla, a nuestro bebe también le extirparon todo el intestino grueso y, tal y como dices, la irritación no se le termina de quitar. Actualmente utilizamos una crema (critic barrier) y también un preparado a base de aceite de sesamo y arcilla blanca. Nada es milagroso y como bien dices, si está con los dientes lo acusa y mucho.
  Mi hijo tiene 20 meses y aún hace muchas cacas al día. ¿y el tuyo que tal? ¿Como llevas la alimentación? Un saludo.

• sheyla
  19 de Enero de 2010 a las 7:19 pm | Enlace permanente

  Hola, Isidoro. ayer justamente he comprado esa crema (critc barrier)la estamos usando. Nuestro peque y su melli hacen en febrero tres añitos, como su proxima revision de digestifo es en febrero, estoy apuntando dia a dia el numero de deposiciones, para que el medico lleve el siguimiento exacto (de 5 a 15 al dia), porque el dice que quiere volver a los antidiarreicos y yo no quiero porque no sirven de nada y el lo pasa faltal tomandoselos. Esta semana estan los tres constipados y eso se nota, en su apetito y la consistencia de las cacas, por lo demas esta dentro de los persentiles de peso en el p27, talla p78. asi que estamos contentos. Es un niño, feliz, muy inteligente y con un caracter que ya lo quisiera yo…jajaja. un salud y muchas gracias
  Sheyla

• sheyla
  19 de Enero de 2010 a las 7:31 pm | Enlace permanente

  AHHH ISIDRO, se me olvidaba come de todo, menos: chocolate, cosas con mucha azucar y el panga (le sueltan el vientre) de legumbres solo las lentejas,algunas frutas, pero porque no le gustan, para desayunar un batido (novasurse) especial para su problema. Sus comidas favoritas son la pasta, las patatas fritas, jamon iberico, lomo,carnes, pez espada. bueno un saludo.
  Sheyla

• Isidoro
  20 de Enero de 2010 a las 8:23 am | Enlace permanente

  HOla Sheyla, gracias por la información, respecto a lo de las cacas hace entre 7 y 12 más o menos pero sí que le damos antidiarreico (fortasec).Dices que el pobre lo pasa mal cuando los toma, que tiene ¿dolores de tripa??. Como se llama el libro?? Un saludo.

• Encopresis o Incontinencia fecal
  20 de Enero de 2010 a las 4:01 pm | Enlace permanente

  [...] la mayor parte de los casos se acumulan grandes cantidades de heces duras en el recto y en la parte inferior del intestino en cuyo lugar se palpan a veces como un bulto en el abdomen, y el material que ensucia  es un [...]

• sheyla
  21 de Enero de 2010 a las 3:15 pm | Enlace permanente

  ISIDORO, NUESTRO HIJO SE TOMABA EL FORTASEC POR BOTES Y NO LE HACIA NADA, COMO TENIA QUE TOMAR TANTAS CANTIDADES Y TANTAS VECES AL DIA, PUES YA LO ABORRECE, UMA PREGUNTA QUIEN OPERO A TU HIJO, Y DE DONDE SOIS?UN SALUDO

• Isidoro
  22 de Enero de 2010 a las 8:55 am | Enlace permanente

  Hola Sheyla, lo operaron en Madrid,en el HOspital Gregorio Marañón, el Dr, CAñizo. Somos de Ciudad REal. Efectivamente el fortasec se lo toma por botes. Entonces, no le dais nada??
  Un saludo.

• sheyla
  22 de Enero de 2010 a las 3:12 pm | Enlace permanente

  Isidoro, mi hijo solo tomo medicamentos, el primer año de vida, el por desgracias duro ingresado desde su nacimiento hasta los cuatro meses ( con un mes le realizaron la ileostomia), luego lo dieron de alta para que cogiera peso en casa y poder realizarle la siguiente operacion que fue al siguiente mes, y duro 25 dias mas en el hospital, durante todo ese tiempo tomaba el fortase, la resincolesteramina, sodio y vitaminas, porque no sabiamos si el las absorbia bien, despues de un par de veces mas estuvo ingresado por enterocolitis. Luego le quitaron poco a poco todos los medicamentos, le hicieron las pruebas de las vitaminas y las absorvia bien, asi que ahora solo cuando le toca los periodos de descontaminacion toma el flagyl y el humatin, nada mas. Tu hijo que toma?, un saludo

• tomasa vargas jaramillo
  25 de Enero de 2010 a las 3:27 am | Enlace permanente

  hola a todos.a mi hija le detectaron hirschsprung a penas aproximadamente un año desde bebe a tenido problemas dijestivos despues de varios es tudios que le realisaron le icieron una miectomia ano rectal,la cual no le ayudo en mucho solo quiero saber si me pueden ayudar a saber que mas se le puede aser o decirme de algun lugar donde la puedan atender o si es todo lo que se puede aser al respecto,les agradeseria su ayuda para orientarme por que la verdad ya no se que aser,mi hija quiere saber si siempre va aestar por que ella tambien se desespera por estar con estos ella tiene 10 años,somos de guadalajara jalisco mexico.de antemano gracias.les agradeseria cualquier informe

• CLAUDIA
  31 de Enero de 2010 a las 12:37 am | Enlace permanente

  HOLA A TODOS
  QUIERO COMENTARLES QUE MI HIJO TAMBIEN LE DIAGNOSTICARON MEGACOLON A LAS 48 HORAS DE NACER NO HABIA HECHO EL MECONIO ESTUVO UN MES INTERNADO EN UNA CLINICA DE MORON Y LE DIERON DE ALTA SIN DIAGNOSTICO. ESTUVO 15 DIAS EN CASA Y VOLVIO A TENER EL ABDOMEN DISTENDIDO Y VOMITABA COLOR VERDE ENTONCES LO LLEVE AL HOSPITAL GARRAGHAN DONDE LE SALVARON LA VIDA… LO OPERARON LE REALIZARON UNA COLOSTOMIA ESTUVIMOS CON LAS BOLSITAS “QUE TAMBIEN A VECES SE DESPEGABAN…” PERO DE A POCO FUIMOS TOMANDOLE LA MANO, LAS FROTABAMOS, LE PONIAMOS EL POLVO CICATRIZANTE Y TAMBIEN UNA PASTA. BUENO PERO AL LOS 11 MESES LO VOLVIERON A OPERAR Y LE DESCENDIERON EL COLON Y CERRARON LA COLOSTOMIA HOY EN UN NIÑO DE 1 AÑO Y 9 MESES NORMAL Y FELIZ. ME QUEDARON BOLSITAS SI ALGUIEN LAS NECESITA AVICENME. SOY DE BUENOS AIRES. SALUDOS Y MUCHA FE ESO FUE LOS QUE NOS AYUDO. CLAUDIA

• Isidoro
  2 de Febrero de 2010 a las 1:32 pm | Enlace permanente

  Hola Sheyla, mi hijo toma a diario aprox. 10cc/dia de fortasec, y de forma preventiva flagil, a veces por ciclos, a veces continuado. un saludo. La resincolesteramina no hay manera de que se la tome, como lo haceis para dársela? un saludo.

• sheyla
  2 de Febrero de 2010 a las 4:15 pm | Enlace permanente

  Hola Isidoro, nuestro hijo como te dije; lo que ya no soportaba era el fortasec (me imagino que por las cantidades tan grandes, y el sabor tan dulce) con la resina teniamos un esuqema para no mezclarla con ningun otro medicamento y el pobre mio se la tomaba muy bien, la disolviamos en agua y ya, suerte me imagino fue lo que tuvimos.el viernes vamos al medico a revicion: ahhh por sierto me enviaron una crema ielex de estados unidos que “dicen” ser elpecial para nuestros peques, la vamos a probar y os contamos que tal. un saludo.

• Doris
  4 de Febrero de 2010 a las 2:16 am | Enlace permanente

  tengo un niño de 8 ochos hace tres años le diagnosticaron megacolon congenito,por medio de biopsia, esto me impacto mucho, aparte de esto tiene problemas de motricidad fina, y es muy hiperactivo, cuando me dijeron que tenian que hacerle colestomia,me asuste mucho y le dije al cirujano que si no habia otra opcion, me dijo que una dieta y unos laxantes como agarol y aceite mineral, a comienzo esto funciono, pero como es de suponerse se canso de la comida anormal como dice el, no quiso volver a comer lo que le hacia, solo continuo con agarol, hasta ahora, pero me da temor el uso prolongado de este producto le cause algun problema, porque si no tom ESTO no hace popo, estoy nuevamente asustada y al leer todos los comentarios de las operaciones realizadas a sus hijos, me dan consuelo y decision para enfrentar la situacion ante esta operacion,

• Isidoro
  8 de Febrero de 2010 a las 6:50 pm | Enlace permanente

  HOla Sheyla, que tal la consulta del médico? Y la crema?? un saludo.

• sheyla
  8 de Febrero de 2010 a las 8:49 pm | Enlace permanente

  HOLA ISIDRO, ESTAMOS MUY CONTENTOS GRACIAS A DIOS, EL PEQUE VA MUY BIEN EN SU PESO ( EN SU LINIE YA LO SABES 14.500 KG) NOS MANDARON LA VANCOMICINA PARA VER QUE TAL LE VA LA DESCONTAMINACION CON ESA, YA QUE EL FLAGYL NO SE LO PUEDEN TOMAR TAN SEGUIDO POR MUCHO TIEMPO (ME IMAGINO QUE YA TE LO HAN EXPLICADO) LA CREMA UN EXITO (COMO DIEN LOS MEDICOS POR AHORA) YA QUE HACE UNA BARRERA PLASTICA, SOLO SE LE PONE UN POCO Y QUEDA COMO UN CHIKLETS ES MUY COMICO, LE EVITA MUCHO LA IRRITACION, NO ES MILAGROSA PERO SI ES MUY BUENA (SI NECESITAS DIMELO QUE TENGO FAMILIA EN ESTADOS UNIDOS, SE LO PREGUNTE AL ESPECIALISTA Y ME DIJO QUE ADELANTE. UN SALUDO.

• erica
  9 de Febrero de 2010 a las 12:32 pm | Enlace permanente

  Hola Claudia,como nadan tus cosas?Queria saber si ya estas por viajar o si ya lo hicistes,no te hable antes por que estaba de vacaciones,espero que todo este bien. Te mando un gran abrazo y espero tu respuesta.

• erica
  10 de Febrero de 2010 a las 12:22 pm | Enlace permanente

  Hola Claudia,estuve leyendo tus comentarios y me gustaria saber como fue el post operatorio,si tuvo alguna complicacion? Te cuento a mi hijo de 11 años lo van a operar ahora a fin de mes.El caso de el no es tan complicado ya que no tiene los sintomas tipicos de esta enfermedad,aunque ya los medicamentos que toma no le hacen mucho efecto.Yo soy de Buenos Aires tambien.Bueno espero tu respuesta y me alegro que tu hijo ya se encuentre bien.Te mando un gran saludo.

• erica
  10 de Febrero de 2010 a las 12:27 pm | Enlace permanente

  Hola Nancy,vi tu comentario desesperado,me gustaria saber de donde sos,yo soy de Argentina y aca hay un par de especialistas en el tema,no son mucho pero se de 3 que entienden del tema.Si te interesa espero tu respuesta.SUERTE

• KAREN
  10 de Febrero de 2010 a las 8:03 pm | Enlace permanente

  Hola,mi nombre es karen.soy de Perú y Tengo una niña de 8 años la cual el dia de hoy le diagnosticaron megacolon congenito, el doctor me dijo que era mejor una operacion ya que ella sufriria toda su vida. ella toda su vida ha sido estreñida, han pasado casi 15 dias sin ir al baño, solo le funciona si le doy dibrolax y le dan retortijones muy fuertes. quisiera que me orienten un poco por que he leido de muchos casos en esta pagina y la verdad no se que hacer. ¿sera conveniente operarla?

• erica
  11 de Febrero de 2010 a las 1:02 pm | Enlace permanente

  Hola Karen.te cuento que mi hijo tambien ha estado 15 dias sin poder ir al baño y solo lo lograba con enemas todos los dias,el esta con esta enfermedad desde que nacio y recien ahora con una biopsia,pudieron confirmar bien la enfermedad,a tu hijo le hicieron alguna biopsia?Al mio lo van a operar ahora a fin de mes,y estamos muy ansiosos por que nos dijieron que se va a curar,que no va a precisar mas remedios ni enemas.Espero que te sirva lo que te cuento y cualquier duda escribime.Mucha Suerte.Erica

• Rosa
  11 de Febrero de 2010 a las 9:56 pm | Enlace permanente

  Hola Karen y Erica quiero deciros que la enfermedad que padecen nuestros hijos es congenita,nacen con ella ,lo que ocurre que dependiendo del trozo de intestino que tengan afectado lo detectan antes o despues ,cada niño es diferente,lo que si esta claro es que la unica solución al problema es la cirugia , desgraciadamente lo demás funciona para ir tirando ,pero siempre estan atascados.
  Mi hijo aguantó hasta los 14 años pero el ultimo año fue estar siempre hasta arriba y ya los enemas no le hacian nada.

  Ahora está perfecto ,perfecto …como si nunca hubiera tenido ningun problema.Por eso os animo y a ti Erica mucha fuerza por que si que es verdad que se pasan momento duros ,los hijos se quieren tanto….

  Pero animo que todo vá a salir bién,dinos el dia de la operación que rezaremos por tu pequeño.Te deseo mucha suerte.

  Un saludo
  Rosa

• gisneydi
  11 de Febrero de 2010 a las 10:34 pm | Enlace permanente

  rosa,su orientacion me da mucha fuerza ya que a mi bebe de un año ya lo operaron hace un mes de una colostomia ,y por lo que me dices se que la proxima operacion le cambiar la vida a el y a mi familia ya no tendremos este problema que nos ha quitado tanto el sueño,despues de la primera operacion el esta muy bien y espero que pase el tiempo par que le realicen la segunda,lo que quisiera saber es como realizan la biopcia por congelacion y que teimpo se lleva?ya que a mi niño se la indicaron

• KAREN
  12 de Febrero de 2010 a las 3:35 am | Enlace permanente

  HOLA ROSITA,GRACIAS POR TU COMENTARIO ME HACE DE GRAN AYUDA, TE CUENTO QUE EL DIA DE HOY TUVE UNA CITA CON EL GASTROENTEROLOGO DE MI HIJA, EL ME DIJO QUE DE CADA 100 NIÑOS QUE SE SOMETIAN HA ESTA OPERACION SOLO DOS QUEDABAN BIEN, AHORA LE HA DADO UN TRATAMIENTO DE UN MES A MI BEBE, CON ELECTROLITOS Y LACTULOSA ESTA VA A SER DE POR VIDA.
  MI HIJA TIENE EL COLON EN POSICION DE U ES TAN GRANDE QUE NO TIENE UNA FORMA NORMAL YA QUE TIENE POCA CAVIDAD ABDOMINAL Y ME HA DICHO QUE UNA VEZ QUE CRESCA YA NO VA A SER ASI, NO ME DIJO QUE SE LE ARREGLARIA PERO SI QUE SERIA UN POCO MEJOR. TU QUE PIENSAS DE LO QUE ME HA DICHO.
  ME GUSTARIA SABER TU HIJO FUE OPERADO Y EN QUE TIEMPO SE RECUPERO.
  SALUDOS
  KAREN.

• erica
  12 de Febrero de 2010 a las 11:44 am | Enlace permanente

  Hola Rosa,esfectivamente lo que has dicho es cierto,el lunes me van a decir la fecha de operacion,y por lo que me adelanto es entre el 22yel25 de este mes,te mantendre informada.Te mando un abrazo.

• erica
  12 de Febrero de 2010 a las 11:55 am | Enlace permanente

  Hola Karen,me gustaria saber si le hicieron algun estudio?,no te quedes con una sola opinion,tienes que ver a otros especialistas para ver si coinciden.Mira a mi hijo al principio le hacia efecto todo los remedios que le daban,hasta quedejan de hacerlo,si a mi hijo le hubieran dectectado la enfermedad de chiquito no hubiera sufrido tanto.Mi consejo si te interesa,es que VEAS,por lo menos 2 especialistas mas a ver si opinan igual.A lo largo de la enfermedad he visto como a 7 gastroenterologoshasta que di con una doctora(gasrtro),que mando hacer todos los estudios correspondientes y pudo decirme lo que realmente tiene.Pero es un largo camino que te toca recorrer.Te mando un gran abrazo y no te desesperes,ya ves como todos se van recuperando.Suerte y Tranquila todo va a ir BIEN.

• Rosa
  12 de Febrero de 2010 a las 4:08 pm | Enlace permanente

  Hola Karen,a tu niña que pruebas le han echo?
  Lo mas fieble es la biopsia con anestesia general,en la biopsia no hay dudas y si dá que padece la enfermedad no queda mas remedio que operar.

  No entiendo muy bien cuando dices que tu hija tiene el colon en posicion U,porque lo normal estenerlo al reves y es normal que sea grande porque llevan años de estreñimiento y la parte sana alberga mucha cantitadad de cacas y fecalomas.
  No sé si tu medico tendrá razón cuando dice que de 100 niños ,2 quedan bien,pero lo cierto es que mi hijo Gracias Dios debe ser 1 de ellos porque está perfecto.”hasta ahora”.
  Y no será porque no lo ha pasado mal ya que tuvo complicaciones pos-operatorias,pero eso puede pasar en cuarquier cirugia.
  Lo que si te recomiendo es que estes en buenas manos,es una operacion muy delicada y es muy importante buscar un buen profesional.Un abrazo y suerte.

  Rosa

• Rosa
  12 de Febrero de 2010 a las 4:14 pm | Enlace permanente

  Hola Erica,procura que cuando le operen esté bién limpio de casas,me dijiste que lo ingresaban unos dias antes y eso me parece muy bien.
  Un abrazo grande.

• erica
  12 de Febrero de 2010 a las 4:39 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa,este Lunes me daran ya la fecha justa para la operacion,y si lo van a internar unos dias antes para vaciarlo,me gustaria saber cuales fueron las complicaciones despues de la operacion,asi si me queda alguna duda se la formulo al cirujano que lo veo el Lunes.Desde ya te agradezco todas tus palabras y aunque este asustada,tengo mucha confianza en el cirujano.Te mando desde aqui un gran abrazo para vos y tu familia.Nos mantenemos en contacto GRACIAS.

• Rosa
  12 de Febrero de 2010 a las 11:27 pm | Enlace permanente

  Erica no debes pensar en las complicaciones porque lo normal es que no las tenga,pero ya te comenté que mi hijo tuvo deshicencia de sutura,esto puede pasar en cualquier otra cirugia,con lo cual no es complicacion de la enfermedad si no que hubo mala suerte.Pero a pesar de tanto pasar mira que bien esta.Por cierto a tu peque le harán colostomia?
  Tienes que ser positiva y todo saldrá bien.

  Un abrazo

• erica
  13 de Febrero de 2010 a las 12:35 am | Enlace permanente

  Hola Rosa,por suerte no le vam a hacer colostomia,pero por las dudas no lo descarto el cirujano,aunque esta casi seguro de que no,hay que ver cuando habran con que se encuentra.Realmente estoy bastante nerviosa y releyendo tus comentarios pude ver lo que ya me habias contado.Te mantendre al tanto.Un abrazo grande.

• Jose Alfredo Sosa Varela
  15 de Febrero de 2010 a las 5:30 pm | Enlace permanente

  Mi sobrina se opero de este mal, en setiembre pasado, el 29 de enero se le corrigio en conducto intestinal, pero hasta ahora no defeca, ¿cual es el problema? ¿pueden ayudarnos porfavor?

• mª jose
  15 de Febrero de 2010 a las 7:42 pm | Enlace permanente

  Hola soy una madre desesperada,mi hijo tiene cuatro meses y tiene una iliostomia desde que tenia 2 dias de vida,las bolsas no le pegan y tiene la piel muy mal.En el hospital me dicen que la unica solucion es untar pasta al agua hasta que cure,pero no veo mejoria y el niño lo esta pasando muy mal y ya no se que hacer.un saludo.

• erica
  16 de Febrero de 2010 a las 11:52 am | Enlace permanente

  Hola Rosabueno te cuento que ayer me dieron la fecha de operacion y va a hacer el 1de Marzo,yo pense que seria la semana que viene,pero resulta que todavia no llego un aparato que precisa el cirujano que es un saturador mecanico,que es para utilizar en una parte donde es muy dificil poner las manos.Sabes me dijo que junto a el iba a ver un patologo,que va a ir analizando lo que el saca y sobre todo,para ver si donde corta para unir con lo no afectado,tiene celulas vivas.Bueno te mando un abrazo,estaremos en contacto.

• erica
  16 de Febrero de 2010 a las 11:59 am | Enlace permanente

  Hola Jose,mira a mi me dijieron ,que al principio pueden llegar a necesitar de algun laxante,pero claro es algo muy delicado y te lo tendria que decir tu medico.Me gustaria saber de donde sos? Hicistes alguna interconsulta para ver que pasa?Ahora decime desde el 29 de Enero que no defeca?Bueno espero tu respuesta,a ver si te puedo dar una mano,yo soy de Argentina.Saludos

• erica
  16 de Febrero de 2010 a las 12:04 pm | Enlace permanente

  Hola Maria Jose,lamento mucho que la esten pasando mal,puedes revisar los comentarios que hay aca,en los cuales hablan del tema de las bolsas,disculpa pero no recuerdo bien quien fue,pero encontraras seguro alguna solucion,ya que otras mamas la encontraron,revisa los comentarios ahi tendras alguna respuesta.De donde eres?Mucha Suerte un Abrazo

• Rosa
  16 de Febrero de 2010 a las 2:21 pm | Enlace permanente

  Hola Jose alfredo.
  Teneis que tener paciencia ,al principio esto pasa en algunos niños.Sé de unos padres que han estado desesperados durante muchos meses y ahora sin saber porque ,hace caca sin ayuda de enemas ni laxantes.
  Me imagino que habeis hablado con el cirujano y si todo salio bien ,sera darle tiempo.
  Estaran ayudanle con enemas?
  Un saludo y mucha suerte

  Rosa

• Rosa
  16 de Febrero de 2010 a las 2:26 pm | Enlace permanente

  Hola MªJosé

  Ya te he hablado en el glog de Juan y solo decirte que los de coloplas son gente simpatiquisima que me ayudaron mucho ,en 2 ocasiones vino un enfermero a casa,ya me contaras como te vá.

  Suerte

• Rosa
  16 de Febrero de 2010 a las 2:30 pm | Enlace permanente

  Erica estare pendiente y mucha suerte.

  Transmitile a tu hijo tranquilidad y dile que todo saldrá bién.Hay que ser positivos y rezaré para que así sea.

  Un abrazo grande

  Rosa

• sheyla
  16 de Febrero de 2010 a las 3:30 pm | Enlace permanente

  HOLA MARIA JOSE.
  MI HIJO JOSE ANTONIO TAMBIEN LO OPERARON RECIEN NACIDO (ILEOSTOMIA) SOLO DURO UN PAR DE MESES Y TENIA ESE MISMO PROBLEMA, TE RECOMIENDO LA CREMA IELEX, ES NUEVA RELATIVAMENTE, LA VENDE EN ESTADOS UNIDOS POR INTERNET TE PUEDES HACER DE ELLA, ES BUENA PORQUE SE FORMA COMO UNA CAPA PLASTICA,SECA BIEN LA ZONA CUANO LE CAMBIES LA BOLSA ESPERA UN POCO Y LA UNTAS POR EL BORDE PARA QUE CURE UN POCO, YO LA ESTOY USANDO TODAVIA, MI PEQUE YA ESTA RECUPERADO DE SU SEGUNDA OPERACION LE CERRARON LA ILEOSTOMIA Y LE HICIERO LA RECONSTRUCCION LO QUE CONLLEVO A QUE LA IRRITACION PASARA AL ANO, LO PASAMOS MUY MAL, PERO SOLO EL TIEMPO Y QUE SU ORGANISMO SE ACOSTUMBRE, QUE LAS COMIDAS NO LO IIRITEN, QUE NO SE PONGA MALITO, ES DECIR, MUCHOS FACTORES, PUES LA PIEL POCO A POCO CURARA. TODO PASA ESTA ENFERMEDAD ES LARGA PERO SE MEJORAN, TEN MUCHA FE QUE ASI SERA, PARA LO QUE NECESITES AQUI ESTOY, MI PEQUE TIENE YA TRES AÑITOS. UN BESO Y MUCHA FUERZA PARA TI Y TODA TU FAMILIA. SHEYLA

• Leticia
  18 de Febrero de 2010 a las 3:21 pm | Enlace permanente

  Hola me llamo Leticia de Valencia (España). Yo llevo 4 años peleando con mi hija, os voy a contar un poco la historia. Cuando nació tiró el meconio a trozos no hizo la plasta pegajosa ya que tengo dos hijos más y sé como es la primera cada. A los 5 días la llevé a urgencias porque no hacía caca, la sondaron y dijeron que estaba estreñida, así estuvimos yendo a urgencias hasta que a los 40 días de edad ingresó por diarreas con sangre y vómitos, estuvieron a punto de hacerle transfusión. Le diagnosticaron intolerancia a la proteína de vaca, lo cual yo sabía que no era eso. Durante un año después de eso la llevaron en gastro en el hospital La Fe, y después de pasar por dos equipos médicos distintos le dieron el alta, porque dijeron que no tenía intolerancia que era estreñimiento crónico. Durante todo este tiempo la he llevado varias veces por fecalomas, pero ya la semana pasada la niña se encontraba muy mal y la ingresaron, tenía impactación fecal, le hicieron placas y ecos y le vieron el intestino muy distendido. Al día siguiente los cirujanos me dijeron que la iban a llevar ellos y que le iban a hacer pruebas para ver si era esta enfermedad. Me dijeron que le pusiera enemas en casa durante 3 días y que en unos pocos días me llamarían a consultas externas para empezar a hacerle las pruebas. Llevamos una semana esperando y nada, la tengo a base de dieta como siempre ha estado, pero es que no hace absolutamente nada, bueno sí una bolita día sí o no. Los enemas que le puse ni los expulsó, ni siquiera el agua, llamé y me dijeron que le diera un laxante. No sé estoy preocupada, la he llevado a homeopata también y al principio bien pero luego otra vez lo mismo. Estoy obsesionada, y encima ya no sé que hacer si plantarme en la puerta del hospital y pedir ya que me hagan las pruebas, porque el cirujano me dijo que si emperoraba que fuera con el informe del último día. La niña cada vez va a peor y yo estoy volviéndome loca, y además siento impotencia porque llevo 4 años diciéndoles que mi hija no iba a mejor. Escribo aquí porque sé que vosotros me vais a entender.

• giselle
  18 de Febrero de 2010 a las 9:43 pm | Enlace permanente

  hola me llamo giselle y tengo mi sobrina que va para tres años en abril y ella cuando nacio le diasnosticaron hirshprung dspues de la colostomia le hicienron la segunda operacion al año de edad , todo estaba de lo mejor pero hacen unos 5 meses atras se le ha complicado ,ahora le dan muchos vomitos y en ocaciones le dan unas obstruciones parciales que viene y le va y casi siempre esta desidratada la emoglobina muy alta y con dolor de abdomen y por ocasiones se infla la llevamos al hospital y siempre dicen que es un virus o que es parte de la enfermedad ,su alimentacion es buena pro en veces no quiere ni comer ,todos estamos muy angustiados por esto y sobre todo mi hermana , somos de puerto rico y casos de estos no se ven mucho , si alguna persona h pasado por esto pr favor me podrian aconsejar para ver que podemos hacer o si esto es parte de la enfermedad ,,, muchas grasias

• Isidoro
  19 de Febrero de 2010 a las 8:34 am | Enlace permanente

  Hola Leticia, tu caso es muy parecido al de mi hijo, con la diferencia de que al mío sí le hicieron una trnsfusión, según los médicos era intolerante a la proteina de vaca, hasta que despúes de varios ingresos, a los 2 meses tenía el abdomen muy muy distendido, lo trasladamos al Gregorio Marañón y lo operaron de urgencia, le hicieron una colostomía y determinaron que es Enfermedad de Hirschsprung. No hacia caca, bueno, muy poco, en fín, lo mismo que tu.

• giselle
  19 de Febrero de 2010 a las 10:27 am | Enlace permanente

  hola mi nombre es gisele tengo mi sobrina qe va para tres años de edad y ella padece de la enfermedad de hirshprung despues de una colost0omia le hicieron la segunda operacion al añito de edad todo iba muy bien y desde hacen 5 meses esta presentando unas complicaciones , ella le dan muchos
  vomitos , tiene obtruciones parciales que van y vienen casi siempre esta desidratada la emoglobina muy alta , y mucho dolorcito abdominal y se le infla , quisiera que me dieran un consejo si es uqe alguien esta pasando
  por esto o ya lo paso , es que cada ves se lleva al sirujano que la opero y dice que eso es parte de la enfermedad y avaes no quiere ni comer , todos estamos muy angustiados por esto , mi hermana mas que todo les pido qu un consejo nos sera de mucha ayuda, grasias somos de puerto rico y nos gusto mucho su pagina y los comentarios que son de muchisima ayuda para mi familia grasias

• Leticia
  19 de Febrero de 2010 a las 4:11 pm | Enlace permanente

  Gracias Isidoro por contestarme, el miércoles voy a consultas externas de cirugía, haber si le hacen las pruebas y me dicen algo. Tu niño tenía el abdomen muy hinchado? mi niña siempre ha sido barrigona, pero cuando la bajé el otro día al hospital le podía palpar el mogollón de caca que tenía en la parte baja de la barriga, claro he leído que los niños con esta enfermedad tienen la barriga super hinchada, pero supongo que eso será según el grado de enfermedad que tengan. También me han dicho que puede ser que tenga una parte del recto más estrecha de lo normal. No sé ya estoy deseando que llegue el día de las pruebas y saber que pasa con ella. Ojalá y no sea nada, solo un estreñimiento grave. Os iré diciendo. Un saludo.

• Isidoro
  19 de Febrero de 2010 a las 6:03 pm | Enlace permanente

  Hola Leticia, sí la tenía super hinchada, hasta el punto de que el ombligo lo tenía para fuera. Ojalá y no sea nada, pero en cualquier caso, ¡Mucho ánimo! que verás que todo se resuelve bien. Un saludo.

• Leticia
  19 de Febrero de 2010 a las 9:02 pm | Enlace permanente

  Isidoro mi niña está herniada también del ombligo, de la vez que la ingresaron con las diarreas con sangre. Te contaré según vaya pasando. Muchas gracias de nuevo, la verdad que es reconfortante hablar con gente que entiende perfectamente lo que es, porque por desgracia tenemos estas circunstancias. Saludos.

• Rosa
  19 de Febrero de 2010 a las 10:08 pm | Enlace permanente

  Hola Leticia,imagino lo que estas pasando porque segun iba leyendo tu comentario ,me identificaba con lo que he sufrido con mi hijo.
  El aguantó hasta los 14 años en diagnosticarle la enfermedad “imaginate que tortura”.Pero mi consejo es que no dejes de dar la lata en el hospital,aunque te manden para casa pero insiste y llevala de urgencia.Te lo digo por experiencia.
  La prueba mas fiable es la biopsia rectal,con anestesia general ,fué lo unico que a mi hijo le confirmó la enfermedad.

  Mucho animo y mucha suerte…

• Rosa
  19 de Febrero de 2010 a las 10:13 pm | Enlace permanente

  Hola Giselle,siento no poder ayudarte pero mi hijo a echo en Enero 1 año del cierre de colostomia y Gracias a Dios hasta ahora no ha tenido ningun problema.
  ¿Cuanto hace que operaron a tu sobrina?

  Un saludo

• giselle
  20 de Febrero de 2010 a las 2:55 am | Enlace permanente

  hola rosa , pues te digo que va para dos años de su operacion , hoy mismo se encuentra en el hospital ya que seguia malita y el sirujano dice que cuand el le hizo la operacion le dejo parte e su intestino muerto para que aguantara su caquita un poco antes de evacuar ya que el 100% de su intstino estaba muertoy dice que talves puede ser que sus musculos son muy tensos y muy pequeños al comprimir sus musculos vuelve la obstrucion , depende como salga en el estudio que le estan haciendo pues la tienen que operar por el anito para rajar parte del musculo y que pueda evacuar , mañana nos diran aver que pasa , Dios quirea y todo saga bien , y tambien quiero agradecerles por esta pagina ya que me ha ayudado mucho a saber cosas que e estado ajena sobre esta condicion ya que ahy veces que los medicos no halan claro o como hablan tal ves uno ni los entiende muchs grasias

• Leticia
  20 de Febrero de 2010 a las 2:23 pm | Enlace permanente

  Gracias Rosa en principio le van a hacer el enema opaco y la manometría, esta última creo que se llama así. El miércoles vamos a cirugía, ya os contaré, porque ahora mismo no sé ni lo que van a hacerle. Un saludo.

• mª jose
  20 de Febrero de 2010 a las 9:42 pm | Enlace permanente

  hola sheyla,gracias por tu ayuda.Podrias decirme como encontrar esa crema?por favor necesito encontrar algo urgentemente.

• mª jose
  20 de Febrero de 2010 a las 9:44 pm | Enlace permanente

  sheyla tambien te agradeceria que me explicaras exactamente como la usas

• sheyla
  20 de Febrero de 2010 a las 10:58 pm | Enlace permanente

  Hola Maria Jose, mira la crema la buscas por internet, la crema se llama ilex skin protectant paste, la pones en internet y te sale la pagina web por donde la puedes comprar, nose de donde eres tu, mira y si tienes muchos problemas me avisas y llamo a mi familia de estados unidos que te la envien, por otra parte yo se la aplico una capa muy pequeña en la zona que tiene irritada y ya, como mi peque tiene es la zona perianal, pues le pongo alrrededor del ano, en ocasiones con un poco de polvos de talco tambien, y se la voy intercalando con vaselina pura, espero ser de un poco de ayuda, mucha suerte.

• mª jose
  20 de Febrero de 2010 a las 11:31 pm | Enlace permanente

  hola sheyla otra vez,soy de cordoba y no encuentro la crema en internet.cuando pones la crema,pones la bolsa encima de la crema o tienes que retirar antes la crema?y tu de donde eres?gracias por todo

• mª jose
  20 de Febrero de 2010 a las 11:50 pm | Enlace permanente

  sheyla,otra vez yo,no consigo encontrar la crema.te agradeceria te pusieras en contacto conmigo.primero habra que saber de donde somos para poder llamarnos,yo soy de cordoba de españa,contestame para saber de donde eres tu.mi telefono es 655 05 82 95

• sheyla
  21 de Febrero de 2010 a las 1:45 pm | Enlace permanente

  Hola Mª JOse, soy de Badajoz, España tambien mi telefono es 650484865, llamame si me necesitas un saludo

• sheyla
  21 de Febrero de 2010 a las 2:24 pm | Enlace permanente

  HOLA SOY YO OTRA VEZ, SI ENTRAS ILEX SKIN PROTECTANT PASTE, TE SALEN VARIAS PAGINAS, EN LAS CUALES VARIA EL PRECIO, EXISTEN SPRAY PARA LAS ILEOSTOMIAS (SE SECAN MEJOR), ESTO ES ALGO MUY PERSONAL, SE POR LO QUE ESTAS PASANDO, PERO YO NO TE PUEDO GARANTIZAR QUE A TU PEQUE LE RESULTARA EFECTIVO, AL MIO LE HA IDO BIEN, LO HE MIRADO Y PARA LAS ILEOSTOMIAS ESTA ESO Y DICE COMO DEBES APLICARLO, SE QUE HABRAS PROBADO CON TODO, LO MISMO QUE TODOS NOSOTROS,SUERTE

• paola
  23 de Febrero de 2010 a las 9:31 pm | Enlace permanente

  hola soy de cordoba argentina y quisiera saber donde puedo hacer una consulta sobre el sindrome de hirschsprung o megacolon congenito ya que mi hijo de 8 años tiene muchos de los sintomas de esta enfermeda.gracias

• yulie
  24 de Febrero de 2010 a las 5:34 pm | Enlace permanente

  HOLA A TODAS ESTAS MADRES Y HIJOS QUE PASAN POR ESTA EMFERMEDAD LA DE MI HIJA ES LA DE HIRSCHSPRUNG LA OPERARON DE 3 DIAS DE NACIDA Y YA TIENE 7 AÑOS Y BUENO YA PASAMOS POR TODAS LAS CIRUGIAS Y TODO ESTO TAN DURO BUENO PERO AHORA YO ESTOY MYU PREOCUPADA POR LA ALIMENTACION POR Q NO SE COMO ALIMENTARLA SIEMPRE LE DOY GUINEO Y PASTA Y YA LA TENGO CANSADA Y TAMBIEN ELLA SE HACE POPO CUANDO DUERME Y YO NO SE YA ESTA GRANDECITA Y ESTO ME PREOCUPA HASTA CUANDO NO ABRA UNA DROGA O ALGO Q ME LA APRIETE UN POCO POR FAVOR QUIEN ME PUEDA AYUDAR A ORIENYARME MIL GRACIAS QUIERO RESETAS O COSAS Q CONOZCAN Q SEAN BUENAS GRACIAS

• erica
  25 de Febrero de 2010 a las 12:30 pm | Enlace permanente

  Hola Paola,mira te cuento que en el hospital de CASA CUNA de Capital es muy bueno,a mi hijo lo va a operar un cirujano de ahi,la semana que viene,pero en otro lado por que yo tengo obra social.Tambien soy de Argentina,del gran Buenos Aires,tambien tienes el hospital GARRAHAN,que tambien son muy buenos.Contame a tu hijo le hicieron algun estudio?Bueno espero que te sirva,lo que te digo y si queres te paso mi mail para estar conectada,me olvidaba de decirte que mi hijo tiene 11años,desde que nacio tiene este problema,que se confundia con otra enfermedad,le hicieron un monton de estudios,pero se confirmo con una BIOPSIA profunda.Bueno espero tu respuesta.Un ABRAZO

• erica
  25 de Febrero de 2010 a las 12:34 pm | Enlace permanente

  Hola Rosa,como andas?,te cuento que la cirujia se paso para el 8 de Marzo ya que no llego un saturador mecanico,que pidio el doctor,a si que seguramente lo internen la semana que viene para prepararlo.Un Abrazo

• Rosa
  25 de Febrero de 2010 a las 3:33 pm | Enlace permanente

  Hola Erica,por aqui andamos sin novedades “Gracias a Dios”todo bien.
  El dia 7 de Marzo hará 2 años de la 1ªoperación de mi hijo(como pasa el tiempo)….veras como enseguida llega el dia 8 y sin darte cuenta le tendrás en casa echo un campeón.
  En cuento puedas despues de la operación nos cuentas que estaré muy pendiente y me alegrará saber lo bien que le fué.
  Te deseo todo lo mejor,y el dia 8 rezaré para os vaya todo requete bien.Recibe un abrazo muy fuerte desde tan lejos….
  Rosa

• erica
  25 de Febrero de 2010 a las 8:43 pm | Enlace permanente

  Rosa,gracias por todas tus palabras,realmente aunque estes tan lejos siento mucha contencion y realmente lo valoro con todo mi corazon.Por supuesto que estare contandote como salio todo.De nuevo te agradezco y estaremos en contacto.Te mando un beso y un gran abrazo para vos y tu familia.

• giselle
  26 de Febrero de 2010 a las 3:58 pm | Enlace permanente

  BUENO A LOS QUE CONOCEN EL CASO DE MI SOBRINA CUENTO QUE AMI SOBRINA AYER LA IBAN A OPERAR PARA ESGARAR UN POCO LOS MUSCULOS PARA QUE NO TUBIERA OBSTRUCION PARCIAL PERO BUSCARON OTRO METODO YA QUE ESE LE IVA A TRAER COMPLICACIONES CUANDO CRESIERA POR QUE NUNCA IBA A PODER AGUANTAR SU NESESIDAD, PUES OBTARON CON AGRANDARLE UN POCO EL ANITO PERO LES CUENTO QUE NO LE FUNCIONO Y AHORA LOS SIRUJANOS OBTAN POR HACERLENUEVAMENTE UNA COLOSTOMIA PARA DEJAR DESCANSAR EL INTESTINI DELGADO YA QUE EL 100% DEL INTESTINO GRUESO NACIO SIN NERVIOS HOY AMANECIO DENUEVO CON SU BARIGUITA INCHADA Y VOMITANDO MUCHO , ESPEREMOS EN DIOS QUE TODO SALGA BIEN

• Rosa
  26 de Febrero de 2010 a las 8:15 pm | Enlace permanente

  Hola Giselle.
  Aunque nos parece horrible pensar en la colostomia ,es lo mejor en muchos casos.Seguro que cuando su intestino se recupere la cerraran y piensa que hoy en dia contamos con muy buenos cirujanos y medicinas.
  Veras que todo saldrá bien y asi lo deseo.
  Un abrazo para toda la familia porque esta enfermedad no solo la sufre los niños y los papás si no también todos:los abuelos ,tios ,primos etc,etc.Lo digo por experiencia.
  Suerte y un abrazo Giselle.
  Rosa

• Emiliano
  26 de Febrero de 2010 a las 9:11 pm | Enlace permanente

  Hola M jose, a mi hijo le hicieron una colostomia al dia siguiente de su nacimiento, tuvimos el mismo problemas con las bolsitas, nos duraban unas horas (algunas nos duraban menos de 1 hora) y luego se filtraban y le dañaban la piel al bebe (probamos las hollister y las coloplast), hasta q dimos con las convatec (las de dos piezas, de 32 mm pediatricas), estas bolsitas nos llegan a durar hasta 5 dias sin despegarse, asique la irritacion ya no es un problema. Saludos

• Aruanahi
  26 de Febrero de 2010 a las 9:24 pm | Enlace permanente

  hola! hace un tiempo comente hacerca de mi hijo Anthony Moises, les puedo contar que lo operaron hace seis meses en Caracas Venezuela, con la Dra,Brenda Hutton y esta bien le cerraron la Colostomia, le cortaron parte del ilion y total del instestino grueso y apesar que pase lo que muchas madres cuentan en estos momentos, les digo que nunca pierdan la fe, que tengan paciencia con sus hijos, que no desesperen que pongan sus hijos en las manos de dios y de buenos medicos como la dra, (antes mencionada) que da consulta en el Instituto Clinico la Florida, dias de consulta martes y jueves.

• alma
  27 de Febrero de 2010 a las 3:56 am | Enlace permanente

  HOLA!!! SOY MAMÁ DE UNA NIÑA QUE NACIO CON MEGACOLON CONGENITO, LA OPERARON A LOS 15 DIAS DE NACIDA Y TUVO 2 O 3 OPERACIONES MAS, MI HIJA HIZO POPO POR LA COLITA AL TENER 1 AÑO 7 MESES, FUÉ LA MAYOR FELICIDAD QUE DIOS NOS PODIA DAR.
  SOLO QUIERO CONTARLES QUE ELLA CUENTA HOY CON 11 AÑOS DE EDAD, GRACIAS A DIOS SIN NINGUN PROBLEMA, LO UNICO QUE ES ESTREÑIDA Y EL MEDICO LE HA DADO LAXANTES PARA NORMALIZAR SU INTESTINO Y MEDICAMENTO PARA LA FLORA INTESTINAL, COMO PADRES SUFRIMOS MUCHO, PERO NOS ANIMABA LA ORACION QUE MUCHIIISIMA GENTE HIZO POR ELLA, HACIAMOS CADENA DE ORACIÓN CADA VEZ QUE IBA A SER INTERVENIDA QUIRURGICAMENTE, Y ES MARAVILLOSOS DARTE CUENTA QUE NO ESTAS SOLO CON ESTE PROBLEMITA,LAS PERSONAS SE UNIERON EN ORACIÓN AUN SIN CONOCERNOS,ESTAMOS MUY AGRADECIDOS CON DIOS, Y CON TODAS LAS PERSONAS QUE NOS ACOMPAÑARON EN ESTA ETAPA DIFICIL QUE YA PASÓ. UN ABRAZO A TODOS LOS PADRES QUE VIVEN ESTA EXPERIENCIA, ÁNIMO Y MUCHO APEGO A DIOS.
  Alma.

• eva pacheco
  1 de Marzo de 2010 a las 4:36 am | Enlace permanente

  mi hijo a la edad de 12 años ,comenzo hacerse popo en los pantalones,pense que le le daba pereza ir al baño,o miedo porque sufria de estreñimioento,inicialmente lo trataron segun el gastroenterologo como una enfermedad llamada encoprexis,algo sicologico,,ya desesperada lo cambie de medico,y le mando hacer 2 estudios,en el primer estudio salio el problema megacolon congenito,luego llegaron las biopsias fueron 2,ylo comprobaron,pasados 2 años lo operaron ya tiene 14 años y hace un mes fue operado,hasta el momento todo va bien,les recomiendo mucho cuidado las primeras horas de la cirugia,mi hijo boto mucha sangre por el recto la emoglobina le llego a 5,sino alarmo a los medicos ,se habria ido mi hijo por tanta hemorragia,tuvieron que transfundirlo,escribanme si quieren saber mas de mi experiencia,que no es facil ,estoy para servirles muchas bendiciones eva

• LAURA
  2 de Marzo de 2010 a las 4:16 am | Enlace permanente

  HOLA SOY LAURA MAMA DE NAHUEL EL TIENE 12 AÑOS LE DIAGNOSTICARON HIRSCHSPRUNG A LAS 72 HORAS DE HABER NACIDO A LOS 29 DIAS LE HICIERON COLOSTOMIA AL 1 Y 4 MESES TUVO PARALISIS DE VEGIGA LO TENIA Q SONDEAR PARA QUE HAGA PIPI T TAMBIEN ENEMAS PORQUE SE LE FORMABAN MUCHOS BOLOS FECALES ESPERO ME CREAN QUE FUE UN MILAGRO DE DIOS Y NO SOY DE NINGUNA RELIGION DE UN DIA AL OTRO NO PRESISO NI LOS SONDEOS NI ENEMAS QUE VILVIO A SER TODO NORMAL MAS AYA QUE SEGUIA CON LA COLOSTOMIA HASTA LOS 4 AÑOS Y 7 MECES DESDE AHI HASTA HACE 2 MECES MASOMENOS QUE YA NO SE LE ESCAPA MAS CACA LES PIDO QUE TENGAN FE EN DIOS QUE CREAN QUE EXISTE Y QUE NO BAJEN LOS BRASOS ESPERO LES SIRVA A GRASIAS A US MAS ALLA DE LO DOLOROSA E INTERMINABLE QUE ES ESTA ENFERMEDAD NOS HIZO BIEN LEER SUS HISTORIAS………SOMOS DE ARGENTINA NAHU SE ATIENDE EN EL HOSPITAL GARRAHAN

• Rosa
  2 de Marzo de 2010 a las 7:59 pm | Enlace permanente

  Enhorabuena Alma ,Eva y Laura alegra saber tanto en vuestros casos como en el de mi hijo y muchos niños más que se sufre mucho pero hay que ver lo bien que se recuperan.

  FELICIDADES¡¡¡¡

  Rosa

• erica
  2 de Marzo de 2010 a las 10:05 pm | Enlace permanente

  Hola a todos,bueno les escribo a todos en general,ya que no estare por un tiempito ya que a mi hijo finalmente lo internan este Jueves para operarlo el Lunes,he leido todos los casos que estan aqui y espero que nos valla bien como a muchos de ustedes.Les estare contando cuando vuelva.Un abrazo a todos.Hasta la vuelta.

• erica
  3 de Marzo de 2010 a las 1:24 am | Enlace permanente

  Hola a todos,les queria contar,que no estare por aqui,ya que el jueves internan a mi hijo para operarlo el dia lunes,he leido todos los comentarios de aqui y espero que nos valla bien como a muchos de ustedes.Estare en contacto,nos comunicaremos a la vuelta.Un abrazo para todos.

• LAURA
  4 de Marzo de 2010 a las 2:46 am | Enlace permanente

  hola a todos especialmente a erica y a su hijo te deseo les deseo lo mejor y va a salir todo bien mucha mucha suerte besos

• Christian Nolasco G.
  8 de Marzo de 2010 a las 5:08 pm | Enlace permanente

  hola, saludos cordiales desde perú,

  A mi hermano lo operaron de obstruccion intestinal, tenia el intestino distendido , y la patologia arrojo que tenia la enfermedad de hirschprung y ademas nos dijeron que era hipoganglionosis, tuvieron metodos diferentes para mi hermano , pero ninguno el correcto estuvo con una colostomia transitoria y luego al cerrarsela , quedo con fistulas en el intesti delgado, luego de buscar una forma de tratamiento los medicos nos dicen que es muy dificil tratarlo, pero despues de 6 operaciones ya no confiamos en ellos, tras investigaciones demostraron que se competio negligencias con mi hermano y ahora estamos buscando instituciones que puedan ver el caso de mi hermano , por favor quisiera saber si podrian darme alguna alcance de alguna insitutcion u organismo en el mundo que pudiese ver el caso de mi hermano es un caso bastante complejo , tenenemos departe de nosotros al minsiterio de salud y no importa si seria la ayuda de otro PAIS, MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA.

  SUERTE EN TODO.

• CLAUDIA
  9 de Marzo de 2010 a las 1:14 am | Enlace permanente

  DESDE PANAMA HOLA A TODOS LOS PADRES QUE TENEMOS LA BENDICION DE TENER HIJOS CON HIRSCHSPRUNG,EN ESPECIAL A ERICA TE CUENTO QUE EL PASADO MES DE ENERO ESTUBE EN ARGENTINA EN EL HOSPITAL ELIZALDE MI HIJO FUE HOSPITALIZADO Y LE REALIZARON UNA BIOPSI Y UN MAPEO COLONICO EN FIN VOLVEREMOS A VIAJAR EN ESTE MES PARA SEGIR SU ATENCION SI PUEDES AVERIGUA DESPUES DE EL 27 DE MARZO SI ESTA HOSPITALIZADO EL NIÑO MATIUS CALDERON ES EL NOMBRE DE MI HIJO. CUANDO ESTUBE EN ARGENTINA NO PUDE ENTRAR A LA PAGINA AQUI EN PANAMA ESTA EN PEQUELIA PERO NO PUDE AXEDER A ELLA EN ARGETINA PARA PODER LOCALIZARTE BUENO QUE TENGAS LA MEJOR DE LAS SUETE EN LA CIRUGIA DE TU BB Y ATODAS LAS PERSONAS QUE ESTAMOS EN ESTA PAGINA JAMAS PERDAMOS LA ESPERANZA DE QUE ALGUN DIA OPEREN A NUESTROS HIJOS QUE DIOS LES BENDIGA A TODOS.BESOS Y ABRAZOS

• sheyla
  9 de Marzo de 2010 a las 3:25 pm | Enlace permanente

  hola.
  SOLO ESCRIBIA PARA DECIRLE A ERIKA QUE TODO SALDRA MUY BIEN, TODAS NUESTRAS ENERGIAS POSITIVAS PARA TI Y TODA TU FAMILIA. BESOS
  SHEYLA LEAL MADRE DE CARLOS 7 AÑOS(NO HD) MELLIZOS TONY 3 AÑOS( THD) MIGAUEL ANGEL 3 AÑOS(NO HD)

• erica
  9 de Marzo de 2010 a las 4:19 pm | Enlace permanente

  Hola a todos les agradezco de corazon sus mensajes,les cuento que la operacion salio bien,ahora esta en terapia intensiva,yo me hice una escapadita para ver a mi otro hijo y con el quedo su papa.Ahora hay que esperar es muy duro ya que esta conectado por todos lados,la operacion duro 5 horas y media,pero por suerte todo salio bien ahora tienen que pasar las 48horas para ver como evoluciona.Un beso para todos y muchas gracias por rezar por el.GRACIAS

• Rosa
  10 de Marzo de 2010 a las 2:17 pm | Enlace permanente

  Erica no puedes imaginarte la alegria que siento al saber que la operación salió bien.

  Ahora unos dias en el hospital y veras como se recupera rapido “los niños son increibles”tienen una fortaleza especial.
  Imagino que no le ha echo colostomia.Ya nos iras contando su evolución.

  Un beso y abrazo fuerte……

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