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Hirschsprung o megacolon congénito

| 4 de agosto de 2008Categorías: Salud

La enfermedad de hirschsprung o megacolon congénito es una patología intestinal presente en 1 de cada 5.000 niños recién nacidos, y que se da en mayor medida en niños que en niñas (aproximadamente en el 75% de los enfermos son niños).

Recién nacido

La enfermedad de hirschsprung tiene origen genético, y se debe a la falta de unas células, llamadas ganglionares, que normalmente se encuentran a lo largo de nuestro intestino. Estas células son las responsables de los movimientos peristálticos, que ayudan a la comida a recorrer el aparato digestivo, y su ausencia provoca que los alimentos no puedan circular correctamente, bloqueando parcial o totalmente el tránsito intestinal. Si el bloqueo persiste, las heces se acumulan y pueden causar la dilatación del intestino sano.

Hirschsprung - esquema de intestino afectadoLas células ganglionares se encuentran a lo largo de todo nuestro aparato digestivo, y forman entre las semanas 5ª y 12ª del embarazo. Estas células nerviosas comienzan a formarse en la boca, y se van desarrollando linealmente hasta llegar al recto. Por razones que no se conocen, en ocasiones, estas células dejan de desarrollarse al llegar al colon, produciéndose entonces la enfermedad de hirschsprung, y quedando la parte final del colon hasta el recto sin ellas.

No hay ningún estudio científico que desvele el origen de la enfermedad y no parece haber relación con la actividad o alimentación de la madre durante el embarazo, aunque parece ser que el origen es genético y que es mas probable que un niño padezca la enfermedad si uno de sus padres la ha tenido.

El primer síntoma de la enfermedad, normalmente, consiste en que el bebe no es capaz de expulsar el meconio en las primeras 48h de vida, además de vómitos y, a veces, distensión del abdomen. Para confirmar el diagnóstico se realiza una biopsia de la pared del intestino para comprobar si contiene o no células ganglionares.

En todos los casos el tratamiento pasa por la intervención quirúrgica para retirar el segmento de intestino que no funciona correctamente. En los casos mas leves, bastará con una operación, sin necesidad de abrir por el abdomen, interviniendo directamente a través del recto, pero en la mayoría de los casos serán necesarias dos intervenciones, una nada mas diagnosticar la enfermedad y otra a lo largo del primer año del niño, cuando sus condiciones físicas lo permitan (alrededor de 1 año o 9 kilos de peso).

La primera operación (colostomía) consiste en cortar el intestino por encima de la parte enferma y abocarlo al abdomen del bebé, para que pueda evacuar las heces. La segunda operación (anastomosis) consiste en coger el extremo del intestino sano que está unido al abdomen del niño y unirlo al recto, retirando el intestino enfermo.

Durante el tiempo que transcurra entre la primera operación y la segunda, el niño expulsará las heces a través del orificio del abdomen, al cual se unió el intestino sano en la primera operación. Este orificio se llama estoma.

Es muy importante cuidar la higiene del bebé durante el período de tiempo que lleve el estoma para evitar infecciones o lesiones en la piel. Normalmente, se utilizarán bolsas desechables especiales para recoger las heces, pegadas mediante adhesivo a la tripita del niño. Existen varios modelos de bolsitas pediátricas para colostomía, de una o dos piezas, con válvula o sin ella.

bolsas de colostomia

Según mi experiencia, es preferible utilizar bolsas de dos piezas, ya que cada vez que hay que cambiar la bolsa, en el caso de las de una pieza, hay que retirar el adhesivo y colocar uno nuevo, y esto puede provocar a la larga una mayor irritación de la piel del abdomen alrededor de la herida.

En inevitable que aparezcan heridas en la piel alrededor del estoma, debido al adhesivo de la bolsa y a la acidez de las heces, por lo que habrá que cuidar esta zona especialmente, teniendo en cuenta que cuando pongamos alguna crema es posible que la bolsa no se pegue correctamente.

Con mi hijo procurábamos tener al niño unas horas todos los días con la tripita descubierta y sin bolsa, para ayudar a que las heridas de la piel cicatrizaran y permitiendo que la piel se refresque y airee, teniendo mucho cuidado de limpiar al niño cada vez que expulse heces, y aprovechando esos ratos para aplicar una crema cicatrizante a las zonas más irritadas.

Una operado por segunda vez, un enfermo de hirschsprung tiene una recuperación muy rápida y, aunque el niño se sentirá muy molesto y tendrá la piel de alrededor del ano muy irritada y sensible, podrá hacer una vida totalmente normal. Es habitual también, en estos casos, que hayan períodos de estreñimiento o diarrea intermitentes, y el niño no aprenderá a controlar sus deposiciones y es normal que padezcan incontinencia incluso pasados los dos años. Es posible que a veces aparezca algo de sangre en las deposiciones, incluso semanas después de la operación, debido a que los puntos de sutura internos cicatrizan con mayor lentitud que los externos, no obstante, si aparece mucha cantidad de sangre, o lo hace de manera muy contínua, hay que acudir al médico lo antes posible para descartar complicaciones.

Mas información | Wikipedia
Foto | Ingvald Kaldhussater
Esquema | UCSF

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Hirschsprung o megacolon congénito (577)

1
miguel angel hernandez diaz | 15-8-2008 a las 6:41 pm #

mi hijo recien nacido le realizaron una ileostomia lleva aprox. un mes de la operacion pero tengo una dificultad las bolsas solo me duran 5 horas ya que el pegamento no adhiere que podria hacer tiene una pequeña lesion a un lado del estoma y eso resulta mas doloroso para mi bebe

2
Abel | 15-8-2008 a las 7:08 pm #

Buenas tardes Miguel Ángel

Ante todo darte ánimos y decirte que hoy en día esta enfermedad tiene un grado de recuperación excelente y que una vez le retiren la ileostomía en la gran mayoría de los casos el niño hará una vida totalmente normal. A mi hijo se la han retirado hace unos escasos 2 meses, cuando el bebé tenía casi diez mesecitos. En apenas unas semanas estaba prácticamente recuperado, y lo único que le queda ahora de toda la historia es un culito irritado y con algunas llagas que van cicatrizando poco a poco.

Es completamente normal que aparezcan lesiones en la piel alrededor del estoma, puesto que las heces son ácidas y esa zona de la piel no está preparada para ello. En nuestro caso llegó a tener toda la zona llena de heridas.

Lo que mejor nos funcionó a nosotros es intentar dejar al niño con la tripita al aire y mantenerle vigilado para limpiarle en cuanto se manchaba un poquito. De esta manera al estar las heridas aireadas ayudaba a que se cerrasen. Aprobechábamos estos momentos que el niño iba a estar sin bolsa para ponerle alguna cremita cicatrizante en las heridas.

Al principio nosotros también teníamos el mismo problema con los discos, pero poco a poco fuimos pillando el tranquillo y al final nos solían durar entorno a 12 horas, aunque cuando el niño ya tenía 9 meses de nuevo volvimos a tener problemas debido a que las heces eran cada vez mas sólidas, y despegaban el círculo al salir y tubimos que hacer un poquito mas grande el agujero de las bolsitas.

Un truquito para mejorar la adheréncia de los discos es secar muy bien la zona, evitar el uso de cremas o toallitas húmedas, y calentar el disco adhesivo frotándolo con las manos hasta que alcanzase la temperatura de la piel.

Espero que te sirva de ayuda!

Un abrazo

PD Los cirujanos hicieron un excelente trabajo, y aunque al principio la cicatriz que le quedó nos pareció enorme, el tipo de sutura que emplean hoy en día ha hecho que dos meses después apenas le quede una fina línea que poco a poco va desapareciendo

3
zail velasquez | 16-8-2008 a las 9:03 pm #

hola. acudo a ustedes para que me ayuden, hace dos meses tube a mi bebe y cuando nacio no hizo pupu. fui a los dos dias al hospital y con estimulacion fue que pudo hacer. pero a los dieciocho dias despues presento distencion vomito y no tenia ganas de comer, le diagnosticaron mega colon congenito. ahora estoy esperando para septiembre que le hagan una biopcia rectal. todos los dias tengo estimularlo. quisiera saber cuanto tiempo tengo que esperar para que le hagan la operacion y pueda recuperarse. gracias

4
Abel | 18-8-2008 a las 10:42 am #

Hola Zail

Ante todo, decirte que yo no soy médico, y que siempre será el pediatra de tu hijo el más indicado para darte esta información.

Desde mi experíencia, entiendo que si tu hijo puede evacuar las heces mediante estimulación, será un caso de Hirschsprung o megacolon congénito muy leve, y estarán retrasando la intervención para poder hacerla en una sola vez y no en dos intervenciones distintas como en la mayoría de los casos.

Un saludo!

5
XIMENA OYHENART | 20-8-2008 a las 7:31 pm #

Hola:
nuestra hija tiene megacolon congenito y fue operada a los tres dias de nacida.
tiene una colostomia y estamos programando la segunada operacion para el mes proximo.
Coincido en que lo mejor para optimizar la adherencia de la bolsita es secar bien con papel tisue y no utilizar cremas. El aire ayuda muchísimo a cicatrizar las heridas y a los bebes les gusta mucho estar al aire.No olvidemos que la ostomia no duele. En el momento del baño mi hija que ya tiene 9 meses y medio se toca en el lugar y hasta a veces se rasguña, nunca demuestra molestia por ello.
un saludo para todos los que lean esto y espero que pronto nuestros hijos esten curados.
Ximena

6
Abel | 20-8-2008 a las 9:05 pm #

Gracias por tu cementario Ximena

Efectivamente, esta es una enfermedad que sufrimos más los padres que al bebé :D

Ánimo con la operación y os deseo una pronta recuperación

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Diandra | 26-8-2008 a las 7:28 pm #

Hola

Encontre esta pagina y me la encontre muy interesante. Tuve un parto de gemelos y uno de los niños murio a los 5 dias de haber nacido y supuestamente le diagnosticaron megacolon congenito. El nino no pudo evacuar por si mismo y tenia una malformacion en su genital., ademas fue prematuro y solo peso 2 libras. Estoy buscando informacion sobre esta enfermedad para poder consolarme y saber si debido a este problema no era posible operarlo. El niño solo duro 5 dias

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juana sanchez | 3-9-2008 a las 3:25 am #

tengo una hija de 21 años que ya le operaron y le sacaron 57cm. de colon hace un año y nuevamente ha vuelto a sufrir de estreñimientos y le hice el axamen y tiene en la parte baja el colon extendido,quiero saber si puede hacer su vida normal tener hijos con una dieta rica en fibras
gracias por su respuesta

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cecilia | 8-9-2008 a las 1:30 am #

Hola!!, les cuento que llegue hasta aqui buscando informacion sobre el megacolon congenito. Soy de Buenos Aires, tengo 24 años y en octubre de 2007 me operaron de un volvulo de sigmoide, me sacaron aproximadamente 50 cm de intestino grueso y me hicieron un ano contra natura (colostomia), fue una operacion muy complicada con necrosis, estuve 1 meses internada con varias complicaciones. En febrero de este año me volvieron a operar para hacerme la reconexion del colon izquierdo, y tambien tuve algunos problemas, se me hizo una fistula en la union del intestino con el recto, pero gracias a dios se cerro sola y no hizo falta ninguna intervencion.
Hoy en dia estoy recuperada y con una vida normal, asi que les deseo mucha suerte a todos lo que esten pasando por una situacion similar, y que no bajen los brazos que todo tiene solucion. Saludos desde Argentina!!.

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JUAN CARLOS LOZANO | 11-9-2008 a las 9:57 pm #

hola quisiera que me orientaran con respecto al problema de salud de mi hijo el tiene 10 años, desde bebe ha tenido problemas de estreñimiento y solo hasta ahora le han realizado los examenenes pertinentes (colon por enema) descubriendo con este que sufre de megacolon aganglionar congenito, un doctor me sugiere realizarle una biopsia pero otro me aconseja que no lo haga , desde pequeño ha estado copn tratamiento farmacologico, le han realizado varios lavados intestinales y la ultima intervencion fue una dilatacion anal, pero hasta ahora no ha tenido mejoria y sigue con el problema y aun mas . ayudenme por favor

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laura | 22-9-2008 a las 7:30 pm #

hola,tengo un bebe ahora de 5 meses que a los dos meses le operaron de esta inexplicable enfemedad, a los dos dias de nacer ya nos trasladaron al h.clinico de salamanca con el abdomen muy distendido y con sospechas de la enfermedad,despues de varias pruebas el dr.hidalgo y dr. de celis decidieron operar ya tenia 2 meses , la verdad que ha siso la peor experiencia de mi vida lo pase fatal por que para mi y mi familia esta enfermedad era nueva nunca habiamos oido hablar de ella, por fin llego el dia y despues de 6 horaS de quirofano por fin nos iinforman que le habian quitado 45cm. de intestino recto etc.. no le habian tenido que abrir poe el abdomen se lo habian echo por un novedoso y efectivo “metodo de la torre” todo habia ido muy bien solo habia que esperar su recuperacion. y asi fue a los 17 dias nos fuimos para casa el niño aunque con algunas molestias en el culete ya que toda la operacion se realizo por ahi estab perfectamente hacia caca el solito y ya TODOS estabamos mas tranquilos ahora actualmente vamos a revisiones y hacemos dilataciones todos los dias durante 10 minutos el niño esta perfecto como bien ya empezo a comer cereales y papillas y eso ha hecho que la irritacion del culete le mejore mucho ya que las heces no son tan liquidas. quiero dar las gracias a estos dos pedazo de doctores por todo lo que han hecho por el niño y a los papas que esteis en esta misma situacion daros fuerzas y animos que esta es una enfermedad poco oida pero hay bastantes casos y gracias al @metodo de la torre@hoy en dia hay solucion aunque son momentos muy duros sobre todo cuando hablamos de bebes recien nacidos como es mi caso y que la mama ni siquiera esta recuperada del parto como me paso a mi.bueno el dia 24 de este mes vamos a revision espero que todo vaya bien y toda esta pesadilla quede en eso una simple pesadilla que al despertar se olvida.

saludos desde ponferrada (LEON)

12
Aruanahi Sanchez de Karakilian | 23-9-2008 a las 1:03 am #

Bueno realmente estoy viviendo este caso de la enfermedad de Megacolom congenito con mi hijo anthony, estoy muy nerviosa, mi hijo lleva tres operaciones y le falta una q sera en octubre y tengo mucho miedo.

Que me recomiendan. Venezuela

13
Abel | 23-9-2008 a las 8:39 am #

Buenas de nuevo!

Primero que nada gracias a todos por comentar y compartir vuestras experiéncias.

Efectivamente el megacólon congénito es una enfermedad que, aunque no es tan rara, es muy desconocida. En mi caso, cuando nació mi hijo y se la diagnosticaron pensamos que era una enfermedad muy rara y que habíamos tenido muy mala suerte, pero en realidad es algo bastante común, y cuando empezamos a comentarlo con amigos y familiares nos encontramos con que muchos conocían o habían vivido casos similares.

Ante todo ánimo, ya que esta es una enfermedad que hoy en día y una vez diagnosticada tiene solución en la gran mayoría de los casos.

El mejor consejo que puedo dar es que consultéis todas las dudas con vuestro pediatra, ya que él os sabrá informar mejor que nadie sobre todos los pormenores de la enfermedad y su tratamiento.

Un abrazo!

14
laura | 23-9-2008 a las 7:08 pm #

por lo que leo en todos estos mensajes es que en ningun caso han realizado la operacion por el metodo del dr. luis de la torre mondragon de mexico es un metodo nuevo,y con una sola operacion , de esa manera tem ahorras las colostomias y demás busquen la web de este dr. y se informan.

15
juan | 27-9-2008 a las 5:42 am #

hola soy juan… y tengo un sobrino de 2 semanas de nacido.
el no podia evacuar sus necesidades y al notar eso lo llevamos a la clinica de inmediato.
fue entonces cuando le diagnosticaron el megacolon.
pero el hace sus necesidades con estimulacion
que probabilidad hay para que le tengan que hacer dos operaciones o que le hagan solo la biopcia para que todo se arregle.
la verdad es que soy el tio y estoy muy triste por mi hermana y por mi sobrino ya q es muy pequeño.. ayudeme por favor

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laura | 2-10-2008 a las 9:26 pm #

HOLA JUAN ENTIENDO POR LO QUE ESTAN PASANDO YA QUE A MI ME PASO IGUAL, LE ACONSEJO SE INFORME SOBRE EL METODO DEL DR. LUIS DE LA TORRE MONDRAGON TIENE WEB CON ESE MISMO NOMBRE Y COMENTELO TAMBIEN CON SU PEDIATRA O CIRUJANO , ES UN SISTEMA NUEVO Y MUY EFECAZ A MI HIJO SE LO HICIERON Y NO TIENE NI UNA SOLA CICATRIZ TODO SE LO HACEN POR EL CULETE Y TIENEN UNA RECUPERACION FANTASTICA Y SIN COLOSTOMIAS NI SEGUNDAS OPERACIONES .

SUERTE

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saray | 10-10-2008 a las 11:06 pm #

hola a todos. mi hijo nacio el pasado 4/9/08y nacio con una obstruccion intestinal lo operaron y le hicieron la ilestomia pero lo que es la tripa se le pego y no expulsaba nada asi que lo operaron de nuevo y cuando empezaron a darle alimento se dieron cuenta ke una parte del intestini delgado no tenia celulas nerviosas y ya nos dijeron lo de esta enfermedad y lo volvieron a operar y ya lleva 3 operaciones en su primer mes de vida y todavia estamos a la espera de ke todo vaya bien asi ke todavia esta en la uci pediatrica del materno infantil en malaga.
espero ke ya se vaya solucionando porke tano como mi marido como yo y toda la familia estamos fatal.
gracias a todos.

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jose y yosma | 17-10-2008 a las 11:38 pm #

hola somos una pareja que tuvimos un bebe y a los 5 dias de nacido notamos una distencion abdominal no queria tomar pecho lo poco que tomaba lo vomitaba de color verde nos alarmamos y en seguida lo llevamos al pedeitra le realizaron estudios y diagnosticaron megacolon congenito nosotros no teniamos ni idea sobre el tema los medicos residentes no nos alentaban en lo absoluto lo cual nos derrumbo el mundo gracia a dios un doctor nos explico de una manera mas sutil y clara la afeccion y nos dijo que realizaria una colostomia gracias a dios todo marcha normal solo hay que acostumbrarse y tener cuidado con las irritaciones que aparecen al rededor de los estomas esto no nos debe truncar la vida adelante aun le faltan dos operaciones mas que son parara que no siga haciendo pupu por la barriguita todo por nuestros bebes

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William Diaz | 23-10-2008 a las 6:18 am #

De acuerdo con todos lo comentarios sobre esta extraña enfermedad, que tuvieron nuestros hijos, en el caso mio fue una nena que tenia reflujo verde y no expulso el meconio, como experiencia es una cosa bien tremenda, se siente uno un inutil ante tal situación. hoy en dia despues del añito de la nena estamos esperando la segunda operacion, depronto no tan preocupados como fue la primera, pero toda cirugia tiene su riesgo y les pido una oracion para que cuando llegue el momento de la operacion todo salga como hecho por la mano de Dios. De ante mano les agradezco.
Les confieso que alprincipio me daba un miedo tremendo ayudar a limpiar a mi hija, pero hoy ya soy un experto en colostomia y buen limpiador de estomas sucios, en el caso nuestro nos recomendaron un producto que se llama Yodora alrededor del estoma para evitar que esa piel se pele, por que las bolsitas no nos parecieron nada practicas, y como es una nena tan trraviesa no se la dejaba, obtamos por ponerle medio pañal desechable, sostenido por una venda elastica, las que se usan para torceduras y nos ha dado un exelente resultado, ademas de eso en cas de peladura usamos un produto llamado stomashive, es un cicatrizante muy bueno.
Que tengan un exelente dia compañeros de megacolon y colostomias.

20
Vanessa | 24-10-2008 a las 4:07 am #

hola tengo un amigo y su bebe de 1 año padece esta enfermedad, al bebe le haran una operacion para retirarle todo el intestino grueso y solo le dejaran el intestino delgado para que este realice todas sus funciones, que tan peligroso resulta esta operacion, por que de verdad que es una angustia muy grande por el doctor le dice que el bebe estara en terapia intensiva y tememos por lo peor. que se puede esperar de la operacion?

21
sls | 27-10-2008 a las 11:26 am #

Hola Vanessa a mi hijo le retiraron parte del intestino, la operación desde que entró hasta que salió duró cuatro horas, es una operación delicada y puesto que a vuestro bebé le retirarán todo el intestino imagino que llevará mas tiempo.
La recuperacón nuestra fue de 15 dias ingresado en el hospital, y aunque es lenta no os desanimeis,incluso si veis que el niño estando alli tiene alguna recaida no os preocupeis al nuestro le paso, hay niños que les cuesta más que a otros.
Estando alli a otro niño le operaron hasta cuatro veces de lo mismo en un mes, y ahora es un niño sano y fuerte.Aunque no lo parezca es una enfermedad que se da bastante y ellos son profesionales y saben lo que hacen.Asi que ánimo y vereis como todo sale bien

22
María | 28-10-2008 a las 5:24 pm #

Hola, tengo una niña de dos años y medio, después de hacerle dos enemas opacos los médicos creen que puede padecer hirschsprung. Mi hija siempre ha tenido dificultad en defecar, pero lo hemos ido salvando con enemas hasta ahora. Lo siguiente es hacerle una biopsia rectal. Me gustaría saber si alguien ha pasado ya por ello, en qué consiste exactamente y si me puede comentar qué tal después de la biopsia. Gracias.

23
sls | 29-10-2008 a las 9:43 am #

Hola Maria, la biopsia imagino que es para ver si tiene hirschsprung viendo si las celulas del intestino estan bien o por el contrario algunas estan muertas. Si no tiene todas bien pues tendrán que operar. No te preocupes en nuestro caso fue todo rápido ya que fué nada más nacer, piensa que han de hacer lo que sea mejor para tu hija. Ánimo

24
María | 29-10-2008 a las 4:59 pm #

Gracias sls por contestar. Me gustaría saber qué tipo de molestias tienen después de la biopsia. Puedo saber en qué hospital operaron a tu hijo? Muchísimas gracias.

25
sls | 30-10-2008 a las 9:36 am #

Hola Maria, en mi caso fue en el Hospital de la Fé en Valencia. Allí es una operación bastante frecuente ya que nacen muchos niños y se dá más de lo que creemos.
En cuanto a molestias no sabria explicarte ya que mi hijo fue ingresado nada más nacer y le metieron en la incubadora por lo que yo no pude cuidarle directamente. De todos modos imagino que la cosa irá rápida una vez que le hagan la biopsia, no creo que tenga muchas molestias ya que si fuera algo complicado directamente le tendrán ingresado y serian ellos los que se encargarian de todo.No te preocupes que los cuidados tanto antes como después de la operación son sencillos. Simplemente requieren paciencia y mucha higiene eso si. Y dolor no sienten,salvo las molestias tipicas de alguien recién operado los primeros dias. Los pequeños son muy fuertes ya lo comprobaras.

26
María | 30-10-2008 a las 7:33 pm #

Muchisimas gracias sls.
El próximo lunes ingresamos en el Hospital para hacerle la biopsia el martes. Evidentemente, estoy asustada por un lado y decidida y con ganas por otro.
Me gustaría hablar contigo, si quieres y/o puedes me mandas tu teléfono a mi mail y te llamo cuando tú me digas.
mjrodrigueze@xij.gencat.net
De todas maneras muchísimas gracias por contestar y por el ánimo que infundes. Gracias.

27
laura | 2-11-2008 a las 6:38 pm #

hola maria, a mi hijo lo operaron en el h.clinico de salamanca alli hay un equipo especializado en este tipo de enfermedad , nosotros somos de ponferrada y nos desplazaron hasta alli para operar al bebe tal y como explique mas arriba. la operacion fue todo un exito por loo menos de momento ya hace 5 meses a mi hijo no le hicieron la biopsia antes, la opercacion consistio en ir estitando del intestino por el culete e ir anilazando a ttraves de biopsias todo en el mismo momento durante la operacion cada 5 cm analizaban asi hasta 45cm que le quitaron hasta que encontraron el intestino con celulas estonces cortaron y empalmaron , ni una sola cicatriz lo unico que estuvo durante unas semanas que al hacer deposiciones el culete se le irritaba muchisimo pero nada mas , ahora a dia de hoy seguimos con las dilataciones diarias de 10 min. y nada mas el niño hace una vida y alimentacion completamente normal para un niño de su edad este metodo de la operacion se llama ” de la torre” es un metodo nuevo pero este equipo de medicos de salanca se desplazaron a mexico para especializarse , te doy animos y tranquila que todo se soluciona estos peques son muy fuertes aunque no lo parecen.

28
israel salazar | 3-11-2008 a las 7:21 am #

Soy venezolano, mi hija nació el 13 de agosto de 2008. Nació con megacolon congénito, la vida me cambio luego de su nacimiento, no existe nadie en ninguna de las dos familias que explique este resultado, creo que son cosas de mi señor jesucristo, debemos ser humildes y aceptar algunas cosas que no consideramos a veces… Mi afecto para quienes estén en la mismas condiciones…

29
Eduardo Belisario | 10-11-2008 a las 3:58 pm #

Buenos días tengan todos, estuve revisando sus comentarios y quiero decirles que tengo una hija que le diagnosticarón Megacolón al segundo día de nacida, hoy tiene 7 años y vive con una ileostomía es una niña totalmente normal va a su escuela, hace deporte, va a la playa, piscinas,etc.Lo que les quiero decir es que traten a sus hijos de la misma manera que se trata a un niño normal. Mi esposa y yo pensamos que estas son pruebas que díos nos pone en el camino para aprender algo de él y les aseguro que así es, támbien les recomiendo que oigan opiniones de médicos con experiencia en esto, ya que yo por cerrarme en mí no pedí opiniones y tuvimos muchos problemas con ella, les recomiendo usen los productos de convatec (la pasta, el talco y las bolsas sthomageshive), les aseguro que con esto no van a tener problemas de irritación a mi hija las bolsas le duran a veces hasta 5 días, espero les sirva mi comentario y estamos a la orden, mucha fé

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ALICETH PERDOMO HURTADDDO | 21-11-2008 a las 6:36 pm #

Tengo un niño de siete años y le diagnosticaron megacolon instestinal,despues de realizar diferentes dietas y le hicieron la radiografia y efectivamente no era cuestion de alimentacion. un pediatra recomendo un tratamiento con laxoberol despues de darselo por varios meses me dio miedo porque era un laxante. lo lleve a otro medico y definitivamente me dio la orden para la cirugia y solo le pido a Dios que me de la fortaleza que necesito para salir de esto. ya que mi hijo es la razon de mi ser. TODO VA A SALIR BIEN.

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oscar mejia v | 18-12-2008 a las 2:38 am #

Mi hija supuestamente nacio con megacolon congenito total, segun resultados de biosia en una clinica de Valledupar que diagnostico colon totalmente afectado, posteriomente la lleve a la ciudad de Bogota, y el resultado de un laboratorio especializado diagnostico colon normal se descarta enfermedad de hirschsprung,,,,,, ojo hay que tener mucho cuidado por poco le saco todo el colon a mi niña.

32
oscar mejia v | 18-12-2008 a las 2:39 am #

Mi hija supuestamente nacio con megacolon congenito total, segun resultados de biosia en una clinica de Valledupar que diagnostico colon totalmente afectado, posteriomente la lleve a la ciudad de Bogota, y el resultado de un laboratorio especializado diagnostico colon normal se descarta enfermedad de hirschsprung,,,,,, ojo hay que tener mucho cuidado por poco le saco todo el colon a mi niña

33
Adrian Rony | 20-12-2008 a las 4:33 am #

Estamos interesado en contactar a Israel Salazar.esta fue la fecha que público su comentario.3 de Noviembre de 2008 a las 7:21 am.Que venezolano, y su hija nació el 13 de agosto de 2008.Nosotros también somos de Venezuela y estariamos interesados en contactarte ya que tenemos a nuestro hijo de dos meses que nácio el 8 de octobre del 2008.Con la misma anomalía.Para que nos ayuden en donde comprar estas bolsas especiales al mayor y nos asesores.Agradeciendo toda colaboración por adelantado.Atte.Famila Adrián (Adri2106@hotmail.com)

34
Nohely Adrian | 20-12-2008 a las 4:42 am #

Hola, soy Venezolana, madre de un bebe de dos meses de nacido, con 15 dias de nacido le realizaron una ILEOSTOMIA,mi procupacion es porque el bebe tiene alrededor de la herida esa zona muy irritada y eso a el le causa dolor, eso debido a que diario se le cambia hasta tres veces la bolsita. por favor quien sepa cual es la mas adcuada para los bebes, me avisan por favor. les estare agradecida. y para todos los bebes que estan en la misma condiciones mil bendiciones y pronta recuperacion.

35
MARIA ALEJANDRA DE BELISARIO | 26-12-2008 a las 12:44 am #

Hola, soy venezolana,mi esposo EDUARDO BELISARIO ya ha escrito un comentario en este medio.Nosotros tenemos nustra hija Ana Karina de siete años.actualmente tiene una ileostomia y una fistula,ya tuvo una colostomia. En principio, al igual que él, quiero decirles que nuestros hijos son niños sanos, que al comienzo pensamos que tendrán grandes limitaciones y tenemos mucho miedo de pensar si seremos capaces de salir adelente, junto con ellos de toda esta situación. Ana Karina es un verdadero milagro que esté con vida, junto a nosotros, dicho por los médicos,los invito a acercarse a Dios, y tener mucha fe ciega y sin dudas.
ADRIAN RONY:ROS COMPRAMOS TODO LO QUE ANA KARINA NECESITA EN CARACAS, VENEZUELA EN COMERCIALIZADORA EDS, LOS TELÉFONOS 02122570631-02122563869-02122562641. ELLOS ESTÁN UBICADOS EN EL LLANITO EN CARACAS.
NOHELY ADRIAN:NOSOTROS USAMOS PARA ANA KARINA, DESPUES DE HABER PROBADO VARIOS PRODUCTOS, PASTA CONVATEC Y EL TALCO JUNTO CON LAS BOLSAS CON SUS RESPECTIVAS BASES, DE ACUERDO AL TAMAÑO DE LA ILEOSTOMÍA. nosotros le cambiamos las bolsas un día si un día no, y Ana desde que nació poco se ha irritado. y si les molesta. mi teléfono es 04164553352.Está de más decirles queridos amigos y de manera muy humilde que eduardo y yo estamos a la orden en lo poco que hemos aprendido con AnA e inclusive podemos darles los nombres de los médicos de ella, como para que tengan otra opinión del caso de sus hijos.
MUCHA FE, ESPERANZA Y ÁNIMO.DIOS LOS BENDIGA.
deseo que esta información sirva de algo

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Rosa | 26-12-2008 a las 11:51 pm #

Hola,mi nombre es Rosa.Mi hijo cuando nació le costó echar el meconio y siguó estreñido “estuvo a base de enemas de agua jabonosa ,aceite de parafina. una dieta rica en fibra “hasta cumplidos los 14 años.Fué horrible porque le hacian enemas de opacos,manometrias y descartaban la tan temida enfermedad.Hasta que desesperada fui al cirujano y por fin le hicieron una biopsia con anestesia general.Y le diagnosticaron hirschsprung.Esto fué en enero del año pasado,el proximo mes de enero le cierran colostomia.La biopsia es lo mas fiable para el diagnostico,lo digo por esperiencia.Animo a todos los padres que tienen que pasar por esta esperiencia ,al principio es terror lo que sientes, pero tengo que decirles que los niños son muy fuertes y todo lo superan increiblemente .Mi hijo ahora tiene 15 años,cuando se le escuece alrededor nos dijeron que se echara Mercromina lo dejara secar y también usa unas toallitas que hacen como pegamento el distrubidor es coloplas “Conveen Prep”.Espero con nuestras esperiencias ayudar a otros padres que empiezan.Un abrazo.

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Rosa | 27-12-2008 a las 1:26 pm #

Hola de nuevo,hay un papá que padece esta enfermedad y ha creado un blog asociacion de enfermos de hirschsprung si os interesa es:

http://blogs.que.es/triparota/posts

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Isabel Torres | 10-1-2009 a las 4:05 pm #

Hola ,soy Isabel torres de Colombia, tengo una niña de tres años y medio que después de dos meses de estar ingresada en cuidados intensivos con frecuentes infecciones intestinales, fupe diagnosticada con la enfermedad de hirschprung. Fué operada primero para hacer una colostomía y luego para el cierre y resacado. Para la colostomía usamos productos de convatec (bolsas y stomahesive en polvo)
no tuvimos mas problemas que los nervios de los primeros momentos, si fué mucho mas complicado tratar las úlceras al rededor del recto , lo hicimos con el mismo stomahesive y crema yodora ( en colombia es un desodorante que contiene óxido de zinc), pero lo mejor si es dejar las areas quemadas al aire libre en la medida de lo posible, sabemos que es dispendioso.Los niños se adaptan con facilidad a todos los eventos y logran vivir con alegria , los papás somos mas lentos , se puede llevar un vida normal, pero hay que trabajar mucho para garantizar un óptimo cuidado.Hoy por hoy estamos en el trabajo de acompañar a nuestra niña a usar el sanitario ,si alguien ya ha vivido esta experiencia me gustaría que me la compartiera, pues queremos ser muy delicados , y seguir ofreciendo a nuestra hija el apoyo mas adecuado.

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zail jose velasquez velasquez | 12-1-2009 a las 1:42 am #

hola. despues de tres meses que conoci esta pagina e hice mi comentario acerca de mi hijo con esta enfermedad. les cuento que sigue igual. no lo han podido operar. sigue con el tratamiento que me sugirio la doctora: colocarle por el recto por medio de una sonda, solucion fisiologica y glicerina. con eso gracias a dios a podido evacuar. la bioxia rectal no se a podido hacer por problema de gripe. el comentario que hizo la señora laura acerca de la nueva operacion por el recto. aqui en venezuela hay una doctora en caracas especificamente que hace dicha operacion. la doctora que ve a mi hijo ya me dijo acerca de esa operacion. solo estamos esperando el diagnostico de la bioxia rectal. para luego contactar a esa doctora para que a mi hijo lo operen. mi bebe con el tratamiento que tiene no le hicieron la colostomia. espero que mi hijo se recupere de la gripe para que al fin puedan hacerle la bioxia rectal. para luego hacerle la operacion que dice la señora laura que por los comentarios de su experiencia es efectiva. saludos

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Eduardo Belisario | 12-1-2009 a las 4:05 pm #

Buenos días Isabel, como dije en el comentario anterior lo importante es hacer que los niños se sientan normales, capaces de hacer las cosas por ellos mismos, a mi hija la estuvimos ayudando a ir al baño hasta el día que iba a comenzar en el colegio, que la enseñamos a vaciarse su bolsita. Al principio no es fácil porque no apuntan bien y a veces se le botan las heces pero tranquila ahi que hacerles ver que estan aprendiendo sin atropellarlos. Bueno ya mi hija tiene 7 años y realmente lo que le falta es ponerse la bolsa sola, les recomiendo mucho amor y paciencia. Saludos

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Isabel Torres | 13-1-2009 a las 12:10 am #

Belisario:
Gracias por tu respuesta, si bien mi hija ya no tiene bolsa, y mi pregunta es sobre el control de esfinters(que tanta exigencia se puede hacer) , pienso que en escencia respondes a la manera en que se debe enfrentar por parte de nosotros , con confianza y delicadeza.
Gracias,
Isabel

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Meconio | 18-1-2009 a las 6:48 pm #

[...] El meconio son las primeras heces del bebé después de nacer, esta deposición muestra un color y una textura diferente al resto de deposiciones, es viscosa, espesa y de color verdoso bastante oscuro. Lo habitual es que el bebé expulse estas heces en las primeras 24-48 horas después del parto. De no hacerlo el bebé podría tener algun problema intestinal, como el megacolon congénito o Hirschsprung. [...]

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yari | 20-1-2009 a las 10:44 pm #

Mi hijo fue diagnosticado con Megacolon atravès de una biopsia, pero luego de salir del hospital no ha tenido mayores complicaciones, gana buen peso y talla y evacua casi todos los dìas espontaneamente (lo màs que se demora es 3 dìas y pocas veces le he ayudado). Quisiera consultarle a OSCAR quienescribio el 18 de diciembre, si a su hija le realizaron una segunda biopsia en bogotà o si revisaron las laminillas de la biopsia anterior.

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gladys procetti | 21-1-2009 a las 4:34 am #

hola soy gladys y buscando informacion sobre esta enfermedad encontre esta pagina muy completa por cierto. por favor necesito que me ayuden con respuestas mi sobrino tiene 7 años y hoy le diagnosticaron esta enfermedad aca en la pampa lo derivaron para buenos aires al centro gallego (belgrano 2199) donde le haran la cirugia quiero saber como sigue todo esto esto estoy muy asustada la verdad no conocemos nada es bueno ese centro gallego? la verdad es muy complicado este caso corre riesgo la vida del nene? alguien que sepa de esto me puede responder la verdad estoy llena de preguntas y aca los medicos no responden mucho sobre esta enfermedad la verdad todos se lavan las manos porque nadie se habia dado cuenta antes, es malo que hayan tardado 7 años para darse cuenta de esto? aca el medico dice que es demasiado complicado el post operatorio para un chico de esta edad es cierto esto? el doctor Canno dice que el no tiene problema en operar pero no se hace cargo del post operatorio. por favor si alguien puede responder se los voy a agradecer de todo corazon estoy desesperada gracias por todo

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Rosa | 21-1-2009 a las 11:59 pm #

Hola soy Rosa,escribí el 26 de diciembre.El martes dia 20 han cerrado la colostomia de mi hijo, solo contaros que todo ha ido muy bién y mucho animo para todos los que ahora empezais.
Mucha paciencia y amor para nuestros tesorillos.
Un saludo

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zail jose velasquez velasquez | 22-1-2009 a las 1:00 am #

hola señora gladys. ante todo darte mucho animo. no tengas miedo los doctores a veces son muy dramaticos. esta enfermedad normalmente se presenta en ninos recien nacidos.como presento mi hijo y muchos otros niños. te daras cuenta por todos los comentarios que a la mayoria de los niños le han realizado colostomia. lo de tu hijo en verdad ha tardado mucho para que lo diagnosticaran. existe otro mega colon llamado adquirido. traten por todos los medios me refiero a que le hagan una bioxia rectal, o un colon por enema si todavia no se lo han hecho y certifiquen que en verdad sea un mega colon congenito. no soy experta en esto puesto que a mi hijo tampoco lo han operado. tambien tengo miedo como usted pero no puedo caer en el miedo de que pueda salir mal en la operacion. puesto que toda operacion tiene riesgo. lucha y animo que todo va a salir bien. soy de venezuela y no te puedo ayudar en cuanto al hospital donde le van a hacer la operacion a tu hijo.
con todo esto no te aseguro que los doctores se esten equivocando en el diagnostico. te digo todo esto por lo que he leido acerca de este problema saludos. ojala que otra persona te pueda ayudar mas que yo.

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yari | 27-1-2009 a las 9:44 pm #

hola necsito ayuda de rosa, quisiera saber que complicaciones tuvo su hijo los pirimeros años de vida antes que le diagnosticaran la enfermedad, si ganaba peso y talla, si siempre le debìa colocar enemas ò la mayorìa de las veces evacuaba espòntaneamente. Tambièn me gustarìa saber estas cosas del sobrino de Gladys Posatti.

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Rosa | 27-1-2009 a las 11:43 pm #

Hola Yari,aqui me tienes para lo que te pueda ayudar.
No sé si tu niñ@ le han diagnosticado la enfermedad,pero en el mio fué nada más nacer cuando el pobre no echaba el meconio,empezamos estimulandole con el termometro en el hospital,en casa con eupectina,vomitaba más que comia,pero ganaba peso y su crecimiento siempre ha sido por encima de la media.ahora tiene 15 años y mide 1.83.Le ponia micralac cuando estaba muy atascado,siempre enemas de agua jabonosa,cada 2 o 3 dias.A los 22 meses le hacen una manometria y enema opaco, descartando la enfermedad ,biopsia de succión, me enteré que esa biopsia funciona solo con niños recien nacidos.A los 9 años repitieron las pruebas por que tenia un fecaloma horrible y volvieron ha descartar.Hasta que en enero del año pasado le hicieron una biopsia que tuvieron que anestesiarle .Fué cuando descubrieron la enfermedad y en marzo le operaron y el 20 de este més hoy hace una semana le han cerrado la colostomia.
Yo creo que cuanto más pequeño sea el niño,mejor porque la parte sana del intestino despues de dilatarse tanto para alvergar tanta caca que no puede salir se enferma.
No sé si te ha servido mi esperiencia,mi hijo ha sido siempre un niño sano ,solo era estreñido.Su desarrollo ha sido normal.Cuentanos tu caso ,a veces sirve para desahogarse.Bueno que tengas suerte.
Un beso.
Rosa.

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Nàdia | 28-1-2009 a las 11:52 am #

Tengo 21 años, me operaron con 3 años de hirschsprung aunque me lo diagnosticaron al nacer, entonces se me hicieron pruebas de toda clase, en el momento en el que me lo diagnosticaron, lo pintaron bastante mal a mi familia ya que estaba muy mal.
Después de la operación mejoro durante un tiempo, y mi digestologo me dio el alta en el seguimiento. Pero hace un tiempo que la cosa empeoro, ya que no podía evacuar, y al visitar a los médicos me dijeron que tenían que volver a intervenirme.
Por todo lo demás, he tenido una vida normal dentro de lo que cabe, (ya que siempre se va estreñida y bueno esas cos) tengo una dieta normal, excepto que no como fibra, pero me he desarrollado muy bien y excepto eso no he tenido ningún problema de salud.
Y tranquilos que de todo se sale, que los médicos pensaban que no saldria por la forma en la que estaba, pero aqui estoy dando guerra.

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yari | 28-1-2009 a las 8:58 pm #

Rosa gracias por contestarme, a mi bebe le diagnosticaron la enfermedad a los 22 dìas de vida, pero desde entonces habìa estado bastante bien, su crecimiento es normal, evacuaba casi todos los dìas solito (pocas veces he usado supositorio, y nunca enema); pero hoy estuve con el cirujano y noto su colòn màs dilatado, indico que debemos operar, me siento terrible, siempre albergue la esperanza de que no fuese necesario. Estarè escribiendo para pedir consejo cuando tenga dudas, saludos

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Rosa | 28-1-2009 a las 10:21 pm #

Hola Yari,¿que edad tiene tu hijo ahora,porque dices que le diagnosticaron a los 22 dias.Que pruebas le han echo para ver que tiene el colon dilatado?Un enema opaco?cuando descubrieron la enfermedad ,fué con biopsia?eso es muy importante .Que suerte que haga caca sin ayuda.Entiendo perfectamente como te sientes porque tambien lo he sufrido pero hay que ser positivos y pensar que todo nos vá a ir bién.Cuentanos y mucha suerte.

Nádia te mando mucho animo que como dices tú de esto se sale.
Un beso
Rosa

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La ecografía | 13-2-2009 a las 5:58 pm #

[...] Es una prueba de gran importancia ya que permite controlar al feto, su evolución y las diversas patologías que pueden [...]

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Victor Puliche | 14-2-2009 a las 10:19 pm #

Saludos a Todos: En estos momentos me encuentro preocupado por la situación de mi hija de 6 años, que fué operada hace más de cinco años de megacolon congénito mediante el procedimiento tradicional de las dos operaciones. Sin embargo, hoy en día la niña no puede controlar la defecación a pesar del pronóstico que el doctor nos había dado a partir de un año de su operación. Solicitamos la ayuda de personas que hayan pasado por esta situación o médicos que puedan colaborarnos con alguna información que nos permitar dar solución a este pequeño problema de mi hija.

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Soledad | 24-2-2009 a las 5:03 pm #

MI hijo nació en marzo del año pasado con megacolon congénito, la prierm operación fue para realizar la biopsia, allí le diagnosticaron la enfermedad…Luego lo operaron para realizarle una colostomía y finalmenmte pasó por una tercera operación por una infección en la zona que casi nunca se da. Estuvimos 48 días internados, el bebé dormido , con la panza hinchada, yo creía que él nunca iba a despertar, pero no fue así, un día despertó y mi marido le pidió a la enfermera que me lo diera en upa, me lo dieron, de allí en adelante él fue mejorando , hasta pude amamantarlo, es un nene feliz , feliz y super travieso.
Con respecto al tema de las bolsitas y la piel, el secreto es la piel bien, bien seca, coloquen una gasita sobre el ostoma mientras despegan la bolsita , peguenlá con cuidado y froten los costados de la misma.

Nostros ahora estamos a la espera de la cuatra intervención en la cual harán el descenso, estamos tranquilos y tenemos fe en Dios y en los médicos quienes nos han ayudado enormemente.

Gracias por sus comentarios , me han ayudado cuando no podía más

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Rosa | 24-2-2009 a las 6:01 pm #

Hola Victor.Dices que tu niña no puede controlar sus defecaciones.¿A sido siempre asi? o es ultimamente?
Entiendo tu preocupación pero que te dicen los cirujanos?
Cuentanos cuando hables con los medicos ,haber que te dicen.
Un saludo.Rosa.

Hola Soledad,en Marzo hace 1 año que han operado a mi hijo.
También tuvo muchas complicaciones pero los niños son muy fuertes y es sorprendente como se recuperan.
El mes pasado cerraron su colostomia y yá hace vida normal.
Mucho animo.Un saludo .

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Soledad | 2-3-2009 a las 1:00 pm #

Gracias Rosa por tu mensaje, un gran abrazo, y me alegro de corazón por tu hijo y por vos que estén

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Soledad | 2-3-2009 a las 1:00 pm #

bien

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liliana | 10-3-2009 a las 2:56 pm #

hola. soy madre de un chico que fue operado de un de hirschsprung a los 3 años de edad,como el trozo de colon era muy pequeño decidieron efectuarle una operación llamada miomectomia transacra, los primeros años la evolucion fue favorable. apareciendo luego de unos años severas diarreas q duraban 15 días mas o menos, de un tiempo para acá ha empeorado la citación,las diarreas q antes aparecían cada dos o tres meses ahora son mas frecuentes,presentandose cada mes, con un periodo de duración hasta de 15 días, teniendo perdidas fecales con incontinencia ahora el chico tiene 19 años, me gustaría que me diera concejos de como puedo solucionar este problema sin q tenga q pasar por quirófano muy agradecida por su respuesta MADRE DESESPERADA

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Rosa | 10-3-2009 a las 7:48 pm #

Hola Liliana,tengo poca esperiencia porque mi hijo lleva operado de la ulima intervención en enero.
Pero me imagino que le has llevado al cirujano y le habran hecho pruebas.Tienen que decirte porque de su incontinencia y esas diarreas.Creo que el mejor consejo es que le lleves a un buén medico.Es importante que esté en buenas manos.
Aunque sea duro pasar por quirofano creo que es más duro con 19 estar en la situacion que se encuentra tu hijo.
Me imagino lo que estarás sufriendo pero tienes que ser fuerte y luchar por el.
Mucha suerte y animo.
Un saludo.
Rosa

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CLAUDIA | 16-3-2009 a las 7:09 am #

HOLA TENGO UN NIÑO DE CASI 4 AÑOS DE EDAD, CUANDO NACIO SU LLANTO ERA IMPARABLE, LO LLEVE A VARIOS DOCTORES Y DECIAN QUE ERAN COLICOS, CON FORME PASO LOS DIAS DETECTE QUE CADA QUE EXPULSABA UN GACESITO LLORABA, Y QUE LE COSTABA EVACUAR, ME DIERON LAXANTES, PERO SIGUIO SU PROBLEMA FUE HASTA A LOS DOS AÑOS QUE UN MEDICO ME DIJO QUE ERA UN MEGACOLON, QUE ASI SERIA EL RESTO DE SU VIDA Y QUE ERA INOPERABLE, FUI A OTRO MEDICO Y EL ME DIJO QUE ERA MUY PEQUEÑO PARA OPERAR QUE ESPERARA HASTA QUE TUVIERA LOS 5 AÑOS, HE LEIDO UN POCO SOBRE ESTOS CASOS POR LOS COMENTARIOS ESCRITOS Y AGRADEZCO PUES ME DA UNA ESPERANZA A ESTA AGONIA QUE VIVIMOS DIA A DIA, VIVO EN MEXICO SI ALGUIEN CONOCE DE CLINICAS QUE PUEDAN RECOMENDARME.

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lina rosa | 17-3-2009 a las 8:32 pm #

hola tengo un niño de 8 años y medio hasta el año pasado se le pudo saber que el tiene un megacolon idiopatico; antes no supimos por que el se hacia popo en los calsoncillos y aveces hacia las depociciones blandas como aveces, como las de una cabra, ya al ver que que yo estaba cansada de labar interiores y nos dimos cuenta que el tenia como una bola de masa debajo del ombligo me preocupe y fue cuando lo llevamos a un pediatra cirujano, pero el nos dijo que lo remitia a ungastroenterologo , ya remitido conlos examenes el medico nos dijo que por que hasta hora nos pusimos averiguar que era lo que le pasaba el niño y le conteste que para nosotros era peresa de sentarse en el baño y el nos explico de esa enfermeda,el pediatra lo tiene en un tratamiento en el cual se le sigue extrito el lo valora cada 2 mese y a evolucionado muy poco ,ahora nos preocupa es por que se ha engordado no se aque se deba.

si se que aqui en colombia en el hospital de ibague tranta todo tipo de colon y hacen transplantes para bebes

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Victor Puliche | 28-3-2009 a las 5:12 pm #

Saludos Rosa: He leido sólo hasta ahora tu comunicación del día 24 de febrero y quiero comentarte con respecto a tu pregunta que la niña a partir del cierre de colostomía no ha podido controlar su defecación, y precisamente en el día de ayer el doctor nos informa que no hay nada que se pueda hacer a nivel quirúrgico, y que él mismo se siente desconcertado ante esta situación. La niña ya tiene 7 años y ha pasado mucho tiempo para que pueda llevar una vida normal. Esto le está generando problemas a nivel de relación personal y de orden psicológico. Te solicito en la medida de lo posible me informes de algún médico que pueda manejar esta situación.

Con mucho cariño Víctor Puliche

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Victor Puliche | 28-3-2009 a las 6:00 pm #

Saludos Lina Rosa: Me puedes hacer el favor de informarme con más detalle sobre el hospital de Ibaque, y de los médicos que puedan tratar el caso de mi hija?.

Muchas gracias, Victor Puliche

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Rosa | 30-3-2009 a las 8:38 am #

Hola Victor, siento mucho no poder ayudarte con este problema pero creo que es el unico por el que mi hijo no ha pasado.Pues tuvo todas las complicaciones que se pueden tener tras una intervención.
TOdas las ha ido superando y ahora está perfectamente.
No sé desde donde escribes,lo unico que te puedo decir, que aquí en España concretamente en Madrid tenemos unos cirujanos estupendos,a mi hijo lo operaron en el Niño Jesus y en la Paz también tengo refencias de buenisimos cirujanos en esta enfermedad,pues no en todos los hospitales operan de hirschprung.
Pero me parece raro que su cirujano diga que no hay nada que hacer.Llevala ha otro y que te den otra opinión.
Siento no poder ayudarte,pero preguntaré a mi cirujano cuando vaya a revisión con mi hijo.
Un saludo

Rosa

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AZUCENA | 2-4-2009 a las 8:19 pm #

hola Claudia, he leído tu comentario del día 16 de marzo de 2009 quiero decirte que enla ciudad de méxico en el instituto nacional de pediatria te pueden ayudar ya que hay médicos especialistas, no se de que estado seas pero tambi´´en en el Hospital Civil de Guadalajara hay buenos médicos especialistas que te pueden ayudar. Yo soy del Estado de Jalisco y tengo una nena de 01 año de edad a la que ha presentado estreñimiento crónico desde los 06 meses de edad, despues de haber consultado con varios pediatras se le realizó enema opaco en el mes de enero dando como resultado megacolon congenito, se le practicará la colostomía y biopsia para determinar si existe la enfermedad de hirschsprung. Como Tú también estoy muy preocupada pero me han dicho los médicos que cuianto más pronto se realice la cirugía es mejor.

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felipe | 6-4-2009 a las 3:56 am #

Hola, soy Felipe, mi hija tardó 48h en expulsar el meconio. Tras expulsarlo empezó a comer bien hasta que a la semana vomito una especie de bilis amarillas. Tras hacerle una eco y una radiografia le diagnosticaron colon distendido. Esta tomando unos polvos disueltos en una cucharada de agua para que pueda evacuar pero no parece que da resultado y tenemos que estimularla para que pueda hacerlo y a veces ni asi. Nos han dicho que tambien tiene muchos gases. Quisiera saber si es lo mismo colon distendido y megacolon congénito, y si es así, que es lo que debo hacer para solucionar el problema. Si la solución es quirurgica o existe otra posibilidad antes de ir a quirofano. Si alguien me pudiera informar le estaria muy agradecido. Un saludo.

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Rosa | 6-4-2009 a las 12:08 pm #

Hola Felipe,me imagino que tu niña será un bebé.
Creo que los polvos que toma será parecido a eupectina,mi hijo lo tomó de bebé .En mi opinion me parece que debian hacerle una manometria y enema opaco y si despues de los resultados hay sospechas de hischsprung una biopsia rectal.Solo entonces el tratamiento es quirugico.Ponte en manos de un buén especialista que te aclare tus dudas.No lo dejes que yo no dejando de ir al hospital se lo han descubierto a los 14 años.No sé de donde eres pero en España en el Niño Jesus y La Paz hay muy buenos cirujanos.
Ya nos contarás.
Un saludo
Rosa.

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felipe | 6-4-2009 a las 6:54 pm #

En primer lugar darte las gracias Rosa por tu ayuda. El bebe tiene un mes y los polvos se llaman eupectina. Vivimos en Extremadur. Quisiera saber encaso de confirmarse el megacolon congenito cual es la mejor edad para realizar la intervencion ya que me parece que todavia es un muy pequeño el bebe y nos da miedo someterle a intervencion quirurgica. He leido que en caso de no ser un megacolon congenito muy severo habria un tratamiento alternativo a la cirugia, y la verdad es que estamos muy confundidos, ya que me es la primera vez que hemos oido hablar de esta enfermedad y nos suena todo a chino.

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Rosa | 7-4-2009 a las 12:10 am #

Hola Felipe,sé como te sientes ,es todo tan nuevo y desconocido,que si no fuera por estos foros pensariamos que solo la padecen nuestros hijos.Megacolon congenito ó hirschprung solo el tratamiento es quirurgico,pero depende del peso y fuerte que esté el bebé .Cada caso es diferente “Mira mi hijo 14 años sufriendo un estreñimiento tan horrible y nunca le ha dado una enterecolitis y ha sido un niño sanisimo” Pero no hacia caca y cuando le hicieron la biopsia rectal confirmaron la enfermedad.
Megacon adquirido, he leido que hay tratamiento, no tiene que ser quirurgico.
Yo confio en la biopsia porque es lo mas fiable.Me imagino que la haran pruebas ya nos contarás.Mucha suerte.
Un saludo
Rosa

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jackeline | 8-4-2009 a las 12:50 am #

Hola como estan a mi hija le detectaron un megacolon congenito,y le mandaron una manometria rectal la cual dio como resultado unas presiones medias del esfinter anal interno con lo cual el determino tratar a la niña con un tratamiento (PEG) Y que no necesitaba cirugia yo quisiera una respuesta a este manejo que se le dio a mi hija ya que yo e leido por internet que el tratamiento definitivo para la enfermedad es la cirugia.Necesito una pronta respuesta

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AZUCENA | 8-4-2009 a las 6:28 pm #

Hola. Alguien me puede decir por favor si sólo baasta con los resultados del estudio de colon opaco para determinar si un bebé padece hirschsprung? tengo una bebé de 13 meses que padece estrenimiento crónico y se le realizo el colon opaco sugiriendo la imagen que presenta megacolon congénito, además una partecita de su colon tiene estenosis (está estrecha). El cirujano pediatra ha determinado realizarle cirugía para cortar la parte estenosada y realizar biopsias para descartar la aganglionosis (ausencia de celulas ganglionares)y dejarle una colostomía. Le pregunté que por que no se le realizaba la biopsia rectal pero me dice que los resultados no pueden ser muy confiables ya que el colon consta de tres capas y en ocasiones en este tipo de biopsia no se alcanza la capa exterior. Quisiera saber además si para mi bebé es viable la cirugía por el método de la torre, ya que el pediatra me dice que por la edad (13 meses) es muy riesgosa. Agradezco mucho su ayuda.

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Rosa | 8-4-2009 a las 8:34 pm #

Hola azucena,te cuento mi esperiencia.
A mi hijo le hicieron enema opaco y manometria y biopsia de supción a los 22 meses de edad y descartaron la enfermedad.
A los 9 años le llevé con un fecaloma horrible,le hicieron otra vez las mismas pruebas descartandola y a los 14 años ya era una pesadilla que mi hijo hicira caca,imaginate.”volvieron hacerle las pruebas solo que esta vez la biopsia fué con anistesia general y entonces si dio positivo tenia “hirschprung”tantos años descartandola y con la biopsia no hay duda.La que dice tu pediatra que no llega a todas las capas debe de ser la de supción que solo funciona con recién nacidos ,segun me esplicó su cirujano.
Si en algo te puedo ayuda aqui me tienes.
Un saludo.
Rosa´.

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AZUCENA | 14-4-2009 a las 5:52 pm #

Hola Rosa, antes que nada gracias por tu comentario. Yo soy de México y hasta dondé sé aquí hay muy pocos especialistas en esta enfermedad, ya que mi hija no evacuaba a diario desde que era recién nacida, y así hasta los 6 meses, hasta que se le le complicó el problema y empezó a tener más dificultades para hacer, consulté con varios médicos y pediatras coicidiendo en su mayoría que ese era un problema hereditario y que con la alimentación, masajes y estimulación se iría corrigiendo.. así paso hasta que la niña tenía 11 meses tuve suerte de encontrar a un cirujano pediatra en la localidad donde vivo que conoce de esta enfermedad y es quien atendiendola. La he estado laxando desde hace 2 meses. Se le realizará la cirujía el 25 de abril y espero que todo salga bien. Gracias por todo.

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Rosa | 14-4-2009 a las 10:08 pm #

Hola Azucena,sabes que metodo van emplear en la cirugia?,yo creo que cuanto antes la operen mejor.Es una enfermedad que cuanto mas tiempo pasa se vá agravando el hacer”caca”.
Estaré pendiente y en cuanto la operen nos cuentas.
Que todo salga muy bién ,¡que asi será!
Mucha suerte y un abrazo.
Rosa.

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AZUCENA | 15-4-2009 a las 8:51 pm #

Hola Rosa. Le realizarán la colostomía y van a emplear la técnica de Duhamel, que según mi pediatra es la más recomendable por la edad de la niña para evitar riesgos postoperaratorios como una enterocolitis como pudiera presentarse si empleara el método de la torre. Gracias por tu apoyo, estaremos en contacto. Saludos.

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Rosa | 15-4-2009 a las 9:40 pm #

Hola Azucena,ese metodo emplearon en la operación de mi hijo y no hicieron colostomia.Estas segura que es el metodo de duhamel?
Un saludo.Rosa

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AZUCENA | 16-4-2009 a las 5:34 pm #

Buen día Rosa, lo de la colostomía es precisamente lo que yo quisiera evitar, el detalle es de que como ella presenta una parte del intestino estenosada van a cortar esa parte en esa cirugia y analizarla junto con otras muestras que van a tomar para la biopsia, en tanto le dejarian la colostomia que serviría para que el colon recupere su tamaño normal. Dependiendo del resultado de la biopsia la siguiente cirugia sería para unir las partes en caso de que solo sea la estenosis, si además de eso presentara falta de celulas en otro tramo del intestino, entonces la siguiente cirugía es para extirpar y hacer el descenso de colon utilizando el método de Duhamel. La verdad yo estoy muy confundida y quisiera que todo se realizara en una sola cirugía pero al parecer no hay otra opción.

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Rosa | 16-4-2009 a las 10:06 pm #

Hola Azucena,ten confianza en el medico, que ellos saben el metodo que necesita cada niño.Cada caso es diferente y sí le hacen colostomia piensa que será lo más conveniente para ella.
Un saludo y muuucha suerte.

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Yennifer | 25-4-2009 a las 8:29 pm #

Soy de Venezuela
Hola…tengo una niña de 4 años, cuando pequeñita siempre lloraba y le costaba evacuar , me decían que eran cólicos pero hace una semana le diagnosticaron megacólon congenito le agradecería toda la información posible sobre la operación y su recuperación…que tan malo es usar los supositorios de glicerina, para ayudar a que evacue.
Gracias !!!

80
ISABEL | 8-5-2009 a las 9:41 pm #

SOY ISABEL DE QUERETARO, MÉXICO.
HACE UN MES EXQACTAMENTE NACIO MI BEBE, A LOS DOS DIAS DE NACIDO Y TOTAVIA EN EL HOSPITAL COMENZÓ A VOMITAR LA LECHE, Y TENIA PROBLEMAS PARA EVACUAR, LO ESTIMULARON, ASI MISMO, LE TOMARON UNAS RADIOGRAFIAS Y TENIA SU INTESTINO DISTENDIDO, EL PRIMER DIAGNOSTICO FUE QUE TENIA ENTEROCOLITIS, LO INTERNARON EN EL HOSPITAL A LOS 10 DIAS LO OPERARON Y EL MEDICO ME DIJO QUE LE HABIAN HECHO UN LAVADO INTESTINAL Y QUE SOLO HABIAN ESTIMULADO EL INTESTINO POR QUE NO SE VEIA GRAN DAÑO, ESTUVO EN AYUNO VARIOS DIAS, COMENZARON A DARLE LECHE VIA ORAL PERO LA VOMITA Y TAMBIEN LE CUESTA HACER POPO ALGUNAS VECES LO TIENEN QUE ESTIMULAR Y ALGUNAS OTRAS LO HACE EL SOLITO, AYER ME DIJERON QUE TENIAN QUE HACERLE UNA BIOPSIA PARA DESCARTARLE HIRSCHSPRUNG, NO SE QUEHACER ESTOY DESESPERADA TENGO MIEDO, YA HA PASADO UN MES CUANTO TIEMPO PUEDE DURAR ESTO

AGRADECERIA SUS COMENTARIOS

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FABIOLA ACOSTA CORONA | 9-5-2009 a las 12:52 am #

HOLA TENGO UN HIJO DE 7 AÑOS Y PADECE MEGA COLON DESDE LOS 2 AÑOS AVECES ME DESESPERABA
MUCHO ES POR QUE NO SEBIA QUE ASER
TUBE UNAS PLATICAS CON DOCTORES PERO ME ASUSTARON ME DICEN QUE ES UNA OPERACION EN LA CUAL EL SE PUEDE MORIR CUANDO ESCUCHE ESO MI CORAZON SE DESGARRO Y OPTE POR NO OPERAR NO SE SI FUE BUENO PERO HASTA AHORA NO A TENIDO NINGUNA COMPLICACION NO SE SI MAS ADELANTE PUEDAN SURGIR SI ALGUIEN TIENE QUE COMENTARME ALGO SE LO AGRADECERIA MUCHO.

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Coral Arellano | 15-5-2009 a las 1:25 am #

Hola estuve leyendo su foro, yo soy de la ciudad de Puebla, Mexico,quiero comentarles que a mi papa lo intervinieron recientemente de una colostomia por una obstruccion intestinal, el es diabetico y tiene 70 años ha tenido complicaciones con su herida y su colostomia, tuvo una separacion en la colostomia y por su enfermedad cronica(diabetes)su piel es muy sencible y se ulcera facilmente si la popo esta en contacto con ella, afortunadamente una enfermera especialista en heridas criticas nos recomendo productos especiales para el cuidado de la colostomia, este material esta enfocado a PREVENIR y sanar la piel de ulceras, se le aplica un polvo llamado stomaghesive, y una pasta a base de hidrocoloide llamada adapt esto despues de limpiar con solucion fisiologica y secar bien con gasas esteriles, primero se aplica el polvo alrededor del estoma, en especial en donde existan lesiones,retirando el exceso posteriormente se aplica la pasta alrededor del agujero que se corta para dejar libre el estoma,y se pega el aro procurando dejar espacio suficiente para la salida de la popo,es aconsejable utilizar bolsas de dos piezas ya que soportaran mejor el peso si la popo es dura y no se despegaran frecuentemente estos productos los comercializa hollister (Adapt) y convatec (stomahesive, les deseo toda la suerte para encontrar estos productos en su pais, y que Dios los acompañe en estos dificiles momentos, pienso que un bebe no debe de padecer ninguna molestia por este tipo de operacion, a mi papa con todas sus complicaciones le han dado un excelente resultado estos productos.Gracias.

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Isidoro | 20-5-2009 a las 6:03 pm #

Hola Rosa, a mi hijo también lo operaron de Hirschsprung con dos meses. Le estirparon todo el intestino grueso. Actualmente tiene 1 año y está muy bien, lo único es que sigue haciendo muchas cacas al día, con lo que el culete lo tiene fatal, y le cuesta espulsar los gases. Que tratamientos has usado para el culete??
Muchas gracias y ánimo a todos.

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Rosa | 20-5-2009 a las 10:21 pm #

Hola Isidoro,que estupendo que tu peque esté bién.
Creo que es normal que sin intestino grueso sean las cacas blandas y que haga amenudo.
Mi hijo hace 4 o 5 veces al dia.El no ha tenido el problema de que se le escueza el culete “es lo unico de lo que se ha salvado”pues el pobre ha pasado por todas las complicaciones que se puedan dar tras una operación,pero de todas ha salido gracias a Dios.Mi hijo tuvo la colostomia 10 meses y no se escoció porque tiene 15 años y la piel de los bebés es más sensible y al llevar pañal se irrita con mucha facilidad.Pero si que he oido que es muy importante secar muy bién el culete y ponerle una capa de vaselina liquida para que haga barrera entre la piel y la caca,creo que funciona,también hay una crema,Critic Barrier no sé si eres de España,pero aqui es de la marca Coloplast dicen que vá bién.Espero te funcione y queria dar animo a todo los papás que empiecen ahora ,porque se vé todo negro cuando te confirman la enfermedad pero decir que los niños tienen una fortaleza increible y todo lo superan increiblemente.Mi hijo Gracias a Dios está perfectamente,haciendo vida totalmente normal por eso animo a todos los que esten con “miedo”que es nomal tenerlo pero animo y un abrazo a todos
Rosa.

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Rosa | 20-5-2009 a las 10:28 pm #

Azucena, pendiente estoy desde el 25 de Abril.La han operado?
¿si es así como le ha ido?Cuentanos ,estaré pendiente.
Un saludo.
Rosa.

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Isidoro | 21-5-2009 a las 9:11 am #

Hola Rosa. Gracias por todo. Soy de España, y sí, la crema que utilizo es la critic barrier, lo que ocurre es que llevamos ya 5 meses con el culete mal y utilizando esa crema, la verdad es q es desesperante, pero hay que tener fé en que las cosas van a ir mejor. Además los peques son muy muy fuertes.Mucho ánimo a todos.

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AZUCENA | 21-5-2009 a las 8:38 pm #

Hola Rosa, te platico lo que ha ocurrido. Resulta que aun tenía muchas dudas acerca de que mi hija padezca el hirschprung, por toda la información que he obtenido a través de internet, ya que el único estudio que le habían realizado es el enema opaco, así que decidí consultar a otros pediatras, a lo cual me tuve que trasladar hasta la capital del estado donde vivo. Se le realizó la manometría anorectal ya que la pediatra gastroenteróloga que me recomendaron sospechaba que no es esa enfermedad y el resultado fue negativo, (aunque la confiabilidad es de un 80%) entonce me dijo que la causa del estreñimiento era funcional y no orgánica y que le habían diagnósticado mal y el estudio de enema opaco no se lo realizaron correctamente por lo que no necesitaba cirugía. Es por estos motivos que aún no la operan. Posteriormente he llevado las radiografías a otro médico radiólogo para confirmar lo que me dijo la pediatra, él me ha confirmado que no es hirschprung pero me ha dicho que el estudio sí lo hicieron correctamente solo que diagnosticaron mal y resulta que sólo tiene la estenosis (estrechamiento) en una partecita de su colon como a 25 cm del ano y eso sí requiere cirugía. Ahora sólo me falta poner al tanto a mi cirujano pediatra (en un principio el me dijo que tal vez sólo era la estenosis pero queria descartar con una primera cirugía la EH tomando las muestras para la biopsia) para volver a reprogramarla. Esto es lo que ha estado ocurriendo, por lo pronto aún le sigo dando laxante y desde mi experiencia creo que es dificil diagnosticar la enfermedad, por lo que se deben consultar varias opiniones y cuando coinciden dos o más ya podemos estar un poco más seguros de lo que padecen nuestros hijos y así tener más confianza en el tratamiento a seguir, sea quirúrgico o no. Saludos y gracias….

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Rosa | 22-5-2009 a las 5:37 pm #

Hola Azucena,te cuento mi esperiencia.
A mi hijo con 22 meses le hicieron manometria,enema opaco y biopsia de supción.Dio negativo,pero el pobre seguia estreñidisimo hasta que a los 9 años tenia un fecaloma grandisimo y otra vez las misma pruebas que dieron negativas y a los 14 años desesperada fuí al cirujano ,le repitieron otra vez las pruebas y negativo otra vez solo que esta vez le hicieron biopsia con anestesia general y si tenia la tan temida enfermedad. Que impotencia sientes después de tantos años descartandola y al final sabes que el unico tratamiento es cirugia.
Por eso te cuento que a mi hijo en varias etapas de su vida le hicieron manometria,enema opaco y biopsia de supcion que esta ultima solo funciona en bebes recien nacidos.Si puedes pedir que le hagan biopsia con anestesia ,cogen más tejido y con eso no hay lugar a dudas.
Te deseo mucha suerte y decirte que mi hijo está fenomenal hace vida totalmente normal.El mes que viene cumple 16 años.
Un abrazo.
ROSA

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oscar mejia | 22-5-2009 a las 6:36 pm #

Un cordial saludo a todos, les recomiendo aquellos papitos que antes de realizar una cirugia de colostomia, o extracion de instestino grueso, primero debe de realizar una biopsa rectal y si es posible en tres laboratorios diferente para que el resultado sea uno edentico, no se alarmen pero abese los Doctores y los laboratorios patologicos se equibocan. mi hija nacio prematura 08 meses el dia 28 de julio en valledupar colombia, a los 05 dias no realizo evacuacion, el cirujano pediatrico realizo una cirugia extrayendo varios tejido del colon, el cual envio a un laboratorio de patologia, el examen clinico fue (COLON TOTALMENTE AFECTADO) el cual el doctor recomendo extraer el instetino grueso, pero que debia de superar 09 kilos. mi bebe sufria mucho con las curaciones ya que tenia una colostomia y no subia de peso, a los 04 meses viajes a la ciudad de bogota HOSPITAL MILITAR, los medicos cirujanos la revisaron y determinaron realizar nuevos examenes, solicitando la muestra de tejidos del laboratorio de valledupar, estas muestas fueron revisada en dos laboratorios el de HOSMIL,y de la clinica la misericordia de bogota, los resultados fueron negativo colon totalmente bueno, “estos fue una inmensa alegria para la familia, no se que fue lo que paso una iquivocacion de los primeros medicos o un milagro de dios” trascurrido un mes mi bebe le cerraron la colostomia, actaulmente es una bebe sana y avispada, por favor papitos lleven a su bebe a varios especialistas para que determinan la verdadera enfermedad… LE RECOMIENDO AL HOSPITAL MILITAR DE BOGOTA.

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Soledad | 28-5-2009 a las 5:20 pm #

Saludo a Rosa ya los demás papis…

Quiero contarles que ayer hizo un mes que operaron a mi bebé, eél ya tiene un añoy dos meses, la realidad es que todo fue milagrosamente rapido , a la semana ya estabamos en casa.

Si bien, tiene evacuaciones frecuentes y su colita nbecesita extremos cuidados vemos su maravillosa evolución, con esto quiero darles tranquilidad a aquellos papás que como yo han sufrido tanto tanto…pensando como sería la vida de un bebé que ha pasado por tantas cirujías.

Valor, Fe, y no dejen caer sus brazos, los médicos y Dios harán el resto

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Soledad | 28-5-2009 a las 5:22 pm #

cabe aclarar para aquellos papás que no conocen nuestra historia que la última cirujía de mi bebé fue la del cierre de la ileostomía y el descenso del intestino.

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Rosa | 28-5-2009 a las 8:19 pm #

Bueno Soledad ¡Que alegria! que tú bebé esté así de bien.
Me alegro muchisimo,es normal que al principio tenga evacuaciones frecuentes pero eso se vá corrigiendo poco a poco.Mi hijo al principio hacia 10 o 12veces y ahora unas 3 y aveces 4,solo hace 4 meses que lo operaron y está perfectamente.
Recibe un abrazo fuerte y un besito para tu peque que es un
campeón.
Rosa

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galeano gisela | 4-6-2009 a las 8:33 pm #

hola. soy una tia desperada tengo mi sobrino con sindrome de daw y sufre esta emfermedad tiene colostomia desde hace un año ya tiene dos años y los medicos desidieron unir el intestino y tengo mucho miedo el dia 15 lo operan y me disen q tiene las celulas muertas y no se si dejarlo operar o no es malo q tenga la colostomia mucho tiempo.xfavo nececito q me digan si esta bien q lo operen o no

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Rosa | 5-6-2009 a las 3:41 pm #

Hola Gisela,es normal que tengas miedo,también yo pensé en dejarle para siempre a mi hijo con las colostomias,porque el antes tuvo muchas complicaciones,pero su cirujano dijo que de ninguna de las maneras y en Enero le cerraron. Está perfecto haciendo vida totalmente normal.
Por eso te animo que cuando los cirujanos crean conveniente
operen al pequeño.
Lo que dices que tiene las celulas muertas,todos los niños que padecen esta enfermedad tienen una parte de intestino en mayor o menor cantidad afectada,pero ese es el problema cortan todas la parte de celulas muertas y la parte sana la unen al recto.
Mucho animo para nti y para todo el que me lea porque mi hijo tuvo muchisimas complicaciomes y de todas salio.
Hoy cumple gracias a Dios 16 años,es un chico totalmente normal.Animo a todos.
Un saludo Gisela
Rosa

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Azucena de la Cruz Jaime | 8-6-2009 a las 7:45 am #

Hola necesito que me recomienden a un cirugano mi niña tiene 10 dias de nacida y lleva 2 intervenciones quirurgicas es prematura de 32 semanas diagnosticada con E. de Hirschsprung nacio con un quiste meconial no tiene celulas nerviosas y ganglionares en el colon le quedan 50cm de intestino delgado se volvio a intervenir por que el intestino se perforo auxilio necesito informacion el pronostico de mi niña es pobre y muy malo por la cirugano necesito de un milagro ¡ayuda por favor estoy desesperada

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Rosa | 8-6-2009 a las 12:18 pm #

Azucena,cuanto siento lo que te está pasando.Pero ten fé.
Tu pequeña debe ser muy fuerte tan chiquitita y operada 2 0 3veces .No dices de que pais eres.Espero podamos ayudarte,mucha suerte.

Un saludo

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Luisa Echeverría | 10-6-2009 a las 11:27 pm #

Bueno es primera vez que entro a buscar este tipo de enfermedad pero a mi hijo lo operaron hace 3 años por la parte del ano pero no dió resultado y hoy pasó hospitalizado haciéndole lavados todos los día para eliminar las eces fecales, hoy tiene 11 años y me da un poco de miedo ya que el doctor dijo que debemos operarlo. Necesito saber una vez operado que tipo de alimentación el debe recibir.
En espera de su ayuda, me despido
Luisa

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NORALBA | 13-6-2009 a las 8:26 pm #

Holas a todos me llamo Noralba de Colombia Cali valle.
tengo un niño de 7 años él cuando nació defeco normal con algunos mesecitos de vida sufrió de estreñimiento lo lleve al pediatra me le mando supositorios y ya evacuaba todos los días y normal hasta los 6 años, luego de vez en cuando empezó a sufrir estreñimiento y dolor de estomago lo llevaba al doctor y me decía que eran paracitos lo desparasite pero luego empezó a defecar en los pantaloncitos de vez en cuando y pensábamos que era por pereza o miedo de ir al baño por que por cierto es nervioso y así por unos meses hasta que luego hace 15 días todos los días seguidos se hace en el pantalón y fue donde pensé que eso no era normal lo lleve al médico me le mando radiografías y un enema y le diagnostico megacolon congénito y lo remitió con el proctólogo que por que hay que operarlo, le pedí opinión a otro médico y me dice que siempre no es necesario operar que la cirugía es el último recurso que debemos acudir, y me recomendó llevarlo a un medico es cirujano y homeópata me dice que hay que empezar por tratarle primero el sistema nervioso que por que esta enfermedad tiene su raíz en el sistema nervioso y si no se trata lo pueden operar varias veces pero va a volver en unos meses a estar igual, mis preguntas son como estar segura si el megacolon es congénito o adquirido? ya que el de bebe no sufría nada muy de vez en cuando estreñimiento como muy normal de un día para otro, si con tratamiento se puede llegar a curar? o si lo mejor es llevarlo al proctólogo especialista en colon para que me le mande biopsia y todo lo que deben hacerle para la cirugía? el martes en tres días quede de llevarlo al medico homeópata para empezar con el tratamiento pero tengo muchas dudas y miedo de no saber con certeza donde estará mejor, aunque tengo mucha fe en Dios que él me lo va a recuperar.
Espero sus valiosas ayudas lo más pronto posible antes del martes.
Les agradezco infinitamente sus respuestas que el señor los bendiga y de la salud a todos. Gracias

DE CORAZON

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NORALBA | 13-6-2009 a las 9:17 pm #

Tu quisiste, señor, que tu hijo unigénito soportara nuestras debilidades, para poner de manifiesto el valor de la enfermedad y la paciencia; escucha ahora las plegarias que te dirigimos por nuestros hermanos enfermos, y concede a cuantos se hallan sometidos al dolor, la aflicción o la enfermedad, la gracia de sentirse elegido entre aquellos que tu hijo ha llamado dichosos, y de saberse unidos a la pación de Cristo para la redención del mundo. Te lo pedimos por Cristo nuestro señor.
AMEN.

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sandra | 23-6-2009 a las 10:25 pm #

hola tengo un hijo con megacolon congenito lo operaron cuando tenia 2 meses le hicieron una colostomia. despues le hicieron la operacion de reparacion esto ya hace 17 años. pero de un tiempo a esta parte a vuelto a tener problemas yo siempre cuando era mas chico le hacia enemas para que evacuara pero ya habian pasado como 10 años y estaba bien hasta ahora que e tenido que hacerle enemas nuevamente el ahora tiene 18 años es incomodo para el que le este haciendolavados y para mi una preocupacion tengo miedo que empieze con el problema nuevamente en caso que sea asi que tengo que hacer o mas bien que tendria que hacerle lo tendran que operar de nuevo y el quedara bien o siempre va a estar haciendose enemas por favor contestenme estoy muy angustiada gracias sandra

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Nanci Aguilar | 28-6-2009 a las 3:37 am #

hola mi nombre es nanci, tengo 30 años. he padecido desde q naci esta cruel enfermedad, recien a los 14 años de edad me diagnosticaron el mega colon congenito, lo cual sino hasta los 23años recien me pudieron operar, debido a encontrar verdaderos profecionales en la materia, he lamentado casi toda mi vida no a ver dado con ellos ya q como mencione antes, estos ha sido un fufrimiento tras otro he pasado hacer un conegillo de india por medicos que no supieron tratar el problema a tiempo… les paso a contar,
siempre he tenido grandes dolores en mis intestinos, obviamente siempre sin poder evacuar durante dias y dias… el ultimo tiempo caia interna de a ver pasado casi un mes sin evacuar, con grandes malestares, dolores, y demas consecuencia al respecto.todo esto se convertian en inmensos fecalomas q debian ser tratados en el quirofano. para ser mas exata 5 veces tubieron q internarme y tratarme en quirofano por este motivo. todo ha sido tan traumatico para mi, no tenia una vida normal… es por eso me alegra ver q ahora desde niños se pueden operar,y no pasar por tantas cosas feas. y simplemente estar enormemente agradecida al hospital de gastroenterologia, BONORINO UDAONDO. y sus profecionales para q esto no termine siendo mas un problema q una enfermedad… gracias, nanci

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Rosa | 29-6-2009 a las 5:23 pm #

Hola Luisa,quiero darte mucho animo y fuerza,pero si no queda mas remedio que operar,adelante.
Mi hijo tiene 16 años y le cerraron colostimia en Enero.
Está fenomenal ,su alimentacion es normal,come de todo,las legumbres es lo unico que le dá un poco de gases y se las procuro evitar.hace vida totalmente normal.
Se acabaron los enemas de agua jabososa,fecalomas,etc,etc
Parece mentira 14 años de sufrimiento y verle así de bién.
Animo que mi hijo a pasado 6 veces por quirofano pero ha merecido la pena.Se encuentra perfectamente.

Un saludo
Rosa

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Rosa | 29-6-2009 a las 5:36 pm #

Hola Novalda,preguntas como se puede saber si el megacolon es congenito o adquirido.
Es muy facil ,con la biopsia rectal detectan si el colon tiene nervios o carece de ellos.A mi hijo fué la unica prueba que funcionó para detectarsela.Enema de bario y manometria la descartaban la enfermedad.
Si en la biopsia descubren que es hirschprung,el unico tratamiento es quirurgico,por desgracia no hay dieta ni medicamento que solucione el problema,hay que cortar la parte afectada .
Espero haberte ayudado.
Mucha suerte y siguenos contando estaremos `pendientes.
Chao Rosa

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Rosa | 29-6-2009 a las 5:43 pm #

Hola Sandra.

Imagino que le habrás llevado al medico y le harán manometrias y enemas de bario y otra vez biopsia.Antes de nada que le valore un buén medico imagino seguirá con revisiones cada cierto tiempo.Veras como todo saldrá bien.
Pero no dejes pasar mas tiempo y que valoren el porque de este cambio.

Cuentanos y suerte

Rosa

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Rosa | 29-6-2009 a las 6:11 pm #

Hola Nanci

Cuanto lamento que hayas sufrido tanto.
Pero afortunadamente ya estas bien y aunque cuando diagnostican esta enfermedad,se te cae el mundo encima,ahora despues de tanto pasar y ver a mi hijo tan bien, doy Gracias a Dios porque otras enfermedades no se solucionan con operaciones.

Mucha Suerte y un abrazo.

Rosa

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NORALBA | 30-6-2009 a las 8:26 pm #

Hola rosa te cuento que pregunte como se sabes es megacolon congénito por lo que cuando lleve el niño con el especialista solo miro las radiografías y me dijo que era congénito aunque yo no sea medico pero la verdad no le creí.
bueno le había contado en el artículo anterior que tenía pensado llevar el niño aun medico cirujano y homeópata y me recomendó que no operara el niño que las enfermedades de colon siempre provienen del sistema nervioso que el colon es como un segundo cerebro dodo lo que nos afecta tanto sicológico llega al colon ,y que el niño lo podrían operar pero que si no se le trataba el problema desde la raíz iba a seguir igual, pues el médico es muy honesto y seguí sus concejos me le mando un medicamento para los nervios otro para desinflamar y una suplemento de fibra y otro más bueno hace 15 días se los estoy dando y el niño yo podría decir que ya está sano defeca todos los días normal sin dolores el médico me dice que debe dárselos un buen tiempo, a y al principio tenía cólicos y diarrea pero era la reacción de los medicamentos.
Bueno les escribo para que tengan otra idea de que siempre no hay que recurrir a lo quirúrgico.
También recurramos a dios él es nuestro mejor sanador
Chao que dios los guarde.

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Rosa | 1-7-2009 a las 2:19 pm #

Hola Novalda,enhora buena que tu hijo este mejor con ese tratamiento y no tenga que pasar por quirofano,deseo te funcione bien. Ya nos irás contando como funciona a largo plazo.

Mucha suerte y un beso.

Rosa

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Rosa | 1-7-2009 a las 2:27 pm #

Noralba disculpa por la equivocacion de tu nombre pero ya van 2 veces.
Un saludo

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Jose Ramon Laguna Mapula | 9-7-2009 a las 11:02 pm #

Yo tengo una niña de 3 años a la cual le diagnosticaron el mal de hischsprung a los 2 meses de nacida. Ha tenido 6 operaciones y todavia tiene su colostomia, por lo que nos han comentados los doctores es my probable que se quede toda su vida así. Nos han comentado que muchas veces estos niños mueren al alcanzar la edad de 13 años en adelante, quisiera saber si esto es cierto y que otras alternativas tengo, ya que los doctores que operaron a mi hija cortaron demasiado instestino grueso y tal vez ya no se pueda unir de nuevo.
Por su atencion muchas Gracias.

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Rosa | 10-7-2009 a las 6:03 pm #

Hola Jose Ramon.

Que barbaridad ,no se que medico te ha podido decir eso , pero vamos cambiate si puedes y busca la opinióm de otro.No todos los casos son iguales ,pero ten encuenta que hay niños que tienen afectado todo el intestino grueso y ha veces incluso parte del delgado y estan perfectamente.Se puede vivir sin colon ,que te expliquen bien cual es el problema de tu hija que seguro será ese.
Mi hijo también ha sido operado 6 veces ,lo ha pasado bién mal pero te aseguro que los niños son muy muy fuertes y llegan a superan casi todo.
Hace 6 meses cerraron su colostomia y tendrias que verle está fenomenal.
Mi consejo es que busques una segunda opinion .
Animo y mucha suerte.

Rosa

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adrian | 10-7-2009 a las 7:18 pm #

hola,mi hijo nacio con la enfermedadd del hischsprung se le dectectaron a los 2 dia al no evacuar el mecomio, las heces negras, me dijeron que tenia que operarlo, y que seria varias operaciones,pero tuve la suerte que durante mi estadia en el hospital, nos enteramos que venia el doctor de la torre a españa, que tiene un metodo muy eficaz, atravez de culito sin, tener que abrir mi hijo fue operado y la recuperacion es formidable, ahora hace sus necesidades sin problemas

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Rosa | 13-7-2009 a las 6:03 pm #

Felicidades Adrian que buena noticia.

Un saludo.

Rosa

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Laura | 15-7-2009 a las 12:31 pm #

hola,quisiera saber si a una persona con dicha patología se la puede operar a la edad aproximada de 14 años.mi hermano padece esta enfermedad y nunca fue tratada. si bien puede defecar cada 3 o 4 dias,esto le conlleva un dolor y esfuerzo inmenso.gracias de antemano.

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Rosa | 15-7-2009 a las 2:44 pm #

Hola Laura ,ya lo creo que se puede operar con 14 años,precisamente a mi hijo le operaron el año pasado con 14 años.Se de otro chico con 30 que está apunto de operarse.
Mucha suerte.
Rosa

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SILVIA | 16-7-2009 a las 6:30 am #

HOLA A TODOS, MI HIJO NACIO CON LA ENFERMEDAD DE HIRSPRUNG, LO OPERARON CON LA TECNICA DE SOAVE, CUANDO TENIA UN AÑO, LE RETIRARON 25CM. DE INTESTINO Y LO UNIERON DE UNA, LA CIRUGIA FUE POR EL ANO Y EN LA PANZA LE HICIERON LA LAPAROSCOPICA, TUVO 10 INTERNACIONES POR OBSTRUCCION INTESTINAL, AUNQUE SE LE REALIZABAN 3 ENEMAS POR DIA, IGUAL SE INFLABA MUCHISIMO,VOMITOS CON BILIS, FUE MUY COMPLICADO Y DIFICIL.. PERO FUERZA A TODOS LOS QUE SE ENCUENTRAN CON ESTA MISMA SITUACION, SE PUEDE SALIR ADELANTE. MI HIJO ACTUALMENTE TIENE 7 AÑOS Y SE ENCUENTRA MUY BIEN.SOMOS DE ARGENTINA.

MUCHA SUERTE
SILVIA

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zail jose velasquez velasquez | 25-9-2009 a las 4:37 am #

Hola saludos a todos el ano pasado encontre este sitio tan maravilloso. Saber que muchas personas que nunca nos imaginabamos nos iban a ayudar a que sigamos con esta lucha. muy dolorosa para nuestros hijos. Yo como todos seguimos firmes para ayudar a nuestros hijos de esta extrana enfermedad que con cada comentario en esta pagina se esta haciendo comun en este mundo, una enfermedad que nunca nos imaginamos les iba a pasar a nuestros hijos. Soy de venezuela de la isla de margarita especificamente. Tengo un bebe de catorse meses que lucha por sobrevivir de esta enfermedad presento todos los sintomas de un megacolon congenito, hoy por hoy no le han podido hacer ninguna operacion no se si dios me estara diciendo algo. Porque cada vez que dicen para intervenirlo presenta una gripe repentina. Asi de la nada y me lo devuelven a mi casa. Tengo desde el dia que nacio haciendole lavados todos los dias de su vida. Tuvo una pequena complicacion hace dos meses atras que gracias a dios pudo salir de esa pesadilla pero sin operarlo. Mucha fuerzas les mando de todo corazon a los padres que tienen a sus hijos con este problema y muchas otras enfermedades que estaran sufriendos otros seres que nosotros no sabemos y estaran sufriendo igual que nosotros. Mucha fe y luchar por ellos. En verdad gracias por estar conmigos y las otras familias en esta lucha.

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clory mercedes sauma guidi | 29-9-2009 a las 10:23 pm #

Despues de llevar a mi unica hija de seis años a diferentes medicos en mi ciudad y pais, porque sentia y veia que algo normal no iba en su crecimiento, descubrieron no hace mucho que tenia la enfermedad de Hischsprung. Estoy muy asustada pero en espocial me siento muy culpable por no haber actuado en otras plazas con medicina mas avanzada.
Le temo mucho a la cirugia, quisiera saber que otros tratamientos alternativos existen, me muero del terror de solo pensar en una cirugia

saludos

clory sauma

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Rosa | 30-9-2009 a las 4:17 pm #

Hola Clory,en primer lugar no debes sentirte culpable,dices que la has llevado a distintos medicos y no habian dado con el problema.Los padres solo somos padres y no medicos, ellos son los que tienen que ver cual es el problema.En el caso de mi hijo han tardado “14 años” tú has tenido mas suerte al detectarlo antes.
Ese mismo terror sentimos todos los padres al diagnosticar la enfermedad a nuestros hijos,porque ademas no hay otro tratamiento que es quirurgico.
Pero piensa que hoy en dia hay muy buenos profesonales y la cirugia ha avanzado mucho.
Siento no poder decirte que hay otra alternativa,pero segun los cirujanos de mi hijo,en esta enfermedad no hay otro remedio.
Tienes que ser positiva y todo te irá bién.
Un saludo

Rosa

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Jose L. Herandez | 16-10-2009 a las 7:01 pm #

Que tal, bueno pues encontre esta pagina y veo que existen infinidad de niños con esta enfermedad, por cuestiones que no me explico mi hijo nacio con esta enfermedad, actualmente tiene 40 dias, ya le realizaron unos estudios llamados colon por enema medio de constrste hidrosoluble para ver que parte del intestino se encuentra dañada y como en todos los casos no hay otra opcion mas que operarlo para extirpar la parte dañada, me gustaria saber si alguien de Mexico tiene datos de medicos especialistas en esta operacion……………por ahi vi en un comentario de una persona de españa que dice que no hubo necesidad de cirujia, el tratamiento fue a travez del recto y resulto eficaz…….espero algun comentario al respecto, saludos a todos y animo, hay que ser fuertes ya que nuestros bebes lo son al soportar todo lo que les hacen para corregir ese problema.

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LUZ | 16-10-2009 a las 11:40 pm #

Hola Noralba,
Tengo mi hija de 6 años, recien diagnosticada con megacolon congenito, y revisando este blog veo mucha similitud con el caso de tu hijo. Es posible contar con información tuya más precisa? yo vivo en Bucaramanga y te agradecería mucho poder comunicarnos para compartir experiencias.
Gracias, Luz

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Carolina Conde | 23-10-2009 a las 2:21 pm #

Hola tengo un hijo de 7 años que fue operado de hischsprung a los 4 meses de vida, le sacaron gran parte del intestino grueso y a los 8 meses tuvo la mala suerte de hacer un megacolon tóxico. Salió de eso pero siempre quedó con diarrea. No controla en la noche la materia. Hace una semana estuvo internado con suero por presentar vómitos y diarreas intensas, me dicen que es un virus, ahora lo tengo en casa, me han mandado remedios para que no vomite y corte la diarrea pero no los toma y no come nada. Ha perdido 5 kilos. Quisiera saber que puedo hacer y si alguien tiene un hijo de esa edad que ha pasado por lo mismo. Tu no sos medico segun lei, podrías contactarme con algunoespecializado en la materia o pasarme una direccion de correo? porque donde vivo no hay gente especializada. Muchas gracias, saludos!

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Erica | 1-11-2009 a las 2:47 am #

Hola a todos les queria contar que mi hijo de 10 años tiene la enfermedad de hirschprung. Se lo diagnosticaron hace un par de dias debido a una biopsia de colon.Me gustaria conectarme con alguien que ya halla pasado por esto,y por lo que veo son muchos.A mi hijo lo tienen que operar pero recien la semana que viene tengo turno con un cirujano,igualmente voy a hacer otras consultas. GRACIAS.Yo soy de Argentina.

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Síndrome de Alfa 1 | 4-11-2009 a las 4:01 pm #

[...] de Alfa 1 es una enfermedad que afecta a una de cada 3000 a 5000 personas es una de las tres enfermedades genéticas letales más frecuentes junto con la Fibrosis quística y el Síndrome de Down. Como hemos dicho es [...]

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Elena | 5-11-2009 a las 7:24 pm #

Hola mi hija tiene 12 años ella es post operada de un hirschsprung se lo detectaron el año pasado, paso por 3 cirugias la primera fue noviembre 4 del 2009 y la ultima fue el 3 de Junio de este año, el probema es que no quedo bien y sigue con problemas para ir al baño, tiene una dieta muy extricta y el doctor en estos 4 meses le mando 4 diferentes purgante entre ellos el aceite de ricino, lactulax, fibra, senosidos ab, nulitely y estos solo le provoca dolores y tiene que estar con lavados frecuentes por lo que el doctor mando hacerle otros estudios para ver si requiere otra cirugia, me gustaria saber si alguien conoce algun metodo alternativo para ayudarla???

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Noralba | 5-11-2009 a las 8:04 pm #

Buen día a todos,
Tengo un niño de 7 años que le diagnosticaron megacolon congénito, el especialista me dijo que el niño debía ser intervenido quirúrgicamente, pues en las radiografías que le practicaron el médico dice que el colon está bastante dilatado y dañado, la verdad yo no quise someterlo a operaciones lo lleve a un médico naturista, y me dijo que la operación debía ser el último recurso, y que el megacolon si tenía cura sin necesidad de ser operado.
El médico naturista dice Que todas las enfermedades del colon provienen del sistema nervioso, que el colon es como un segundo cerebro y el sistema nervioso es el principal causante de que lo afecte aparte de muchas otras cosas más, pero se debe empezar por tratar el sistema nervioso primero, o si no ni cuantas cirugías o tratamientos q se le practiquen le va a servir.
A mi niño me le mando tratamiento para el sistema nervioso, otro para desinflamar el colon, otro para restaurar el colon, y fibra mucha fibra, eliminar de la dieta embutidos , productos de larga vida, harinas fritos, bueno todo lo que llamamos comida chatarra , ya si es un bebe no se cómo le manejan la alimentación.
Bueno yo solo quiero contarles esto porque mi niño ya lleva muchos meses del tratamiento que solo se lo hice por dos meses y lo veo perfectamente solo tengo que llevarlo a que le practiquen de nuevo radiografías para ver lo bien que se encuentra.
A y también hay que tener mucha fe y darle gracias a dios.
Espero ayudar en algo.
Machas bendiciones y salud para todos los que la necesiten.

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Noralba | 5-11-2009 a las 8:39 pm #

hola luz lo siento mucho por tu niña, pero no te asustes
Yo llore mucho, cuando lleve el niño al especialista y me dijo así a sangre fría esta enfermedad es muy dura y muy complicada de tratar hasta se pueden morir, y yo le soy sincero, para que no dé más vueltas con esto llévelo directamente a un medico especialista de colon de Cali y me dio el nombre no recuerdo bien, y que tenía que luchar para tener una cita con el, la verdad estuve a punto de ir a buscar tal medico, pero ore a dios me tranquilize y pedir concejos y ahí fue donde un mismo medico general me aconsejo el médico naturista.
Lo lleve y a los dos días del tratamiento empecé a ver resultados, a también me recomendó mucho amor, darle mucho cariño y tener mucha paciencia con el niño. Ya que yo lo regañaba y una vez hasta le pegue por que se hacía en el pantalón, y pensaba que era por pereza o miedo de ir al baño. Ahora siempre lo acompaño al baño y lo motivo para que quiera ir y lo concientizo de las consecuencias que dan no ir al baño y todo eso muchísimo amor y paciencia, y oración y veraz que el señor todo lo puede.
si decides recibir mi concejo, luego me cuentas como te va, y me envías el nombre de tu niña para incluirla en mis oraciones.
Y de corazón te deseo que tu niña se recupere, y todos los que estén en lo mismo.

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Noralba | 5-11-2009 a las 8:45 pm #

quiero hacer otro comentario para aclarar, el médico que me trato a mi niño me habla de niños de 3, 4 años en adelante, la verdad en bebes no se si es igual o hay otro manejo o si se tiene que operar, pues voy a preguntarle cómo funciona la enfermedad en los bebes y luego les cuento.
bendiciones.

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Rebeca Morales | 9-11-2009 a las 1:39 am #

Hola a todos… Tengo un niño que actualmente tiene 4 años, a los 2 meses de nacido le diagnosticaron megacolón congénito y fué operador en el hospital de niños de Caracas, por un muy buen grupo de profesionales, le realizaron un descenso de colón y no necesito colostomia gracias a Dios… pero la lucha no termina en el momento que lo operan, sino que es una lucha diaria porque nadie te prepara para lo que vendra a continuación, mi hijo evacua más vees que un niño en condiciones normales, sus heces nunca llegan a ser duras del todo y no puede controlar completamente el efinter, ya que mancha constantemente lo cual lo obliga a estar con pañales, ahy ocasiones en que cualquier comida le cambia la flora intestinal y le da diarrea, ademas tengo que hacerle constantemente examenes de sangre para controlar su hemoglobina ya que aunque se alimente bien y coma sano se le baja la hemoglobina con mucha frecuencia, tengo que darle constantemente vitaminas y aunque come en cantidades se mantiene delgado… Nosotros tratamos de sobrellevar todo esto con pasiencia y pidiendo mucho a Dios pero no hay nadie que nos diga realmente cuanto durara esto o que podemos hacer para mejorar esta situacion…. Gracias si me pueden aconsejar…. desde Venezuela

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Carolina Conde | 10-11-2009 a las 10:47 pm #

Erica te dejo mi correo, soy de uruguay, mari_ana369@hotmail.com. espero estemos en contacto y a todos aquellos que deseen comunicarse, saludos!

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Luisa | 13-11-2009 a las 2:52 am #

Hola Erica:

Sabes yo tengo un niño de 11años 7 meses, en el mes de Junio también entre a esta página estaba muy desesperada porque de igual manera el médio ya le quería operar a mi hijo y cada que ibamos se aplazaba por algo que faltaba algo y cosas así.Acudí a un médico que es el único que sana nuestras heridas le pedí mucho a Dios y hasta el día de hoy esta muy bien ha mejorado muchísimo, ya no se ensucia en los pantalones, pero también se debe a que le estoy dando mucha pitajaya, papaya y comida con fibra.
No se si mi comentario te sirve de algo.

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erica | 13-11-2009 a las 12:00 pm #

Hola gracias por contestarme, les cuento que vi al cirujano y me dijo que hay que operalrlo por el metodo duhammel,tmbien me aseguro que iba a quedar bien (dijo que se iba a curar),estoy un bastante preocupada (ustedes me entenderan).Igualmente tengo pensado hacer una interconsulta solo para asegurarme que se esta haciendo lo correcto.EL Toma 3 medicamentos por dia,aparte de la dieta y segun el medico es casi seguro que luego de operarlo no precisara tomarlos.Espero saber si algunos de sus hijo paso por esta cirujia con este metodo(DUHAMMEL),y saber como quedaron .Muchas Gracias .

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erica | 14-11-2009 a las 1:29 am #

Hola Silvia no se si leistes mi comentario, yo tambien soy de Argentina me gustaria saber en donde lo operastes,ya que a mi hijo lo quieren operar pero con el metodo duhammel,yo soy de Argentina tambien,a el lo esta atendiendo un cirujano que es jefe de cirujia del hospital Casa Cuna.Me alegro mucho que tu hijo este bien,ya que es una situacion muy dificil para el niño como para los padres.Te mando un saludo y espero que me escribas .

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erica | 14-11-2009 a las 1:32 am #

Hola Silvia no se si leistes mi comentario, yo tambien soy de Argentina me gustaria saber en donde lo operastes,ya que a mi hijo lo quieren operar pero con el metodo duhammel.Me alegro que tu hijo se encuentre bien.Yo lo estoy atendiendo con un cirujano que trabaja en Casa Cuna,espero me puedas contestar,te mando un saludo grande .

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erica | 15-11-2009 a las 2:03 am #

Hola Nancy,estuve leyendo tus comentarios me alegro mucho que estes bien,por lo que lei te operastes en el Udaondo,supongo que el de Argentina,si es asi quisiera saber si hay cirujanos infantiles ahi, por que me dijieron que no.Yo estoy bastante preocupada por la operacion que le deben hacer a mi hijo,mas que nada por el post operatorio,pero bueno hay que seguir adelate con con mucha FE.Te deseo lo mejor y mucha fuerza para los que todavia tenemos que pasar por esta operacion,un trance muy dificil pero no imposible.Un saludo para todos.

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erica | 20-11-2009 a las 3:47 pm #

Hola,como estan?Me gustaria si alguna persona ha leido mis mesnsajes y esten por operar o hallan operado a su hijo de hirschsprug con el metodo duhamel,pueda decirme como le fue,como respondio al post operatorio,ya que a mi hijo lo van a operar en febrero.No veo comentarios nuevos a si que si alguien lee el miole agradeceria que me contara como le fue .Muchas gracias

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Martin | 24-11-2009 a las 6:34 am #

Buenas, eh leido el todo el artículo y varios comentarios. Me gustaria saber si tienen mas informacion sobre el tratamiento del Megacolón congénito en personas mas grandes.

Yo soy un adoledcente, tengo 18 años, y tengo este problema, el cual pareciera cada vez complicarse más, ya que antes tenia unos pocos episodios de constipacion por año, y los podia tratar con enemoles y en algun caso extremo mediante enemas de murphy,y hoy este año ya me han tenido que internar 6 veces, me han echo como 15 enemas de murphy e incluso en este momento estoy constipado.

Aparte de todo el dolor que tengo que sufrir en los episodios de constipacion (he llegado a estar mas de 3 semanas sin ir de cuerpo, literalmente) tambien me ocasiona varios problemas en lo psicológico y social, no poderme juntar con amigos a comer una pizza, quedarme libre en una materia de la facultad por no tener suficientes asistencias debido a las internaciones,etc.

Asique estoy realmente desesperado, he ido a varios gastroenterologos, cirujanos, clinicos, etc. y todos dan diferentes opiniones contradiciendose entre si. Todos son bastante mayores de edad y no creo que esten muy ‘amigados’ con la tecnologia o la internet.

Si me pueden pasar algun link con información de esta enfermedad pero en gente de mi edad o darme alguna sugerencia en cuanto a que hacer le estaria muy agradecido.

Desde ya, Muchas Gracias y disculpen no haber sido mas breve.

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erica | 24-11-2009 a las 11:16 am #

Hola Martin,te entiendo mucho ya que mi hijo,de 10 años tiene esta enfermedad,te puedo contar los estudios que le han hecho para dectectarselo,(te digo que se lo diagnosticaron recieneste año,y el padece de esto desde que nacio),los estudios fueron colon por enema,tomografia computada,2 manometrias,biopsia por succion y biopsia rectal(esta ultima con anestesia general,todos los otros estudios fueron sin anestesia),esta ultima biopsia se lo dectectaron,ahora lo tienen que operar para retirar parte del intestino que no funciona.El tambien sufre bastante ya que toma 3medicamentos por dia,y cuando no evacua por mas de 6 dias ya le tengo que hacer una enema.Espero que te sirva de algo lo que te conte.No se de donde sos,pero si vives en Argentina,te digo que elUDAONDO,se especializa en estos temas.A mi hijo lo trataban por megacolon,y con los estudios se comprobo que tiene Hirschprung. Mucha Suerte.

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Martin | 24-11-2009 a las 2:30 pm #

Gracias Erica, a mi tambien me hicieron varios estudios , Colon por enema, Colonoscopia Virtual, etc. y la semana pasada me hicieron una colonoscopia ‘clasica’ con anestesia , mandaron muestras al laboratorio pero todavia no estan los resultados. Tambien tomo varios medicamentos, Konsyl, Barex, rapilax, unas pastillas rosas que parecen aspirinetas, y sigo una dieta bastante estricta donde no puedo comer ni quesos, ni chocolate, ni yogur(por la lactosa) pero el problema no parece mejorar. Casi todos los medicos que me atendieron dicen que la operacion tendria que ser solo de ultimo recurso, porque tambien podria traer sus problemas.
Voy a Averiguar en el Udaondo a ver si puedo ver a algun especialista, te referis al Bonorino Udaondo que si no me equivoco queda en la calle Caseros, no?

Y si, soy de Cap Fed, Argentina.
Gracias.

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erica | 25-11-2009 a las 11:17 am #

Hola Martin,si me refiero a ese hospital,se dedica solo a gastroenterologia,es muy bueno.Mi hijo tomar mosar comp,barex unipeg y modaton.Tambien tiene una dieta,la cual es muy dificil de cumplir ya que esta cansado de comer verduras y frutas,recien ahora le dejan comer 2 yogures por semana,por que esta en la edad de crecimiento,y su peso no aumenta mucho debido a su efermedad,siempre la doctora controla su peso y talla.A mi me dijo el cirujano que no queda otra que operar,y dijo que se cura luego de la intervencion,a si que imaginate que es un alivio,pero tambien te da un poco de preocupacion.Me gustaria saber por que te operaron tantas veces?Bueno espero que te valla bien y que me cuentes como te fue con la consulta que vas a hacer.Gracias por contarme lo que estas viviendo.Saludos

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erica | 25-11-2009 a las 12:41 pm #

Hola de nuevo Martin,disculpame en la pregunta que te hice quise decir por que te internaron tantas veces?(escribi operaron en vez de internaron),queria corregir eso,Gracias y hasta luego.

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Martin | 25-11-2009 a las 6:34 pm #

Me internaron varias veces por estar mucho tiempo sin ir al baño, me hacia enemoles y todo pero no resultaba entonces cuando el dolor era muy intenso iba al hospital, y me internaban ahi. Me hacian enemas de Murphy, y me daban calmantes para el dolor, me acuerdo que incluso vomitaba por el dolor q tenia. El problema es que poray despues me daban el alta por que ya me sentia mejor pero no habia sacado el ‘tapon’ y un par de semanas mas tarde tenia que volver a ir.
Todas las veces fui al cemic de Las Heras, me atendieron bien, pero la ultima vez fui al Mater Dei y me atendieron de forma exelente, me dieron un cuarto para mi solo y contaba con un gastroenterologo, a parte se preocupan mucho mas por uno que en el cemic. Te digo por si alguna vez tubises que llevar a tu hijo de urgencia, que por su puesto espero que no.
Saludos!

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claudia quintero | 26-11-2009 a las 4:14 am #

hola atodos mi hijo tambien sufre de esta enfermedad ya tiene tres años y somos de panama el de el esde gran extencion y estamos buscando lugares en el extranjero donde lo puedan operar ya lleva 3 cirugias pero buscamos una que sea corectiva agradeseremos cualquier informacion que nos brinden gracias pro orientar a las personas sobre esta enfermedad.

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claudia quintero | 26-11-2009 a las 4:23 am #

buenas abel estava leyendo sobre ti desearia que nos digeras donde fueste operado el medico que atiende a mi hijo se llama matius nos dijo que era bueno que buscaramos otras obsiones ya que en panama su enfermedad no es comun y mas por su gran extencion si pudieras responderme seria genial ya que estamos contactando una fundacion en argentina que hace operaciones intestinales decearia saber tu comentario.

fuerte abrazo y que dios bendiga a cada una de nuestras familias por los maravillosos hijos que tenemos los cuales son una bendicion para todos,
ya que dios sabe por que a nosotros nos toco ser bendecidos por ello.

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erica | 26-11-2009 a las 10:31 am #

Hola a todos,les cuento que aca en Argentina,el cirujano que va a operar a mi hijo es especialista en esta enfermedad, el trabaja en elHospital ex CASA CUNA, y tambientenes cirujanos en el Hospital Garrahan,si te interesa Claudia, te puedo pasar la direccion.A mi hijo lo van a operar a mediados de Febrero con el metodo DUHAMEL,a tu hijo con que metodo lo operaron?A el lo va a intervenir el cirujano del CASA CUNA.Espero que te sirva lo que te conte.saludos MARTIN ESPERO QUE ME CUENTES SI LLEGAS A HACER LA CONSULTA EN EL UDAONDO,TE CUENTO QUE MI HIJO POR SUERTE NUNCA TUVO DOLOR ABDOMINALTAN FRECUENTES,SOLO CUANDO PASAN MAS DE 7 DIAS SIN IR DE CUERPO.PERO YA NO DEJAMOS QUE PASE ,POR QUE SI PASAN 4 DIAS SIN HACER SE LE HACE UNA ENEMA DE LAS CASERAS (SOLUCION FISIOLOGICA CON ACEITE)YA QUE EL ENEMOL LE HACIA MUY MAL.MUCHA SUERE MARTIN Y ESPERO QUE ME CUENTES SI TENES ALGUNA NOVEDAD..

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claudia | 26-11-2009 a las 6:21 pm #

hola erica soy claudia me interesa saber sobre el hospital que va a operar a tu bb si puedes escribirme la direccion y el telefono si pudes para contactarlos ya que puedo realizar un viaje para argentina y asi lograr que lo revisen alla por esta misma pagina si puesdes voy a estar en contacto gracias.

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erica | 27-11-2009 a las 11:54 am #

Hola Claudia,te cuento,a mi hijo lo va a operar un cirujano del hospital Casa Cuna,pero en la clinica por mi obra social. Te puedo pasar el telefono del hospital Garrahan(en este se que atienden a niños de otros paises ,no se si tienes que llevar una derivacion de tu medico),Te pregunto a tu hijo lo tienen que operar o le tienen que hacer la reconstructiva?? en este caso no se tendrias que averiguarlo antes de viajar,la pagina es http://www.garrahan.gov.ar ahi podes averiguar primero.Espero que te sirva.Me gustaria saber por que lo operaron 3 veces y como quedo despues de las cirujias .Espero tu comentario SALUDOS.

147
erica | 30-11-2009 a las 11:45 am #

Hola Claudia como andas? Espero que bien,me gustaria saber si pudistes entrar a la pagina que te mande.Si pudistes comunicarte con el hospital,sino te mando el telefono,pero en esa pagina encontraras todo lo que precisas para poder atender a tu hijo.Bueno espero que me contestes. Te mando un saludo grande.Suerte

148
erica | 4-12-2009 a las 1:47 pm #

Hola Martin,como andas?Tus cosas como van.Pudistes hacer la consulda en el Udaondo?Espero que tengas alguna novedad,y si podes contamelas.Bueno ojala que estes bien te mando un saludo grande.Suerte

149
claudia | 7-12-2009 a las 2:56 am #

hola erica saludos estuve averiguando en el hospital casa cuna un doctor me pidio los papeles de mi hijo y los bloques de los examenes para revisarlos nuevamente y asi darnos otra evaluacion nosotros vamos a viajar ya que el doctor que lo atiende aqui en panama me dijo que era mejor que lo revisara un especialista en el tema. no tenemos domde quedarnos ya que no se si mi hijo tenga que quedarse para estudios estoy pensando en alquilar o alojatme en un hotel si pudieras decirme si conoces uno que quede serca del hospital o si puedes alojarme en tu casa pago el alquiler, a otra cosa en la cirugia que van a realizarle a tu bb al tededor de cuanto cuesta. espero tu respuesta

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erica | 7-12-2009 a las 11:45 am #

Hola Claudia,te cuento yo no se cuanto sale la operacion por que me la cubre la obra social,pero creo que a vos tampoco te va a salir plata ya que es un hospital y por logica es gratis,averigua por que creo que es asi,lamentablemente no tengo lugar en mi casa ,pero cerca del hospital hay muchos hoteles,los he visto pero no se bien de ninguno ya que yo vivo en zona sur y el hospital esta enel centro,cuando viajes ahi te pueden orientar.Me gustaria que me tengas al tanto de cuando viajas asi nos mantenemos informados.Te hago una pregunta a tu hijo ya lo operaron y si es asi por cual metodo? Bueno espero tu respuesta.Mucha suerte y quedate tranquila que este hospital es muy bueno. Te mando un saludo grande.

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claudia | 10-12-2009 a las 1:07 am #

hola erica estuve averiguando y parece que trabajo social nos va a ayudar, por el momento pensamos en viajar para mediados de enero. por otra parte a mi hijo lo han operado 3 veses a los 3 dias de una tricia intestinal, otra donde se le realizo la iliostomia, y este año por un prolacso intestinal que tuvo.no se que metodo se utilizo ya que el doctor no me dijo ningun nombre ya que la enfermedad que tiene es de gran extencion por lo que estoy buscando otros hospitales donde conoscan mas del caso.gracias por la informacion. saludos estoy en contacto

152
erica | 11-12-2009 a las 2:31 pm #

Hola Claudia,bueno espero que tengas mucha suerte,cuando tengas la fecha de viaje,avisame a si te voy a ver,y charlamos mejor,yo todavia no tengo el dia de operacio lo tengo que ir a buscar este martes.Bueno nos mantenemos en contacto,cualquier cosa que quieras saber,yo entro todos los dias a este block y si no te paso mi mail. Nos estamos comunicando.Saludos para vos y tu familia.

153
claudia | 12-12-2009 a las 12:30 am #

hola erica, bueno estaremos en contacto mi mail es claudiaquintero38@yahoo.com para lo que deses.

y es un placer conocer a tantas personas las cuales tienen niños,familiares o amigos los cuales tengan bb con esta enfermedad y de todo corazon se que el Dios que esta en los cielos tiene un proposito para cada uno de ellos no se desanimen por tener hijos con esta enfermedad por todos vamos a ser bendecidos espero esto nos sirva a todos de ayuda, besos y abrazoz a todos.

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lorenza | 13-12-2009 a las 4:15 am #

Hola! tengo 31 años, fui diagnosticada con megacolon congénito a los 16 años, mas los medicos dieron dos opciones; dijeron que la operación era un “cirugia mayor” y por lo mismo peligrosa; por lo que había una segunda opción, vivir eternamente con laxantes -opción que se tomó por desgracia porque he vivido muy molesta con ello todos estos años, tomo lagenbach y modaton, en cantidades exageradas, pues con dosis normales no pasa nada; cosa que en ocasiones sucede incluso con ellos; esta situación me ha desencadenado todo tipo de problemas digestivos, gastritis -por las fuertes dosis-, colitis…en fin. Estoy harta de vivir así, y mas pequeña fue peor porque cada semana era lavado de estómago porque podía durar tres semanas sin evacuar y con dolores y molestias muy fuertes. Leyendo esto, quisiera operarme pero el seguro no cubre este tipo de enfermedades; alguien tiene idea de cuanto cuesta mas o menos esta cirugia? y que doctor es bueno en la materia. Voy a agradecer tanto su ayuda!

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Rosa | 13-12-2009 a las 9:59 pm #

Hola Erica.

Llevo mucho tiempo dando vueltas si escribirte o no.Te cuento.
No sé como explicarte,pero a mi hijo le operaron la primera vez con el metodo de Duamel,según su primer cirujano era la mejor opción,ya que se evitaria la colostomia,porque mi hijo tenia casi 15 años.
Él tuvo la mala suerte de a las pocas horas de la inervención
deshicencia de sutura,eso le produjo peritonitis y otras graves complicaciones.Pero quiero aclararte que no fué el metodo que emplearon,esto puede pasar en cualquier otra operación.Los cirujanos me dijeron que la mala suerte de mi hijo no les habia pasado en ningun paciente,pero me tocó a mi.
No sabia si contarte mi experiencia ,pero también quiero decirte que los niños son increiblemente fuertes,un adulto no hubiera superado lo que mi hijo pasó.
Erica tendrias que verle ahora,está perfectamente,controla perfectamente ya que se pasa toda la mañana en el instituto y nunca ha tenido un escape.Hace todos los dia caca,hasta 3 veces.
Por eso te quiero dar mucho animo ,que todo te vá ha salir bién.

Espero haberte ayudado.

Un abrazo de Rosa…

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erica | 14-12-2009 a las 8:28 pm #

Hola Rosa,gracias por escribirme y por contarme tu experiencia.Yo estoy segura de que todo va a salir bien,pero de todas formas no te miento estoy un poco por no decir bastante asustada,pero bueno hay que hacerlo por que ya los medicamentos no estan haciendo mucho efecto.Todo lo que me cuenten me sirve por que me sacan las dudas que tengo y si me queda alguna se la consulto a su gastroenterologa (que es una gran persona )y a su cirujano,en el cual voy a depositar mi confianza.Desde ya muchas gracias,me gustaria saber de donde sos.Te mando un gran saludo.

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erica | 14-12-2009 a las 8:34 pm #

Hola Lorenza,mira te puedo ayudar diciendote que el hospital UDAONDO,se dedica a solo los problemas de gastroenterologia,por lo que tengo entendido es uno de los mejores.Yo no puedo llevar a mi hijo ahi por que es para adolescentes y adultos,y por suerte el cirujano que va a operar a mi hijo es un gran profecional del casa cuna.No se de donde sos,pero este hospital que te menciono para vos (Udaondo)es de argentina.Espero haberte ayudado,SUERTE.

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Rosa | 14-12-2009 a las 9:43 pm #

Hola Erica ,es muy importante que tu hijo esté en buenas manos,eso te dará mucha tranquilidad.También es normal que estés asustada ,los que hemos pasado por esto sabemos lo mal que se pasa.Pero hay que ser positivos y pensar que no vá ha ver ningun problema.

Te mando mucho animo desde España…

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Rosa | 14-12-2009 a las 9:54 pm #

Hola Loreza
Ya veo que llevas muchos años sufriendo el calvario del estreñimiento.Creo que como esta enfermedad no tiene tratamiento y como estas tú tampoco se puede estar de por vida”lo digo por experiencia”debias de informarte y pensar en operarte.A mi hijo le parece mentira por ir todos los dias al baño sin enemas de agua, laxantes y aceite de parafina.A ultima hora ya no hacia ni con todo eso.
Aquí en España nos cubren todos los gastos la seguridad social,no he pagado nada.¿De donde eres tú?
Un saludo Rosa

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lorenza | 15-12-2009 a las 6:55 pm #

Hola!!! Erika y Rosa Muchisimas gracias por su pronta respuesta!!! Soy mexicana pero a mi me pagan por honorarios, por lo que no cuento con seguro social y los seguros médicos privados no cubren enfermedades congénitas. Tienen una idea, mas o menos, cuanto tendría que pagar haciéndolo por mi cuenta?? En serio gracias gracias gracias por su ayuda!!!:)

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erica | 16-12-2009 a las 2:30 am #

Hola Lorenza,mira te cuento que no se cuanto saldria la operacion ,voy a ver si te puedo averiguar ,aca en los hospitales no se paga nada ,quizas algun material descartable,pero no es mucho
Si puedo averiguarte algo te lo comunico enseguida.Muchos saludos y animo

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Emiliano | 21-12-2009 a las 9:50 pm #

Hola, nuestro hijo nacio el 28 de noviembre y le realizaron una colostomia al dia siguiente. Nos dieron unas bolsitas pediatricas marca hollister. Se ven de buena calidad, pero no hay forma de que duren pegadas mas de 12 horas. Segun nos dicen deberian durar entre 3 y 4 dias. El problema es que al despegar y pegar la nueva vamos irritando la piel, y es lo que queremos evitar! agradesco comentarios que nos puedan ayudar! Desde ya muchas gracias!

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Rosa | 24-12-2009 a las 2:22 pm #

Hola Emiliano,mi hijo tenia el mismo problema y no sé de donde eres pero aquí en España tenemos la marca coloplás,que tienen productos muy buenos. Yó le compraba unas toallitas que servian como pegamento y le duraba algo más el disco.Me imagino que tendrás precaucion de secar bien la zona de alrededor .Un abrazo.
Rosa

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Rosa | 24-12-2009 a las 2:25 pm #

Feliz Navidad
mucha Salud para todos.
Rosa

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erica | 31-12-2009 a las 1:08 pm #

Hola a todos,en este Año que comienza quiero desearles muchas Felicidades y Suerte para todos y a aquellos que seguimos luchando con esta enfermedad nos llene de buenas noticias,con soluciones para que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida.Animo que todo va a salir BIEN UN BESO.

166
Raul | 4-1-2010 a las 7:57 am #

Emiliano mi hijo nacio el 6 de nov/para el dia 11 lo operaron y le hicieron una colostomia gracias adios no hemos batallado tanto,lo banamos cada tercer dia y le cambiamos su bolsa de la marca hollister #3795 pero antes de ponerla le aplicamos una barrera de nombre Cavilon(no sting barrier film)y no ha tenido ninguna complicacion con su piel,solo ten precaucion de cortar la bolsa del tamano del estoma y drenarla seguido.En caso de que tenga problemas con su piel se pone un polvo llamado Stomahesive,antes de aplicar el cavilon de la marca 3M,espero te sirva de algo y no desesperes.

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erica | 4-1-2010 a las 1:24 pm #

Hola ROSA,hace tiempo que no se nada de vos.Como andas? Tu hijo bien?.Yote cuento que mañana voy a estar por el hospital para pedir fecha de operacion.Vos ya tenes la fecha de viaje.Espero que hallas pasado unas lindas fiestas y que lo empieces con mucha fuerza para lo que vendra. Bueno espero tener novedades tuyas.Te mando un gran abrazo.

168
Rosa | 4-1-2010 a las 6:02 pm #

Hola Erica,que tal?
Ya nos contarás la fecha de operacion estaré pendiente y tú tranquila que todo vá a salir bién.
He disfrutado mucho de estas fiestas ,porque Gracias a Dios mi hijo está perfecto,el 17 de Enero hará 1 año del cierre de colostomia y está sanisimo.No le ha quedado ninguna secuela.
No sé a que te refieres con la fecha de viaje pues no tengo previsto viajar.Te Deseo un Feliz Año 2010.
Rosa.

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erica | 5-1-2010 a las 6:58 pm #

Hola Rosa,me alegro de que tu hijo se encuentre bien.Yo fui a buscar fecha de operacion y va a hacer el 26 de febrero,pero vamos a tener

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erica | 5-1-2010 a las 7:05 pm #

Disculpa Rosa no se que toque aca en la compu,pero te sigo contando que lo vamos a tener que internar una semana antes para poder vaciarlo bien y que entre sin nada de caca al quirofano,por lo que sera en las 2 ultimas semanas de febrero.Con lo que a mi respecta estoy comenzando a sentirme muy nerviosa pero por supuesto que no se lo demuestro a mi hijo.El por suerte esta contento por que se quiere curar y es obvio que no sabe detalles de esta operacion,pero el como yo somos muy creyentes y estamos seguro que DIOS va a estar junto a el para que todo salga bien.TE MANDO UN GRAN ABRAZO Y QUE TENGAS UN MUY BUEN AÑO JUNTO A TU FAMILIA.

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erica | 5-1-2010 a las 7:08 pm #

Hola Claudia como van tus cosa? Tu hijo como esta?,si lees el mensaje anterior que escribi,veras que hoy fui a buscar fecha de operacion al casa cuna y va a hacer la ultima semana de febrero.Bueno espero tener novedades tuyas. Saludos

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Rosa | 9-1-2010 a las 7:06 pm #

Hola Erica,que bien que le limpien antes de operarle,yo creo que unos de los motivos de que no fuera bien la operacion de mi hijo es que no le vaciaron e iba hasta arriba de cacas.
Haces bien de no transmitirle a el tu preocupación.Los padres tenemos que ser fuertes y hasta en los peores momentos recuerdo darle una sonrisa a mi hijo aunque por dentro estaba para morirme.Te mando mucha fuerza desde tan lejos…
Estaré pendiente y rezaré para que todo salga bien.

Un abrazo

173
erica | 9-1-2010 a las 9:02 pm #

Hola Rosa,te agradezco de todo Corazon tus palabras,ME alivia mucho mi angustia.TE mantendre al tanto.Muchas Gracias. Te mando un beso para vos y toda tu familia.GRACIAS

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Nancy Medrano | 13-1-2010 a las 10:36 pm #

tengo una pregunta de emergencia mi sobrino recien nacido esta desauciado por tener esta enfermedad que puedo hacer

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Rosa | 16-1-2010 a las 9:11 pm #

Nancy cuanto siento no poder ayudarte,solo soy madre y no medico.Pero la esperanza es lo ultimo que se pierde y me apena mucho no poder ayudarte…lo siento.

Un abrazo

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sheyla | 17-1-2010 a las 10:07 pm #

HOLA A TODOS, SOY SHEYLA DE ESPAÑA, TENGO TRES HIJOS CARLOS DE 7 AÑOS Y LOS MELLIZOS DE TRES, UNO DE LOS CUALES (JOSE ANTONIO) NACIO CON LA ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG, POR DESGRACIAS FUE LA TOTAL; LE EXTIRPARON TODO EL INTESTINO GRUESO Y 20CM DEL DELGADO, SUS DOS OPERACIONES FUERON PERFECTAS, NINGUN TIPO DE COMPLICACION. SUS PROBLEMAS DENTRO DE TODO SON LOS NORMALES DE LOS PEQUES DE SU EDAD, LOS RESFRIADOS, GATROENTERITIS VIRALES, VACUNAS, DIENTES,ETC. SUS PROBLEMAS BASICOS SON DOS, LAS DESHIDRATACIONES AL TENER CUALQUIER TIPO NDE INFECCION Y LA IRRITACION PERIANAL, QUE NUNCA SE LE A CURADO, NO SE QUE MAS PONERLE EN SU CULITO, SI ALGUIEN PUEDE AYUDARME DE ALGUNA CREMA, O ALGO QUE YO NO HE PROBADO LO AGRADECERIA.
MI PEQUE FUE OPERADO EN EL HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE BADAJOZ, POR EL DR. RAMON NUÑEZ. EL CUAL A EDITADO UN LIBRO SOBRE LA ENFERMEDAD HACE POCOS MESES Y NUESTRO HIJO APARECE COMO CASO EN EL. UN SALUDO MUY FUERTE A TODOS.
GRACIAS

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sls | 18-1-2010 a las 11:20 am #

Nuestro hijo tras sufrir Hirschsprung tenía como problema estreñimiento crónico y por ello le salío una fisura anal que no podiamos curar con nada. Al final una pomada llamada Hepro y darle danones con bífidus, cola cao con fibra y leche con fibra nos ha servido para solucionar el problema. Su recuperación ha sido total tras su operación en el Hospital la Fe de Valencia. Un saludo y ánimo a todos.

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Isidoro | 19-1-2010 a las 4:55 pm #

Hola Sheyla, a nuestro bebe también le extirparon todo el intestino grueso y, tal y como dices, la irritación no se le termina de quitar. Actualmente utilizamos una crema (critic barrier) y también un preparado a base de aceite de sesamo y arcilla blanca. Nada es milagroso y como bien dices, si está con los dientes lo acusa y mucho.
Mi hijo tiene 20 meses y aún hace muchas cacas al día. ¿y el tuyo que tal? ¿Como llevas la alimentación? Un saludo.

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sheyla | 19-1-2010 a las 7:19 pm #

Hola, Isidoro. ayer justamente he comprado esa crema (critc barrier)la estamos usando. Nuestro peque y su melli hacen en febrero tres añitos, como su proxima revision de digestifo es en febrero, estoy apuntando dia a dia el numero de deposiciones, para que el medico lleve el siguimiento exacto (de 5 a 15 al dia), porque el dice que quiere volver a los antidiarreicos y yo no quiero porque no sirven de nada y el lo pasa faltal tomandoselos. Esta semana estan los tres constipados y eso se nota, en su apetito y la consistencia de las cacas, por lo demas esta dentro de los persentiles de peso en el p27, talla p78. asi que estamos contentos. Es un niño, feliz, muy inteligente y con un caracter que ya lo quisiera yo…jajaja. un salud y muchas gracias
Sheyla

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sheyla | 19-1-2010 a las 7:31 pm #

AHHH ISIDRO, se me olvidaba come de todo, menos: chocolate, cosas con mucha azucar y el panga (le sueltan el vientre) de legumbres solo las lentejas,algunas frutas, pero porque no le gustan, para desayunar un batido (novasurse) especial para su problema. Sus comidas favoritas son la pasta, las patatas fritas, jamon iberico, lomo,carnes, pez espada. bueno un saludo.
Sheyla

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Isidoro | 20-1-2010 a las 8:23 am #

HOla Sheyla, gracias por la información, respecto a lo de las cacas hace entre 7 y 12 más o menos pero sí que le damos antidiarreico (fortasec).Dices que el pobre lo pasa mal cuando los toma, que tiene ¿dolores de tripa??. Como se llama el libro?? Un saludo.

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Encopresis o Incontinencia fecal | 20-1-2010 a las 4:01 pm #

[...] la mayor parte de los casos se acumulan grandes cantidades de heces duras en el recto y en la parte inferior del intestino en cuyo lugar se palpan a veces como un bulto en el abdomen, y el material que ensucia  es un [...]

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sheyla | 21-1-2010 a las 3:15 pm #

ISIDORO, NUESTRO HIJO SE TOMABA EL FORTASEC POR BOTES Y NO LE HACIA NADA, COMO TENIA QUE TOMAR TANTAS CANTIDADES Y TANTAS VECES AL DIA, PUES YA LO ABORRECE, UMA PREGUNTA QUIEN OPERO A TU HIJO, Y DE DONDE SOIS?UN SALUDO

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Isidoro | 22-1-2010 a las 8:55 am #

Hola Sheyla, lo operaron en Madrid,en el HOspital Gregorio Marañón, el Dr, CAñizo. Somos de Ciudad REal. Efectivamente el fortasec se lo toma por botes. Entonces, no le dais nada??
Un saludo.

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sheyla | 22-1-2010 a las 3:12 pm #

Isidoro, mi hijo solo tomo medicamentos, el primer año de vida, el por desgracias duro ingresado desde su nacimiento hasta los cuatro meses ( con un mes le realizaron la ileostomia), luego lo dieron de alta para que cogiera peso en casa y poder realizarle la siguiente operacion que fue al siguiente mes, y duro 25 dias mas en el hospital, durante todo ese tiempo tomaba el fortase, la resincolesteramina, sodio y vitaminas, porque no sabiamos si el las absorbia bien, despues de un par de veces mas estuvo ingresado por enterocolitis. Luego le quitaron poco a poco todos los medicamentos, le hicieron las pruebas de las vitaminas y las absorvia bien, asi que ahora solo cuando le toca los periodos de descontaminacion toma el flagyl y el humatin, nada mas. Tu hijo que toma?, un saludo

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tomasa vargas jaramillo | 25-1-2010 a las 3:27 am #

hola a todos.a mi hija le detectaron hirschsprung a penas aproximadamente un año desde bebe a tenido problemas dijestivos despues de varios es tudios que le realisaron le icieron una miectomia ano rectal,la cual no le ayudo en mucho solo quiero saber si me pueden ayudar a saber que mas se le puede aser o decirme de algun lugar donde la puedan atender o si es todo lo que se puede aser al respecto,les agradeseria su ayuda para orientarme por que la verdad ya no se que aser,mi hija quiere saber si siempre va aestar por que ella tambien se desespera por estar con estos ella tiene 10 años,somos de guadalajara jalisco mexico.de antemano gracias.les agradeseria cualquier informe

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CLAUDIA | 31-1-2010 a las 12:37 am #

HOLA A TODOS
QUIERO COMENTARLES QUE MI HIJO TAMBIEN LE DIAGNOSTICARON MEGACOLON A LAS 48 HORAS DE NACER NO HABIA HECHO EL MECONIO ESTUVO UN MES INTERNADO EN UNA CLINICA DE MORON Y LE DIERON DE ALTA SIN DIAGNOSTICO. ESTUVO 15 DIAS EN CASA Y VOLVIO A TENER EL ABDOMEN DISTENDIDO Y VOMITABA COLOR VERDE ENTONCES LO LLEVE AL HOSPITAL GARRAGHAN DONDE LE SALVARON LA VIDA… LO OPERARON LE REALIZARON UNA COLOSTOMIA ESTUVIMOS CON LAS BOLSITAS “QUE TAMBIEN A VECES SE DESPEGABAN…” PERO DE A POCO FUIMOS TOMANDOLE LA MANO, LAS FROTABAMOS, LE PONIAMOS EL POLVO CICATRIZANTE Y TAMBIEN UNA PASTA. BUENO PERO AL LOS 11 MESES LO VOLVIERON A OPERAR Y LE DESCENDIERON EL COLON Y CERRARON LA COLOSTOMIA HOY EN UN NIÑO DE 1 AÑO Y 9 MESES NORMAL Y FELIZ. ME QUEDARON BOLSITAS SI ALGUIEN LAS NECESITA AVICENME. SOY DE BUENOS AIRES. SALUDOS Y MUCHA FE ESO FUE LOS QUE NOS AYUDO. CLAUDIA

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Isidoro | 2-2-2010 a las 1:32 pm #

Hola Sheyla, mi hijo toma a diario aprox. 10cc/dia de fortasec, y de forma preventiva flagil, a veces por ciclos, a veces continuado. un saludo. La resincolesteramina no hay manera de que se la tome, como lo haceis para dársela? un saludo.

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sheyla | 2-2-2010 a las 4:15 pm #

Hola Isidoro, nuestro hijo como te dije; lo que ya no soportaba era el fortasec (me imagino que por las cantidades tan grandes, y el sabor tan dulce) con la resina teniamos un esuqema para no mezclarla con ningun otro medicamento y el pobre mio se la tomaba muy bien, la disolviamos en agua y ya, suerte me imagino fue lo que tuvimos.el viernes vamos al medico a revicion: ahhh por sierto me enviaron una crema ielex de estados unidos que “dicen” ser elpecial para nuestros peques, la vamos a probar y os contamos que tal. un saludo.

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Doris | 4-2-2010 a las 2:16 am #

tengo un niño de 8 ochos hace tres años le diagnosticaron megacolon congenito,por medio de biopsia, esto me impacto mucho, aparte de esto tiene problemas de motricidad fina, y es muy hiperactivo, cuando me dijeron que tenian que hacerle colestomia,me asuste mucho y le dije al cirujano que si no habia otra opcion, me dijo que una dieta y unos laxantes como agarol y aceite mineral, a comienzo esto funciono, pero como es de suponerse se canso de la comida anormal como dice el, no quiso volver a comer lo que le hacia, solo continuo con agarol, hasta ahora, pero me da temor el uso prolongado de este producto le cause algun problema, porque si no tom ESTO no hace popo, estoy nuevamente asustada y al leer todos los comentarios de las operaciones realizadas a sus hijos, me dan consuelo y decision para enfrentar la situacion ante esta operacion,

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Isidoro | 8-2-2010 a las 6:50 pm #

HOla Sheyla, que tal la consulta del médico? Y la crema?? un saludo.

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sheyla | 8-2-2010 a las 8:49 pm #

HOLA ISIDRO, ESTAMOS MUY CONTENTOS GRACIAS A DIOS, EL PEQUE VA MUY BIEN EN SU PESO ( EN SU LINIE YA LO SABES 14.500 KG) NOS MANDARON LA VANCOMICINA PARA VER QUE TAL LE VA LA DESCONTAMINACION CON ESA, YA QUE EL FLAGYL NO SE LO PUEDEN TOMAR TAN SEGUIDO POR MUCHO TIEMPO (ME IMAGINO QUE YA TE LO HAN EXPLICADO) LA CREMA UN EXITO (COMO DIEN LOS MEDICOS POR AHORA) YA QUE HACE UNA BARRERA PLASTICA, SOLO SE LE PONE UN POCO Y QUEDA COMO UN CHIKLETS ES MUY COMICO, LE EVITA MUCHO LA IRRITACION, NO ES MILAGROSA PERO SI ES MUY BUENA (SI NECESITAS DIMELO QUE TENGO FAMILIA EN ESTADOS UNIDOS, SE LO PREGUNTE AL ESPECIALISTA Y ME DIJO QUE ADELANTE. UN SALUDO.

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erica | 9-2-2010 a las 12:32 pm #

Hola Claudia,como nadan tus cosas?Queria saber si ya estas por viajar o si ya lo hicistes,no te hable antes por que estaba de vacaciones,espero que todo este bien. Te mando un gran abrazo y espero tu respuesta.

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erica | 10-2-2010 a las 12:22 pm #

Hola Claudia,estuve leyendo tus comentarios y me gustaria saber como fue el post operatorio,si tuvo alguna complicacion? Te cuento a mi hijo de 11 años lo van a operar ahora a fin de mes.El caso de el no es tan complicado ya que no tiene los sintomas tipicos de esta enfermedad,aunque ya los medicamentos que toma no le hacen mucho efecto.Yo soy de Buenos Aires tambien.Bueno espero tu respuesta y me alegro que tu hijo ya se encuentre bien.Te mando un gran saludo.

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erica | 10-2-2010 a las 12:27 pm #

Hola Nancy,vi tu comentario desesperado,me gustaria saber de donde sos,yo soy de Argentina y aca hay un par de especialistas en el tema,no son mucho pero se de 3 que entienden del tema.Si te interesa espero tu respuesta.SUERTE

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KAREN | 10-2-2010 a las 8:03 pm #

Hola,mi nombre es karen.soy de Perú y Tengo una niña de 8 años la cual el dia de hoy le diagnosticaron megacolon congenito, el doctor me dijo que era mejor una operacion ya que ella sufriria toda su vida. ella toda su vida ha sido estreñida, han pasado casi 15 dias sin ir al baño, solo le funciona si le doy dibrolax y le dan retortijones muy fuertes. quisiera que me orienten un poco por que he leido de muchos casos en esta pagina y la verdad no se que hacer. ¿sera conveniente operarla?

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erica | 11-2-2010 a las 1:02 pm #

Hola Karen.te cuento que mi hijo tambien ha estado 15 dias sin poder ir al baño y solo lo lograba con enemas todos los dias,el esta con esta enfermedad desde que nacio y recien ahora con una biopsia,pudieron confirmar bien la enfermedad,a tu hijo le hicieron alguna biopsia?Al mio lo van a operar ahora a fin de mes,y estamos muy ansiosos por que nos dijieron que se va a curar,que no va a precisar mas remedios ni enemas.Espero que te sirva lo que te cuento y cualquier duda escribime.Mucha Suerte.Erica

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Rosa | 11-2-2010 a las 9:56 pm #

Hola Karen y Erica quiero deciros que la enfermedad que padecen nuestros hijos es congenita,nacen con ella ,lo que ocurre que dependiendo del trozo de intestino que tengan afectado lo detectan antes o despues ,cada niño es diferente,lo que si esta claro es que la unica solución al problema es la cirugia , desgraciadamente lo demás funciona para ir tirando ,pero siempre estan atascados.
Mi hijo aguantó hasta los 14 años pero el ultimo año fue estar siempre hasta arriba y ya los enemas no le hacian nada.

Ahora está perfecto ,perfecto …como si nunca hubiera tenido ningun problema.Por eso os animo y a ti Erica mucha fuerza por que si que es verdad que se pasan momento duros ,los hijos se quieren tanto….

Pero animo que todo vá a salir bién,dinos el dia de la operación que rezaremos por tu pequeño.Te deseo mucha suerte.

Un saludo
Rosa

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gisneydi | 11-2-2010 a las 10:34 pm #

rosa,su orientacion me da mucha fuerza ya que a mi bebe de un año ya lo operaron hace un mes de una colostomia ,y por lo que me dices se que la proxima operacion le cambiar la vida a el y a mi familia ya no tendremos este problema que nos ha quitado tanto el sueño,despues de la primera operacion el esta muy bien y espero que pase el tiempo par que le realicen la segunda,lo que quisiera saber es como realizan la biopcia por congelacion y que teimpo se lleva?ya que a mi niño se la indicaron

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KAREN | 12-2-2010 a las 3:35 am #

HOLA ROSITA,GRACIAS POR TU COMENTARIO ME HACE DE GRAN AYUDA, TE CUENTO QUE EL DIA DE HOY TUVE UNA CITA CON EL GASTROENTEROLOGO DE MI HIJA, EL ME DIJO QUE DE CADA 100 NIÑOS QUE SE SOMETIAN HA ESTA OPERACION SOLO DOS QUEDABAN BIEN, AHORA LE HA DADO UN TRATAMIENTO DE UN MES A MI BEBE, CON ELECTROLITOS Y LACTULOSA ESTA VA A SER DE POR VIDA.
MI HIJA TIENE EL COLON EN POSICION DE U ES TAN GRANDE QUE NO TIENE UNA FORMA NORMAL YA QUE TIENE POCA CAVIDAD ABDOMINAL Y ME HA DICHO QUE UNA VEZ QUE CRESCA YA NO VA A SER ASI, NO ME DIJO QUE SE LE ARREGLARIA PERO SI QUE SERIA UN POCO MEJOR. TU QUE PIENSAS DE LO QUE ME HA DICHO.
ME GUSTARIA SABER TU HIJO FUE OPERADO Y EN QUE TIEMPO SE RECUPERO.
SALUDOS
KAREN.

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erica | 12-2-2010 a las 11:44 am #

Hola Rosa,esfectivamente lo que has dicho es cierto,el lunes me van a decir la fecha de operacion,y por lo que me adelanto es entre el 22yel25 de este mes,te mantendre informada.Te mando un abrazo.

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erica | 12-2-2010 a las 11:55 am #

Hola Karen,me gustaria saber si le hicieron algun estudio?,no te quedes con una sola opinion,tienes que ver a otros especialistas para ver si coinciden.Mira a mi hijo al principio le hacia efecto todo los remedios que le daban,hasta quedejan de hacerlo,si a mi hijo le hubieran dectectado la enfermedad de chiquito no hubiera sufrido tanto.Mi consejo si te interesa,es que VEAS,por lo menos 2 especialistas mas a ver si opinan igual.A lo largo de la enfermedad he visto como a 7 gastroenterologoshasta que di con una doctora(gasrtro),que mando hacer todos los estudios correspondientes y pudo decirme lo que realmente tiene.Pero es un largo camino que te toca recorrer.Te mando un gran abrazo y no te desesperes,ya ves como todos se van recuperando.Suerte y Tranquila todo va a ir BIEN.

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Rosa | 12-2-2010 a las 4:08 pm #

Hola Karen,a tu niña que pruebas le han echo?
Lo mas fieble es la biopsia con anestesia general,en la biopsia no hay dudas y si dá que padece la enfermedad no queda mas remedio que operar.

No entiendo muy bien cuando dices que tu hija tiene el colon en posicion U,porque lo normal estenerlo al reves y es normal que sea grande porque llevan años de estreñimiento y la parte sana alberga mucha cantitadad de cacas y fecalomas.
No sé si tu medico tendrá razón cuando dice que de 100 niños ,2 quedan bien,pero lo cierto es que mi hijo Gracias Dios debe ser 1 de ellos porque está perfecto.”hasta ahora”.
Y no será porque no lo ha pasado mal ya que tuvo complicaciones pos-operatorias,pero eso puede pasar en cuarquier cirugia.
Lo que si te recomiendo es que estes en buenas manos,es una operacion muy delicada y es muy importante buscar un buen profesional.Un abrazo y suerte.

Rosa

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Rosa | 12-2-2010 a las 4:14 pm #

Hola Erica,procura que cuando le operen esté bién limpio de casas,me dijiste que lo ingresaban unos dias antes y eso me parece muy bien.
Un abrazo grande.

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erica | 12-2-2010 a las 4:39 pm #

Hola Rosa,este Lunes me daran ya la fecha justa para la operacion,y si lo van a internar unos dias antes para vaciarlo,me gustaria saber cuales fueron las complicaciones despues de la operacion,asi si me queda alguna duda se la formulo al cirujano que lo veo el Lunes.Desde ya te agradezco todas tus palabras y aunque este asustada,tengo mucha confianza en el cirujano.Te mando desde aqui un gran abrazo para vos y tu familia.Nos mantenemos en contacto GRACIAS.

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Rosa | 12-2-2010 a las 11:27 pm #

Erica no debes pensar en las complicaciones porque lo normal es que no las tenga,pero ya te comenté que mi hijo tuvo deshicencia de sutura,esto puede pasar en cualquier otra cirugia,con lo cual no es complicacion de la enfermedad si no que hubo mala suerte.Pero a pesar de tanto pasar mira que bien esta.Por cierto a tu peque le harán colostomia?
Tienes que ser positiva y todo saldrá bien.

Un abrazo

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erica | 13-2-2010 a las 12:35 am #

Hola Rosa,por suerte no le vam a hacer colostomia,pero por las dudas no lo descarto el cirujano,aunque esta casi seguro de que no,hay que ver cuando habran con que se encuentra.Realmente estoy bastante nerviosa y releyendo tus comentarios pude ver lo que ya me habias contado.Te mantendre al tanto.Un abrazo grande.

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Jose Alfredo Sosa Varela | 15-2-2010 a las 5:30 pm #

Mi sobrina se opero de este mal, en setiembre pasado, el 29 de enero se le corrigio en conducto intestinal, pero hasta ahora no defeca, ¿cual es el problema? ¿pueden ayudarnos porfavor?

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mª jose | 15-2-2010 a las 7:42 pm #

Hola soy una madre desesperada,mi hijo tiene cuatro meses y tiene una iliostomia desde que tenia 2 dias de vida,las bolsas no le pegan y tiene la piel muy mal.En el hospital me dicen que la unica solucion es untar pasta al agua hasta que cure,pero no veo mejoria y el niño lo esta pasando muy mal y ya no se que hacer.un saludo.

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erica | 16-2-2010 a las 11:52 am #

Hola Rosabueno te cuento que ayer me dieron la fecha de operacion y va a hacer el 1de Marzo,yo pense que seria la semana que viene,pero resulta que todavia no llego un aparato que precisa el cirujano que es un saturador mecanico,que es para utilizar en una parte donde es muy dificil poner las manos.Sabes me dijo que junto a el iba a ver un patologo,que va a ir analizando lo que el saca y sobre todo,para ver si donde corta para unir con lo no afectado,tiene celulas vivas.Bueno te mando un abrazo,estaremos en contacto.

211
erica | 16-2-2010 a las 11:59 am #

Hola Jose,mira a mi me dijieron ,que al principio pueden llegar a necesitar de algun laxante,pero claro es algo muy delicado y te lo tendria que decir tu medico.Me gustaria saber de donde sos? Hicistes alguna interconsulta para ver que pasa?Ahora decime desde el 29 de Enero que no defeca?Bueno espero tu respuesta,a ver si te puedo dar una mano,yo soy de Argentina.Saludos

212
erica | 16-2-2010 a las 12:04 pm #

Hola Maria Jose,lamento mucho que la esten pasando mal,puedes revisar los comentarios que hay aca,en los cuales hablan del tema de las bolsas,disculpa pero no recuerdo bien quien fue,pero encontraras seguro alguna solucion,ya que otras mamas la encontraron,revisa los comentarios ahi tendras alguna respuesta.De donde eres?Mucha Suerte un Abrazo

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Rosa | 16-2-2010 a las 2:21 pm #

Hola Jose alfredo.
Teneis que tener paciencia ,al principio esto pasa en algunos niños.Sé de unos padres que han estado desesperados durante muchos meses y ahora sin saber porque ,hace caca sin ayuda de enemas ni laxantes.
Me imagino que habeis hablado con el cirujano y si todo salio bien ,sera darle tiempo.
Estaran ayudanle con enemas?
Un saludo y mucha suerte

Rosa

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Rosa | 16-2-2010 a las 2:26 pm #

Hola MªJosé

Ya te he hablado en el glog de Juan y solo decirte que los de coloplas son gente simpatiquisima que me ayudaron mucho ,en 2 ocasiones vino un enfermero a casa,ya me contaras como te vá.

Suerte

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Rosa | 16-2-2010 a las 2:30 pm #

Erica estare pendiente y mucha suerte.

Transmitile a tu hijo tranquilidad y dile que todo saldrá bién.Hay que ser positivos y rezaré para que así sea.

Un abrazo grande

Rosa

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sheyla | 16-2-2010 a las 3:30 pm #

HOLA MARIA JOSE.
MI HIJO JOSE ANTONIO TAMBIEN LO OPERARON RECIEN NACIDO (ILEOSTOMIA) SOLO DURO UN PAR DE MESES Y TENIA ESE MISMO PROBLEMA, TE RECOMIENDO LA CREMA IELEX, ES NUEVA RELATIVAMENTE, LA VENDE EN ESTADOS UNIDOS POR INTERNET TE PUEDES HACER DE ELLA, ES BUENA PORQUE SE FORMA COMO UNA CAPA PLASTICA,SECA BIEN LA ZONA CUANO LE CAMBIES LA BOLSA ESPERA UN POCO Y LA UNTAS POR EL BORDE PARA QUE CURE UN POCO, YO LA ESTOY USANDO TODAVIA, MI PEQUE YA ESTA RECUPERADO DE SU SEGUNDA OPERACION LE CERRARON LA ILEOSTOMIA Y LE HICIERO LA RECONSTRUCCION LO QUE CONLLEVO A QUE LA IRRITACION PASARA AL ANO, LO PASAMOS MUY MAL, PERO SOLO EL TIEMPO Y QUE SU ORGANISMO SE ACOSTUMBRE, QUE LAS COMIDAS NO LO IIRITEN, QUE NO SE PONGA MALITO, ES DECIR, MUCHOS FACTORES, PUES LA PIEL POCO A POCO CURARA. TODO PASA ESTA ENFERMEDAD ES LARGA PERO SE MEJORAN, TEN MUCHA FE QUE ASI SERA, PARA LO QUE NECESITES AQUI ESTOY, MI PEQUE TIENE YA TRES AÑITOS. UN BESO Y MUCHA FUERZA PARA TI Y TODA TU FAMILIA. SHEYLA

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Leticia | 18-2-2010 a las 3:21 pm #

Hola me llamo Leticia de Valencia (España). Yo llevo 4 años peleando con mi hija, os voy a contar un poco la historia. Cuando nació tiró el meconio a trozos no hizo la plasta pegajosa ya que tengo dos hijos más y sé como es la primera cada. A los 5 días la llevé a urgencias porque no hacía caca, la sondaron y dijeron que estaba estreñida, así estuvimos yendo a urgencias hasta que a los 40 días de edad ingresó por diarreas con sangre y vómitos, estuvieron a punto de hacerle transfusión. Le diagnosticaron intolerancia a la proteína de vaca, lo cual yo sabía que no era eso. Durante un año después de eso la llevaron en gastro en el hospital La Fe, y después de pasar por dos equipos médicos distintos le dieron el alta, porque dijeron que no tenía intolerancia que era estreñimiento crónico. Durante todo este tiempo la he llevado varias veces por fecalomas, pero ya la semana pasada la niña se encontraba muy mal y la ingresaron, tenía impactación fecal, le hicieron placas y ecos y le vieron el intestino muy distendido. Al día siguiente los cirujanos me dijeron que la iban a llevar ellos y que le iban a hacer pruebas para ver si era esta enfermedad. Me dijeron que le pusiera enemas en casa durante 3 días y que en unos pocos días me llamarían a consultas externas para empezar a hacerle las pruebas. Llevamos una semana esperando y nada, la tengo a base de dieta como siempre ha estado, pero es que no hace absolutamente nada, bueno sí una bolita día sí o no. Los enemas que le puse ni los expulsó, ni siquiera el agua, llamé y me dijeron que le diera un laxante. No sé estoy preocupada, la he llevado a homeopata también y al principio bien pero luego otra vez lo mismo. Estoy obsesionada, y encima ya no sé que hacer si plantarme en la puerta del hospital y pedir ya que me hagan las pruebas, porque el cirujano me dijo que si emperoraba que fuera con el informe del último día. La niña cada vez va a peor y yo estoy volviéndome loca, y además siento impotencia porque llevo 4 años diciéndoles que mi hija no iba a mejor. Escribo aquí porque sé que vosotros me vais a entender.

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giselle | 18-2-2010 a las 9:43 pm #

hola me llamo giselle y tengo mi sobrina que va para tres años en abril y ella cuando nacio le diasnosticaron hirshprung dspues de la colostomia le hicienron la segunda operacion al año de edad , todo estaba de lo mejor pero hacen unos 5 meses atras se le ha complicado ,ahora le dan muchos vomitos y en ocaciones le dan unas obstruciones parciales que viene y le va y casi siempre esta desidratada la emoglobina muy alta y con dolor de abdomen y por ocasiones se infla la llevamos al hospital y siempre dicen que es un virus o que es parte de la enfermedad ,su alimentacion es buena pro en veces no quiere ni comer ,todos estamos muy angustiados por esto y sobre todo mi hermana , somos de puerto rico y casos de estos no se ven mucho , si alguna persona h pasado por esto pr favor me podrian aconsejar para ver que podemos hacer o si esto es parte de la enfermedad ,,, muchas grasias

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Isidoro | 19-2-2010 a las 8:34 am #

Hola Leticia, tu caso es muy parecido al de mi hijo, con la diferencia de que al mío sí le hicieron una trnsfusión, según los médicos era intolerante a la proteina de vaca, hasta que despúes de varios ingresos, a los 2 meses tenía el abdomen muy muy distendido, lo trasladamos al Gregorio Marañón y lo operaron de urgencia, le hicieron una colostomía y determinaron que es Enfermedad de Hirschsprung. No hacia caca, bueno, muy poco, en fín, lo mismo que tu.

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giselle | 19-2-2010 a las 10:27 am #

hola mi nombre es gisele tengo mi sobrina qe va para tres años de edad y ella padece de la enfermedad de hirshprung despues de una colost0omia le hicieron la segunda operacion al añito de edad todo iba muy bien y desde hacen 5 meses esta presentando unas complicaciones , ella le dan muchos
vomitos , tiene obtruciones parciales que van y vienen casi siempre esta desidratada la emoglobina muy alta , y mucho dolorcito abdominal y se le infla , quisiera que me dieran un consejo si es uqe alguien esta pasando
por esto o ya lo paso , es que cada ves se lleva al sirujano que la opero y dice que eso es parte de la enfermedad y avaes no quiere ni comer , todos estamos muy angustiados por esto , mi hermana mas que todo les pido qu un consejo nos sera de mucha ayuda, grasias somos de puerto rico y nos gusto mucho su pagina y los comentarios que son de muchisima ayuda para mi familia grasias

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Leticia | 19-2-2010 a las 4:11 pm #

Gracias Isidoro por contestarme, el miércoles voy a consultas externas de cirugía, haber si le hacen las pruebas y me dicen algo. Tu niño tenía el abdomen muy hinchado? mi niña siempre ha sido barrigona, pero cuando la bajé el otro día al hospital le podía palpar el mogollón de caca que tenía en la parte baja de la barriga, claro he leído que los niños con esta enfermedad tienen la barriga super hinchada, pero supongo que eso será según el grado de enfermedad que tengan. También me han dicho que puede ser que tenga una parte del recto más estrecha de lo normal. No sé ya estoy deseando que llegue el día de las pruebas y saber que pasa con ella. Ojalá y no sea nada, solo un estreñimiento grave. Os iré diciendo. Un saludo.

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Isidoro | 19-2-2010 a las 6:03 pm #

Hola Leticia, sí la tenía super hinchada, hasta el punto de que el ombligo lo tenía para fuera. Ojalá y no sea nada, pero en cualquier caso, ¡Mucho ánimo! que verás que todo se resuelve bien. Un saludo.

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Leticia | 19-2-2010 a las 9:02 pm #

Isidoro mi niña está herniada también del ombligo, de la vez que la ingresaron con las diarreas con sangre. Te contaré según vaya pasando. Muchas gracias de nuevo, la verdad que es reconfortante hablar con gente que entiende perfectamente lo que es, porque por desgracia tenemos estas circunstancias. Saludos.

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Rosa | 19-2-2010 a las 10:08 pm #

Hola Leticia,imagino lo que estas pasando porque segun iba leyendo tu comentario ,me identificaba con lo que he sufrido con mi hijo.
El aguantó hasta los 14 años en diagnosticarle la enfermedad “imaginate que tortura”.Pero mi consejo es que no dejes de dar la lata en el hospital,aunque te manden para casa pero insiste y llevala de urgencia.Te lo digo por experiencia.
La prueba mas fiable es la biopsia rectal,con anestesia general ,fué lo unico que a mi hijo le confirmó la enfermedad.

Mucho animo y mucha suerte…

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Rosa | 19-2-2010 a las 10:13 pm #

Hola Giselle,siento no poder ayudarte pero mi hijo a echo en Enero 1 año del cierre de colostomia y Gracias a Dios hasta ahora no ha tenido ningun problema.
¿Cuanto hace que operaron a tu sobrina?

Un saludo

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giselle | 20-2-2010 a las 2:55 am #

hola rosa , pues te digo que va para dos años de su operacion , hoy mismo se encuentra en el hospital ya que seguia malita y el sirujano dice que cuand el le hizo la operacion le dejo parte e su intestino muerto para que aguantara su caquita un poco antes de evacuar ya que el 100% de su intstino estaba muertoy dice que talves puede ser que sus musculos son muy tensos y muy pequeños al comprimir sus musculos vuelve la obstrucion , depende como salga en el estudio que le estan haciendo pues la tienen que operar por el anito para rajar parte del musculo y que pueda evacuar , mañana nos diran aver que pasa , Dios quirea y todo saga bien , y tambien quiero agradecerles por esta pagina ya que me ha ayudado mucho a saber cosas que e estado ajena sobre esta condicion ya que ahy veces que los medicos no halan claro o como hablan tal ves uno ni los entiende muchs grasias

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Leticia | 20-2-2010 a las 2:23 pm #

Gracias Rosa en principio le van a hacer el enema opaco y la manometría, esta última creo que se llama así. El miércoles vamos a cirugía, ya os contaré, porque ahora mismo no sé ni lo que van a hacerle. Un saludo.

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mª jose | 20-2-2010 a las 9:42 pm #

hola sheyla,gracias por tu ayuda.Podrias decirme como encontrar esa crema?por favor necesito encontrar algo urgentemente.

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mª jose | 20-2-2010 a las 9:44 pm #

sheyla tambien te agradeceria que me explicaras exactamente como la usas

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sheyla | 20-2-2010 a las 10:58 pm #

Hola Maria Jose, mira la crema la buscas por internet, la crema se llama ilex skin protectant paste, la pones en internet y te sale la pagina web por donde la puedes comprar, nose de donde eres tu, mira y si tienes muchos problemas me avisas y llamo a mi familia de estados unidos que te la envien, por otra parte yo se la aplico una capa muy pequeña en la zona que tiene irritada y ya, como mi peque tiene es la zona perianal, pues le pongo alrrededor del ano, en ocasiones con un poco de polvos de talco tambien, y se la voy intercalando con vaselina pura, espero ser de un poco de ayuda, mucha suerte.

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mª jose | 20-2-2010 a las 11:31 pm #

hola sheyla otra vez,soy de cordoba y no encuentro la crema en internet.cuando pones la crema,pones la bolsa encima de la crema o tienes que retirar antes la crema?y tu de donde eres?gracias por todo

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mª jose | 20-2-2010 a las 11:50 pm #

sheyla,otra vez yo,no consigo encontrar la crema.te agradeceria te pusieras en contacto conmigo.primero habra que saber de donde somos para poder llamarnos,yo soy de cordoba de españa,contestame para saber de donde eres tu.mi telefono es 655 05 82 95

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sheyla | 21-2-2010 a las 1:45 pm #

Hola Mª JOse, soy de Badajoz, España tambien mi telefono es 650484865, llamame si me necesitas un saludo

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sheyla | 21-2-2010 a las 2:24 pm #

HOLA SOY YO OTRA VEZ, SI ENTRAS ILEX SKIN PROTECTANT PASTE, TE SALEN VARIAS PAGINAS, EN LAS CUALES VARIA EL PRECIO, EXISTEN SPRAY PARA LAS ILEOSTOMIAS (SE SECAN MEJOR), ESTO ES ALGO MUY PERSONAL, SE POR LO QUE ESTAS PASANDO, PERO YO NO TE PUEDO GARANTIZAR QUE A TU PEQUE LE RESULTARA EFECTIVO, AL MIO LE HA IDO BIEN, LO HE MIRADO Y PARA LAS ILEOSTOMIAS ESTA ESO Y DICE COMO DEBES APLICARLO, SE QUE HABRAS PROBADO CON TODO, LO MISMO QUE TODOS NOSOTROS,SUERTE

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paola | 23-2-2010 a las 9:31 pm #

hola soy de cordoba argentina y quisiera saber donde puedo hacer una consulta sobre el sindrome de hirschsprung o megacolon congenito ya que mi hijo de 8 años tiene muchos de los sintomas de esta enfermeda.gracias

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yulie | 24-2-2010 a las 5:34 pm #

HOLA A TODAS ESTAS MADRES Y HIJOS QUE PASAN POR ESTA EMFERMEDAD LA DE MI HIJA ES LA DE HIRSCHSPRUNG LA OPERARON DE 3 DIAS DE NACIDA Y YA TIENE 7 AÑOS Y BUENO YA PASAMOS POR TODAS LAS CIRUGIAS Y TODO ESTO TAN DURO BUENO PERO AHORA YO ESTOY MYU PREOCUPADA POR LA ALIMENTACION POR Q NO SE COMO ALIMENTARLA SIEMPRE LE DOY GUINEO Y PASTA Y YA LA TENGO CANSADA Y TAMBIEN ELLA SE HACE POPO CUANDO DUERME Y YO NO SE YA ESTA GRANDECITA Y ESTO ME PREOCUPA HASTA CUANDO NO ABRA UNA DROGA O ALGO Q ME LA APRIETE UN POCO POR FAVOR QUIEN ME PUEDA AYUDAR A ORIENYARME MIL GRACIAS QUIERO RESETAS O COSAS Q CONOZCAN Q SEAN BUENAS GRACIAS

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erica | 25-2-2010 a las 12:30 pm #

Hola Paola,mira te cuento que en el hospital de CASA CUNA de Capital es muy bueno,a mi hijo lo va a operar un cirujano de ahi,la semana que viene,pero en otro lado por que yo tengo obra social.Tambien soy de Argentina,del gran Buenos Aires,tambien tienes el hospital GARRAHAN,que tambien son muy buenos.Contame a tu hijo le hicieron algun estudio?Bueno espero que te sirva,lo que te digo y si queres te paso mi mail para estar conectada,me olvidaba de decirte que mi hijo tiene 11años,desde que nacio tiene este problema,que se confundia con otra enfermedad,le hicieron un monton de estudios,pero se confirmo con una BIOPSIA profunda.Bueno espero tu respuesta.Un ABRAZO

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erica | 25-2-2010 a las 12:34 pm #

Hola Rosa,como andas?,te cuento que la cirujia se paso para el 8 de Marzo ya que no llego un saturador mecanico,que pidio el doctor,a si que seguramente lo internen la semana que viene para prepararlo.Un Abrazo

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Rosa | 25-2-2010 a las 3:33 pm #

Hola Erica,por aqui andamos sin novedades “Gracias a Dios”todo bien.
El dia 7 de Marzo hará 2 años de la 1ªoperación de mi hijo(como pasa el tiempo)….veras como enseguida llega el dia 8 y sin darte cuenta le tendrás en casa echo un campeón.
En cuento puedas despues de la operación nos cuentas que estaré muy pendiente y me alegrará saber lo bien que le fué.
Te deseo todo lo mejor,y el dia 8 rezaré para os vaya todo requete bien.Recibe un abrazo muy fuerte desde tan lejos….
Rosa

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erica | 25-2-2010 a las 8:43 pm #

Rosa,gracias por todas tus palabras,realmente aunque estes tan lejos siento mucha contencion y realmente lo valoro con todo mi corazon.Por supuesto que estare contandote como salio todo.De nuevo te agradezco y estaremos en contacto.Te mando un beso y un gran abrazo para vos y tu familia.

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giselle | 26-2-2010 a las 3:58 pm #

BUENO A LOS QUE CONOCEN EL CASO DE MI SOBRINA CUENTO QUE AMI SOBRINA AYER LA IBAN A OPERAR PARA ESGARAR UN POCO LOS MUSCULOS PARA QUE NO TUBIERA OBSTRUCION PARCIAL PERO BUSCARON OTRO METODO YA QUE ESE LE IVA A TRAER COMPLICACIONES CUANDO CRESIERA POR QUE NUNCA IBA A PODER AGUANTAR SU NESESIDAD, PUES OBTARON CON AGRANDARLE UN POCO EL ANITO PERO LES CUENTO QUE NO LE FUNCIONO Y AHORA LOS SIRUJANOS OBTAN POR HACERLENUEVAMENTE UNA COLOSTOMIA PARA DEJAR DESCANSAR EL INTESTINI DELGADO YA QUE EL 100% DEL INTESTINO GRUESO NACIO SIN NERVIOS HOY AMANECIO DENUEVO CON SU BARIGUITA INCHADA Y VOMITANDO MUCHO , ESPEREMOS EN DIOS QUE TODO SALGA BIEN

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Rosa | 26-2-2010 a las 8:15 pm #

Hola Giselle.
Aunque nos parece horrible pensar en la colostomia ,es lo mejor en muchos casos.Seguro que cuando su intestino se recupere la cerraran y piensa que hoy en dia contamos con muy buenos cirujanos y medicinas.
Veras que todo saldrá bien y asi lo deseo.
Un abrazo para toda la familia porque esta enfermedad no solo la sufre los niños y los papás si no también todos:los abuelos ,tios ,primos etc,etc.Lo digo por experiencia.
Suerte y un abrazo Giselle.
Rosa

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Emiliano | 26-2-2010 a las 9:11 pm #

Hola M jose, a mi hijo le hicieron una colostomia al dia siguiente de su nacimiento, tuvimos el mismo problemas con las bolsitas, nos duraban unas horas (algunas nos duraban menos de 1 hora) y luego se filtraban y le dañaban la piel al bebe (probamos las hollister y las coloplast), hasta q dimos con las convatec (las de dos piezas, de 32 mm pediatricas), estas bolsitas nos llegan a durar hasta 5 dias sin despegarse, asique la irritacion ya no es un problema. Saludos

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Aruanahi | 26-2-2010 a las 9:24 pm #

hola! hace un tiempo comente hacerca de mi hijo Anthony Moises, les puedo contar que lo operaron hace seis meses en Caracas Venezuela, con la Dra,Brenda Hutton y esta bien le cerraron la Colostomia, le cortaron parte del ilion y total del instestino grueso y apesar que pase lo que muchas madres cuentan en estos momentos, les digo que nunca pierdan la fe, que tengan paciencia con sus hijos, que no desesperen que pongan sus hijos en las manos de dios y de buenos medicos como la dra, (antes mencionada) que da consulta en el Instituto Clinico la Florida, dias de consulta martes y jueves.

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alma | 27-2-2010 a las 3:56 am #

HOLA!!! SOY MAMÁ DE UNA NIÑA QUE NACIO CON MEGACOLON CONGENITO, LA OPERARON A LOS 15 DIAS DE NACIDA Y TUVO 2 O 3 OPERACIONES MAS, MI HIJA HIZO POPO POR LA COLITA AL TENER 1 AÑO 7 MESES, FUÉ LA MAYOR FELICIDAD QUE DIOS NOS PODIA DAR.
SOLO QUIERO CONTARLES QUE ELLA CUENTA HOY CON 11 AÑOS DE EDAD, GRACIAS A DIOS SIN NINGUN PROBLEMA, LO UNICO QUE ES ESTREÑIDA Y EL MEDICO LE HA DADO LAXANTES PARA NORMALIZAR SU INTESTINO Y MEDICAMENTO PARA LA FLORA INTESTINAL, COMO PADRES SUFRIMOS MUCHO, PERO NOS ANIMABA LA ORACION QUE MUCHIIISIMA GENTE HIZO POR ELLA, HACIAMOS CADENA DE ORACIÓN CADA VEZ QUE IBA A SER INTERVENIDA QUIRURGICAMENTE, Y ES MARAVILLOSOS DARTE CUENTA QUE NO ESTAS SOLO CON ESTE PROBLEMITA,LAS PERSONAS SE UNIERON EN ORACIÓN AUN SIN CONOCERNOS,ESTAMOS MUY AGRADECIDOS CON DIOS, Y CON TODAS LAS PERSONAS QUE NOS ACOMPAÑARON EN ESTA ETAPA DIFICIL QUE YA PASÓ. UN ABRAZO A TODOS LOS PADRES QUE VIVEN ESTA EXPERIENCIA, ÁNIMO Y MUCHO APEGO A DIOS.
Alma.

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eva pacheco | 1-3-2010 a las 4:36 am #

mi hijo a la edad de 12 años ,comenzo hacerse popo en los pantalones,pense que le le daba pereza ir al baño,o miedo porque sufria de estreñimioento,inicialmente lo trataron segun el gastroenterologo como una enfermedad llamada encoprexis,algo sicologico,,ya desesperada lo cambie de medico,y le mando hacer 2 estudios,en el primer estudio salio el problema megacolon congenito,luego llegaron las biopsias fueron 2,ylo comprobaron,pasados 2 años lo operaron ya tiene 14 años y hace un mes fue operado,hasta el momento todo va bien,les recomiendo mucho cuidado las primeras horas de la cirugia,mi hijo boto mucha sangre por el recto la emoglobina le llego a 5,sino alarmo a los medicos ,se habria ido mi hijo por tanta hemorragia,tuvieron que transfundirlo,escribanme si quieren saber mas de mi experiencia,que no es facil ,estoy para servirles muchas bendiciones eva

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LAURA | 2-3-2010 a las 4:16 am #

HOLA SOY LAURA MAMA DE NAHUEL EL TIENE 12 AÑOS LE DIAGNOSTICARON HIRSCHSPRUNG A LAS 72 HORAS DE HABER NACIDO A LOS 29 DIAS LE HICIERON COLOSTOMIA AL 1 Y 4 MESES TUVO PARALISIS DE VEGIGA LO TENIA Q SONDEAR PARA QUE HAGA PIPI T TAMBIEN ENEMAS PORQUE SE LE FORMABAN MUCHOS BOLOS FECALES ESPERO ME CREAN QUE FUE UN MILAGRO DE DIOS Y NO SOY DE NINGUNA RELIGION DE UN DIA AL OTRO NO PRESISO NI LOS SONDEOS NI ENEMAS QUE VILVIO A SER TODO NORMAL MAS AYA QUE SEGUIA CON LA COLOSTOMIA HASTA LOS 4 AÑOS Y 7 MECES DESDE AHI HASTA HACE 2 MECES MASOMENOS QUE YA NO SE LE ESCAPA MAS CACA LES PIDO QUE TENGAN FE EN DIOS QUE CREAN QUE EXISTE Y QUE NO BAJEN LOS BRASOS ESPERO LES SIRVA A GRASIAS A US MAS ALLA DE LO DOLOROSA E INTERMINABLE QUE ES ESTA ENFERMEDAD NOS HIZO BIEN LEER SUS HISTORIAS………SOMOS DE ARGENTINA NAHU SE ATIENDE EN EL HOSPITAL GARRAHAN

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Rosa | 2-3-2010 a las 7:59 pm #

Enhorabuena Alma ,Eva y Laura alegra saber tanto en vuestros casos como en el de mi hijo y muchos niños más que se sufre mucho pero hay que ver lo bien que se recuperan.

FELICIDADES¡¡¡¡

Rosa

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erica | 2-3-2010 a las 10:05 pm #

Hola a todos,bueno les escribo a todos en general,ya que no estare por un tiempito ya que a mi hijo finalmente lo internan este Jueves para operarlo el Lunes,he leido todos los casos que estan aqui y espero que nos valla bien como a muchos de ustedes.Les estare contando cuando vuelva.Un abrazo a todos.Hasta la vuelta.

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erica | 3-3-2010 a las 1:24 am #

Hola a todos,les queria contar,que no estare por aqui,ya que el jueves internan a mi hijo para operarlo el dia lunes,he leido todos los comentarios de aqui y espero que nos valla bien como a muchos de ustedes.Estare en contacto,nos comunicaremos a la vuelta.Un abrazo para todos.

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LAURA | 4-3-2010 a las 2:46 am #

hola a todos especialmente a erica y a su hijo te deseo les deseo lo mejor y va a salir todo bien mucha mucha suerte besos

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Christian Nolasco G. | 8-3-2010 a las 5:08 pm #

hola, saludos cordiales desde perú,

A mi hermano lo operaron de obstruccion intestinal, tenia el intestino distendido , y la patologia arrojo que tenia la enfermedad de hirschprung y ademas nos dijeron que era hipoganglionosis, tuvieron metodos diferentes para mi hermano , pero ninguno el correcto estuvo con una colostomia transitoria y luego al cerrarsela , quedo con fistulas en el intesti delgado, luego de buscar una forma de tratamiento los medicos nos dicen que es muy dificil tratarlo, pero despues de 6 operaciones ya no confiamos en ellos, tras investigaciones demostraron que se competio negligencias con mi hermano y ahora estamos buscando instituciones que puedan ver el caso de mi hermano , por favor quisiera saber si podrian darme alguna alcance de alguna insitutcion u organismo en el mundo que pudiese ver el caso de mi hermano es un caso bastante complejo , tenenemos departe de nosotros al minsiterio de salud y no importa si seria la ayuda de otro PAIS, MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA.

SUERTE EN TODO.

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CLAUDIA | 9-3-2010 a las 1:14 am #

DESDE PANAMA HOLA A TODOS LOS PADRES QUE TENEMOS LA BENDICION DE TENER HIJOS CON HIRSCHSPRUNG,EN ESPECIAL A ERICA TE CUENTO QUE EL PASADO MES DE ENERO ESTUBE EN ARGENTINA EN EL HOSPITAL ELIZALDE MI HIJO FUE HOSPITALIZADO Y LE REALIZARON UNA BIOPSI Y UN MAPEO COLONICO EN FIN VOLVEREMOS A VIAJAR EN ESTE MES PARA SEGIR SU ATENCION SI PUEDES AVERIGUA DESPUES DE EL 27 DE MARZO SI ESTA HOSPITALIZADO EL NIÑO MATIUS CALDERON ES EL NOMBRE DE MI HIJO. CUANDO ESTUBE EN ARGENTINA NO PUDE ENTRAR A LA PAGINA AQUI EN PANAMA ESTA EN PEQUELIA PERO NO PUDE AXEDER A ELLA EN ARGETINA PARA PODER LOCALIZARTE BUENO QUE TENGAS LA MEJOR DE LAS SUETE EN LA CIRUGIA DE TU BB Y ATODAS LAS PERSONAS QUE ESTAMOS EN ESTA PAGINA JAMAS PERDAMOS LA ESPERANZA DE QUE ALGUN DIA OPEREN A NUESTROS HIJOS QUE DIOS LES BENDIGA A TODOS.BESOS Y ABRAZOS

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sheyla | 9-3-2010 a las 3:25 pm #

hola.
SOLO ESCRIBIA PARA DECIRLE A ERIKA QUE TODO SALDRA MUY BIEN, TODAS NUESTRAS ENERGIAS POSITIVAS PARA TI Y TODA TU FAMILIA. BESOS
SHEYLA LEAL MADRE DE CARLOS 7 AÑOS(NO HD) MELLIZOS TONY 3 AÑOS( THD) MIGAUEL ANGEL 3 AÑOS(NO HD)

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erica | 9-3-2010 a las 4:19 pm #

Hola a todos les agradezco de corazon sus mensajes,les cuento que la operacion salio bien,ahora esta en terapia intensiva,yo me hice una escapadita para ver a mi otro hijo y con el quedo su papa.Ahora hay que esperar es muy duro ya que esta conectado por todos lados,la operacion duro 5 horas y media,pero por suerte todo salio bien ahora tienen que pasar las 48horas para ver como evoluciona.Un beso para todos y muchas gracias por rezar por el.GRACIAS

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Rosa | 10-3-2010 a las 2:17 pm #

Erica no puedes imaginarte la alegria que siento al saber que la operación salió bien.

Ahora unos dias en el hospital y veras como se recupera rapido “los niños son increibles”tienen una fortaleza especial.
Imagino que no le ha echo colostomia.Ya nos iras contando su evolución.

Un beso y abrazo fuerte……

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Danisa | 11-3-2010 a las 3:22 pm #

Hola que tal! me intereso mucho el articulo ya que yo soy una “sobreviviente” de esta operacion, ya tengo 21 años y mi vida es normal, solamente q tengo 4 operacion y a mi si me sacaron todo el intestino grueso, dejaron solamente una parte y esa esta unida a mi intestino delgado y el cumple las dos funciones, cdo leia el articulo me puso a llorar pensando en lo sufrio mi madre conmigo, ella tuvo q pasar por estas 4 operaciones y teniendome a mi en algunas oportunidades en terapia, en esa epoca no era cm ahora. Ahora solo pienso en que si mis hijos naceran con ese problema, el solo hecho de pensarlo me estremese la piel y no se si soportaria verlo asi, y mas sabiendo q es mi culpa, tengo la esperanza de que nazcan bien ya que mi hermana mayor no tuvo esta emfermedad. me encantaria saber mas de esto, sihay posibilidades de dectectar la enfermedad antes q nazca el bb?
un abrazo muy grande

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Danisa | 11-3-2010 a las 7:02 pm #

Mucha fuerzas a tods las madres, xq con fe todo sale bien, a mi me operaron en San Rafael Mendoza.

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ROSA | 12-3-2010 a las 11:46 pm #

Hola Danisa,felicidades por encontrarte así de bien.
Dá tranquilidad ver que despues de 20 años de operada sigues
haciendo vida normal.”Han merecido la pena tus 4 operaciones”lo importante es tener calidad de vida.
“Mi hijo ha sufrido 6 intervenciones”y con muchas complicaciones,pero también está fenomenal.
Aunque esta enfermedad nos ha dado mucho sufrimiento
te puedo asegurar que por lo menos en mi caso ha merecido la pena,porque llega un momento en que el cuerpo ya no respondia ni ha enemas ni laxantes ni medicinas.
En lo que dices si tus hijos naceran con este problema,debes hablarlo con un medico ya que aqui solo escribimos papás y algun joven como tú.
Pero segun creo teneis mas posibilidades.Dios quiera que ninguna madre más pasara por este sufrimiento pero ya lo creo que lo soportarias.Todas lo hemos soportado y a mi hijo estuvo a punto de costarle la vida.

Te deseo todo lo mejor y que sigas así de bién.

Un abrazo Rosa

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sheyla | 15-3-2010 a las 10:57 pm #

HOLA A TODOS, QUICIERA SABER SI PUEDEN AYUDARNOS CON NUESTRO HIJO TONY, TIENE YA TRES AÑOS (SU HIRSCHSPRUNG ES TOTAL) Y PRONTO COMENZARA EL COLEGIO Y ESTAMOS TRATANDO QUE UTILICE EL CARTO DE BAÑO, PERO TIENE DIAS QUE SI QUIERE Y MAS LOS QUE NO, ALGUIEN PUEDE DARNOS ALGUNAS IDEAS PARA ESTE NUEVO PERIODO? UN SALUDO.
SHEYLA

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maria | 16-3-2010 a las 12:47 am #

mi hija es de la misma edad y dejo el pañal a los dos años al principio se lo hacia donde le pillaba no le gustaba el orinal ese de bebe pero le compre una taza de bater para bebes de esos de muñequitos y fue mano de santo tanto le gusto que no tuve mas problemas,espero que os sirva de ayuda. un saludo.

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erica | 16-3-2010 a las 11:33 am #

Hola Rosa y a todos,queria contarles que mi hijo ya esta en casa,Gracias a Dios salio todo bien,no le hicieron colostomia por suerte,ahora se esta recuperando ya que esta muy debil.No saben que alegria es que el tenga la sensacion de ir al baño,esta Feliz,por ahora va 3 veces al dia,y por ahora lleva dieta blanda donde de a poco le tengo que ir agregandole otras comidas.No me voy a cansar deagradecerles toda la buena energia que me mandaron junto con las oraciones.Realmente fue muy duro y doloroso pero ya esta,hay que mirar para adelante.GRACIAS A TODOS,seguire conectada a esta pagina,la cual me brindo toda la FE de ustedes.Mucha Suerte y FUERZA para todos.UN BESO GRADNDE

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Rosa | 16-3-2010 a las 5:07 pm #

Hola Erica , que bien que todo saliera así de bien.
Ahora que se reponga en casa y veras que pronto, haciendo vida normal.Ha tenido mucha suerte,os deseo lo mejor.
Un beso y siguenos contando.
Rosa

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Rosa | 16-3-2010 a las 5:10 pm #

Hola Sheyla, procura entreternerle cuando esté en el baño con cosas que le gusten ,un cuento,un juguete… quedate con él todo el tiempo y creo que te funcionará.

Un saludo

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claudia | 16-3-2010 a las 5:46 pm #

hola a todos desde panama en especial a christian nolasco yo tengo un hijo que sufre de esta enfermedad al igual que tu a mi hijo lo operaron varias veses pero no le davan ninguna respuesta segura bueno te puedo desir que viaje a argentina al hospital elizalde ex casa cuna tel. (5411)-43632100 queda en la avenida monte de oca aqui nos atendieron de lo mejor le realizaron todos sus examenes y lo van a operar para coregir la enfermedad tambien exixte el hospital garrajan que es de alta complegidad, tendrias que llamar o mejor viajar para que evaluen tu caso saca cita con un doctor que sea coloprontologo en cualquiera de los hospitales espero te ayude la informacion a mi me ayudo mucho cuando me la dieron ten fe que dios nos bendijo con hijos como los que tenemos. abrazos

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sheyla | 16-3-2010 a las 8:40 pm #

HOLA ERIKA ME ALEGRO MUCHO Y POCO A POCO SE RECUPERA NO TE PREOCUPES, MUCHA SUERTE. Y GRACIAS POR LOS CONSEJOS DE BAÑO, VEREMOS QUE PASA.
SALUDO

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martha c. amortegui a. | 17-3-2010 a las 4:13 pm #

DESEO COMPARTIR LA EXPERIENCIA QUE TENEMOS CON NUESTRO HIJO CAMILO QUE ACTUALMENTE TIENE 13 AÑOS Y FUE DIAGNOSTICADO CON MEGACOLON AGANGLIONAR A LOS 10 DIAS DE NACIDO, GRACIAS A DIOS SOLO NECESITO UNA CIRUGIA EN LA CUAL LE AMPLIARON LA PARED DEL RECTO INICIALMENTE SE LE DABA UNA CUCHARADA DE ACEITE MINERAL EN EL TETERO Y ESTO LE AYUDABA A EVACUAR,CASI A DIARIO, ACTUALMENTE LE CONTROLAMOS LO QUE COME , HACE DEPORTE, Y DESPUES DE QUE CUMPLIO 10 AÑOS SUBIO DE PESO Y AUMENTO ESTATURA LAS PERSONAS QUE LO CONOCIERON PEQUEÑO NO PUEDEN CREER QUE ES EL MISMO NIÑO, ESTA GRANDOTE, HERMOSO, CONTAMOS CON LA AYUDA DE UN SICOLOGO CLINICO QUE NOS ENSEÑO COMO CREARLE EL HABITO DE IR AL BAÑO Y NO LE QUEDO SECUELAS SICOLOGICAS DE LOS LAVADOS QUE HABIA QUE APLICARLE.CREO QUE DIOS NOS AYUDO PONIENDO EN NUESTRO CAMINO A UNOS PROFESIONALES QUE FUERON MUY EXACTOS EN SUS INDICACIONES. QUIEN DESEE MAS ILUSTRACION DE LOS PASOS QUE REALIZAMOS PARA LOGRAR QUE CAMILO TUVIERA UNA VIDA NORMAL. ESTOY GUSTOSA EN COMPARTIRLOS.

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erica | 19-3-2010 a las 11:19 am #

Hola,les cuento que mi hijo se encuentra bien solo que esta muy debil y se cansa de nada a si que esta un rato levantado y otro se acuesta,pero buenosu doctora me dijo que es normal.Este Martes le sacan los puntos.Ya comenzo a hacer caca no se imaginan la alegria que el tenia al sentir la sensacion de que el intestino se lo pida.Esta haciendo una dieta blanda y le tengo que ir agregandole otras comidas para ir probando que le hace bien y que no.Bueno me despido de ustedes les mando un gran Beso,y cualquier cosa que me quieran preguntar aqui estare.

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Rosa | 19-3-2010 a las 1:14 pm #

Hola Erica,que alegria la primera vez que mi hijo hizo caca despues de tanto sufrimiento,fué en el hospital y recuerdo que la enfermera salio al pasillo dando gritos de alegria diciendo ¡Alejandro ya ha echo caca!!!!!!una y otra vez.
Vinieron todos a darnos la enhorabuena,porque lo suyo ya sabes que no salió bien hasta la 6ª operación.Fueron momentos muy bonitos e inolvidables…Por eso comparto contigo tu alegria porque sé lo se siente.
Es normal que esté debil date cuenta que pierden mucha sangre en la operación y Alejandro le dio una bajada de potasio que los medicos no descubrieron hasta que el pobre no sé como no le pasó algo grave.

Un beso grande…

270
erica | 20-3-2010 a las 1:42 am #

Hola Rosa te queria preguntar algo,hoy a latarde mi hijo se quejaba que le dolia la cola y que le ardia,lo revise y vi que tiene todo irritado,queria saber si a tu hijo le paso lo mismo y si te dieron alguna crema?Yo le puse por fuera una con vitamina A,pero no le calma nada y recien el martes veo al cirujano.Espero tu respuesta GRACIAS.

271
Rosa | 22-3-2010 a las 11:52 am #

Hola Erica,¿Hace la caca muy liquida?.Porque puede ser que eso le haga irritación,a mi hijo de las pocas veces que se le
irritó con cualquier crema de bebé,se le pasaba,prueba con otras cremas y a ver que tal.Pero tu hijo ya es mayor y verás como se le pasa pronto,su piel no estan sensible como la de los bebés.

Un abrazo y me cuentas el martes que te dice el cirujano.

272
silvia | 22-3-2010 a las 10:49 pm #

hola mi nieto tiene 3 años y nacio con esta enfermedad tuvo la bolsita a los 12 meses se la sacaron ahora estamos tratando de que deje el pañal pero se le escapa eso nos pone un poco nerviosos lo opero una cirujana del garrajan

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erica | 23-3-2010 a las 11:33 pm #

Hola Rosa te cuento que hoy le sacaron los puntos todo bien por suerte,ahora tenemos que seguir probamdo con las comidas,con respecto a la caca va bien,solo que se le escapa varias veces al dia,pero su cirujano,el doctor Martinez dice que es por ahora hasta que aprenda a conocer sus sensaciones.Estamos todos muy contectos ya que todo marcha bien,solo falta que se le vallan de a poco los colicos y que no se le escape…Pero de a poco.Ustedes como andan por ahi,te mando un Gran Abrazo

274
silvia | 24-3-2010 a las 3:43 am #

HOLA SOY SILVIA DE ARGENTINA MI NIETO NACIO CON ESTA ENFERMEDAD LO OPERARON A LOS 9 DIAS DE NACIDO LE PUCIERON LA BOLSITA AL AÑO SE LA SACARON AHORA TIENE 3 AÑITOS Y ESTAMOS TRATANDO DE SACARLE EL PAÑAL SE LE ESCAPA LA CACA ESO NOS PREOCUPA MUCHO NO SABER SI TIENE SENSACION

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Rosa | 24-3-2010 a las 12:22 pm #

Que bien Erica que todo valla bien.

Tienes que ser paciente y darle tiempo al cuerpo para que se habitue ,está muy reciente.Pero verás que poco a poco todo se normaliza.

Me alegra mucho saber que está tan bien.

Un beso a ese campeón.

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Rosa | 24-3-2010 a las 12:25 pm #

Hola Silvia, a ti te digo lo mismo que a Erica,teneis que ser pacientes,porque si algunos niños sin esta enfermedad les cuesta dejar el pañal a ellos un poco más. y si la operacion fué bién creo que hay que darle tiempo.
Un saludo

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erica | 29-3-2010 a las 2:35 am #

Hola bueno queria contarles que la recuperacion de mi hijo va bien,lo unico que me preocupa y que le comentare este martes a su cirujano es que no aumento mucho de peso,solo 700gramos en casi 20 dias,verenos que me dice.La comida la tolera bien y hace caca en el baño y tambien se le escapa varias veces en el dia,pero su doctor me dijo que era normal.Queria decirte Rosa,que seguro te habras dado cuenta,es que no le hicieron colostomia,el drenaje ya se le cerro por completo a si que nos queda que se recupere un poco mas ya que sigue debil y se cansa de nada.Hoy camino 3 cuadras y pobre quedo re cansado,de apoco estoy haciendo que se mueva un poco mas.Bueno me despido de todos en general,deseandoles que les valla muy bien y cualquier pregunta estare aqui para poder ayudarlos.Yo entro todos los dias a esta pagina.UN ABRAZO A TODOS Y CUENTEN CONMIGO PARA LO QUE NECESITEN.

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NORMA CONSTANZA | 31-3-2010 a las 4:54 pm #

HOLA SOY DE COLOMBIA ME ALEGRO MUCHO CUANDO ENCUENTRO UNA PAGINA DONDE PUEDO COMPARTIR MIS EXPERIENCIAS TENGO UN NIÑO DE 2 AÑOS Y NACIO CON HIRSCHSPRUNG TODO HA SIDO MUY DURO PERO HAY VAMOS PARA ADELANTE ACTUALMENTE LO TENGO CON UN MEDICAMENTO QUE SE LLAMA PEG ES UN LAXANTE QUE LE ENVIO UN GASTROENTEROLOGO PERO ESTAMOS PENDIENTES DE SACARLE UN EXAMEN QUE SE LLAMA ENEMA DE CONTRASTE PERO NO SE EN QUE CONSISTE I QUE TAN DURO PUEDE SER PARA MI HIJO SIA ALGUIEN SABE ALGO DE ESTE EXAMEN POR FAVOR CUENTEME ME GUSTARIA MUCHO COMUNICARME CON GENTE DE COLOMBIA GRACIAS.

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erica | 1-4-2010 a las 1:30 pm #

Hola Norma,te cuento aqui la enema por contraste se llama colon por enema,consiste en darle una enema,con un liquido especial que va tiñiendo el intestino y a su vez van mirando el recorrido de ese liquido por un televisor,y luego se van sacamdo placas,mira quedate tranquila que no duele,solo es un poco molesto.Con ese estudio van a poder obserbar el camino de su intestino.Espero que te sirva lo que te conte y te deseo mucha SUERTE,cualquier duda con gusto te ayudare.Un ABRAZO.

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Rosa | 1-4-2010 a las 4:11 pm #

Hola Norma,tranquila a mi hijo le han echo varias veces enemas opacos,hasta por la colostomia.Es como dice Erica que desde aqui la mando un beso.
Consiste en echar un liquido blanco por el culete y mientras el radiologo vá observando y haciendo radiografias y ven el transito del intestino y si hay estrechez en la zona final del recto detectan de esta forma la enfermedad.
No es dolorosa pero si incomoda y mas siendo tan pequeñito,pero tranquila que no es mas molesto que los enemas que les ponemos en casa.

Un abrazo
Rosa

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erica | 5-4-2010 a las 12:02 am #

FELICES PASCUAS PARA TODOS,que en este dia de Resurreccion de JESUS,llene de PAZ y de FE a todos,DIOS y JESUS,estara al lado de todos ustedes guiandolos en este camino tan largo que es la enfermedad que tienen nuestros hijos,pero con FE todo ira bien.Deseo que este dia hallan podido estar con su familia .Desde aca les mando un saludo muy grande y no se olviden que junto a DIOS y a su MEDICO,que es una parte muy importante en este camino,puedan renovar su FE.Un Abrazo para todos.

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Nancy | 5-4-2010 a las 5:57 pm #

Hola a todos, les cuento mi experiencia. Soy de Costa Rica, Mi hijo de 11 años nació con megacolon congènito. se le diagnosticó hasta los dos años ya que antes de esto los medicos creian que era estrenimiento crónico. Fue que en una de tantas veces que lo llevavamos al hospital a realizarle los enemas( ya que solo así defecaba), una doctora del hospital de niños de mi paìs lo remitiò de inmediato, le realizaron el colon por enema y saliò alterado y posteriormente las biopsias. le realizaron la colostomìa con la que duró como 6 meses y luego lo cerraron con el metodo Duhamel. Ahora el está muy bien, aveces le dan periodos de estreñimiento pero luego se recupera y eso que lleva una dieta normal, incluso yo diría llena de golosinas ya que entre màs edad es mas difìcil controlar lo que come, pero gracias a Dios lleva una vida completamente normal.

Por la enfermedad de mi hijo me daba miedo tener otro niño por si salía enfermito como èl, pero tanto me lo pidio mi hijo mayor que decidí tener otro niño. Ya mi nuevo bebè tiene 8 meses. Hasta los 6 meses y medio èl echaba caquita muy bien,pero hace casi dos meses que viene con problema de estreñimiento e incluso sus caquitas duritas salen muy negritas, porlo que le hice un exámen de heces y salierobn con sangre oculta. Estoy muy preocupada pensando si este nuevo bebe tambièn tiene una enfermedad ano rectal y el sangrado me preocupa muchísimo, le doy una dieta laxante y nada, incluso ya le dimos medicamentos y tampoco. Mañana tengo cita con la pediatra a ver que me recomienda, pero estoy muy asustada, no quiero que mi bebe tenga que pasar por las cosas que pasó mi hijo mayor.

ustedes han tendio alguna experiencia como la de mi bebe? el echaba caquita bien hasta los seis meses, ahora cuando empecé a darle comidita se puso mal….

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Danisa | 6-4-2010 a las 3:07 am #

Rosa recien leo tu mensaje!! muchas gracias por lo q me has escrito! quise escribir para q vean las madres q todo se puede, con decirle q la unica enfermedad mas complicada desp de las operaciones q he tenido fue una varicela… antes odiaba tener las cicatrices q me qdaron ahora las llevo con honra xq son las q me salvaron la vida!
se q de seguro alguno de mis peques cdo los tenga van a salir con este problema pero se q dios me va a dar fuerzas para seguir adelante!!
Muchas fuerzs a todas las mama!!! yo doy fe q se puede salir adelante!!!

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lesly | 7-4-2010 a las 9:14 pm #

mi niña tiene 9 años a ella le detectamos megacolon alos 2 años por su constante estreñimiento quisiera saber si de todas formas debe operarse y si va atener algun tipo de traumas por esa operacion y quisiera saber si ella puede tener hijos y en todo caso que los tuviera si ella va a tener problemas gaves o mejor dicho como lleva un embarazo una persona que ya ha sido operada.gracias

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erica | 9-4-2010 a las 2:35 am #

Hola Lesly,mira te cuento que si se puede operar para mejorar su calidad de vida,(ya dabes para no usar tantas enemas y evitar la distension)mira la operacion siempre es el ultimo recurso,es cuando ya casi nada da resultado(medicacion o muchas enemas seguidas)a mi hijo lo operaron hace un mes y en el intestino que sacaron salio que no era hirschprung lo que tenia sino un megacolon,debe seguir teniendo controles toda su vida pero lo bueno es que no toma medicacion y evacua por si solo.ROSA espero que leas esto cambio todo un poco debido a los resultados,pero bueno seguimos en este camino.LESLY,trata de hablar con tu gastroenterologo y cirujano asi te sacas las dudas,con respecto a lo que preguntas de que si podra tener hijos estoy casi segura de que si,ya que solo tocan el intestino,a mi hijo lo operaron con el metodo duhammel,que segun mi cirujano es el mas seguro.Bueno espero haberte ayudado un poco.Me gustaria saber de donde sos,te mando un abrazo,seguimos en contacto cuando quieras.

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Rosa | 9-4-2010 a las 3:04 pm #

Erica, que significa que el intestino que le sacaron no era hirschprung,tu hijo no tenia ningun tramo de instentino afectado?Haber,de tanta dilatacion y tanto años parte del intestino sano se daña pero no de la enfermedad sino que se dilata tanto que no pueden conectar al recto y todo la parte dilatada ,cortan y unir con la zona” normal”que no tenga dilatacion.
Explicamelo mejor que no lo he entendido.

Lesly, yo creo que la mejor y unica solucion para este problema es la cirugia,tarde o temprano al final es lo que toca,pero asegurate muy bien que esa un buen cirujano,es muy importante ya que esta operacion es muy laboriosa y no la hace bien cualquier medico.

Un abrazo a las dos….

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erica | 10-4-2010 a las 2:36 am #

Rosa,te explico,cuando le hicieron la biopsia dio que tenia hirschprung,pero al mandar analizar el intestino que sacaron dio como resultado que es un megacolon,una dilatacion del sigma del intestino,es decir que en el resto de su intestino tiene por algunos lugares celulas muertas,de igual forma habia que operar igual ya que no podia seguir asi,lo que tiene es que con el hirschprung te operan y te curas en cambio con el megacolon se mejora la calidad de vida ya que al sacar esa parte estirada,puede tener mas respuesta su funcionamiento,pero puede o no,todo depende de cuantas celulas muertas tenga en el resto de su intestino.Lo unico bueno es que no va a permitir su doctora es que llegue a estirarse de la forma que estaba.Lo que tiene se llama DISPLASIA NEURONAL INTESTINAL(ese es el nombre exacto de lo que tiene).Bueno te mando y gran abrazo y seguiremos en la lucha.

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Rosa | 12-4-2010 a las 9:11 pm #

Hola Erica,segun me explicó el cirujano hay enfermos de segmento corto y largo depende de la parte de intestino que tenga nervios y no.
Tu hijo debia tener segmento corto,pero tienen que cortar todo el que esté dilatado porque no se podria conectar.Lo que también me explicaron es que no hay zonas con hirschprung y sanas alternas,no sé si me explico,la parte que esté afectada puede ser una pequeña parte o hasta incluso hasta parte de intestino delgado.Pero lo que es claro es que empieza en el recto y depende de cada niño el segmento es mayor o menor.No sé si me he explicado bien.

Si en la biopsia salio que era hirchprug es la prueba mas fiable.

Un abrazo

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Manuel | 15-4-2010 a las 5:20 pm #

Hola, mi sobrino ha tenido de bebé la enfermedad, y al menos mi hermana no la ha tenido de chica ni su marido, ni nuestros padres. Ahora con mi señora queremos buscar un bebé y estamos asustados de si podría ser algo genético por el lado de mi familia, alguien sabe algo al respecto? Gracias!

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mery | 21-4-2010 a las 5:22 am #

hola
tengo una niña de 2 años la operaron de sindrome de hirschprung cuando tenia mes y medio, su cirugia fue por desenso anal, ahora que está en guarderia sufre mucho de infecciones intestinales,y está empresando el control de esfinteres, pero para el popis se le dificulta aveces mucho porque hace a poquitos, quieciera saber si esto es consecuencias del este sindrome?

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Alejandro | 24-4-2010 a las 4:32 pm #

Buenas a todos, quiero saber que puedo hacer. mi hijo tiene 7 años y hace 2 le diagnosticaron mal de hirschprung lo programaron para operación en ese entonces, me opuse a la intervención por los riesgos de la misma, busque otras opiniones de otros médicos y encontré un Dr. que maneja la medicina alternativa o natural y el tratamiento funciono muy bien, el se demora algunos días en hacer del cuerpo pero me dice el Dr. que es normal por el problema del megacolon que tiene; pero esporádicamente tiene unos episodios que pueden durar hasta 15 días sin ir al baño sino se le da el tratamiento a diario. ustedes no sé si alcanzan a imaginarse como nos sentimos cuando esto le sucede, el desespero por no poder hacer nada es muy grande, mi pregunta es: será que debo recurrir a la operación como última medida? y dicha operación será traumática para mi hijo que ya esta grande?, o que hago? ustedes que me recomiendan. en los primeros comentarios de esta pagina leí que alguien nombra a un Dr. llamado Luis de la Torre Mondragon de México que tiene un método novedoso y menos traumático, alguien conoce a este Dr? hay forma de comunicarse con él? conocen a alguien en Colombia que realice este método. les agradezco lo que me puedan comentar. les dejo mi correo alejopol@gmail.com. soy de Cali, Colombia

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erica | 26-4-2010 a las 12:48 pm #

Hola Alejandro,te puedo ayudar con lo que pasamos nosotros,mi hijo fue operado hace un mes y medio,el tiene 11 años y realmente mo fue nada traumatico para el,al contrario ya no veia la hora de operarse,ya que estaba cansado de tantas enemas y medicamentos que tenia que tomar.Ahora no toma nada va de cuerpo muchas veces por dia y a veces no lo puede retener,pero su cirujano me dijo que es normal,sera hasta que su cuerpo aprenda a que esta curado(eso si le es un poco dificil),por suerte a el no le hicieron una colostomia,estuvo 4 dias en terapia intensiva(SOLO PARA TENERLO MEJOR CUIDADO)Y 3 en terapia intermedia,y luego se fue de alta.Te vuelvo a repetir que todo salio bien,solo fue a Terapia para que este mejor controlado.Ya come de todo,y hace vida normal.
Mi hijo estuvo 11años asi,como vos con tu hijo y la unica solucion es la operacion,el tambien se pasaba 15 dias sin evacuar y eso si que es muy molesto vos lo sabras tan bien como yo.Bueno me despido y espero que te sirva lo que te conte,y para mi el mejor camino fue la OPERACION,nos ubieramos evitado tantos años de lucha.
Te mando un abrazo y si quieres preguntar algo aqui estare.Yo soy de ARGENTINA.

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Rosa | 26-4-2010 a las 3:10 pm #

Hola Alejandro,entiendo como te sientes ,porque quieres lo mejor para tu hijo,pero desgraciadamente el final es la intervencion porque es 1 trozo de intestino más o menos largo que no funciona y ese trozo hay que quitarlo.

El metodo de la torre también lo emplean en otros paises,aquí en España hay niños operados,no hace falta irse a mexico.
Pero cada niño dependiendo de su estado emplean un metodo u otro.
Yo coincido con Erica en que lo mejor es operar cuanto antes pues parte del intestino sano con los años se dilata tanto que también hay que quitar ya que para conectar no puede estar dilatado.
Espero haberte ayudado,pero cualquier cosa aqui estamos.

Suerte…

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Rosa | 26-4-2010 a las 3:17 pm #

Hola Erica,me alegra ver que tu hijo está bien,haciendo vida normal…

Un beso

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erica | 27-4-2010 a las 1:19 pm #

Hola Rosa,si por suerte ya comenzo con sus actividades,menos con educacion fisica por ahora.Lo unico que le es un poco dificil es que tiene incontinencia post quirurgica,pero bueno eso lo esta controlando su cirujano,si en un tiempo mas no se le mejora le van a hacer unas sesiones de biofeecbagk(creo que se escribe asi),imaginate que el no quiere hacerlo ya que es por cola,y ya se lo hizo hace 2 años,pero bueno no hay que apurarse y tener paciencia…Te dejo un gran abrazo para vos y toda tu familia.

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ISABEL MARTINEZ | 29-4-2010 a las 12:47 am #

HOLA HACE UN AÑO ESCRIBI, MI HIJO NACIO EL 7 DE ABRIL DE 2009, TUVO ENTEROCOLITIS NECROTIZANTE Y FUE OPERADO, NO CORTARON INTESTINO, Y AUN NO DESCARTAN HIRSCHSPRUNG, SU GASTROENTEROLOGO ME DICE QUE QUEDO CON INTESTINO PERESOSO, LO TENGO QUE LAXAR PARA QUE HAGA DEL BAÑO, JUSTO AHORA LLEVA 48 HORAS SIN HACER POPO. DESDE HACE UN AÑO, LEO TODOS LOS DIAS SUS COMENTARIOS, HE LEIDO CASOS MUY SEVEROS, EL DE MI BEBE NO ES TANTO, PERO QUISIERA SABER CUANTO TIEMPO TENGO QUE ESPERAR PARA PONERLE UN SUPOSITORIO, CONFORME PASA EL TIEMPO LOS NIÑOS VAN EMPEORANDO, OJALA Y ALGUIEN ME CONTESTE Y QUIERA SEGUIR CHARLANDO CONMIGO

ISABEL
QUERETARO , MEXICO

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erica | 30-4-2010 a las 12:09 am #

Hola Isabel,mira lo que te puedo decir,es que solo sabras si es hirschsprung haciendole una biopsia rectal profunda,mi hijo tambien estaba con laxantes,con supositorios casi nada ya que eso no le hacia efecto,la comida tambien tenia que ser con mucha fibra,nada de gaseosas solo agua,(al principio tambien me decian que era intestino peresoso),y con el transcurso del tiempo al ir empeorando,le hicieron colon por enema,manometrias y hasta una tomografia con contraste,una biopsia por succion(que se hace despierto,la cual no dio ningun resultado ya que no fue muy profunda),pero cuando le realizaron la biopsia profunda(con anestesia total)ahi si te dan un resultado real.Si leistes mis comentarios veras que desde que nacio,estabamos en esta lucha.Espero que te sirva y cualquier cosa aqui estare.Te mando un gran saludo,y mucha fuerza para toda tu familia.

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ISABEL MARTINEZ | 4-5-2010 a las 10:07 pm #

GRACIAS ERIKA POR TUS COMENTARIOS, YA A MI HIJO LE HICIERON UN COLON POR ENEMA A LOS 40 DIAS DE NACIDO Y SUPUESTAMENTE SALIO BIEN, HACE POCO MENOS DE UN MES EL MEDICO LE MANDO HACER OTRO PORQUE TUVO UNA SEVERA CRIRIS, PERO JUSTO UNA SEMANA ANTES DE QUE SE LO HICIERAN LO CANCELO PORQUE MI HIJO YA ESTABA MEJOR, EL DOCTOR ME DICE QUE ME ESPERE UN POCO PARA VER COMO SIGUE REACCIONANDO SOBRE TODO PORQUE VA CRECIENDO, SOLO ESPERARE UN POCO PARA PEDIR UNA SEGUNDA OPINION.

SALUDOS Y GRACIAS

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Rosa | 5-5-2010 a las 5:39 pm #

Hola Isabel,coincido con Erica en que la biopsia es la prueba mas fiable, a mi hijo ni el enema de bario ,ni la manometria le dio pasitivo,sin embargo la biopsia con anestesia general lo confirmó.14 años tardaron en confirmale la enfermedad y solo la biopsia fué efectiva.

Suerte y un saludo

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Ericka Ramirez | 12-5-2010 a las 1:10 am #

hola amigos me da mucho gusto haber encontrado esta pagina ya que yo como todos ustedes tambien tengo una hija con este problema… yo tuve unos gemelos en Nov. del 2007 nino y nina de muy buen peso los dos pero la nina al las 48 hrs de nacida empezo a presentar sintomas de la enfermedad me la operaron al mes y medio pero a ella no le hicieron una colostomia le hicieron una sola operacion todo salio bien, me la dieron del hospital a la edad de 5 meses desde entonces ella a estado creciendo normal con una pocas de complicaciones como son enfermedades intestinales frecuentes, un poco de distencion adbominal en algunas ocasiones y lo mas frecuente es que mancha la zapeta ella ya tiene 3 anos y trate de ensenarla a ir al bano y no pude ya que tiene este problema me mancha los calzoncitos de popo y pues me regrese a los pull-ups no se si este problema le durara mucho a mi hija si alguien me pudiera hacer algun comentario al respecto …… gracias de antemano

Ericka Ramirez
Sonora Mexico

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erica | 13-5-2010 a las 2:24 pm #

Hola Ericka,mira lo que te puedo decir es que me parece raro que tenga de vez en cuando distension abdominal,ya que luego de haber sido operada esto no le deberia pasar,con respecto a que se ensucia hay que ver por que es,a mi hijo lo operaron hace 2 meses y si tiene ese problema pero es por que todavia no se acostumbro su cuerpo a que su intestino ahora si funciona.Mi hijo se distendia mucho antes de ser operado,parecia que iba a explotar,pero luego de la operacion no le volvio a pasar.A el tampoco le hicieron colostomia,solo le sacaron la parte que no funcionaba(la cual estaba muy estirada),y le bajaron el intestino.Creo que lo mejor que puedes hacer es una consulta,para quedarte tranquila y ver que pasos podes seguir.No creo haberte ayudado mucho,pero espero que te sirva lo que te conte.Yo en tu lugar haria una nueva consulta.Espero que me mantengas informada,ya que me interesa mucho el tema.UN ABRAZO.Soy Erica de Argentina.

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Ericka de Mexico | 14-5-2010 a las 10:44 pm #

Hola Tocaya asi decimos aca en mexico cuando tenemos el mismo nombre… muchas gracias por tu comentario y si ya hice la cita con el cirujano pediatra para ver porque mi hija se encuentra asi cualquier cosa yo te aviso y me da mucho gusto haber encontrado personas que estan pasando por sutiaciones similares a la mia gracias por tus comentarios y estamos en contacto…..

Saludos desde Mexico

Ericka (de Mexico)

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Esperanza | 15-5-2010 a las 12:05 am #

Hola soy Argentina. Mi hijo Felipe de 26 meses nacio c esta enfermedad, los primeros sintomas fueron los q todos comentan, distencion abdominal, vomitos amarillos (como yema de huevo), e ileo meconial. El primer diagnostico q nos dieron fue Fibrosis Quistica y creimos q el mundo se habia acabado para ntros, hasta q despues de 21 dias internado nos dieron la certeza del diagnostico de Hirschsprung y de que habria q colostomisarlo hasta que pudiera adquirir peso y defensas para el desceso y la extraccion de intestino sin inervacion, a los 11 meses lo intervinieron, sacaron todo el colon e intestino grueso, (Colectomia Total)tomar su forma original en el cuerpo y se tuerse y forma bridas, (como torceduras) que provocan oclusion. Despues de esto, tuvo muchas deposiciones de 5 a 10 diarias, y muy diarreicas, lo que hizo q su colita se destuyera, ya q los dermatolos me explican q es lo mismo q poner acido en la piel todos los dias, tiene ulceras, y esta muy dolorido, agradeceria si alguien me recomendara alguna crema, polvo o algo. Algo mas q nos llama la atencion es los ruidos q le hace su pancita, suena muy fuerte y el manifiesta tener dolor, los cijuranos no le dan mayor importancia pero ntros estamos preocupados, esperro q alguien me si le pasa algo parecido, otras de las dificultades q tiene hoy es que no podemos parar las grandes depocisiones, lo estaban medicando con loperamida, y ahora cambiaron a Questran (Colestiramina) pero es muy dificil de tragarpor su textura y sabor.Ademas para su buena nutricion toma suplementos caloricos y leche deslactosada y como casi cualquier cosa sana.
A pessar de todo…. es un sol, su alegria, me ayuda dia a dia a seguir adelante, es muy activo, cumple con todos los patrones normales de desarrollo y es muy feliz. Me seria de mucha ayuda q me cuenten acerca de tratamientos, medicamentos y demas ya q es dificil porq la enfermedad no se conoce mucho. Muchas gracias. y cuenten conmigo pra lo q necesiten.

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Esperanza | 15-5-2010 a las 12:08 am #

Hola Erika!De donde sos? de que parte de Argentina? Donde operaron a tu beba? Yo estoy en Bs As. Pero el tratamiento q sigue mi hijo no es muy efectivo.

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erica | 17-5-2010 a las 12:45 pm #

Hola Esperanza,yo soy de LOMAS DE ZAMORA,a mi hijo lo operaron en una clinica,pero el cirujano que lo intervino es del HOSPITAL CASA CUNA y se llama ANTONIO MARTINEZ,realmente es un gran profecional,ahora las consultas con el las hago ahi(en el hospital)yo lo tengo que ir a ver este Miercoles,si queres contame un poco mas del caso de tu hijo y veo si te puedo programar un turno con el,ya que si vas sin ningun contacto vas a tener que ir muy temprano para sacar un turno,quizas te pueda agilizar ese paso.Contame que le hicieron y si tenes obra social.Te dejo mi mail,yo a la mañana casi siempre estoy conectada. Mi mail es erica.daunesse@hotmail.com
ESPERO TU RESPUESTA

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Esperanza | 18-5-2010 a las 2:32 am #

Hola erika! a Felipe lo atiende el dr Horacio Bignon q es del hospital gutierrez, pero no es la parte quirurgica lo que mas me preocupa… sino que el esta muy diarreico y esto le provoca muchas lastimaduras enla colita, tiene ulceras, y no hay mucho avance en ess sentido ya q provamos mil cremas y no dan resultado, la nutricionista q no atiende es del casa cuna Veronica Versace y ella me lo a sacado adelante con el peso. Tenemos obra social OSECAC y de ahi tb me lo ven varios especialistas, con gastroenterologia tampoco estoy muy conforme porque prueban con medicaciones largos periodos q no dan resultados, lo atendio la dr Del Compare y Dr Dalia formadas en garrahan pero nose si es q no saben y prueban o que pasa porque las cacas no se le forman y por ende la cola se sigue poniendo cada vez peor. Muchas gracias por la procupacion.

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erica | 18-5-2010 a las 12:37 pm #

Hola Esperanza,mira si vos queres yo mañana voy a ver al cirujano,si te parece le cuento tu caso pero quizas me diga que vallas a verlo,por eso te pregunto si tenes interes de hacer una interconsulta?de ser asi y si es que el me dice que vallas te aviso.A mi hijo al principio tambien lo atendia en el Gutierrez,pero como no habia resultados cambie de medico.Bueno espero que me puedas contestar hoy ya que voy mañana como te dije.Un Abrazo

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erica | 29-5-2010 a las 4:28 pm #

Hola Esperanza,queria saber como sigue tu hijo,como hace mucho que no comentas nada,queria saber si todo esta bien.Bueno me despido y espero que puedas contarme algo.

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MARGARITA GERVASI | 31-5-2010 a las 6:54 pm #

Hola soy de monte caseros corrientes, tengo una hija de nueve años, a los tres meses y medio tuvo sintomas de vomitos, distencion abdominal y constipacion, recorri por todos lados de monte caseros a concordia entre rios, termine en casa cuna en capital y dos veces estuvo internada con miles de crisis intermedias, en La Casa Cuna Pedro Elizalde me atendieron excelente, le realizaron los estudios hasta llegar a las biopcias, buscando la enfermedad de hirschsprung y no encontraron el lugar del instestino donde no posee los nervios. Al dia de hoy seguimos con las crisis, no evacua con regularidad sola, seguimos con las enemas. ALGUIEN ME PUEDE CONTESTAR QUE PUEDO HACER, DONDE VOLVER A LLEVARLA. QUE OTRO ESTUDIO DEBERIAN REALIZARLE, PARA PODER LLEGAR A UN DIAGNOSTICO CERTERO, Y SI ES NECESARIO OPERARLA PARA QUE PUEDA TENER UNA MEJOR FORMA DE VIDA.
LOS SALUDA ATTE, MARGARITA DE MONTE CASEROS CORRIENTES.

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Rosa | 31-5-2010 a las 9:27 pm #

Hola Margarita,lo mas fiable es la biopsia con anestesia general.Las biopsia de supcion no cogen suficiente tejido.
Cuentame que biopsia hicieron a tu pequeña.

Un saludo desde España.
Rosa

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erica | 1-6-2010 a las 12:25 pm #

Hola Margarita,como dice Rosa(a quien le mando un gran abrazo),me gustaria saber que tipo de biopsia le hicieron y tambien que gastroenterologo lo atendio en CASA CUNA? ya que a mi hijo lo opero el Cirujano Antonio Martinez,el cual hizo una operacion exelente(el es de ese Hospital),no te desesperes,yo estuve como vos pero se soluciono con la operacion.Si puedes contestarme lo que te pregunte,te podre ayudar,ya que se lo puedo comentar al medico que atiende a mi hijo y asi podamos buscar la solucion.UN ABRAZO y espero tu respuesta.

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Anid y mi hijito sebastian | 1-6-2010 a las 5:57 pm #

hola mi niño tiene 2 añitos de edad y el nacio con esta enfermedad de megacolon aganglionar fue operado a los 15 dias de nacido de colostomia y al mes y medio fue la segunda operacion mi bebe quedo super aliviado y hace 8 meses decayo y enpesaron de nuevo los colicos, vomitos, falta de popo,inapetencia a las comidas ha sufrido este año 5 obstrucciones intestinales y su colon cada dia ha ido creciendo mas esta ultima obstruccion se puso muy malito y le dio una acsessis y estuvo en cuidados intensivos 5 dias ahora le estan poniendo antibioticos y estan esperando terminarlos para una posible colostomia me gustaria saber si alguien sabe que posible solucion ay para asi poder ayudar a mi bebe, un saludo muy caluroso y espero alguna respuesta.

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erica | 2-6-2010 a las 1:35 pm #

Hola Anid,que dificil es el momento que estas pasando,pero tenes que tener mucha fe,vas a ver como se va a ir solucionando las cosa.Me gustaria saber de donde sos?Quizas no le hallan sacado toda la parte del intestino que no funcionaba?En que consistio la operacion ya que una vez que le retiran lo que no sirve(por decirlo de alguna manera),no tendria que tener problemas.SI el intestino se volvio a estirar,es como tenia mi hijo una gran distension,entonces guardaba toda la caca ahi,y solo la podia eliminar con enemas,ya que los medicamentos no le hacian efecto.Espero que me puedas responder y asi poder ayudarte.Si puedes contestarme hoy seria muy bueno,ya que mañana voy con mi hijo a la gastroenterologa y le puedo comentar tu caso,no te olvides de decirme de donde sos?Un Abrazo y tranquila ya veras que todo va a salir bien.

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Rosa | 2-6-2010 a las 10:58 pm #

Hola Anid,si que estarás sufriendo,no entiendo que le puede estar pasando porque dices que estuvo un tiempo bien y desde hace 8 meses para acá esta teniendo los problemas.¿Que explicaciones te dan los medicos?Siento no poder ayudarte,pero creo que como dice Erica,debe de tener un trozo de intestino afectado de Hirschprung que no quitaron la primera vez (bueno esa es mi opinion) pero los cirujanos son los que deben saber el problema.Estaré pendiente,cuentanos y espero que mejore pronto.
Un saludo
Rosa

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Rosa | 2-6-2010 a las 11:04 pm #

Hola Erica,¿ que tal?.
Mañana iras al hospital,cuentanos que te dicen,espero que todo valla bien.
Alejandro sigue perfectamente,estoy disfrutando mucho al verle así de bien.
Bueno estaré pendiente .
Un abrazo muy grande.
Rosa

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erica | 4-6-2010 a las 12:45 pm #

Hola Rosa,me alegro de todo corazon que Alejandro este bien,te cuento que a mi hijo(Agustin),le fue bien,realmente estamos tan contentos que se hallan terminado esas enemas y medicamentos que no lo podemos creer.A Agus lo mandaron al nutricionista para hacerle una dieta para que no se haga tantas veces caca(es incontinencia,post cirujia),aunque ya va mejorando,me mandan igual para que en sus comidas no le falte los nutrientes(ya que le sacaron un monton de alimentos,que esto es hasta que se pueda controlar),tambien le mandaron hacer una placa para ver como esta todo adentro,solo por precaucion,en realidad se la pedi yo,vistes como somos las mamas que queremos estar seguras de que todo este bien,por dentro,pero sus medicos son tan buena onda que le hacen(dentro de lo normal)lo que le pido,es que Agus comenzo a hacer deportes y quiero estar tranquila de que este todo bien,se que me vas a entender.Bueno te mando un beso para vos y toda tu familia.Estamos en contacto

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Isidoro | 8-6-2010 a las 1:56 pm #

Hola Erica, tengo un hijo con 2 años operado de hirschprung que aún hace muchas cacas, del orden de 8 -9 al día. Me puedes recomendar algunas comidas que estriñan??’

Muchas gracias.

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erica | 8-6-2010 a las 4:04 pm #

Hola Isidoro,te cuento lo que le dieron,leche de caja amarilla de la serenisima,con esta podes hacerle los postres o flanes de caja,tambien hacer las tortas,salsa blanca,tambien le dieron gelatinas,polenta,vitina,arroz blanco,tartas de jamon y queso,quesos duros(tipo mar del plata o gruyer),fideos o ravioles de jamon y queso(siempre con salsa casera),carne,pollo,pure de papa o papas al horno,(cualquier alimento con hidratos de carbono),agua o agua saborizada.Lo que le PROHIBIERON son,los fritos,salsas en lata preparadas,gaseosas,snaks(papitas,chizitos,palitos,3D,golosinas,salchichas,paty,yogures,postres comprados(serenitos o otros),embutidos NINGUNO,solo JAMON COCIDO.Espero que te sirva a mi hijo le esta haciendo efecto de 6 veces que hacia caca paso a 3 veces,a si que vamos bien.Bueno cualquier duda que tengas avisame te mando un Abrazo para toda tu familia y mucha SUERTE.

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Rosa | 8-6-2010 a las 10:14 pm #

Hola Erica, que bien que Agustin esté mejorando su incontinencia,pero hay que darle tiempo para que se normalize.
Alejandro lo que le hace ir muchas veces al baño son las legumbres,por eso yo he decidido no darselas.
Bueno un beso y esta pronto…

Rosa

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Rosa | 8-6-2010 a las 10:20 pm #

Hola Isidoro, no dices cuando operaron a tu niño,pero hay que tener paciencia y darle tiempo ,mi hijo al principio tambien hacia muchas cacas,ahora vá unas 3 veces al dia.Verás que poco a poco su intestino se normalizará.

Un saludo

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erica | 9-6-2010 a las 12:11 pm #

CLAUDIA,hola como siguen tus cosas,hace mucho que no se nada de vos,me gustaria saber si estas en Argentina o en Panama,si llegas a estar aca podria pasar a verte el Martes que voy a Casa Cuna,ojala que todo halla salido Bien y estes con tu familia.Bueno espero que me puedas contestar,un Beso para todos.

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Isidoro | 10-6-2010 a las 12:44 pm #

Hola, muchas gracias Erica. Rosa lo operaron con 6 meses y ahora tiene 2 años.

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Isidoro | 10-6-2010 a las 1:02 pm #

Mucho ánimo y
UN beso para todos

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Esperanza | 13-6-2010 a las 2:49 am #

Hola gente!quisiera saber donde me recomiendan q lleve a Felipe al Gastroenterologo. si al Elizalde, o al gutierrez o al garrahan???Esta con muchas depocisiones diarias, y por lo q estuve leyendo Isidoro, Rosa comentan todos lo mismo, pero el sufre mucho de la dermatitis ulcerosa q tiene en la colita y quiero ver si con alguna medicacion logramos q esto se arregle. Para colmo, esta tan bajos de defensas, q ya tuvo anginas, otitis, en lo q va del invierno. Ademas la medicacion le quita el apetito y baja mucho de peso, hace un mes ya le pusieron una semana sonda para recuperarse, asi que estamos bastante flojos de animo. Les agradezco me aconcejen. besos y fuerza para todos

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erica | 13-6-2010 a las 4:56 pm #

Hola Eaperanza,mira yo eligiria entre el ELIZALDE o EL GARRAHAN,me parece que son los que mas experiencia en estos temas tienen,si llegas a ir al ELIZALDE,te digo que ahi atiende un gastroenterologo que es muy bueno su apellido es SOMMARUGA,el lo atendio un par de veces a mi hijo(cuando su doctora estaba de vacaciones)y te digo que me salvo en ese momento.La gastro que atiende a mi hijo es de la clinica Franchin de Once,te puedo averiguar si ahi atienden por tu obra social o si ella lo hace de forma particular.Podes empezar con probar en Elizalde yo recomende a una señora de este block,a ese lugar y por lo que me dijo le fue muy bien y esta muy conforme con todo lo que le hicieron a su hijo.Bueno estamos en contacto cualquier cosa avisame,un Abrazo.

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Evelyn | 15-6-2010 a las 8:59 pm #

hola despues de tanto tiempo me pongo a investigar mi enfermedad diagnosticada a los 9 años de edad, y me quedan muchas dudas, porque segun la pediatra en su momento despues de la bioxia rectal me lo confirmaron. pero nunca fui operada de esto, hoy tengo 26 años, y la verdad es que sufro muchisimo por estar siempre hinchada y no poder ir normalmente de cuerpo, y cada vez que lo hago es muy doloroso y en la mayoria de las veces con sangrado. mi consulta es tengo que hacerme un control sobre esto??? habrá alguna forma de que mi sufimiento cese un poco… Gracias, saludos..

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erica | 16-6-2010 a las 12:44 pm #

Hola Evelyn,recien leo tu caso,y creo que tienes que hacer una consulta lo antes posible asi solucionas tu problema de una vez.Me gustaria saber si la biopsia que te hicieron,fue profunda (es decir con anestisia completa o fue por succion,sin anestisa)ya que la que te da el diagnostico justo es la profunda.Lo que te puedo decir hasta que veas a un especialista,es que tenes que hacer una dieta rica en fibras(mi hijo la hizo durante 10 años),y quitar las comidas que tengan harinas(trata de usar harina integral).Espero haberte ayudado aunque sea un poco,me gustaria saber de donde sos?y seguire atenta a lo que escribas,te mando un gran saludo.

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Evelyn | 16-6-2010 a las 8:25 pm #

Hola Erica, gracias por tu contestación. Si seguramente voy a hacer una consulta con un especialista y tendre que hacer la dieta aunque duesteun poco.. jeje la biopsia cre que no fue con anestesia la verdad no lo recuerdo porque era muy chica.. soy de rio gallegos, pcia de sana cruz. Saludos

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Rosa | 16-6-2010 a las 10:56 pm #

Hola Evelyn,coincido con Erica en todo menos en lo de la fibra,hay que tener mucho cuidado porque en exceso hace el efecto rebote te puede estreñir.Cuando tomes fibra bebe mucha agua es muy importante beber mucho.No sé si será hirschsprung porque 26 años….Tienes que averiguar si la biopsia fué con anestesia general,y ponerte en manos de un buen especialista,no lo dejes más.
No sé si consigues ir al baño sin enemas y laxantes,si es así eres afortunada.

No entiendo de donde dices que eres,ya me contarás.

Un saludo y suerte…

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Rosa | 16-6-2010 a las 10:58 pm #

Erica un abrazo grande.

Rosa

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Ana Isabel Martínez Walls | 22-6-2010 a las 2:17 pm #

Soy la mamá de un niño operado de enfermedad de hisrchsprung, solo quería poner mi dirección de correo a disposición de otros padres que necesiten hablar de ello. El proceso de mi niño fue muy complicado pero hoy está bien y hace una vida totalmente normal.
Ánimo.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 24-6-2010 a las 12:31 am #

SOY PATTY, DE LOS MOCHIS SIN. MEXICO, HE LEIDO ALGUNAS HISTORIAS Y VEO QUE NO ESTAMOS SOLOS CON ESTA ENFERMEDAD, YO TENGO UNA NIÑA CON 8 AÑOS RECIEN CUMPLIDOS, Y HASTA LA FECHA LLEVA 21 CIRUGIAS PRACTICADAS PARA ESTA ENFERMEDAD, LA RAZON EL PORQUE DE TANTAS CIRUGIAS HAN SIDO POR COMPLICACIONES,Y AHORITA ESTA PENDIENTE LE REALICEN UN NUEVO DECENSO DE INTESTINO GRUESO PORQUE LOS QUE YA LE HAN HECHO LE HAN FALLADO O SE LE HAN FISTULIZADO,TAMBIEN TUBO COLOSTOMIA, Y SIEMPRE LA MANEJE CON PAÑAL Y UNA VENDA A SU ALREDEDOR,CLARO SIEMPRE PONIENDO ALREDEDOR UNA PASTA DE LASSAR CON MICONAZOL PARA PREVENIR ALGUNA INFECCION Y EL CAMBIO DE ESE PAÑAL ERA 15 VECES DURANTE LAS 24HORAS DEL DIA Y NOCHE, PERO DESDE HACE 3 CASI 4 AÑOS LE PRACTICARON UNA ILIOSTOMIA, EN ESA SI LE PONGO BOLSA DE COLOSTOMIA,PORQUE LA ILIOSTOMIA SUS DESECHOS SON LIQUIDAS, EL MANEJO DE ESA BOLSA ES MUY FACIL PORQUE YO ADQUIERO LA DE 2 PIEZAS, SON PLACA Y BOLSA,APARTE TAMBIEN COMPRO ALGUNAS PASTAS Y POLVOS MUY, MUY BUENOS QUE ME TIENEN A MI HIJA CON EL ABDOMEN LIMPIECITO SIN HERIDAS Y PRACTICAMENTE LA BOLSA LE DURA UNA SEMANA, LOS PASOS A SEGUIR SON.. TENER ABDOMEN LIMPIO Y SECO, A LA PLACA HACER EL HORIFICIO CON EL TAMAÑO DE SU ESTOMA,MIENTRAS HACE ESO USTED LE MANTIENE EL ESTOMA CON UNA GASA PARA RETENER LA POPO AHI Y NO ENSUCIE LO DEMAS,LUEGO SE ADMINISTRA ALREDEDOR DE LA PLACA UNA PASTA, MUY BUENA PRA QUE PEGUE MUY BIEN Y NO PUEDA ENTRARABSOLUTAMENTE NADA ENTRE PLACA Y PIEL LA VA A MANTENER CASI SELLADA,PONE EN SU ABDOMEN UN LIQUIDO LLAMADO BENJUI, ESE LIQUIDO LE PONE EL ABDOMEN UN POCO PEGAJOSO PARA QUE SE ADIERA UN POCO MAS LA PLACA,DESPUES QUE SE OREO UN POCO EL LIQUIDO, SE PONE LA PLACA SE MANTIENE BIEN FIRME HASTA QUE CREA USTED QUE QUEDO MUY FIRME Y NO TENGA NINGUN MOVIMIENTO, AHORA ALREDEDOR DE LA PLACA SE PONE CINTA ADESHIVA DEL COLOR PIEL PARA PREVENIR QUE NO ENTRE NADA DE LIQUIDO CUANDO SE VAYA A BAÑAR O QUE SUDE EN LUGARES COLOROSOS, TODO YA FIJO, PONER LA BOLSA EN SU LUGAR, Y PONER CLIP LAS QUE TENGAN Y LAS QUE NO YA TODO QUEDO LISTO APARTE YO COMPRE UN CINTO ESPECIAL PARA LA BOLSA DE ILIOSTOMIA, SI SE HAN DADO CUENTA TODAS LA BOLSAS DE 2 PIEZAS TIENEN UNOS HORIFICIOS, QUE SIRVEN PARA SOSTENER LA BOLSA MUY FIRMEMENTE Y EL NIÑO O BEBE PUEDE CORRER, GATEAR BRINCAR Y NADA SE LE MUEVE O CON EL PESO NO SALE NADA, CUALQUIER INFORMACION ESTE ES MI CORREO ELECTRONICO,
hirschprung_mochis@hotmail.com.

ESTARE ENCANTADA DE TAMBIEN APORTAR CUALQUIER INFORMACION DE LO QUE SE OFRESCA,SIN MAS POR EL MOMENTO ME DESPIDO ENVIANDOLES UN CORDIAL SALUDO A TODO Y HECHENLE MUCHAS GANAS QUE LA VIDA ES MUY HERMOSA, Y CON MAS RAZON QUE MI DIOS NO HA DADO LA GRAN OPORTUNIDAD DE SEGUIR PRESTANDONOS A NUESTROS HIJOS. CLARO QUE ES MUY DIFICIL PARA NOSOTROS COMO PADRES, PERO HAY QUE PONERNOS UN POCO EN EL LUGAR DE ELLOS Y NO SE PODRA COMPARAR EL SUFRIMIENTO DE ELLOS CON NOSOTROS, ELLOS SON LOS QUE REALMENTE ESTAN PASANDO POR TODOS LOS PROCESO Y AVECES MUY DOLOROS ESTUDIOS O CIRUGIAS.

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Rosa | 24-6-2010 a las 6:14 pm #

Hola Ana Patricia,yo pensaba que mi hijo con 6 cirugias era tener mala suerte,pero 21 y 8 añitos…espero esta sea la ultima,así lo deseo.
Ana tu hija,es muy afortunada de tener una mamá tan luchadora.
Un abrazo y mucha suerte.

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Esperanza | 25-6-2010 a las 1:16 am #

Hola erica te cuento que felipe estuvo internado 15 dias en el hosp. gutierrez, con una enteritis aguda, y agravado por una desnutricion, hoy ya esta mejor pero c sonda p levantar peso y vamos a tener que hacerle un colon por enema y una nueva biopsia para ver q este funcionando todo bien, realmente estoy mas q angustiada siento un dolor tan grande en el pecho q no te puedo explicar.

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CONSUELO TUBERQUIA CRUZ | 26-6-2010 a las 5:43 pm #

Cuando mi hijo nacio, no le hicieron un diagnostico como lo hacen hoy… (hoy ya tiene 19 años) Solo me dijeron de la enfermedad cuando tenia casi dos años y le habian hecho colostomia a los dos dias de nacido. Le hicieron 7 cirugias y dilataciones del recto y alos 3 años ya estaba bien gracias a Dios. A los 17años volvio a complicarse y por poco le cuesta le vida. El paso de los años hizo que su intestino se encajara en la cavidad pelvica y segun los medicos hoy, eso puede suceder una, dos, tres o cuantas veces Dios decida, esto es porque el intestino como no tiene la longitud normal, no se acomoda normal y poco a poco va descendiendo hacia esta cavidad. Cuento esto porque considero importante que sepamos de lo que puede suceder en nuestros hijos al paso de los años. No hay forma de evitarlo, la ciencia aun no ha creado una malla o algo asi que sostenga los intestinos y prevenga este descenlace… La ciencia avanza cada dia…. esa es nuestra gran esperanza…

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adelaida | 28-6-2010 a las 3:22 am #

hola no sabia de esta pagina quisiera preguntar que dieta puedo llevar con mi hijo, tiene 4 años y en 2 de agos/2009 se realizaron cierre de colostomia hasta el momento va bien soloen fbrero le dio una obstrucion intestinal en este momento ya dejo el pañal y abiza solito el baño trato de llevar una vida normal con el va al jardin, juega,
agracezco si me puedan ayudar en el tema de la alimetacion.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 28-6-2010 a las 3:58 am #

GRACIAS ROSA, POR TU COMENTARIO, SABES EN ESTOS 2 DIAS HE ESTADO LEYENDO TODOS LOS COMENTARIOSDE LOS PADRES QUE PADECEN JUNTO CON SUS HIJOS DE ESTA ENFERMEDAD SEÑORES ME DIRIJO A TODS CON RRESPETO HEMOS SIDO VENDECIDOS POR DIOS,MI DIOS SABE QUE CUANDO PUSO EN NUESTRAS MANOS A ESTOS NIÑITOS ESPECIALES SABIA QUE LOS HIBAMOS A PODER SACAR ADELANTE, NO DESISTAN ANIMO SI SE SIENTE AGOTADOS OREN, QUE SI ESTAN ANGUSTIADOS CON OPRESION EN EL PECHO OREN, QUE SI SU PAREJA NO ESTA AL 100% CON USTEDES, OREN PARA QUE MI DIOS NOS DE PACIENCIA FORTALEZA Y SALUD, ES UNA MISION PESADA PERO PODEMOS SALIR ADELANTE JUNTOS. COMO LES HE MENSIONADO ANTES MI NIÑA TIENE 8 AÑOS Y LLEVA 21 CIRUGIAS MUY, MUY PESADAS, PORQUE DURAN ENTRE 5 HORAS Y OTRAS HAN DURADO HASTA 12 HORAS DENTRO DE QUIROFANO HACE COMO 2 MESES TUBO UNA CRISIS DE RECHAZO DE IMPLANTE POR UNAS FISTULAS QUE CONTRAJO POR COMPLICACIONES DE LA MISMA ENFERMEDAD TUBO QUE ESTAR EN TERAPIA INTENSIVA, ERA YA LA 4 VEZ QUE ME DECIAN QUE NO ME DABAN ESPERANZA, PERO QUE PASO QUE DIOS ES MUY GRANDE TODAVIA LA TENGO CONMIGO Y EN ESPERA DE VOLVERLE A PRACTICAR UN NUEVO DESCENSO PORQUE EN ESE TIEMPO AGARRO UNA BACTERIA LLAMADA PROTEUS MIRABILIS, Y LE COMIO PARTE DE RECTO Y COLON QUE YA HABIAN DESCENDIDO.
MI HIJA HA SIDO MI MEJOR EJEMPLO HA SEGUIR PORQUE HA PESAR DE TODO LO QUE HA PASADO PARECE QUE NUNCA HA TENIDO NADA, Y APARTE QUE TIENE ILIOSTOMIA DESDE HACE 4 AÑOS TIENE UN PESO Y UNA ESTATURA FORMIDABLE, DICEN LOS MEDICOS QUE ES UN EJEMPLO DE NIÑA CON ILIOSTOMIA BIEN CUIDADA, QUE SI SE PUEDE MANTERLA ILIOS TANTO TIEMPO DIN AFECTARLE DEMASIADO, ME FELICITAN Y LO UNICO QUE LES DIGO QUE ES LO QUE NOSOTROS COMO PADRES NO HARIAMOS POR NUESTROS HIJOS, TOOODOOOO VERDAD?SIN MAS POR EL MOMENTO ME DESPIDO AQUI ESTARE PARA LO QUE LES PUEDA AYUDAR. CUENTEN CONMIGO.

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Ma. Elena G. | 28-6-2010 a las 5:57 am #

Hola soy de Ecuador, mi hijo tiene 7 años y padece megacolon adquirido pues empezo a presentar el problema a los 3 años el se resistía a defecar y solo quería hacerlo parado y con un pañal, todo este tiempo ha tomado laxantes y en ocaciones le he tenido que colocar enemas para ayudarlo a evacuar, a pesar de tener una dieta rica en fibra su estreñimiento persiste y en la actualidad ya los laxantes no le causan el efecto deseado por el contrario se pone mal “suduroso y debil” y he optado por no darselos. Cabe indicar que han sido recetados por el gastroenterologo pediatra. En la actualidad inicio un tratamiento con un Cirujano pediatra que es gastroenterologo quien solo le envio una dieta ; tomar todos los días una fibra natural “Mucilan” y tomar un aceite mineral si esto no resulta le hara un examen para ver si necesita ser operado.
Me recomendo que el niño reciba atención psicologica

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 29-6-2010 a las 12:11 am #

MA. ELENA G.,CUANDO MI NIÑA TENIA 1 AÑO 10 MESES LA INTERVINIERON DE NUEVO PERO AHI LE HICIERON DESCENSO Y CIERRE DE COLOSTOMIA TODO A LA MISMA VEZ,ERA EN ESE ENTONCES LA 5 CIRUGIA PRACTICADA, Y CLARO LAS DILATACIONES RECTALES OBLIGATORIAS, HUBO UN TIEMPO QUE PARECIA HIBA QUEDAR BIEN, SEGUN LOS MEDICOS EMPEZO CON PROBLEMAS DE ESCURRIMIENTO(ASI LE LLAMAN LOS MANCHADOS DE MAÑAL SIN QUE HAGA POPO), HACIA DEREPENTE POPO CON SANGRADO Y CON UN ESFUERZO ENORME, LE PRACTICARON 4 CIRUGIAS MAS LLAMADAS MIECTOMIAS EN LA ESTENOSIS( ES DONDE LA HABIAN CONECTADO EL COLON CON EL RECTO), Y TUBE QUE LLEVARLA A GUADALAJARA, CON UN ESPECIALISTA EN RECTO Y COLON PEDIATRA, Y ME DIJO QUE TENIA QUE LLEVARLA CON UN PSICOLOGO Y HACERLE UN HABITO DE EVACUACION, LO QUE NO VIERON VENIR ES QUE SE LE ESTABAN FORMANDO POLIPOS, ABSESOS Y FISTULAS,TODO ESO FUERON COMPLICACIONES, EN MI CASO FUE COMPLICADO, Y HEMOS SALIDO ADELANTE, MI CONSEJO ES PONERLE MUCHA ATENCION EN TODOS LOS SISNTOMAS QUE PRESENTE TU HIJO, TAMBIEN TODAS LAS VECES QUE HAGA POPO, Y COMO TIENE EL COLOR DE LA POPO ES MUY IMPORTANTE QUE LO ANOTES EN UNA LIBRETA, ESPERO QUE TE HAYA PODIDO AYUDAR, CLARO NO SOY MEDICO PERO ERA LO QUE YO HACIA PARA QUE NO SE ME OLVIDARA NINGUN SINTIOMA.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 29-6-2010 a las 12:21 am #

HOLA, ERIKA, ROSA, Y JUAN OLIVIE, ESPERO SE ENCUENTREN BIEN ROSA ME DA GUSTO, QUE TE HAYAS MOLESTADO A LEER TODO EL PARRAFO TAN GRANDE QUE ESCRIBI Y GRACIAS POR TUS ANIMOS.

ERIKA OJALA QUE TODO TE VAYA BIEN CON TU HIJO, ESTUVE LEYENDO QUE TENIA UN POCO DE INCONTINECIA, PERO SIEMPRE HAY QUE RECORDAR QUE A UN BEBE LE LLEVA A VECES HASTA 3 AÑOS DE CONTROLAR LA INCONTINENCIA, AHORA EN TU HIJO ES ALGO NUEVO QUE CREO QUE LO PODRA CONTROLAR YA VERAS ANIMO A LOS DOS.

JUAN, MIS RESPETOS PARA USTEDES, SUPE DE TU TERCER BEBE FELICIDADES Y ANIMO QUE LA GUERRA NO ESTA PERDIDA, ADEMAS YA TIENES ESPERIENCIA EN ESTO SE QUE VAN A LOGRAR SALIR ADELANTE UNIDOS EN PAREJA.

PERSONAS COMO USTEDES HAY MUY POCA, PORQUE A PESAR DE PASAR EL PROBLEMA DE NUESTROS HIJOS ESTAN PENSANDO COMO AYUDAR A LOS DEMAS POR ESO ME UNO HABER SI EN ALGO PUEDO SER UTIL. LES DESEO LO MEJOR.

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Rosa | 29-6-2010 a las 7:15 pm #

Ana ,Juan perdió a su tercer bebé.
Un abrazo

342
ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 29-6-2010 a las 11:57 pm #

noooo, no me lo imaginaba, sr.juan como lo siento, sra estamos con ustedes, espero y ojala mi Dios y el tiempo, les haga mas llevadero ese dolor tangrande,su angelito siempre va estar con ustedes, es algo que nunca vamos a entender verdad? porque pasan estas cosas, pero tengan por seguro que tienen a mucha gente orando por todos ustedes DIOS LOS BENDIGA, y mucha resignacion.no tenga palabras para espresarme pero en alma, espirito y corazon estoy con ustedes. ANIMO.

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Rosi | 30-6-2010 a las 6:25 am #

Me llamo Rosita y soy de Chile. Soy mamá de Mathias, y mi hijo nació con la enfermedad de Histprung, fue operado de una colostomía el 2do día de vida y hace un 1 mes le hicieron la reparación. Ahora el hace caquita normal pero el gran problema es que le duele mucho al momento de evacuar, además de tener cocido el potito, pero eso se le ha ido pasando.
Fuimos al médico tratante y nos indicó un tratamiento de dilatación que es introducir un fierrito de alumino por el ano y sacar (esto 3 veces al día), la verdad es que se la hemos hecho muy poco porque le duele mucho.
Favor indicame si tienes algún conocimiento de esto, algún tipo de remedio o tratamiento ya que nos duele mucho verlo sufrir.
Mathias tiene 1 años 2 meses y además debemos volverlo a operar ya que le salió una hernia en la zona donde tuvo su colostomía.
Desde Chile se despide atte.
Víctor y Rosita….

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Rosa | 30-6-2010 a las 7:00 pm #

Hola Consuelo,¡Que cuerpo se me quedó cuando leí tu caso!,mi madre me dice siempre que no es bueno que esté tan pendiente ya que mi hijo esta bien.
Espero que no siempre pase eso,se me pone un pellizco en el estomago nada mas pensalo.
Bueno Consuelo mucha suerte y que no le vuelva a pasar a tu hijo nada mas.

Rosa

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Rosa | 30-6-2010 a las 7:06 pm #

Hola Rosita,a mi hijo no le hicieron dilataciones,quizá por la edad 16 años,pero según he leido es impotantisimo,no dejes de hacerlo aunque sea molesto,creo que es bueno para que la cicatriz no se cierre.Siento no poder ayudarte mas.
Aveces los niños lloran porque les es molesto.Consulta con tu cirujano pero no dejes de hacerle las dilataciones.
Un saludo

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 30-6-2010 a las 8:03 pm #

HOLA ROSITA DE CHILE A MI NIÑA CUANDO LE PRACTICARON UN DESCENSO LLAMADO SOAVE Y CIERRE DE COLOSTOMIA TENIA 1AÑO 10 MESES, LAS INDICACIONES MEDICAS FUERON HACERLE DILATACIONES 3 VECES AL DIA, PRESISAMENTE PARA PREVENIR QUE CIERRE DONDE FUE CONECTADO EL INTESTINO, ASI COMO TU NOS DOLIA MUCHO VERLA SUFRIR, LLEGO EL MOMENTO QUE MI HIJA AL VERNOS JUNTOS A SU PAPA Y AMI LLORABA TANTO QUE YA SABIA LO QUE LE TENIAMOS QUE HACER, MI MAS HUMILDE CONSEJO ES QUE LE SIGUAN PRACTICANDO LAS DILATACIONES CON LUBRICANTE Y SIN DESESPERARSE, DE ESO DEPENDE MUCHO PARA QUE NO SE CIERRE LA CONEXION, TE ENTIENDO PERO CUANDO LO HAGAS SE FUERTE EN EL ASPECTO QUE DEPENDE DE TU HUMOR COMO LO TOME TU BEBE.
TRASMITELE SEGURIDAD Y CONFIANZA Y DESPUES QUE PASE TODO, HABLALE CON CARIÑO Y DILE QUE TODO ES POR SU BIEN, ELLOS SON MUY INTELIGENTES Y VAS HABER QUE TE ENTENDERA, ANIMO Y SUERTE OJALA TE SIRVA MI HUMILDE CONSEJO.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 1-7-2010 a las 12:57 am #

rosita de chile, otra vez yo, estaba rebisando el expediente de mi hija, porque el dr, luis de la torre mondragon me los esta pidiendo para cambiar opiniones con la dra. licona quien es el que lleva el caso de mi hija y mire, que cuando le haciamos dilataciones a mi hija, hubo un momento en que ya no podiamos con el proceso de las dilataciones porque mi hija ya era muy fuerte y entre mi esposo y yo no podiamos, entonces me meti en internet y busque la palabra dilataciones, y encontre un dato muy pero muy importante, y ojala te sirva a ti, encontre que tambien se puede hacer dilataciones con el bebe un poco sedado, con el metodo de savary guillard, y claro nada mas lo hacen ellos los medicos, en mi caso un especialista que se llama proctologo pediatra, ellos tienen la capacidad de practicarle la dilatacion sedado (adormecido el bebe), y le introducen un tubito que ya adentro ellos lo inflan para hacer la dilatacion sin el mas minimo dolor, puedes investigarlo tu y comentarselo a tu medico cuando yo lo investigue y se lo lleve a mi medico me lo agradecio porque el no tenia ni idea del intrumento, y a partir de ahi noda mas me mandaba con un pase al proctologo y lo hacian con mi hija.. recuerda se llama savary guillard.

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Rosi | 1-7-2010 a las 3:37 am #

Hola Rosa, muchas gracias por tus consejos ya que me han servido de mucho.
Uds. saben cuanto tiempo demora la recuperación después de este tratamiento??? y si se acaban las molestias despúes….
Si alguien sabe favor publicar……….
Saludos Rosy….

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 1-7-2010 a las 6:00 am #

soy ana patricia piña moreno si te refieres a lo de las dilataciones, es depende de cada bebe, a mi niña se lo hicimos 3 meses nosotros y con el metodo savary guillard, como unos 3 meses, pero no lo hacen seguido ellos te lo hacen cada semana le dejan respirar un poquito a tu bebe, y es mas llevadero para ustedes, ojala te haya servido mi consejo de comentarle a tu medico sobre ese metodo, las molestias en lo de las dilataciones no va ha tener ninguna tal vez un poco de sangrado pero el ni siquiera lo va a sentir te lo aseguro, y lo de las nalguitas rosaditas hay muchas cremas pomadas muy buenas en el mercado que te serviran, y si es alguna duda en espesifica y te puedo ayudar con mucho gusto lo hare.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 1-7-2010 a las 6:03 am #

Rosa, espero que te encuentres bien en compañia de tu hermoso hijo ya adolecente, te mando mi correo para que me mandes fotos de tu hijo yo te mandare algunas de mi niña para que la conozcas, mandame tu correo, esta bien?

351
ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 1-7-2010 a las 6:05 am #

disculpa se me olvido escribir mi correo, pero ya te lo mando es. hirschsprung_mochis@hotmail.com nos vemos.

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erica | 1-7-2010 a las 2:06 pm #

Hola a todos,estuve leyendo estos ultimos casos y realmente se me estremece el corazon,cuanta fuerza hay que poner para ayudar a nuestros hijos verdad?
Realmente,conociendo estos casos veo lo importante que es que nosotros como mamas estemos bien para poder transmitirle lo mismo a nuestros niños,y por lo que leo todos somos CREYENTES y nos aferramos a DIOS.Mi hijo por suerte esta bien con su incontinecia que ahora se hizo mas frecuente ye que esta tomando antibioticos por que esta con otitis,pero ya pasara.Les queria comentar a todos aquellos que le recomendaron un psicologo,es que es muy bueno que lo lleven,mi hijo fue por 3 años seguidos y realmente le hizo muy bien.Bueno me despido de todos enviandoles un gran abrazo y mucha FUERZA Y FE para seguir en este largo camino.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 1-7-2010 a las 4:38 pm #

Hola erika, ya tenias rato que no escribias nada verdad?, si a mi niña tambien le recomendaron tener limpieza mental, asi le llaman por aca en Mexico, para hacerle un habito de evacuacion, eso hace como 5 a 6 años, ahora ya tiene 8 años y desde ese momento la niña a padecido de diferentes complicaciones y ahora tiene iliostomia y en espera de un nuevo descenso. en fin teniendo mucha fe en Dios, todo es mas facil y llevadero,el nada mas sabe hasta cuando se solucionara el problemita de nuestros hijos, mucho animo.
saludos desde Mexico, erika, rosita de chile, juan y rosa mama de alejandro.son nombre que ya me aprendi.

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Esperanza | 5-7-2010 a las 11:27 pm #

Hola, queria preguntar si alguien tiene mas de un hijo c esta enfermedad, si han hecho alguna consulta c un genetista?, o si saben algo mas de donde viene por4que yo estoy muy confundida c eso. Tengo una beba de 6 meses q no tiene la enfermedad y realmente quisiera tener mas hijos pero cada vez tengo mas miedos y cosas que los medicos como medicos por ahi no entienden…Abrazos para todos y mucha fuerzaaaaaaaaa

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erica | 6-7-2010 a las 12:05 am #

Hola Esperanza,por lo que tengo entendido esta es una enfermedad congenita(es decir nacen con este problema)ahora si tu hijo la tiene,cuando el tenga su hijo si la puede heredar al bebe que tenga.Eso es lo que yo pude averiguar.Si vos queres tener otro bebe no quiere decir que tambien tenga esta enfermedad.Yo tengo 2 hijos y el otro no tuvo este problema de salud.Te mando un abrazo.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 6-7-2010 a las 6:55 am #

esperanza, ya habras leido de mi caso con mi hija, pero concuerdo con erika, es congenita la enfermedad,por ejemplo yo no tengo familiares con la enfermedad ni mi esposo, pero nos toco tener a mi muchachita con ella, lo unico que nos dijo el medico que es la suerte de cada quien asi como nos ocurrio a nosotros le puede pasar a cualquiera, pero a su vez a mi hija teniendo hijos es mas fatible que si tengan alguno de ellos la misma enfermedad que padecio ella.
No tengas miedo la ciencia esta muy avanzada, te deseo lo mejor. !!animo!!.

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Esperanza | 8-7-2010 a las 12:12 am #

Muchas gracias Ana y Erica x responderme, y es lo mismo que me han dicho a mi los medicos, que es una loteria. Yo tengo a Julia de 6 meses q no ha tenido ningun problema, segun he leido en un gen recesivo q se presenta en los 2 progenitores y hay una posibilidad de un 20/5 de porcentaje de q se repita en hermanos c mas posibilidad en varones de 1/4.Hay algo muy fino en la diferencia entre genetico ( esta en los genes) y congenito ( que se produce durante el embarazo)que es lo que no le entiendo a los medicos. y esta enfermedad aparentemente tiene los dos fundamentos o se puede dar de las dos maneras, todosdias me paso investigando y leyendo mucho sobre la enfermedad en si, los tratamientos, y todo pero noc si es lo mejor, xq se me generan muchas dudas. asi como tb leo los casos, y todos los chicos han tenidos muchas cirujias, y Felipe solo 3 asi q eso tb me pone un poco nerviosa xq creia q su tema estaba cerrado y despues de la ultima internacion me di cuanta de q nos queda mucho por delante y me duele q tenga q seguir sufriendo siendo tan chiquito. En los q las pueda ayudar aca estoy. Este es mi cel p la gente q es de Arg y p la q no tambien 0348815532642. un abrazo y mucha fuerza.

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Rosa | 8-7-2010 a las 7:18 pm #

Hola Esperanza,yo creo tambien como tú que no es bueno investigar tanto.El otro dia leí el caso de una mama que decia poner el caso de su hijo de 19 años para que supieramos lo que le puede pasar a nuestros hijos en un futuro,”que miedo sentí”y creia que ya habia tenerminado de ver sufrir a mi hijo pensé.
He llegado a la conclusión de a mi hijo no tiene porque pasarle eso ,que cada persona es diferente,que siendo la misma enfermedad algunos casi les cuesta la vida como es el caso de mi hijo pero también hay muchos niños que con lo mismo no tienen ni 1 sola complicacion.
Por eso no te atormentes ,creo que hay que disfrutar del momento, verlos crecer y no vivir con miedo (ya hemos sufrido bastante)para martirizarnos con lo que nos puede venir que a lo mejor nunca llega.
Mi hijo con la enfermedad es el mayor ,despues tube 2 mas y estan sanisimos.
Un saludo y mucho animo.
Rosa

359
Esperanza | 9-7-2010 a las 1:10 am #

Gracias Rosa! Comparto todo lo q decis, yo tb creo q hay enfermos y cada cual responde diferente, pero tb es una realidad q se hace muy dificil no escuchar todo lo q dicen…tb lei q juan perdio a su bebe, y me paralizo, aunque noc porque, q le paso? si fue por la enfermedad o que, pero son cosas q te llegan quieras o no, te sujestionan y yo la verdad es q pase el embarazo de mi hija Julia muy angustiada y cdo a una hora de nacida hizo su rpimer caca, me volvio el alma al cuerpo. Tb creo q hay informacion muy confusa en cuanto a la enfermedad, los medicos dicen “congenito, pero esta en los genes”. Hay veces q creo q no puedo mas, y a veces siento q no es nada comparando c otras cosas, de todas maneras estoy convencida de q si me toco pasar por esto es porque puedo y soy capaz de ayudar y darle todo mi apoyo a mi hijo hoy y siempre. Te mando un abrazo muy grande y gracias por tu aliento.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 10-7-2010 a las 3:14 am #

Asi como yo muchos padres hemos sentido en carne propia, el sufrimiento de nuestros hijos,pero como bien dice rosa, no podemos pensar que todos tienen que pasar por lo mismo, cada personita es diferentes, cada organismo se defiende de diferente manera, reaccionan muy distinto.
como tampoco podemos, vivir pensando en lo que tal vez pasara, porque seria muy desgastante,y no tendriamos fuerza suficiente para atender al pequeño necesitado,tenemos que tener muy claro lo que el esta sufriendo en ese momento y tratar de sacarlo adelante, con mucha paciencia y fortaleza, somos su unico apoyo, y ellos cuentan con nosotros. yo tambien como muchas personas aqui, tenemos detalles muy fuertes, super dolorosos, tal vez no lo contemos del todo precisamente porque hay mucha genete nueva que va empezando con su bebe enfermito y podria asustarse mucho.
bueno en mi opinion, esa es la idea de que nos apoyemos mutuamente entre nosotros, como padres y apoyandonos moralmente. me despido por ahora, y como siempre digo !!ANIMO!! SOMOS SUPER PAPAS.

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Esperanza | 14-7-2010 a las 10:23 pm #

Para todos los SUPER PAPAS (como nos llama Ana Patricia)

Pasa la vida y el tiempo
No se queda quieto
Llego el silencio y el frío
Con la soledad
Y en que lugar anidare mis sueños nuevos
Y quien me dará una mano
Cuando quiera despertar

Volver a empezar
Que aun no termina juego
Volver a empezar
Que no se apague el fuego
Queda mucho por andar
Y que mañana será un día nuevo bajo el sol
Volver a empezar..

Se fueron los aplausos y algunos recuerdos
Y el eco de la gloria duerme en un placar
Yo seguiré adelante atravesando miedos
Sabe Dios que nunca es tarde
Para volver a empezar

Volver a empezar
Que aun no termina juego
Volver a empezar
Que no se apague el fuego
Queda mucho por andar
Y que mañana será un día nuevo bajo el sol
Volver a empezar…
Volver a intentar…
Volver a empezar …

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Amelia | 17-7-2010 a las 11:43 am #

Hola,

Tenemos un hijo de 3 meses que está diagnosicado de la enfermedad y estamos esperando a que sea operado en octubre. Ahora, de repente ha comenzado a evacuar él solo, y no sabemos si esto es normal o no.
Alguno de sus hijos ha evacuado alguna vez espontáneamente? Muchas gracias y mucho ánimo a todos

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Rosa | 19-7-2010 a las 2:48 pm #

Hola Amelia,mi hijo tuvo temporadas de evacuar solo,pero hacia muy poca cantidad y muy dura.
¿El diagnostico ha sido con biopsia?
Si no es así no te fies y antes de operarle pide que se la hagan.
Un saludo

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erica | 19-7-2010 a las 5:23 pm #

Hola Amelia,mira yo opino como Rosa,a quien le mando un gran saludo,es muy importante hacer estudios previos,como un colon por enema o la biopsia profunda.NO se si a tu bebe se lo han hecho?Antes de operar tnes que tener el diagnostico,por eso te pregunto que clases de estudios la han hecho?A tu bebe se le distiende la pancita? Cuando hace caca,es con ayuda de alguna enema? Me gustaria que si podes nos cuentes un poquito mas de tu caso,tambien de donde eres?Un gran abrazo y espero que puedas contarnos algo mas para poder ayudarte.

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zail jose velasquez velasquez | 19-7-2010 a las 6:12 pm #

Hola amelia mi hijo al nacer no voto el meconio pero hasta los dieciocho dias de nacido hizo pupu solo pero presento distencion vomito osea todos los sintomas de la enfermedad el doctor me explico que estaba haciendo pupu solo por rebosamiento mas no porque se habia recuperado de la enfermedad ahorita mi hijo tiene dos anos y no le han podido hacer absolutamente nada.. Pero en estas dos semanas que han pasado a hecho solo lo lleve al medico y su barriguita esta bien.. Hace pupu lo normal no esta botando el pupu por rebosamiento.. Mantiene su barriguita siempre grande pero no esta lleno de pupu.. Pero el doctor me dijo muy claro esta enfermedad no sana sin una operacion es cien por ciento operable. No te descuide del bebe asi este haciendo solo porque ellos no botan el pupu completo y a medida que valla pasando los dias y no le hacemos un lavado puede tener complicaciones como me paso con mi bebe a los dieciocho dias de nacido saludos a rosa gracias por estar siempre en contacto con todas las madres que se contactan por este medio

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Amelia | 19-7-2010 a las 11:00 pm #

Hola,

La enfermedad está confirmada con un enema opaco y posteriormente con una biopsia. El caso es que él hizo cacas durante 4-5 días cuando tenía 1 semana, pero no había vuelto a hacer hasta ahora. Ahora hace 2-3 veces al día él solo, sin que hagamos nada. No obstante, le hacemos un lavado dos veces al día, por si acaso, como bien apuntais no echa todo y se le quedan retenidas. Estamos preocupados porque no sabemos si es normal que tenga periodos en los que hace solo y periodos en los que no… Muchas gracias a tod@s y un saludo

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 20-7-2010 a las 2:15 am #

hola Amelia mi niña, nacio teniendo 6 meses de gestacion y y por eso fue a parar a la incubadora no se si sepas o como se llamen donde eres tu, pero ella nunca pudo expulsar nada de popo por su ano, al contrario al segundo dia empezo a vomitar el meconio obviamente por la boca y es cuandodecidieron hacer su primera cirugia, (colostomia), por la necesidad de que evacuara todo el meconio por ahi, y fue cuando tomaron biopsia del instestino, y descubrieron su enfermedad, espero que todo te salga lo mejor posible, saludos rosa,erika. bye

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gabriela vargas | 20-7-2010 a las 3:33 am #

hola:mi hijo tiene 12 años y recien hace 5 años descubrieron q tenia hirschprung de la torre.nadie de nuestras flias tubo.problemas como el.y los medicos nunca dicen todo.ya le han practicado:biopsias,esfinterectomia,rectoctomai y ahora le quieren hacer un mapeo.xfa si alguien entiende mas q yo les agradeceria.x informacion.soy de mza argentina.mucha suerte a todos y gracias…..yo ya no aguanto mas no entender…………

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erica | 20-7-2010 a las 1:51 pm #

Hola Gabriela,sinceramente no se que es eso que le quieren hacer,no entiendo por que no lo operan,mi hijo tiene 11años,y tambien se lo descubrieron hace 6 años,recien en Marzo de este año lo han operado y quedo muy bien,lo que tiene ahora es una incontinencia post operatoria,que la estan corrigiendo com una alimentacion especial.Yo soy de BUENOS AIRES.A mi hijo los estudios que le han hecho son;colon por enemas,tomografia con contraste,manometria,biopsia por succion y la ultima fue una biopsia profunda con anestesia total.Bueno espero que te sirva de algo lo que te conte,te mando un gran saludo y nos mantenemos en contacto.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 21-7-2010 a las 3:12 am #

Hola.
Gabriela, mi niña tiene 8 años y depues del tercer dia me informaron su enfermedad, pero hasta la fecha le han hecho los siguientes estudios: colon por enema(varios), biopsias la primera al hacerle la colostomia,la segunda por succion y la tercera tambien con anestecia general, y por traer algunas complicaciones le han hecho muchisimas endoscopias (meten una camara por ano y ven en video todo el instestino, despues rayos X por contraste pero con hidrosoluble, y creo el ultimo,fistulografia, he estudiado los terminos que tu escribiste y mapeo dice ser un estudio completo de fotografias a traves del intestino, espero haber sido de ayuda. una pregunta gabriela, ¿al decir hirschsprung de la torre a que te refieres?, yo sabia se llamaba enfermedad congenita hirschcsprung y nada mas. contestame la pregunta si?

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Monica | 22-7-2010 a las 2:56 pm #

Hola a Todos:
Mi sobrino Felipe tiene megacolon el tema es que aparentemente todo su intestino carece de glandulas ganglionares y hablan de la posibiliada de transplante alguien ha pasado por esto. Soy de Mendoza Argentina. Gracias

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erica | 24-7-2010 a las 1:53 pm #

Hola Monica,que dificil momento estan pasando,pero no se desesperen,hagan otras consultas no se queden con una sola opinion,yo quisiera saber si tu sobrino tiene el intestino todo agrandado o solo una parte,mi hijo le sacaron la parte estirada(x llamarla de una manera facil).Le realizaron una biopsia en distintas partes del intestino para afirmar eso?Generalmente se sacan pedacitos x el trayecto del intestino,le hicieron algun colon x enema que es donde se ve todo ,como esta?Me gustaria que me cuentes un poquito mas,que estudios le han hecho para tener pensada la posibilidad de un transplante.Tambien si hicieron otra consulta?Te cuento que yo vi muchos medicos hasta que encontre la que hizo todo lo que habia que hacer.Espero tu respuesta y no se desesperen,ha tambien quisiera saber si toma alguna medicacion y si lehacen enemas?Un abrazo y espero tu respuesta.Yo tambien soy de Argentina,de BS AS.

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Esperanza | 26-7-2010 a las 12:03 am #

Hola Monica! Mi hijo Felipe tb tiene esta enfermedad, noc de que manera la sufre tu sobrino, contanos un poco mas de como se lo diagnosticaron y Erika tiene razon con q no se queden con una sola palabra, el Hospital de Niños Ramon Gutierez esta atendiendo muy bien a mi hijo, asi como tb hay muy buenas refererncias de Hosp. Elizalde o el Hosp Garrahan donde puede pedir q los deriven para una consulta. un abrazo

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Veronica | 29-7-2010 a las 5:20 pm #

Buenos días. Yo me operé hace diez años atrás de Megacolon congñenito, tenía 20 años. Mi hijo de 6 años, presenta al parecer el mismo problema. EEn mi operación me eliminaron 75 Cmts de colon, pero no quedé con sonda gástrica ni nada, y hasta ahora no he tenido ningún problema, ya van casi diez años de mi operación. Lo que me preocupa y asusta mucho, es si a mi hijito de seis años tendrá que estar con esas bolsitas para evacuar de las que he leido aquí. Mi hijo es operado de adenoides y de una hernia umbilical hace un año, no sé si interferirá en algo. Por favor, si alguien me pudiera orientar, ya que estoy muy preocupada y asustada.
Muchos cariños a todos y muchas gracias por esta excelente página. Un abrazo

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erica | 30-7-2010 a las 1:38 pm #

Hola Veronica,que bueno es saber que te operastes hace tanto tiempo y que no hallas tenido ninguna consecuencia,a mi hijo lo operaron hace5 meses y lo unico que todavia no pudo superar es la incontinencia post quirurgica.No se por que pensas,o ya te dijieron que le van a hacer una colostomia(son las bolsitas)?A mi hijo no se la hicieron,lo operaron,le sacaron el tramo del intestino,pero no le hicieron la colostomia,eso se decide en la operacion,segun lo que me dijo mi cirujano(todo depende de como este el intestino adentro).Ya le realizaron los estudios a tu hijo?Bueno no se si te ayude pero me gustaria que sigamos en contacto para saber como sigue tu hijo,y con respecto a las cirujias que tuvo no creo que interfiera en nada,bueno te mando un Abrazo y cualquier cosa aqui estare.Soy de Argentina.

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Rosa | 30-7-2010 a las 4:09 pm #

Hola Veronica,que tranquilidad nos das a las madres que tenemos la cirujias de nuestros hijos tan recientes 1 año y medio y ver que te ha ido tan bien habiendo pasado ya 10 años.
Entiendo que te dé miedo pensar en la colostomia,pero en algunos casos no queda mas remedio.Es muy duro pero piensa que si se la tuvieran que hacer ,es temporal y en unos par de meses o tres cierran y ya está.Te lo digo porque a mi hijo se la tuvieron que hacer.

Lo que verdaderamente te tiene que preocupar ahora a mi parecer es que le hagan una biopsia con anestesia general porque me imagino que le habran echo manometria y enema opaco.
Te mando desde Madrid “España” mucha suerte y un saludo para tí y para Erica,chao…

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erica | 30-7-2010 a las 10:38 pm #

Hola ROSA,que bueno que sigas conectada en esta pagina orientando a todas las mamas y papas que necesitan de opiniones de personas que ya pasaron por esta situacion.Te mando un Gran Abrazo para vos y tu familia,y nunca me olvidare del Gran Apoyo que me distes y la fuerza que me brindastes,en el momento de la operacion de Agustin.Gracias,nos mantenemos en contacto.

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gimena | 10-8-2010 a las 12:23 am #

hola toy preocupada a mi nena la tienen que operar y me asusta mucho eso porque ya tiene tres años.

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AYDYN | 11-8-2010 a las 7:01 am #

HOLA
ME DA MUCHO GUSTO SABER QUE OTROS PADRES HAN LOGRADO TRIUNFAR SOBRE ESTA ENFERMEDAD. A MI HIJO SAUL LE FUE DIAGNOSTICADA ESTA ENFERMEDAD A LAS 72 HORAS DE NACIDO, LE PRACTICARON DOS OPERACIONES DESAFORTUNADAMENTE TUVO UNA COMPLICACION Y MURIO A LOS DOCE DIAS DE NACIDO, SE QUE ESTO ES LO QUE MENOS QUIEREN ESCUCHAR LOS PADRES DE PEQUEÑOS QUE SUFREN ESTA ENFERMEDAD PERO SIEMPRE DEBEMOS RECORDAR QUE DIOS TIENE UN PLAN ESPECIAL PARA CADA UNO DE NOSOTROS. ESTO OCURRIO HACE TRES AÑOS APROXIMADAMENTE Y NO HE QUERIDO VOLVERME A EMBARAZAR, QUISIERA SABER SI ALGUNA DE USTEDES SE HA EMBARAZADO DESPUES DE TENER UN HIJO CON ESTA ENFERMEDAD Y SI NACIO SANO. LA VERDAD ES UN GRAN TEMOR.

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Nancy | 20-8-2010 a las 8:58 pm #

Hola AYDYN, te comento que mi hijo de 11 años le diagnosticaron hirschprung a los dos años, ya que que los dos primeros años lo manejamos con enemas, dieta etc, ya que los doctores me decían que era un estreñimiento crónico pero al final Gracias a Dios lograron detectar la enfermedad. Mi hijo lo operaron estuvo con colostomía 9 meses y luego se la cerraron. Nosotros sufrimos mucho, sobre todo en los primeros años que no sabíamos que tenía y teníamos que practicarle mucho enemas, además que siempre se sentía mal. A la fecha el está muy bien,pero al igual que tu, duré muchos años en pensar tener otro hijo. Hasta que me decidí y ahorita tengo un bebé de 1 año. cuando tenía 8 meses empezó con estreñimiento crónico y dada la historia clínica de su hermano, le hicimos dos colon por enema, resultando negativos. En este momento, mi bebe lleva mas de dos meses bien, y ahora me siento mas tranquila, incluso ya he quitado de mi mente esa angustia de pensar que mi bebñe tambièn está enfermo.

Pero te soy sinsera, en mi caso yo duré casi 9 años para decidir tener otro bebé. Solo te digo que tómate tu tiempo para superarlo, ya llegará la hora en que te sientas más tranquila para embarazarte.

Saludos desde Costa Rica.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 22-8-2010 a las 1:28 am #

¡¡HOLA!! AYDYN,MI PRIMER HIJO TIENE 16 AÑOS SIN DICHA ENFERMEDAD, TAMBIEN COMO A NANCY TENGO UNA NIÑA CON LA ENFERMEDAD AHORITA TIENE 8 AÑOS Y TODAVIA NO HA QUEDADO POR ALGUNAS COMPLICACIONES, ( NO HA CONCECUENCIA DE LA ENFERMEDAD SINO A SU ORGANIZMO,ENFATIZO ESTO PARA QUE NO SE PREOCUPEN LOS DEMAS PADRES),Y UN BEBE DE 1 AÑO 10 MESES, BENDITO DIOS SIN LA ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG, TE FE EN QUE TODO VA IR BIEN YA VERAS. SALUDOS A TODOS PAPAS.
DIOS ESTE EN TODOS USTEDES.

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Rosa | 22-8-2010 a las 10:30 pm #

Hola,Erica gracias por tus palabras,me alegra mucho pensar que podemos desde aqui ayudar a los papas con nuestras experiencias.Te mando un abrazo grande…He tardado tanto en escribir porque estuve de vacaciones.Chao

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Rosa | 22-8-2010 a las 10:56 pm #

Hola Aydyn,me dá mucha penita pensar en lo que habrás sufrido
Pero la vida es así de injusta,lo siento mucho…
Yo tuve a mi primer hijo con esta enfermedad y hasta los 14 años no se la diagnosticaron.
A los 3 años de nacido, nació mi segundo hijo varón “sano”,a los casi 4 años siguentes nació mi hija y también sanisima.
Creo que tenemos muchas posibilidades de tener otro hijo con la enfermedad,yo no sabia ni que esta enfermedad pudieratenerla él, las pruebas le daban negativo siempre.
Creo que si lo que mi hijo pasó despues de operarse a los 14 años hubiera sido antes de tener a sus hermanos posiblemente no hubiera tenido más.

Pero ya ves los 2 hermanos sanisimos y él se ha criado hermosisimo,altisimo y sin mas problemas que su terrible estreñimiento.

Decidas lo que decidas te deseo mucha suerte…
Rosa

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Rosa | 22-8-2010 a las 10:58 pm #

Hola ,Ana Patricia no me olvido de tí,un abrazo…

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CLAUDIA | 24-8-2010 a las 2:31 am #

hola a todos estube desconectada de la pagina.
erica y todos viaje de nuevo al hospital elizalde estamos actualmente hospitalizados hoy 23 operaron a mi hijo matius le retiraron la bolsita y solo estoy esperando su reaccion el doctor me dijo que todo salio bien durante la cirugia ahora tengo que esperar los resultados,espero que todo nos salga bien y le pido a dios que a si sea suete a todos y despues le sigo contando como nos va a erica ya que estoy aca en argentina desearia conocerte estoy en elizalde 3 piso matius calderon es el nombre de mi hijo estamos en el 301 pero quisas nos cambien de cuarto si puedes darte una vuelta por el hospital para charlar y conocerlos.abrazos a todos.

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erica | 25-8-2010 a las 4:33 pm #

Hola Claudia me alegro que las cosas esten marchando bien,te cuento que este martes estare por el hospital,avisame si vas a estar todavia por ahi asi paso a verte.Un abrazo y nos estamos viendo.

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Adriana | 27-8-2010 a las 2:43 am #

Hola! soy la mamá de santino mi hijo nació con hirschprung a los 8 dias de haber nacido mi hijo empezó a vomitar la materia fecal por la boquita¡¡ fue lo peor que pasé!! ahí lo intervienen y se le había perforado la pared del estómago porque se habia pegado al intestino, al año y medio le dignosticaron esa maldita enfermedad,lo operan con un cuadro gravísimo tenía la pancita miy hinchada, cuando lo operan le encontraron un bolo fecal del tamaño de un pomelo, le colocaron la bolsa de colostomía y fueron 5 meses con esa bolsita hasta que le hicieron la última cirujía.Hoy mi hijo es otro a todos los que están en ésta situación CONFIEN EN DIOS QUE EL ES EL UNICO QUE LOS PUEDE AYUDAR YO LE ENTEGUE A DIOS MI HIJO Y EL ME LO SANÓ !!!!

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susan viafara banguera | 1-9-2010 a las 5:54 pm #

Buen Dias, soy de Buenaventura-Valle, tengo una bebe de 03 meses de nacido le diagnosticaron MEGACOLON AGANGLIONAR TOTAL, estoy muy preocupada, ya que apesar de 06 cirujias que lleva, no tolera la via oral, le colocaron un Cateter Implantable, para que se alimente por via Indovenosa.

Por Favor quien tenga o a pasado por este problema escribame, ya que estoy muy preocupada por la situación de mi hija, tiene 03 meses hospitalizada.

Muchas Gracias. Espero respuesta

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MARGARITA GERVASI | 1-9-2010 a las 10:05 pm #

Hola soy margarita de monte caseros correintes, yo les habia escrito hace un tiempo, paso que no tuvimos un buen periodo con mi hijo, y esta vez que fuimos a bs as con ella nos fuimos al Garraghan, de la misma forma que en casa cuna me atendieron muy bien pero gracias a Dios esta vez despues de un mes de estudios dianosticaron la bendita enfermedad que ya con diez años mi hija no dianosticaron antes.Le practicaron biopsia por succion dos, colon por enema, transito intestinal y llegaron a un dianostico, volvimos a monte caseros con fecha de operacion el 27 de setiembre van a realizarle Laparascopica, mapeo del intestino y eventual iostomia.Juro que fue una bendicion volver con el diagnostico los medicos mismos me dijeron QUE COMO LLEGO A ESTA EDAD SIN DIANOSTICAR Y POR MAS QUE SEA FLACA ESTA BIEN, NO ESTA DESNUTRIDA.EN SU MOMENTO A LOS DIEZ MESES Y A LOS CUATRO AÑOS EN CASA CUNA NO ENCONTRARON NADA!!!
Se que viene la etapa mas dificil, pero bueno yo tengo fe que vamos por un buen camino, y mi hija esta en manos de Dios y de los medicos del Hospital Garrahan. Saludos a todos Margarita de Monte Caseros Corrientes, ARGENTINA.

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Rosa | 1-9-2010 a las 10:33 pm #

Hola Margarita,a mi hijo le pasó lo mismo.
El diagnostico lo confirmó la biopsia ano-rectal con anestesia general,la de succión solo funciona con bebés recien nacidos,”eso fué lo que me explicó su cirujano”,y tambien su operacion fué en plena adolescencia.
Lo importante ahora, es preocuparte de que tu hija esté en buenas manos y verás que todo te saldrá bién.
Le deseo mucha mucha suerte a tu paqueña….
Un abrazo Rosa.

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Rosa | 1-9-2010 a las 10:53 pm #

Hola Adriana¡Como tú dices que momentos tan malos nos ha echo pasar la maldita enfermedad!Pero como siempre,dando Gracias a Dios,porque mi hijo al igual que el tuyo tuvo muy mala suerte,pero ahora está estupendo.En Enero hace 2 años de su ultima y espero definitiva operación y no tiene ningún problema,está sanisimo.
Quiero dejar claro que casos como el de nuestros hijos no son lo normal,ya que conozco muchos otros niños que no han tenido ni un solo problema.Lo digo por tí Margarita que estas empezando ahora y te puedes asustar,ya que estos casos son los pocos, mira Erica sin ir mas lejos que bien le fué a Agustin y tambien en plena adolescencia.
Adrina mi enhorabuena por tener a tu pequeño tan sanito.
Un abrazo desde España.
Tambien aprovecho para saludar a Erica , Ana Patricia y su pequeña,que todavia le quedo por librar alguna batalla.
Un saludo para todos

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erica | 2-9-2010 a las 7:09 pm #

Hola Rosa,hace mucho que no te cuento como va Agus,la ultima novedad es que parece que le van a hacer una manometria ya que se sigue ensuciando varias veces,y su cirujano le quiere hacer otro colon por enema para ver como esta todo por dentro.Te imaginas que Agus no quiere saber nada de hacerse estos estudios pero bueno si no queda otra hay que hacerlo.Ahora le volvieron a cambiar su dieta para ver como reacciona,pero por ahora no esta dando mucho resultado.Lo unico bueno es que no se hizo mas enemas.Bueno te mando un Abrazo grande y mucha fuerza para Margarita y Adriana.

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ANA PATRICIA PIÑA MORENO | 3-9-2010 a las 9:50 pm #

¡¡HOLA11 Rosa gracias por no olvidarme, saludos erica Adriana que bien que tu peque este muy bien, y margarita es bueno que ya por fin te hayan encontrado el preoblema que traia tu niña.
pues les cuento que a marianita no me la han operado todavia, se acuerdan que tenia fecha para agosto? pues tuvimos que posponerla porque mi bebe lo tubieron que operar de emerguencia, pero de vias urinarias; bueno pues le digo que ya nos vamos el lunes 7 de sep. al D.F. Mexico; la llevo a que la doctora le ponga fecha y tal vez nos diga que nos quedemos y la intervengan en estos dias, espero en Dios todo salga bien, y cuando tenga algo de tiempo les informare ok?.
SI ES UNA BATALLA DURA PERO DIOS NO NOS DA ALGO QUE NO PODAMOS SACAR ADELANTE, SOLO EL SABE CUANDO, DONDE Y COMO, NOS DARA LA CURACION DE NUESTROS HIJOS Y TENEMOS QUE SER FUERTE PARA TRANSMITIRLO A NUESTROS HIJOS. PAPAS ¡¡ ANIMO!! ESTAMOS UNIDOS EN LA LUCHA.

394
erica | 4-9-2010 a las 1:55 pm #

Hola,Ana estoy de acuerdo con vos,DIOS nos pone estas pruebas,de las cuales vamos saliendo adelante,y nuestra fuerza y confianza hace que ellos esten fuertes.Te deseo mucha suerte y seguro te va a ir muy bien,estare aqui para que vallas contando como les fue y Rezaremos para que salga bien.Un abrazo para toda tu familia,que son el sosten de nuestras angustias y miedos.UN BESO Y FE.

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Adriana | 5-9-2010 a las 11:25 pm #

PARA LOS QUE ESTÁN PASANDO POR ESTA ENFERMEDAD LES PUEDO DECIR QUE A DEMÁS DEL DR.CIRUJANO QUE ES UN AMOR DE PERSONA QUE ATENDIÓ A MI HIJO COMO SI FUERA EL SUYO, YO CREO DE TODO MI CORAZÓN QUE DIOS NOS AYUDÓ EN TODO NO FUÉ NADIE MÁS SOLO DIOS.APRENDAN A CONFIAR EN DIOS AUNQUE EL MOMENTO SEA MUY DIFICIL,CONFÍEN AÚN MAS PORQUE DE SEGURO EL LO VA A SANAR. SALUDOS A TODOS Y VAMOS A PONER EN ORACIÓN A TODOS LOS CHICOS CON ESTÉ PROBLEMA.FUERZA PAPIS SUS CHICOS LOS NECESITAN FUERTESSSS!!!!!!!!!

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wendy y ruben | 15-9-2010 a las 8:35 am #

hola susan viafara:

de lo que comentas de tu bebe de 3 meses, no se si ya le realizaron una derivacion (ileostomia o colostomia), con nuestro bebe tambien le colocaron el cateter para alimentacion parenteral porque no toleraba la via oral, con la derivacion comenzo a alimentarce por la via oral, solo que tenemos que tenerle los cuidados con la bolsa para la ileostomia, se la realizaron a lo 15 dias de nacido ahora ya tiene un año de edad y estamos en espera de fecha para el cierre que seguramente sera hasta el proximo año. deseamos que todo salga bien con tu bebe, checa con tu cirujano los procedimientos y alternativas para ver que es lo mejor. saludos

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Rosa | 15-9-2010 a las 11:57 am #

Hola,queria dar mucho animo a Ana Patricia y espero que ya esté operada tu pequeña y que todo te haya ido muy muy bien.Cuentanos cuando tengas un ratito…
Erica estoy pendiente de la manometria de tu hijo ya contarás que tal fué.

Un abrazo
Rosa

398
Rosa | 15-9-2010 a las 12:10 pm #

Hola,ya comenté el caso de mi hijo y ahora tengo una duda.
Acabo de ir a revisión del año y Gracias a Dios mi hijo está perfectamente.
Pero le estan viendo en un hospital infantil y el año que viene cumplirá 18 años.¿ya pasan a hospitales de adultos?pero esta enfermedad al ser una enfermedad tan rara dado que afortunadamente no hay muchos casos,no todos los medicos sabran tratarlas.
Bueno mi preocupación es mirando en un futuro porque ahora está fenomenal.

Un saludo

Rosa

399
Carmen Moreau | 16-9-2010 a las 12:42 am #

Estimados,

Hola, tengo una hija que fue diagnosticada con esta enfermedad a los dos meses de nacer. Fue operada (no tiene intestino grueso) y desde entonces ha tenido una vida bastante normal, dentro de todo. Les cuento esto porque mi hija hoy tiene 17 años, está en el último curso del colegio, el próximo año va a la Universidad y a pesar de no tener una gran parte de su intestino, ha tenido una vida bastante buena, ha aprendido qué comidas le hacen mal, que vitaminas tienes que tomar permanentemente,etc. Quiero dejarles este testimonio, porque por años busqué información y sólo encontré casos de bebés, ninguno de adolescentes o casi adultos que hayan sido diagnosticados de bebés.
Mi hija es muy linda e inteligente, muy segura de sí misma y muy feminista! contrario a todos los pronostico médicos, nunca ha tenido episodios de mal nutrición o deficiencia de absorción de nutrientes, si ha manejado sus evacuaciones (que obviamente son mas seguidas, aunque controla muy bien) para cuando tiene que hacer un viaje largo, hay un nuevo remedio que no paraliza las funciones del intestino, si no que absorbe el líquido, y eso es lo único, bueno un gran abrazo y sepan que esta enfermedad, manejada con conocimiento y apoyo médico no es para nada invalidante a futuro.
Quienes quieran intercambiar experiencias sobre este tema o tengan alguna duda, mi correo es
cmoreau@telsur.cl
Saludos,

Carmen Moreau
Chile.

400
Carmen Moreau | 16-9-2010 a las 12:53 am #

Respuesta para AYDYN:

Hola! te cuento que después de nacer mi hija Carmen, no tuve intensiones de volver a embarazarme, pero ya sabes que es Dios el que planifica nuestra vidas, y bueno, tuve otra hija, Catalina, quien nació absolutamente sana. Hoy Catalina tiene 9 años, y cada vez que pienso en que no me atrevía con un nuevo embarazo, me doy cuenta que sólo Dios sabe que es lo mejor para nosotros, Catalina es una niña muy dulce y nos alegra la vida, no me imagino la vida sin ella, por lo que si Dios no me da una ayudita, me habría quedado sin tenerla.

401
Carmen Moreau | 16-9-2010 a las 1:00 am #

Rosa,

Hola, desde el año pasado mi hija Carmen es tratada por médicos de adultos, bueno, muy importante es tener el resumen clínico para entregárselo al nuevo doctor y también tener un buen gastroenterólogo.
Dos veces al año, se hace exámenes de rutina, para ver el estado nutritivo, toma vitaminas con omega 3 y Bifidus, ya que al no tener el intestino grueso, tiene menos defensas (buenas fuentes de defensas son las amígdalas y el intestino grueso) por lo que aunque ha tenido amigdalitis varias veces, los doctores son reacios a extirparlas en estos casos.
Un abrazo,

Carmen

402
Rosa | 16-9-2010 a las 11:59 am #

Hola Carmen,en primer lugar muchas gracias por contar tu experiencia ya que me tranquiliza mucho saber que tu hija está asi de bien.
¿Que examenes le hacen a Carmen?me imagino que analisis de sangre.A mi hijo le quitaron 50 cm de intestino con lo cual creo que aun tenemos por lo menos 1 metro mas¿no?.
Aun le queda una revision mas en el hospital infantil no sé que me aconsejará su cirujano.
Un saludo y gracias.

Rosa

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Carmen Moreau | 16-9-2010 a las 6:47 pm #

Hola Rosa!
Encantada de compartir mi experiencia y ayudar a tranquilizar a los padres para que se enfoque solamnete ne lo importante: sacar a delante a nuestros hijos. Y cualquier duda que le surja a alguien del panel, no duden en consultarme, ya que la experiencia es muy buena consejera y créanme, que hemos pasado por todas las dificultades posibles, y hemos salido bien de todo hasta el momento, gracias a Dios.
Cuando operaron a mi hija, le sacaron prácticamente todo el intestino grueso, le dejaron 2 (dos) cms, y aun así ella controla muy bien.
Exactamente, a través de exámenes de sangre es la mejor forma de saber el estado nutricional de una persona.

Un gran abrazo,

Carmen

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erica | 29-9-2010 a las 12:41 pm #

Hola Rosa,como estas.Te cuento que a Agus no le van a hacer la manometria ya que el cirujano no lo cree conveniente por ahora,ya que hace muy poco que se opero.Lo econtro bien salvo que sigue con su incontinencia que ya no es tan frecuente,pues el dice que se va a ir corrigiendo de a poco,y si eso no ocurre bueno ahi si habra que empezar a hacer estudios.Bueno espero que tu familia se encuentre bien,te mando un abrazo.

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Rosa | 29-9-2010 a las 1:01 pm #

Hola Erica,ya me tenias preocupada,tanto tiempo sin saber de tí no era normal,me alegra saber que todo vá biénsi el cirujano dice que es pronto para hacerle la manometria,solo queda tener paciencia,el tiempo lo corregirá.
Por aqui seguimos bien Gracias a Dios ,comenzando el curso escolar.Alejandro sigue perfecto,rezo todos los dias para que siga así .Bueno un beso y hasta pronto.

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carmen obando | 29-9-2010 a las 5:08 pm #

hola, mi hijo nacio con esta enfermedad se le hizo la primera operacion a los diez meses lo llamo operacion porque paso por quirofano en la primera le hicieron la biopsia rectal para estar 100% seguros se espero resultado de biopsia y si resulto le hicieron la segunda a los doce meses que fue la colostomia no le colocamos bolsas me parece que irritan mucho usamos en el gasas de laparatomia son como pañitos y se pueden lavar y gracias a eso no se irrito paso un año con colostomia tiene dos meses que le hicieron el descenso y ahorita esta muy pero muy bien gracias a su cirujano doctora: Elena Fermin no tengo como pagarle lo que hizo por el y el empeño que le puso y a la doctora la gastroenterologo mariaurora hernandez gracias

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Rosa | 1-10-2010 a las 3:22 pm #

Hola Carmen Obando,muchas felicidades,que gusto dá conocer casos como el de tu niño.Si que es una suerte contar con buenos profesionales en esta enfermedad ya que son operaciones de mucho riesgo.
¡FELICIDADES!,un abrazo de Rosa.

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julieth molina | 2-10-2010 a las 7:00 pm #

hola mi nombre es julieth tengo un niño de 4 años y medio y desde que nacio siempre tenia el estomago distencionado, los medicos le mandaban purgantes y laxantes por que eran parasitos y ademas tenia mucho vomito.
lo cambie de medico y nos diagnosticaron esta enfermedad estoy esperando la cita con el pediatra, tengo mucho miedo por que ya no puede comer nada todo le cae pesado y supongo que por lo grande ya mi hijo sea mas dificil el tratamiento

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julieth | 4-10-2010 a las 12:21 am #

hola mi hijo tiene cuatro años y medio y hace un año nos diagnosticaron esta enfermedad ha sido muy dificil sobretodo su alimentacion por que todo le cae pesado permanece con el estomago distencionado y bomito si pudiera tener una dieta para hacer mas llevadera esta enfermedad ya que las citas medicas tardan mucho tiempo agradezco la informacion que me puedan dar.

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MARGARITA | 4-10-2010 a las 7:08 pm #

HOLA GENTE SOY MARGARITA DE MONTE CASEROS CORRIENTES, QUIERO CONTARLES QUE EL DIA 27 DE SETIEMBRE MI HIJA RENATA DE 10 AÑOS FUE OPERADA EN EL HOSPITAL GARRAHAN. FUE UNA INTERVENCION DE NUEVE HORAS CASI MORIMOS DE ANGUSTIA AFUERA ESPERANDO, PERO CUANDO SALIO LA CIRUJANA NOS DIJO QUE AL REALIZAR LAPARASCOPIA RELIZARON UN MAPEO TOTAL DEL INTESTINO Y AHI LE SACARON 25CM DEL COLON DEL LADO IZQUIERZO Y PARA SORPRESA NUESTRA YA LE REALIZARON EL DESCENSO, DIOS MIO FUE UN MILAGRO PARA NOSOTROS YA QUE ESPERABAMOS QUE SALIRA CON LA BOLSITA. LES CUENTO QUE HOY HACE UAN SEMANA DE LA INTERVENCION Y YA ESTAMOS AFUERA.QUIERO PREGUNTARLES A LOS PAPAS QUE PASARON POR ESTA EXPERIENCIA COMO REACCIONO EL ORGANISMO DE SUS HIJOS DESPUES DE LA CIRUGIA, YA QUE LA MIA EL DIA QUE LA SACARON LA SONDA RECTAL QUE TENIA HIZO CACA LIQUIDA Y TODAVIA NO HIZO MAS, LLEVA CUATRO DIAS SIN HACER NADA, QUE HAGO? A MI ME DIRON UNA DIETA PARA SECARLA PORQUE ME DIJERON QUE REALIZARIA DEPOSICIONES LIQUIDADS EL PRIMER TIEMPO.Y RECIEN TENGO TURNO CON LA CIRUJANA DENTRO DE UNA SEMANA Y MEDIA. GRACIAS POR ESTAR SIEMPRE JUNTO A NOSOSTROS.

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miguel angel abril | 4-10-2010 a las 7:13 pm #

hola quiero preguntar sobre el tipo de diagnostico que se debe relizar para eesta enfermedad megacolon congenito se de realizar colonoscopia a una niña de dos mese de edad si es aconsejable?????? y si se diagnostica cual es la intervencion quirurgica mas aconsejable.

muchas gracias

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erica | 5-10-2010 a las 3:00 am #

Hola Miguel Angel,el diagnostico mas seguro es una biopsia rectal con anestesia general,por lo que he leido se puede hacer esto en bebes,y el metodo mas usado es el de duhammel,me gustaria saber de donde eres?.Cuanto mas chicos son es mejor todo depende de lo que diga tu gastroenterologo y cirujano,y por supuesto de saber bien el diagnostico.Mi hijo estuvo 10 años sin saber bien lo que tenia hasta que una doctora gastroenterologa comenzo a hacerle todos los estudios necesarios y en Marzo de este año lo operaron.Espero que te sirva lo que te conte y cualquier cosa aqui estare.No te olvides de decirme de donde sos.Fuerza para toda la familia.Yo soy de Argentina,un abrazo.

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erica | 5-10-2010 a las 3:19 am #

Hola Margarita,que bueno que halla salido todo bien,mira te cuento que a mi hijo tambien de 10 años lo operaron y le descendieron el intestino a el le sacaron 40cm y tambien no le hicieron colostomia,pero a mi hijo no le pudieron ninguna sonda rectal,no se para que es eso,bueno mi hijo al principio hacia toda caca liquida y tambien me dieron una dieta para secarlo,el a veces se hacia encima no se daba cuenta,le duro varios dias,quizas debas probar con darle alguna comida con un poco de verdura para ver si va de cuerpo,pero muy poco,por que le puede hacer mal,en el sentido de que haga mucha caca,podrias probar con un poquito de pure de calabaza,no le des verdura cruda.Si vez que no pasa nada tendras que ir al medico antes o llamar por telefono para preguntarle que hacer.No creo haberte ayudado mucho,pero no te desesperes fijate si podes comunicarte con tu medico,no todos los organismos actuan igual.Te mando un abrazo,y cuentame como sigue tu hija.

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erica | 5-10-2010 a las 3:28 am #

Julieth,hola espero que esten un poquito mejor tus cosas,me gustaria preguntarte por que no operaron a tu hijo ya que hace tiempo que le diagnosticaron la enfermedad,esta en tratamiento?le das enemas o como haces para que pueda ir de cuerpo?Bueno espero que me cuentes un poquito mas asi quizas pueda darte una mano,tambien contame de donde sos.Un abrazo

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julieth valencia | 10-10-2010 a las 12:33 am #

hola erica gracias por preguntar:
te cuento soy de victoria caldas, colombia primero aqui tenemos seguros subsidiados por el gobierno, las atenciones de segundo nivel son muy regulares hay que esperar de 3 a 6 meses por citas medicas a veces se pierde la documentacion y hay que empezar de nuevo…bueno lo diagnosticaron en la ciudad de medellin en unos meses que el papa lo tubo secuestrado por asi decirlo y cuando tenia la cita para la primera cirujia lo obligaron a que me regresara mi hijo y ahi quedo el procedimiento, el esta desaparecido para no solucionar la salud de mi hijo, y las citas particulares son demasiado costosas y en el momento estoy desempleada
para pagarlos.
con respecto a como le ayudo es muy complicado muchas veces hace hasta 10 veces al dia y otras 2, 3 dias sin hacer una amiga que tengo en Estados Unidos aveces me envia un medicamento a base de fibra para que haga
es muy complicado, no sube de peso por que no le puedo dar ninguna leche, ni vitaminas por que todo le cae pesado y su estomago se pone que se le rebienta
un abrazo fuerte que Dios te guarde gracias.

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erica | 11-10-2010 a las 1:03 pm #

Julieth,que historia dificil te toco y toca vivir,pero ten fe,por lo que me has contado vos no podes viajar no?aqui en Argentina los hospitales son gratis,y hay muy buenos especialistas que estan acostumbrados a estos casos,realmente te deseo lo mejor,mucha suerte y estamos en contacto,un abrazo.

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lilian guzman | 16-10-2010 a las 5:03 pm #

hola,mi historia es de mi hijo de 3 años quien le diagnosticaron e.h hace 8 meses desde entonces tiene iliostomia.En febrero del proximo año tiene programada una cirugia de descenso pues tiene afectada la totalidad del colon,quisiera que alguien qe tenga una experiencia con esta cirugia me escriba pues el cirujano de mi hijo no nos ha dado muchas expectativas al respecto gracias…………

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Silvia | 25-10-2010 a las 1:00 am #

Hola.soy Silvia la abuela de un bebé que nació con Hirschsprung,se lo diagnosticaron a las pocas horas de nacido, y lo operaron a las 24 horas.Excelente trabajo de los cirujanos de la ciudad de Córdoba-Argentina.Hoy mi nietito tiene ya 4 años para 5 en un par de meses.
La preocupación es que sigue haciendo caquita en el pañal,no sabemos si no se da cuenta o tiene alguna secuela psicológica, igual sus padres lo estimulan para que pida o vaya al baño por lo menos dos veces al dia.
Se hizo consulta al cirujano, y tiene un plazo de un mes para ver si regulariza..sino podria ser muscular.
Estamos rogando no lo operen… que sería lo correcto?
Esperar….u Operarlo?

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erica | 26-10-2010 a las 12:39 pm #

Hola Silvia,te puedo contar lo que pasa con mi hijo que fue operado en Marzo,todo salio bien por suerte,pero el sigue con incontinencia,esto quiere decir que hace caca en el baño,pero tambien se le escapa en su ropa interior,su gastroenterologa le mando una dieta especial para que no haga tantas veces,y su cirujano dice que esto puede llegar a durar 2 años hasta que su cuerpo se acostumbre.Si esto no ocurre tendran que hacerle una MANOMETRIA,(es un estudio que se hace por cola para ver si su intestino tiene motivilidad).Tu nieto tiene una dieta especial?Espero que te sirva de algo lo que te conte y me gustaria que me cuentes como sigue.Un abrazo yo tambien soy de Argentina.

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Alejandro Polindara | 5-11-2010 a las 8:48 am #

Buenas noches

soy de Cali Colombia y tengo a mi hijo de 7 años con esta enfermedad de mal de hirsprung se la diagnosticaron hace aproximadamente 3 años, me dijeron que tenían que operarlo, no hice mucho esfuerzo por programarle dicha operación y busque otras alternativa,s como la medicina natural, me le mandaron unas capsulas con fibra y unas gotas. por dos años le sirvieron bastante y podía ir al baño hacer sus necesidades más a menudo, pero hace unos meses comenzó a recaer y los tiempos para ir al baño volvieron a alargarse en este momento tiene 23 días sin poder evacuar y estoy desesperado, no sé que darle para que que pueda hacer del cuerpo y no quiero ponerle enemas, pero creo que me va tocar. por favor me gustaría escuchar experiencias y si me pueden ayudar con algún consejo les agradecería mucho y también desearía saber si me recomienda que haga operar a mi hijo, tengan en cuenta que tiene 7 años y mi temor es la colostomia y obviamente el riesgo que la operación tiene. alguien conoce algún medico bueno que haga esta operación? si es en Colombia mucho mejor. muchas gracias y quedo en espera de algún comentario.

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erica | 5-11-2010 a las 11:43 am #

Hola Alejandro,mira por mi experiencia te puedo aconsejar que le hagas una enema lo antes posible,mi hijo ha pasado hasta 15 dias sin ir de cuerpo,y me han mandado hasta 2 enemas por dia,el se hacia enemas desde que tenia 1 año(lo que pasa es que si no va de cuerpo va a hacer peor,por que todo se acumula ahi adentro y no es bueno),asi vivio desde que tenia 1año,ahora tiene 11años y en Marzo lo operaron,por suerte no le tuvieron que hacer colostomia,todo eso depende de con lo que se encuentre el cirujano cuando opere,desde que fue la operacion no tuvo mas problemas(no se le hizo mas enemas),lo que tiene ahora es una incontinencia post operatoria,que es normal y que puede tardar un tiempo que se normalice,pero es preferible eso a tantos remedios y enemas que tomo durante todos estos años.Yo conozco al cirujano que atendio a mi hijo que se especializa en esta enfermedad,pero es de Argentina.Bueno espero que tu hijo pueda ir de cuerpo y cualquier duda aqui estare.Un Abrazo

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MARGARITA GERVASI | 5-11-2010 a las 2:26 pm #

Hola Alejandro soy de Argentina yo puedo decirte, que mi hija tiene diez años y toda su vida anduvimos con ella traando de dignosticar esta enfermedad y se le relizaban todos los estudios y no se porque no diagnosticaban, hasta que hace tres meses fuimos al Garrahan y gracias a dios diagnosticaron esta enfermedad y ya hace un mes la operaron no le hicieron la colostomia y gracias a dios funciona con sus incontingencias que van a ser normales todavia pero ya esta. Por eso si vos ya tenes el diagnostico no dudes en operar.Suerte!!!

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Rosa | 5-11-2010 a las 7:59 pm #

Hola Alejandro,imagino como sufres al ver que pasan los dias y tu hijo no vá al baño.No debes dejarlo mas tiempo y ponle urgentemente los enemas que hagan falta,ya que de tanto retener cacas el intestino sano se dilata tanto al abergar tantas heces que cuando operan tienen que cortar intestino sano por la dilatación que tiene.No sé si me habrás entendido.Yo te aconsejo que visites lo antes posible un buén cirujano ya que desgraciadamente el final en esta enfermedad es la cirugia.No temas tanto a la colostomia ,mi hijo tuvo 2 ,lo impotante es que quede bién y luego puedan hacer vida normal.No pasa nada si le pones 2 enemas diarios hay que evitar que se le formen grandes fecalomas,te lo digo por experiencia.Mucha suerte y un abrazo.

Rosa

424
Rosa | 5-11-2010 a las 8:08 pm #

Un saludo para todos ya que hace mucho que no escribia,en especial a Ana Patricia ya que me tiene preocupada,no sabemos nada de ella desde Septiembre,deseo y espero que todo le saliera bién.Erica que bién que continues por aquí,te mando un abrazo,y otro muy grande para todos esos padres que estan empezando ahora,mucho animo y fuerza…
Rosa

425
Alejandro Polindara | 6-11-2010 a las 8:55 am #

Buenas noches para todos quiero agradecer a Rosa y Margarita por haberse tomado la molestia de dedicarme un momento de sus valiosos tiempos, y creo que voy a seguir sus consejos, se lo voy a encomendar a papito Dios, y voy a consultar un buen cirujano,por que no aguanto más ver a mi hijo con este sufrimiento. gracias por sus apoyos y estaré en contacto con este gran sitio que nos llena de mucha esperanza. un abrazo a todos.

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Alejandro Polindara | 6-11-2010 a las 9:00 am #

Quiero preguntarles a las personas que han pasado por esto de operar a sus hijos. Después de esta operación, la recuperación que tal es? dolorosa? cuanto tiempo de incapacidad les dan? hay que volver a operar? si quedan bien?, quedo en espera de comentarios. muchas gracias.

427
erica | 6-11-2010 a las 11:12 am #

alejandro,la recuperacion depende de cada niño el mioestuvo 5dias en terapia intensiva,para los dolores le daban morfina,cuando comenzaban a sacarle todas las cosas que tenian conectada(sonda en la nariz,en el pitito,varios sueros),lo pasaron a terapia intermedia,y el drenaje que tenia fue lo ultimo en sacarle,empezo a comer,a levantarse,y cuando empezo a hacer caca recien ahi lo dejaron venir a casa,con analgesicos y un remedio que es un protector gastrico.Luego en casa todo fue marchando bien,con reposo y tratando de recuperarse.A mi hijo(como te conte antes)lo operaron el 8 de Marzo y el 10 de Abril ya estaba llendo al colegio.Quisiera saber si al final le hicistes la enema a tu hijo ya que llevaba muchos dias sin hacer caca?Tambien queria decirte que lo mas importante es que le tengas mucha confianza a tu cirujano(es muy importante que el te saque todas tus dudas,y si no busca otro ya que yo pienso en que el medico que lo opere te tiene que dar confianza)Bueno espero que mi experiencia te sirva y cualquier cosa aqui estare. Un Abrazo

428
MARGARITA GERVASI | 8-11-2010 a las 2:37 am #

Hola Alejandro soy margarita, yo quiero contarte que la recuperacion de Renata fue muy buena, no fue a terapia, estuvo en sala comun, sin complicaciones, tenia si sonda en la nariz, en la cola, suro para los antibioticos, los antibioticos y el protector gastricos pero a los tres dias le sacaron todo y su recuparacion fue excelente. No tengas miedo, MUCHA SUERTE! MARGARITA.

429
Alejandro Polindara | 8-11-2010 a las 4:14 am #

Buenas noches a todos, les cuento que no le puse el enema a mi hijo, no por terco, sino porque mi hijo le tiene pavor(miedo) y me toca ponérselo a la fuerza y sinceramente no me gusta verlo sufrir, pero le duplicamos la dosis de la fibra que esta tomando, le dimos a comer dieta blanda, bastante liquido, le hicimos masajes en la barriguita y adicional le empezamos a dar otro remedio que nos recomendaron que se llama extracto de áloe, que acá en Colombia lo conocemos como sabila y el viernes pasado comenzó, gracias a Dios, a hacer del cuerpo y desde entonces hasta hoy a hecho y poco a poco ha ido evacuando aunque no del todo. Yo sé que esto es solo una solución de momento y sé que la salida definitiva es la opción quirúrgica y lo que me dice Erica es verdad, la vez pasada no lo hice operar fue por que el cirujano no me dio mucha confianza, cuando me hablaba de lo que le iban a hacer a mi hijo, me lo decía como, con temor, me daba la sensación de que nunca había hecho esa cirugía, solo me hablaba de lo malo que le podía pasar y fuera de eso me dijo que no me garantizaba los resultados, osea que quizás después de la cirugía podía quedar igual, claro, yo me llene de pánico y fue por eso que tome la decisión de no hacerlo operar, pero gracias a todos sus comentarios esperanzadores he consultado con mi esposa y hemos tomado la decisión de volver a retomar esta opción y sé que con la ayuda de Dios y los consejos de ustedes las madres y padres que ya pasaron por este martirio, vamos a salir adelante y mi hijo va tener la vida normal que se merece. muchas gracias a todos y seguiremos en contacto. adiós.

430
Rosa | 8-11-2010 a las 3:58 pm #

Hola Alejandro,veo que al final os habeis decidido y creo que es la mejor opción,ya que no hay ningun otro tratamiento.
Asegurate que sea un buén cirujano y sepa bien lo que esta enfermedad ya que esta operación no es ninguna tonteria.
Mientras tanto ten cuidado con la fibra que le dás ya que en esceso produce el efecto rebote;estriñe mucho si te pasas en fibra te lo digo por experiencia,dale mucho liquido y que haga algún deporte,es bueno que se mueva.
Ya nos iras contando…

Un saludo

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silvia | 9-11-2010 a las 2:56 am #

hola mi nombre es silvia,a quien me pueda responder.hoy mi nieto tiene 4 años,a los 9 dias de vida lo operaron de esta enfermedad,estuvo con la bolsita hasta su segunda operacion a los 12 meses,hace poco dejo el pañal pero tiene incontinencias no se da cuenta cuando ensucia su ropa inerior algunas veces hace an el baño pero es cuando lo llevamos dspues de comer aveces avisa pero es cuando le duele la pansa y no x que se de cuenta.la cirujana dice que lleva tiempo pero la verdad que nos preocupa mucho.

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erica | 9-11-2010 a las 3:13 am #

Hola Silvia,te cuento que a mi hijo le pasa lo mismo,el tiene 11años y lo operaron en Marzo,el tambien tiene incontinencias en el dia.Hace en el inodoro, pero se ensucia tambien,imaginate que estoy preocupada,pero su medico dice que es normal y que tarda bastante en normalizarce(el muchas veces tampoco se da cuenta y se ensucia),si no mejora se puede hacer una manometria o un colon por enema,pero por ahora hay que esperar su evolucion natural,lo que si hace es una dieta en la cual vamos provando que alimentos le hace bien y los que le produce incontinencia se los saco,es complicado pero hay que hacerlo para que el este mejor.Bueno te mando un abrazo.

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erica | 19-11-2010 a las 11:32 am #

Hola Silvia,como esta tu nieto hace un par de dias que no veo ningun comentario tuyo. Me gustaria saber como sigue y si tenes alguna novedad para contar.Un Abrazo y espero que me cuentes algo.

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jesica sanchez | 25-11-2010 a las 3:56 am #

HOLA SOY JESI EL 6 DE ABRIL DEL 2005 FUI MAMA DE UNA HERMOSA NENA A LA CUAL LLAME EUGENIA ALOS CUATRO DIAS DE VIDA ME DIERON LA MALA NOTICIA DE QUE SI NO OPERABAN A MI HIJA SE ME IVA A MORIR PORQUE DESCUBRIERON QUE TENIA UNA OCLUSION EN EL INTESTINO PORQUE NO SE LE DESARROLLO EL INTESTINO GRUESO OSEA NO TENIA LAS GLANDULAS DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO LE HICIERON EL CIERRE DE LA ILIOSTOMIA A LO DUAMEL DESDE ESE ENTONCES A TENIDO SUS COMPLICACAIONES PERO CON SUS GANAS DE VIVIR MIS GANAS DE TENERLA CONMIGO Y LA AYUDA DE DIOS ELLA ESTA ACA DISFRUTANDO DE LA VIDA NORMALMENTE.A USTED SILVIA DE SU COMENTERIO NACIERON MIS GANAS DE ESCRIBIRLE PORQUE A MI NENA LE PASA EXACTAMENTE LO MISMO Y YA TIENE CINCO AÑOS EL MEDICO ME DICE QUE TENGO QUE SER MUY PACIENTE QUE YA SE VA ACOSTUMBRAR Y VA A EMPEZAR A DAR CUENTA SOLA SOLO LE PIDO A DIOS QUE NOS AYUDE A NOSOTRAS Y A ELLOS A MEJORAR DE ESTA ETAPA DE LA ENFERMEDAD.BUENO ESPERO UN RESPUESTA Y QUE PODAMOS SOLUCIONAR LOS MOMENTOS DE NUESTROS HIJOS POR SU TOTAL FELICIDAD.BESOTES A SU NENE Y DESEO QUE SEAN TOTALMENTE FELIZ

435
julio cesar camacho | 8-12-2010 a las 4:00 am #

oyes un favo alguien me podri adecir cuan to cuestan las bolsas y como se llamam

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erica | 12-12-2010 a las 1:12 pm #

Silvia,como estas?,me gustaria que me cuentes como sigue tu nieto ya que hace muchos dias que no comentas nada.Espero que este bien,bueno espero tu respuesta,un abrazo.

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Rosa | 19-12-2010 a las 10:24 pm #

Hola a todos ,queria desear feliz Navidad a todas las personas que han escrito en este foro y en especial a Ana Patricia ya que lleva tanto tiempo sin escribir y deseo que le halla ido muy bien,a tí Erica que si no fuera por ti este foro estaria muy parado,deseo para todos mucha salud….
Felices Fiestas…
Rosa

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erica | 20-12-2010 a las 12:56 pm #

Hola Rosa,como andan por ahi todos?Tienes razon esta bastante parado este foro,lo que mas me preocupa es esta abuela que no escribio mas,espero que pronto lo haga.Bueno deseo para vos tambien que pases unas hermosas Fiestas y que el año que llega sea mejor para todos,a vos particularmente agradecerte todo el apoyo que me distes,nunca lo olvidare y siempre te estare agradecida.Agus sigue con su incontinencia por tal motivo no pudo hacer un campamento festejando que termino la primaria,pero bueno el es muy consiente de lo que le pasa y lo acepto sin problema.Te Deseo lo mejor para vos y tu Familia te mando un beso grande para todos ustedes.

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betty fernandez | 4-1-2011 a las 10:25 pm #

hola soy de venezuela quiero compartir mi historia con ustedes tengo un niño que actualmente tiene 11 años y padece de megacolon congenito a el le diagnosticaron la enfermedad a los 6 meses de nacido y lo intervinieron al 1 año de su vida y hasta los momentos lo han intervenido 7 veces, esaba mejorando muy bien solo le faltaba el control de los efinteres pero ahora tiene una estenosis rctal y aparentemente tienen que volverlo a intervenir, quisiera saber si alguin a vivido esto tambien y que me dirian para ayudarme a tranquilizarme gracias y saludos

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erica | 5-1-2011 a las 4:12 pm #

Hola Betty,sinceramente es la primera vez que me entero de algo asi,me gustaria preguntarte por que lo operaron tantas veces?y que tambien me cuentes que es estenosis rectal?,asi puedo averiguarte algo para ver si te puedo ayudar.Espero tu respuesta,un Abrazo,soy de Argentina.

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Lilian | 13-1-2011 a las 2:44 pm #

Hola, mi nombre es Lilian soy psicóloga de orientación infantil. Actualmente trabajo con un menos de 3 años, 8 meses , el cual tiene un severeo retraso a nivel del lenguaje expresivo, el especialista diagnostico mega colon y asocia a esta enfermedad su retraso en el lenguaje, el aún no ha sido intervenido a traves de cirugia. Mi gran duda es que repercuciones en el desarrollo infantil puede tener este enfermedad???

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yohanna flores | 14-1-2011 a las 3:35 am #

hola soy yohanna flores mi hijo luis alejandro nacio el 06.10.10 le diansticaron un megacolon a las 48 horas de nacido me lo operaron de emergencia estubo siete dias en cuidados intencivos despues de la operacion todo bien me lo dieron todo parecia marchar muy bien hasta que a los dos meses lo vacune unas de las tomadas al pareser esto le hiso una reación y presento aderencias se obtruyeron los intestinos me lo ingresaron en la uci me lo han operado tres veces por ahora esta conmigo comfiando en dios y en cristo jesus que la prosima operacion sera la del cierre y no tenga mas conplicasiones solo quiero desirles comfien en dios solo el puede hacer los milagros y en realidad el siempre nos lleva de la mano es un apredisaje de vida tratelos omo niños normarles no especiales espicial es padre que dios le manda estos niños y bueno mucho cuidado con las vacunas tomadas ya que lo de ellos es a nivel de estomago,colon e intestino dios les bendigan venezuela,estado lara.

443
Rosa | 14-1-2011 a las 3:31 pm #

Hola Betty,pero ahora porque le operan,por el control de esfinter o por la estenosis?.
Queria decirte que siendo la misma enfermedad cada niño es un mundo.Por todo los casos que llevo leidos lo de no controlar el esfinter es lo más normal,ya que al principio veo que hasta en casos como el del hijo de Erica, que es un niño mayor está pasando por ese proceso,y sin embargo mi hijo tuvo muchisimas complicaciones pos-operatorias,pero ese problema Gracias a DIos no lo ha tenido, ni se ha irritado la zona anal.Mucha suerte y hasta pronto
Rosa

444
Rosa | 14-1-2011 a las 3:40 pm #

Hola Lilian,por los casos que conozco y son unos cuantos, el más cercano “mi hijo”.Te puedo asegurar que no tienen ningún otro problema solo que no pueden hacer caca,por lo demás ha destacado siempre, ya que su coeficiente mental es superior a la media.Siempre ha sido un niño de sobresalientes en el colegio y en este momento está haciendo bachillerato con unas notas inmejorables,seguramente que esos niños además del problema de intestino se sumará otros problemas pero el megacolon no tiene nada que ver con su problema de leguaje eso te lo aseguro.
Un abrazo de Rosa

445
Rosa | 14-1-2011 a las 3:45 pm #

Hola Yohanna,creo que debió ser pura casualidad que vacunaras al niño y tubiera la mala suerte de tener la adherencia y obstrucción,he leido algún cas con ese problema pero creo que la vacuna no fué la culpable,te deseo que se recupere pronto y os vaya muy bién.
Un saludo
Rosa

446
Rosa | 14-1-2011 a las 3:47 pm #

Erica no puedo pasar por aqui, sin mandarte un abrazo.
Rosa

447
Carmen Moreu | 14-1-2011 a las 3:54 pm #

Respuesta a Lilian.
Estimada Lilian, hola, puedes leer la experiencia de mi hija (comentario 399). Ella estuvo con tratamiento psicológico por un año, a principios de la pubertad (13 – 14 años). Fue muy productivo ya que a pesar de darle todos los cuidados médicos e intentar que hiciera una vida lo más normal posible, siempre hay algo que ellos sienten que no está del todo normal. Básicamente, lo que mi hija experimentó fue una cierta inseguridad frente a sus pares en el colegio, pero con la terapia se solucionó completamente. Nunca tuvo problemas de lenguaje, a parte de aprender a ir sola al baño un poco mas tarde que el resto de los niños, diría que tuvo un desarrollo bastante normal. Eso sí: tiene que tomar permanentemente medicamentos que contienen bifidus activo, ya que al no tener el intestino grueso, que proporciona gran parte de nuestras defensas a las enfermedades, tiene que adquirirlas vía oral, ya sea en pastillas o leche cultivada, etc.
En Marzo ingresará a la Universidad a estudiar enfermería, participó del proceso normal de selección universitaria, lo que reafirmó su seguridad en sí misma. Nosotros encantados!!

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erica | 15-1-2011 a las 12:03 pm #

Hola Lilian,opino como Rosa,no creo que lo que tenga sea por el megacolon,esto lo que si puede afectar(que es lo que le paso a mi hijo)es que no suba de peso y que tarde mas tiempo en desarrollarse,es decir,que no crezca,en tiempo y forma al igual que el peso y que la pubertad,sea mas tardia que en otros niños.Al ser operado,mi hijo recupero peso,altura en forma increible,lo unico que no puede controlar todavia es su incontinencia,pero no creo que esta enfermedad produzca un severo retraso.Bueno te deseo mucha suerte y que se mejoren las cosas,si podes manteneme al tanto de como sigue.Un Abrazo.

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erica | 15-1-2011 a las 12:05 pm #

Gracias Rosa,un Abrazo para vos tambien y para toda tu familia.

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Adriana Balderas Soriano | 17-1-2011 a las 1:19 am #

Mi bebe tiene 4 meses y me dijeron que probablemente tenía Mega colon congenito, pero yo tengo una duda. Que cuando nació hacia bien del baño pero a los 2 meses se empezó a estreñir a cada tercer dia, pero conforme pasó el tiempo más se alarga su estreñimiento le han dado laxantes y no funcionan. Me dicen que es hereditario o me dicen que mi leche no le caé bien.

Estoy desesperada y quisiera saber si me podrían dar algún consejos.

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erica | 18-1-2011 a las 12:58 am #

Hola Adriana,mira es muy posible que se confunda el diagnostico,mi hijo de bebe,al principio iba de cuerpo y despues ya no,le daban laxante y a medida que fue creciendo comenzaron las enemas y un cambio rotundo en su alimentacion,despues de 10 años le descubrieron lo que tenia,hoy tiene 12 años y en marzo va a hacer un año de que lo operaron y se encuentra muy bien,lo unico que tiene es incontinencia,que se le va reguralizando con el tiempo y con una alimentacion especial,salvo por eso esta muy bien,haciendo vida normal(a los 3meses de haberse operado ya estaba haciendo deportes).Lo que te puedo aconsejar es que consigas un buen gastroenterologo,que va a hacerle estudios para poder ver que es lo que pasa con tu bebe.Me gustaria saber de donde sos?.Lo principal es que tengas mucha paciencia y conseguir un buen gastro.Espero tu respuesta,si estuvistes leyendo esta pagina yo soy de Argentina.Te mando un abrazo

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carolina | 21-1-2011 a las 5:33 am #

Tengo a mi hijo de ocho meses y padece esta enfermedad,fue operado al cuarto dia de nacido y hasta el momento todo ha sido tal cual se menciona anteriormente.Solo nos queda esperar dos meses mas para su segunda cirugia. Aun sigo buscando informacion sobre como sera todo luego de la proxima opracion.
Rogamos a DIOS que pronto pueda llevar una vida normal.

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Angélica Arias Cárdenas | 23-1-2011 a las 2:08 am #

Mi hija es muy estreñida. Cuando logra defecar, sus heces… ¡Tapan el baño debido a su volumen! Me preocupa mucho pues, además, en un ultrasonido que le hicieron, la doctora hizo la observación que tiene megavejiga.
Por favor, auxílienos.
Atte. Angélica A.C.

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Esperanza | 1-2-2011 a las 9:31 pm #

Hola a todos!!! Hace mucho no me sentaba a leer las historias, hay muchas c las q coprto vivencias y otra q me parece son totalemnte diferentes a la de mi hijo Felipe, el lleva dos años del desceso de la colostomia, y pasamos hace 6 meses una etapa dura de desnutricion, dermatitis ulcerosa, mononucleosis, y otros virus q se fue adquiriendo a raiz de su estado de bulneravilidad. Por suerte di c el Hospital de Niños Gutierrez y lo sacaron adelante, hoy esta en un buen peso y tb le diagnosticaron Escafocefalia y estamos esperando la respuesta de los neurocirujanos. Hay nucho camino duro q recorrer c esta enfermedad pero hay q luchar… un abrazo gigante a todossss!! Mi mail si necesitan alguna info es girardme@hotmail.com

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Nicaragua | 4-2-2011 a las 4:02 am #

porqué si dicen q es congénito y en la familia consideramos que nadie lo ha tenido y se dice congénito si el padre o la madre lo han tenido y lo transmiten a su hijo. Mi hijo acaba de ser examinado y tiene exactamente 8 años y 2 meses de edad, y yo no sabía cuál era el problema de que se ensuciaba en sus ropa sin previo aviso, como incontinencia al defecar,entonces lo llevé donde el cirujano pediatra y me le mando los examenes respectivos y estoy desesperada… con todo lo que he leido de esta enfermedad y los procesos clinicos… Es probable que tenga un proceso normal despues de la operación?

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Rosa | 5-2-2011 a las 2:57 pm #

Hola Angelina,en mi pinión tu hija no tiene la enfermedad de hirschsprung,ya que con esta enfermedad jamás !Tapan el baño¡
El problema es conseguir y con ayuda de enemas que hagan un poquito de “caca”,creo que debes de estar contenta ya que hay personas muy muy estreñidas,pero no es tan grave ya que esta enfermedad solo tiene un remedio final y es cirugia.
Pero no obstante no estaria demás que le hicieran un enema opaco y una manometria que son 2 de las pruebas para descartar la enfermedad.Lo de megavegia no tiene nada que ver con el estreñimiento ,Suerte.
Rosa

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Rosa | 5-2-2011 a las 3:04 pm #

Hola Esperanza,cada niño es un mundo,siendo la misma enfermedad,y cada uno responde de forma diferente.Mi hijo no tubo jamás otro problema que no fuera que no hacia caca,y en el pos-operatorio casi pierde la vida,y sin embargo este mes ha echo 2 años del cierre de colostomia y está como si nunca hubiera tenido esta enfermedad.
Mucha salud para tu pequeño Felipe y hasta pronto.
Rosa

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MARGARITA GERVASI | 7-2-2011 a las 2:09 am #

Hola gente como andan? quiero contarles que ya hace cuatro meses que la operaron a Renata y gracias a Dios anda muy bien,ya aumento casi diez kilos, ya fuimos dos veces a control despues de la cirugia, y todo bien. En esta ultima visita al garrahan le hicieron Manometria y otro estudio similar, y todo bien. Ahora queda que ella haga el habito de ir al baño con frecuencia e ir agrgando mas liquidos y frutas para ayudar a no secarse tanto.Les quiero contar que hasta el dia de hoy paso tan rapido el tiempo que por ahi no caigo que lo peor paso, que ya la operaron que se terminaron esas crisis espantosas que tenia, esos malestares esos mivimientos y ruidos de su panza que realmente eran una tortura para mi y ni hablar de ella que fue y es la que siempre puso su cuerpito.
Quiero darles fuerzas a todos los que estan pasando por lo mismo y decirles que no tengan miedo de consultar al medico.Y tambien decirles que gracias al hospital Garrahan mi hija salio adelante. SALUDOS A TODOS!!!

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Danelys | 8-2-2011 a las 8:23 pm #

me bebe fue intevenido de 4 días de nacido por ostruccion intestinal, le realizaron un megacolon, la verdad tengo trauna y no se como es la segunda opración, supuestamente le realizarn un biopsia para ver si es congenito, quien me puede ayudar explicandome como es todo el procedimiento y si en una misma operación lo van a cerrar????? auxilio mama desesperada aa y que le puedo poner para la irritación de la piel en la colostomia, no le puedo poner bolsa porque es muy pequeño y no le calsan.

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claudia | 9-2-2011 a las 4:44 am #

hola tengo una niña de 8 años que han diagnosticado con megacolon ya le hicieron el colon por enema y le hicieron 3 biopsias rectales y estamos a la espera de los resultados , la verdad es que estamos bastante preocupados creen que hay alguna posibilidad que no la tengan que operar necesito consejos soy colombiana y vivo en costa rica sola con mi esposo y mi hija sin el apoyo de mi familia, y hemos pasado momentos muy tristes a raiz de esta rara enfermedad…

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emilio | 11-2-2011 a las 5:09 am #

hola,quisiera saber cuales son los cuidados alimenticios para esta enfermedad,muchas gracias

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Rosa | 14-2-2011 a las 12:26 am #

Margatita,felicidades ya que dices que Renata está así de bién.Un abrazo

Danelys,lo primero que tienes que tener claro es si es hirschsprung,y si te lo confirman cada niño es diferente,siendo la misma enfermedad hay varios metodos y es el cirujano,quien valora el metodo a utilizar.espera a saberlo con certeza…
Un saludo

Hola Claudia,te digo lo mismo que a Danelys,espera a saber si tiene la enfermedad,ya que si es que sí no hay otra opción que operar,no tiene otro tratamiento.
Un saludo

Emilio ,depende de cada niño,por ejemplo mi hijo come de todo ,pero las legumbres le producen muchos gases y le sueltan un poco la tripa ,entonces procuro no darselas,por lo demás come de todo,no lleva una alimentación especial.
Un saludo

Rosa

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luis veizaga | 17-2-2011 a las 10:52 pm #

hola me llamo luis y soy padre de un hermoso bebe que le diagnosticaron megacolon congenito a los 5 dias de nacido: explico a otros padres o madres como es que fue nuestra etapa primeramente entro a consultorio por no hacer caquita durante el lapso de 2 a 3 dias decian que era colicos pero su madre decia que era algo mas hasta que fuiamos al cirujano pedriatrico donde el nos dijo que su estomagito no era normal y que podria ser megacolon congenito y nos dijo que tenia que hacer la biopsia no se si era biopsia profunda o superficial pero le hicieron la biopsia a los 5 a 6 dias de nacido yo y para todos los que tienen miedo a la biopsia es natural porque estan tan pequeñitos y ya tienen que ser sometidos a cirugia ambulatoria como dicen los medicos pero al final es una cirujia donde se confirmo el diagnostico de megacolon congenito mi bebe con recomendaciones del medico cirujano pediatra dijo que tenias que hacerle enemitas ya a sus 20 dias de nacimiento donde se introduce una sonda rectal la mas pequeña que haya con agua y sal mezclados tibio con eso mi bebe hizo sus defecaciones en minutos de hacerle el enema pero por indicaciones de un pediatra nos dijo que eso a la larga la sal le afectaria a su higado porque absorberia entos le quitamos los enamas pero gracias a dios el hacia sus defecaciones una vez al dia con nuestra ayuda claro esta ahora ya tiene 3 meses y pues no pudo hacer 2 dias caquita asi que volvimos al medico cirujano pediatra y nos dijo su enemita lo cambiara y nos dijo que pusieramos agua vaselina liquida cada una de 1 ml o 2 no recuerdo bien… radiologia con un liquido que le hacen nos dijo que esperaremos un poco mas para la operacion..???
Para mi seria una alegria poder escuchar sus sugerencias o comentarios vivencias con el tratamiento que siguieron para que sus bebes defequen al dia una vez por lo menos en esa edad que les estoy hablando
y la razon porque a mi bebe todavia no lo quieren operar es la siguiente razon tiene que tener un peso ideal para poder ser operado y que no tenga muchas complicaciones

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Mariela | 23-2-2011 a las 9:02 pm #

Hola a todos, hace tiempo leo cada uno de sus comentarios y recién ahora me animo a escribirles para compartir con ustedes nuestra historia, en julio del 2009 nacio nuestro bebe, a quien le diagnosticaron megacolon, la primer operación se la realizaron a los 5 días de vida, la segunda al año y dos meses y hace 14 días le hicieron el cierre de la ostomía. Ahora tiene un año y medio, es un bebe hermoso y super fuerte, a veces me siento super desgastada por todo esto, pero lo veo a él tan “gladiador” y no lo puedo creer, nustros hijos tienen una fortaleza enviadiables. Ahora él esta en un periodo de adaptación , creo (mañana tenemos que llevarlo al cirujano y ahí le consultaré) porque llora cuando hace caca, suponemos que es normal ya que es nuevo para él. Bueno les mando un beso desde Argentina a todos, y muchas fuerzas!!!!!! Gracias por este espacio.

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Rosa | 26-2-2011 a las 4:11 pm #

Hola Luis,¡Cuanto sufrimos los padres!al no poder controlar esta situación,es desesperante,pero así pasé yo 14 años,sin saber que hacer para que mi hijo no se atascase.
Cuando era bebé le dabamos Eupectina un laxante en polvo que le echaba en el biberon,devez en cuanto un micralac,que es un laxante pero rectal ,y cuando fué mas mayor ,enemas de agua jabonosa.
Para la operación debe tener un peso adecuado para que está fuerte,y no tenga ninguna complicación.
Os deseo mucha suerte,que todo vá ha salir bién.

Un abrazo Rosa

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Rosa | 27-2-2011 a las 7:08 pm #

Hola Mariela

Ya pasaste lo peor, ahora a disfrutar de tu pequeño,que son unos campeone.Mucha suerte y un abrazo desde España.
Rosa

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luis veizaga | 28-2-2011 a las 2:38 pm #

gracias ROSA
por tu comentario si pero esos medicamentos son para niños mayores de 5 años pues pero agradezco tu comentario…. y si es una odisea vivir todo esto y mas aun saber que a veces no saber que hacer

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Luis Mundarain | 7-3-2011 a las 7:51 pm #

Ante todo muy buenas tardes, quiero comentarle desde que mi hija nacio presento problema para evacuar y los padiatrias decian que era normal.cabe destacar que a los 28 dias de nacida mi niña presento vomitos , distincion y el medico Jesus Rondon le diagnostico mecacolon y la tranfirio para caracas para realisarle unos estudios.Le realizaron sus estudios y la biopsi y salio positiva la enfermedad , la operacion sale 53 bolivares fuerte y tienen fecha para operarla el 16 de este mes si deposito la plata en el hospital san juan de dios ha la operacion es rectal yo tengo fe que todo va salir bien dios es el unico poderoso.
Igualmente se puede resaltar , para evacuar la bebe tenemos que estimularla .usando guante, vaselina y el dedo. Acepto sugerncia.

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Rosa | 11-3-2011 a las 3:12 pm #

Hola Luis,ya verás que todo saldrá bien,además si la operación es rectal,la recuperación es mucho más rapida y la hacen en una sola vez,te evitaran colostomia.
Yo para que mi hijo evacuara le ponia enemas de agua ,pero si tu manejas bien lo del guante,vaselina y dedo y te ha recomendado un medico pues sigue así,total el 16 está cercano.
Te deseo mucha suerte y salud para tu pequeña.
Un abrazo Rosa

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Luis Mundarain. carupano | 12-3-2011 a las 3:15 pm #

Gracias Rosa por tus palabras de aliento, ya deposite la plata para la opracion me la hospitaliza el martes y el miercoles 16 me la estan operando con el favor de dios.Yo tengo fe que no se va presentar ningun inconveniente y la operacion va ser un exito.SALUDO

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Wendy y Rubén | 17-3-2011 a las 8:00 am #

Hola nosotros somos Wendy y Rubén, somos de México D.F.y somos padres de un pequeñito de un año y medio de edad, a el le diagnosticaron hirschsprung total en junio del año pasado (2010), el tiene una ileostomia desde que tenia 15 dias de nacido, lo van a operar para quitarle el colon, pero aun no hay fecha, lo que nos preocupa es que desde el lunes de la semana pasada su estoma funcional se le empezo a “meter” primero era nada mas por las noches y a medio dia de el dia siguiente volvia a su normalidad, asi siguio hasta el dia de hoy, hoy, se le metio todo el dia y lo extraño es que, tiene la mitad del estoma metido y no le ha querido salir en todo el dia, el esta comiendo bien, juega como siempre, etc, de repente notamos q esta un poco inquieto y la verdad no sabemos que es lo que le pasa, es la primera vez que le pasa esto y estamos muy preocupados y angustiados, las enfermeras de el hospital donde lo estan viendo, dicen que es “normal” pero para nosotros que lo conocemos y sabemos como es nuestro hijo, no es normal, por favor, necesitamos saber si es normal o no, que debemos hacer, NOS URGE!!!!! Por favor, si alguien ha pasado por esto o por algo similar, les pedimos su ayuda y sus consejos, de verdad estamos muy preocupados, angustiados, y desesperados, NOS URGE SABER QUE ES LO QUE PASA!!!!! De antemano, les agradecemos la atencion brindada, GRACIAS!!! Wendy y Rubén.

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CARMEN MOREAU | 17-3-2011 a las 3:13 pm #

Hola a todos. Paso por acá sólo a contarles las buenas nuevas, y para darles una palabra de aliento a todos los padres y madres que no lo están pasando bien con sus niños aún pequeños y en las primeras etapas de la enfermedad.
Mi hija entró a la Universidad a estudiar enfermería, que era lo que más quería hacer y lo logró.
Ya lleva una semana y cero problemas, tiene una vida absolutamente normal!!!! por fin el fantasma de esta enfermedad siento que se aleja!!!!
Ánimo… ya estarán ustedes en esta etapa también y todo esto será sólo un recuerdo, en ocasiones amargo, pero muchas otras muy lindo, con personas en nuestro camino que nos apoyaron y se preocuparon por nosotros.
Gracias Rosa por tu espacio de encuentro.
Cariños,
Carmen.

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Rocio | 18-3-2011 a las 12:36 am #

Hola a todos soy de Santa Fe Argentina, mi hijo tiene 7 años, desde los 3 meses empezamos a notar que tenia problemas para evacuar, probamos de todo, lo llevamos a muchos medicos pero todos me decian que lo solucionaba con una dieta, pero yo sabia que habia algo mas ya que llegaban a pasar 7 días con laxantes y enemas y aun asi no podia evacuar y cuando lo hacia sufria muchisimo por el dolor y el tamaño de las heces era impresionante. En fin recien a los 3 años un medico medico me hablo de hirschprung, le hicimos el colon por enema y dio el colon dilatado, de ahi fue una seguidilla de medicos, le hicimos una manometria rectal y le dio que tiene celulas ganglionales, por lo que descartaron la enfermedad y me dieron barex unipeg de tratamiento para evitar una operacion teniendo una posibilidad de que el intestino vuelva a su tamaño por si solo, el lleva ya 3 años tomando todos los dias esto, sin estas sales el no puede hacer una vida normal, nunca se le realizo una biopsia y mi preocupacion es si hago bien en seguir esperando, si es posible que estas celulas esten presentes en esta enfermedad, si le puede producir algun daño la toma diaria de barex, los medicos no saben responderme nada concreto solo me dicen que tengo que ser paciente y tuve que elegir entre la operacion o un posible tratamiento sin garantias… talves la experiencia de ustedes me pueda orientar, muchas gracias.

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Rosa | 23-3-2011 a las 10:38 am #

Hola Rocio,me extraña que con una manometria sepan que tiene celulas ganglionales,ya que eso solo se sabe con biopsia rectal y con 7 años debe de hacersela con anestesia general.

Creo que ese tratamiento no puede ser efectivo a largo plazo, ya que sin él, no puede ir al baño.
Desgraciadamente si tiene un hirschprung no tiene otro tratamiento que es el quirurgico,ya que nacen sin esas celulas,y eso no tiene otra solución que quitar la parte afectada ya que no hace sus funciones.
Un saludo
Rosa

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Rocio | 23-3-2011 a las 9:49 pm #

Gracias Rosa, la verdad que este blog me ha sido de gran ayuda, aveces uno se enfrenta con impotencia e ignorancia ante las palabras de algunos medicos, que no se dan cuenta que tienen en sus manos lo mas importante para nosotras y que no pueden especular con el asar cuando se trata de la salud de nuestros hijos…eso siento que me paso a mi, pasar por tantos medicos y sentir que algo no esta bien.
Voy a hacer otra consulta y que de una vez se le realice la biopsia que es lo unico que confirma o descarta la enfermedad.
Muchas gracias por contestar siempre nuestras dudas… realmente hace bien saber que hay otros papas que pasan por lo mismo y entre todos nos ayudemos.
Saludos

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erica | 24-3-2011 a las 12:08 pm #

Hola Rocio,como estas?Me gustaria saber en donde atendistes a tu hijo?Yo opino como Rosa hay que hacerle una biopsia rectal con anestesia total,mi hijo estaba como el tuyo y tomaba barex todos los dias,enemas y dieta.El no tenia hirsprung,una parte de su intestino estaba muy estirada,y algunas de sus celulas no funcionaban.Se llama displasia neuronal intestinal.Lo operaron retiraron la parte estirada(que era impresionante).Ahora el anda muy bien recupero peso,y evacua todos los dias,solo tiene una incontinencia que todavia no pudo controlar.Tiene que seguir con controles pero ya no tan seguido.Bueno espero que me contestes ya que soy de Argentina y podria darte una mano.Un abrazo.

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Rocio | 24-3-2011 a las 4:07 pm #

Hola Erica, muchas gracias por tu comentario a mi hijo lo estoy tratando en Rosario en el Sanatorio del niño, porque en Santa Fe ningun medico le daba en la “tecla”, lo llevo periodicamente a hacer controles externos, desde los 4 años esta tomando barex todos los dias y lo que me dijo el medico fue que tenia que esperar por lo menos tres años para ver si evacuando casi todos los dias el intestino volvia a su tamaño por si solo, sin darme ningun tipo de garantia ya que llegado el momento de suspender el barex podria no haber funcionado, solo que era la unica opcion que existia para no tener que operarlo, nunca quiso hacerle biopsia, dijo que era muy invasiva y que no lo considera necesario porque para el no era Hirschsprung ya que que directamente un niño con esta patologia no podia evacuar le des lo que le des… cosa que viendo la cantidad de casos confirmados no es asi. Parecia que era Hirschsprung o nada…
Te agradezco cualquier informacion que puedas darme.
Un abrazo.

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lourdes | 24-3-2011 a las 7:28 pm #

mi hijo tiene 6 años, alos dias de nacido le hicieron una colostomia porque el nacio con el ano imperforado, ahora le han hecho una biopsia rectal y dicen que tiene un megacolon O HIPOGANGLIONOSIS DE COLON quisiera que alguien me aconseje no seque hacer si lo tienen que operar.

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erica | 25-3-2011 a las 11:52 am #

Hola Rocio,te puedo contar mi experiencia,mi hijo estuvo desde que nacio con esta enfermedad,ynadie queria hacerle nada por que decian que era intestino peresozo,y esa espera fue lo que le hizo peor,es decir su intestino seguia estirandose.Despues de muchos años encontre una gastroenterologa que le mando hacer todos los estudios que le tendrian que haber hecho al principio.Bueno despues de ir probando con un medicamento que se llama cisapride(que al principio andaba nuy bien en el)y con una jalea que es un regularizador intestinal llamado Modaton y de enemas empezo a no ir de cuerpo otra vez(de todas maneras con la medicacion iba cada 3 o 4 dias y a veces pasaban 10 dias sin ir al baño y en ese momento eran 2 o 3 enemas por dia),bueno ahi comenzo a tomar el barex(que pobre no lo podia ni tragar,no se si tu hijo le cuesta tomarlo?)y a parte lo inflamaba mucho.A LOS 10 AÑOS le hicieron la primer biopsia(que no fue profunda)es decir la hicieron con el despierto,con una tijera bien finita,puesta por la cola le sacaron 3 pedacitos de intestino,no te asustes no le dolio nada,y a las 2 horas ya lo dejaron irse.Como esa no dio resultado por que era muy superficial,le hicieron la biopsia profunda,con anestecia general.Como te conte antes lo de el tampoco era hirsprung,por lo tanto el sigue con sus controles,pero en vez de ser cada 15 dias ahora es cada 2 o 3 meses.Bueno si tenes alguna duda aqui estare,me gustaria preguntarte no pensastes en venir a hacer una interconsulta al Casa Cuna o al Garrahan.Te mando un abrazo y tranquila ya todo se va a solucionar.

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Luis Mundarain. carupano | 25-3-2011 a las 12:59 pm #

Luis Mundarain
Buenos dias ante todo, quiero comentarle que mi hija fue operada de megacolon congenito en forma rectal y su recuperacion a sido rapida ;le doy gracias a dios que todo a salido bien , apenas tiene dos meses de nacida , dos dias de operada y ya hace pupu normal. Fue operada en caracas en el hospital san juan de dios y le digo a todos los padres que sigan luchando que el que percevere vence. saludos a todos

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Priscilla Patricia López Caturegli | 25-3-2011 a las 8:57 pm #

Hola, ayer operaron por segunda ocasión a mi sobrino de 44 días de nacido,la primera se la hiceron a los dos días de nacido pero no le detectaron los doctores lo que tenía y pasó un mes diez días sin que pudieran hacerlo. Después de mucha agonía de los padres cayeron por fin en manos del doctor de la Torre quien pudo salvarle la vida. Fueron días valiosos que se perdieron y en el que el detrimento de su intestino fue terrible, llegó con peritonitis. Por la intervención anterior, el doctor no pudo solucionarlo por el recto teniendo que practicarle la colostomía, ahorita nos encontramos en las 24 horas críticas. Mi recomendación: cuando su bebé tenga los síntomas descritos, no pierdan tiempo, busquen al doctor de la Torre en Puebla. Mis primos viajaron de Querétaro a Puebla para buscarlo porque tuvieron la suerte de saber de él. Hoy no nos queda más que confiar en que Dios quiera que se quede con nosotros y que en la segunda cirugía todo se normalice para el bebé. Otras 24 horas demasiado largas…

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Priscilla Patricia López Caturegli | 25-3-2011 a las 9:01 pm #

Lourdes no sé dónde vives pero si tienes oportunidad, consulta al doctor de la Torre, no pierdas más tiempo para que él lo revise. Si buscas sus datos en el Hospital Angeles de Puebla podrás encontrar su correo electrónico.

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Rocío | 27-3-2011 a las 5:42 am #

Hola Erica, nuestras historias son parecidas, me alegra mucho saber que tu hijo esta mejor despues de tanto tiempo, te cuento que siempre ando con la idea de llevarlo al Garrahan, vos lo hiciste ver ahi?? me gustaria que me digas quien lo vio y como es el tema de los turnos.
Creo que las casualidades no existen y por algo encontre este blog… algo dentro mio no me deja tranquila con este tratamiento y siento que cada dia que pasa es uno perdido…(como te paso a vos con tu hijo).
Muchas gracias por brindarme tu tiempo, en estas cosas los medicos te pueden decir mil cosas, pero los consejos y la experiencia de una madre que paso por lo mismo para mi valen mas…
Espero noticias tuyas y te vuelvo a agradecer de todo corazon la mano que me estas dando.
Un abrazo.

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erica | 27-3-2011 a las 7:57 am #

Hola Rocio,te cuento yo por mi obra social lo atendi en la clinica franchin de once,pero la gastro de el atiende en el hospital naval(no se si lo conoces)y ella tambien hace charlas en el Garrahan.A mi hijo(que se llama Agustin)lo opero un cirujano del hospital Casa Cuna en Capital cerquita de constitucion,pero se que en esos 2lugares hay medicos que estan en el tema,yo esta semana voy a ver a un gastroenterologo que atiende en Casa Cuna(su apellido es sommaruga)y si queres le pregunto como tenes que hacer para pedir una consulta con el(como Agus esta mejor lo atiendo con el para los controles y 1vez cada 2 meses lo llevo a Once con su doctora de toda la vida.Es un muy buen gastro y pediatra,me ha sacado de varios problemas cuando su doctora no estaba.Si queres te averiguo como tenes que hacer(esto es casa cuna,sino para ir al garrahan tenes la pagina de internet(www.hospitalgarrahan.com)y podes llamar y ahi te dicentodo lo que tenes que hacer o llevar.De todas maneras te averiguo para el Casa Cuna(siempre es mejor cuando conoces a alguien)Te mando un Abrazo y tranqui todo va a salir Bien.

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erica | 27-3-2011 a las 8:07 am #

HOla Rocio,te cuento que por mi obra social yo lo atendi en la clinica Franchin con la doctora Karina Leta,y el que lo opero a Agus fue un cirujano del Hospital Casa Cuna.No se si vos tenes obra social?Lo que te puedo averiguar es para ir a CASA CUNA ya que tengo un gastroenterolo que atiende ahi,y es el que lo ve a Agustin,ya que lo llevo a su doctora y tambien con el para no tener que viajar tanto,te cuento que es muy buen medico y siempre estuvo de acuerdo con todo lo que le mandaba su doctora,siempre me salvo cuando ella no estaba.Yo lo tengo que ver esta semana,si queres le pregunto(siempre es mas facil cuando conoces a alguien del hospital)y sino para ir al garrahan tenes la pagina de internet donde esta el telefono y te dicen como tenes que hacer y que tenes que llevar.Te digo que no me cuesta nada preguntarle al gastro que conozco como tenes que hacer.Te mando un Abrazo y tranqui que todo va a salir bien.

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erica | 27-3-2011 a las 8:29 am #

Hola Rocio,te cuento que yo atendi a mi hijo en la clinica Franchin por la obra social,no se si vos tenes?y a el lo opero un cirujano del hospital Casa Cuna,de todas maneras yo conozco a un gastroenterolo que trabaja ahi,que es el que lo ve a Agus ahora,asi no viajo tanto,y los controles que le hago cada 2 meses lo llevo a su doctora a capital,de todas maneras este doctor es muy bueno y siempre estuvo de acuerdo con lo que le mandaba su doctora.Te puedo averiguar con el como tenes que hacer(siempre es mas facil si conoces a alguien)para que lo lleves a CASA CUNA,y sino tenes el Garrahan(ahi no conozco a nadie)que podes entrar en la pagina que te dice los telfonos y te explican como hacer.Como vos quieras,yo esta semana lo llevo al gastro(el que atiende en Casa Cuna)si queres le pregunto.Un Abrazo y tranqui que todo va a salir Bien.

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erica | 27-3-2011 a las 9:15 pm #

Disculpa que salio tantas veces lo que te escribi,pero no se que toque en la compu para que se escribiera tantas veces.Todavia no estoy muy canchera con la tecnologia.Un abrazo.

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erica | 28-3-2011 a las 2:00 pm #

Rocio te aviso que mañana voy a ver al gastroenterologo que te dije,si podes contestame hoy si queres que te averigue.Saludos

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Rocío | 28-3-2011 a las 8:32 pm #

Hola Erica, no tenes porque pedir disculpas son cosas que pasan, seria buenisimo si podes averiguarme, para que lo vean, yo tengo varios estudios para llevarle, te cuento que mi hijo se llama Juan Cruz…
Tenemos la obra social de la Universidad Nacional del Litoral(UNL) y (IAPOS) por si te sirve el dato.
Cualquier informacion que puedas darme sera bienvenida, te deseo mucha suerte con el Agus en la consulta, que siga todo bien.
Un abrazo.

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Rocío | 28-3-2011 a las 8:45 pm #

Hola Erica no tenes porque pedir disculpas son cosas que pasan, es mas yo te conteste y no salio publicado asi que por las dudas te vuelvo a escribir, nose si te habra llegado a vos…
Seria buenisimo que me averigues como es el tema para que lo vea este Dr. yo tengo varios estudios para llevarle, te cuento que mi hijo se llama Juan Cruz.
Tenemos la obra social de la Universidad Nacional del Litoral (UNL) Y la de (IAPOS) las dos tienen cobertura nacional y reciprocidad, asi que no creo que haya problema, te paso el dato por si te sirve.
Espero noticias tuyas y cualquier informacion que puedas darme sera bienvenida.
Te deseo toda la suerte mañana con el Agus, espero que todo siga bien o mejor.
Te dejo un abrazo y gracias nuevamente…

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erica | 30-3-2011 a las 11:53 am #

Hola Rocio,te cuento que ayer hable con el medico,y me dijo que tenes que llamar por telefono a Casa Cuna(43075898)no se si tenes que poner el numero por ser larga distancia,entonces ahi hablas y le explicas que precisas un turno con un gastroenterologo(el apellido de el es Sommaruga)y te tienen que dar el turno,dejale bien en claro que sos de Santa Fe y te lo tienen que dar x telefono,tambien te van a decir todo lo que precisas para llevar(seguro que es una derivacion del medico pediatra de el),pero no te desesperes te lo van a dar xq yo el año pasado le recomende el mismo lugar a una mama de Panama y el turno se lo dieron x tef(a su hijito le fue muy bien,lo opero el mismo medico q a mi hijo),cuando te den el turno si queres me avisas y yo te acompaño.No se si te pude ayudar mucho,pero te seguire acompañandopara lo que necesites.Un abrazo,estamos en contacto.

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paula | 30-3-2011 a las 1:41 pm #

hola tengo una beba de 20 dias de nacida alas 36 horas espulso meconio,,pero vomitaba estaba sin querer pecho y|el estomago destendido..la pasaron a cti y dicen posible caso de hirschsprung,,estan esperando al mes de vida para hacerle la biopsia q esta determina si tiene la emfermedad,,ella ahora espulsa por si sola materia pero muy poca aunque son seguidas y 2 veces al dia le hago lavados,,quisiera saber si con estos antencedentes quiere decir|q pueda tener la emfermedad o no?si ella espulsa materia por medio de los lavados,no quiere decir q se descarte la bolsita en su panzita o expulsando asi si se descarte???gracias espero respuesta,,besos desde uruguay montevideo

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Rocío | 4-4-2011 a las 3:41 am #

Gracias Erica, me voy a poner en contacto con Casa Cuna para que me expliquen como tengo que hacer.
Cuando tenga novedades te aviso, espero que te haya ido bien con el Agus…
Un beso grande.
ah te dejo mi correo para que lo tengas si queres mandame el tuyo. Besos
rociomed11@hotmail.com

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erica | 4-4-2011 a las 10:12 pm #

Hola,ya anote tu msm,cuando te aparezca aceptame.Nos mantenemos en contacto.

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paula | 10-4-2011 a las 4:39 am #

hola tengo una beba de 20 dias de nacida alas 36 horas espulso meconio,,pero vomitaba estaba sin querer pecho y|el estomago destendido..la pasaron a cti y dicen posible caso de hirschsprung,,estan esperando al mes de vida para hacerle la biopsia q esta determina si tiene la emfermedad,,ella ahora espulsa por si sola materia pero muy poca aunque son seguidas y 2 veces al dia le hago lavados,,quisiera saber si con estos antencedentes quiere decir|q pueda tener la emfermedad o no?si ella espulsa materia por medio de los lavados,no quiere decir q se descarte la bolsita en su panzita o expulsando asi si se descarte???gracias espero respuesta,,besos desde uruguay montevideo PORFAVOR DIGANME ALGO

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Rosa | 10-4-2011 a las 5:18 pm #

Hola Paula,por lo que cuentas ,son los sintomas de la enfermedad,pero creo que hasta que no le hagan la biopsia no debes preocuparte.
De hacerle colostomia depende del metodo que empleen para operar,no siempre es así,depende de como tenga el intestino el niño y lo que considere el cirujano.Pero creo que eso es lo menos,lo verdaderamente importante es que todo salga bién.
Mucha suerte y un abrazo
Rosa

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Rosa | 10-4-2011 a las 5:39 pm #

Hola Erica,que tal?
Por aqui seguimos bién “Gracias a Dios”.
Vosotros bién? espero que sí.
Te queria preguntar si a Agus le hicisteis dilataciones ya que leo que es lo mas normal,pero a mi hijo no se lo han echo nunca.
Y me preocupa no saber nada de Ana patricia Piña Moreno.¿Te acuerdas de ella?No escribe desde Septiembre del año pasado,operaban a su hija ,y dijo contarnos como le fué,espero tubiera suerte.Si nos lee la mando un abrazo.
Y para ti uno grandote.
Rosa

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huichprung | 10-4-2011 a las 9:31 pm #

hola rosa muchas gracias por responderme..tu eres medico??si ella evacua las heces unicamente con enemas q yo le hago entre 2 o 3 veces al dia,,ella hace mucha fuerza pero por ella sola no puede hacer popo,,eston esperando la fecha para la biopsia ,,es comun q sea en diferentes partes del intestino q este mal o se da en un sector o en mas arriba y luego abajo o a mitad?como es?millones de gracias

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erica | 12-4-2011 a las 11:21 am #

Hola Rosa,aca por suerte todo bien,Agus tiene sus dias,a veces(segun lo que coma)tiene mas incontinencia,se tiene que cuidar mucho en las comidas(le resulta un poco dificil)pero de a poco el mismo se va dando cuenta que comer.Ael no le hicieron dilatacion,con respecto a Ana Patricia no se nada.Bueno me alegro mucho que todos ustedes esten bien,te mando un gran abrazo.

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Rosa | 12-4-2011 a las 3:28 pm #

Hola Paula,no soy medico,solo soy mamá de un hijo con esta enfermedad y detectada a los 14 años,por eso tengo mucha experiencia…
Depende de cada niño ,unos tienen afectada una parte pequeña del intestino y otros sin embargo tienen todo el intestino grueso.Pero cuando operan van haCiendo biopsias hasta que encuentran parte sana y a partir de hay cortan el intestino afectado y en algunos casos lo hacen en una sola operación como el caso del niño de Erica,o en 3 veces en caso de hacer colostomia.
Los cirujanos son los que aconsejan una forma u otra.
Espero haberte aclarado algo,pero hasta que no te den los resultados de la biopsia ,no pienses que tiene la enfermedad,y procura no leer mucho, buena gana de sufrir antes de tiempo,si todavia no sabes si la tiene o no.
Un saludo

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erica | 13-4-2011 a las 11:21 am #

Hola Rocio como estas?pudistes averiguar algo?Como se encuentra tu hijo?Bueno espero noticias tuyas.Un abrazo

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Mariela | 14-4-2011 a las 8:14 pm #

Rosa, antes que nada te agradezco por tu espacio y por permitir contar a cada uno su experiencia y darnos fuerzas entre todos.
Erica y Rocio, les cuento que soy de La Plata y mi bebe tiene 20 meses y fue operado de megacolon (en 3 etapas).
Rocio, en cuanto a mi experiencia yo estoy muy muy contenta con el doctor que trató y trata hasta el día de hoy a mi hijo, excelente profesional y de gran calidez humana, es el Dr. Cirujano Millan, atiende en el Hospital Español de La Plata (telefono: 0221-427-0191)y también en el Hospital de Niños Sor Maria Ludovica (creo que es jefe de servicio de cirugía allí, telefono:0221- 453-5901). Te paso estos datos ya que esta es mi forma de ayudarte. Solo nosotros sabemos lo dificil que es pasar por esto así que esta bueno que nos demos una mano y nos acompañemos.
Cariños.-

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Rocío | 14-4-2011 a las 11:37 pm #

Hola Erica, si me comunica y por suerte no hay problema con la obra social, queria esperar unas semanas para llevarlo ya que hace poquito empezaron las clases y va a tener que faltar, te confieso que por un lado quiero saber de una vez que es lo que tiene, pero por otro lado me da un poco de miedo tener que enfrentar un diagnostico como hischprung o algo que se solucione solo quirurgicamente, supongo que todos tuvieron que enfrentar ese miedo y la fuerza llega en el momento indicado para superar lo que sea…
Por supuesto te voy a tener al tanto de todo y te agradezco de todo el corazon el apoyo que me brindaste.
Un abrazo y suerte con el Agus…

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Rocío | 14-4-2011 a las 11:47 pm #

Hola Mariela te agradezco mucho el dato, como le comente a Erica en Santa Fe no tuve suerte con los medicos…
Estoy de acuerdo con vos, la ayuda y los concejos que recibi aqui me hicieron sentir acompañada, me dieron fuerza y esperanza…
Espero que tu bebe siga bien y nuevamente gracias por la recomendacion.
Un abrazo y seguimos en contacto.-

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Esperanza | 19-4-2011 a las 12:00 am #

Hola a todos!!! Alguien me puede informar si se puede tramitar el certificado de discapacidad para esta enfermedad para q la obra social cubra el 100% de todo su tratamiento??? Si alguien lo tiene de Argentina agradeceria q me dijera como tengo q hacer! Mil Gracias

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erica | 19-4-2011 a las 2:20 pm #

Hola Esperanza,mira por lo que tengo entendido,esta enfermedad no se considera una discapacidad(esto es para chicos autistas o con sindrome de dowm)que yo sepa,pero quizas puedas hablar con la gerencia de tu obra social para ver por que no te cubren lo que necesitas.Que obra social tenes y que es lo que no te cubre?Mi obra social me cubre todo solo tuve que pagar unos bonos de casi nada de plata y algun estudio si no lo cubria despues me reintegraban el dinero,y para la operacion no tuve que pagar nada.Suerte y espero noticias tuyas,yo soy de Argentina.

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SONIALEJANDRA LEO | 27-4-2011 a las 4:13 am #

HOLA TENGO DOS NIÑOS CON ENFERMEDAD DE HIRSCHPRUNG LA NIÑA DE 4 AÑOS TIENE ILEOSTOMIA Y EL VARON DE 9 MESES TIENE COLOSTOMIA, QUIERO CONOCER GENTE CON NIÑOS QUE TENGAN O HAYAN TENIDO ESTA ENFERMEDAD, VOY A DEJAR MI EMAIL soniale04@yahoo.com ESCRIBANME Y DE SEGURO NOS PODEMOS AYUDAR. MUCHAS GRACIAS

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SONIALEJANDRA LEO | 27-4-2011 a las 4:26 am #

QUE BENDICION ESTA PAGINA DE VERDAD, TENGO CASI 4 AÑOS CON ESTO Y COMO ANHELABA ENCONTRAR PERSONAS CON LAS QUE PUDIERA CONVERSAR.
PARA LUIS MUNDARAIN,SOY DE VENEZUELA, LE HICIERON LAS PRIMERAS OPERACIONES A MI HIJA EN ESTE PAIS PERO LA ESTOY TRATANDO AHORA EN BOSTON, QUISIERA CONOCERLES UN POCO MAS, TE DEJO MI EMAIL: soniale04@yahoo.com y mi tel es 0424-4456718.

WENDY Y RUBEN MI HIJA TIENE ILEOSTOMIA Y LE PASA ALGO PARECIDO, ME GUSTARIA HABLAR CON USTEDES MI EMAIL soniale04@yahoo.com

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SONIALEJANDRA LEO | 27-4-2011 a las 4:44 am #

HOLA ROCIO Y HOLA ERICA, LES PREGUNTO, TIENEN DIAGNOSTICO PARA SUS NENES? LES CUENTO QUE A MI NENA LE HICIERON MANOMETRIA ANORECTAL EN VENEZUELA Y DECIA Q NO ERA HIRSCHPRUNG, SE LA HICIERON EN EL CHILDRNES HOSPITAL DE BOSTON Y RESULTO IGUAL, HASTA QUE OPERARON Y LE TOMARON BIOPSIAS PERO DIRECTAMENTE EN EL COLON Y RESULTO QUE SI TENIA LA ENFERMEDAD. SE QUE SE SIENTE NO TENER UN DIAGNOSTICO, ASI QUE MI OPINION ES QUE SI LOS DEBEN SOMETER A UN PROCEDIMIENTO GRANDE PARA SABER QUE ES, YO LO HARIA. ACTUALMENTE LA ESTAN TRATANDO EN BOSTON PORQUE EN VENEZUELA ME TENIAN COMO LOCA CON LOS DIFERENTE DIAGNOSTICOS, HASTA ME HABLARON DE MIOPATIA VISCERAL QUE ES HORRIBLE, SI DESEAN CONTACTARME soniale04@yahoo.com y mi tel 0058-241-8580620. VIAJO A BOSTON EN JULIO Y LE VAN A HACER LA OPERACION DE DESCENSO DE LA ILEOSTOMIA A MI HIJA. SALUDOS Y DESCANSO EN JESUCRISTO! AMEN

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erica | 28-4-2011 a las 1:45 am #

Hola Sonialejandra,te cuento que a mi hijo ya hace un año que lo operaron,le sacaron 40centimetros del intestino grueso y por suerte se encuentra muy bien,lo unico que tiene por ahora es una incontinencia que va mejorando con el tiempo.Un Abrazo

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SONIALEJANDRA LEO | 28-4-2011 a las 3:04 am #

Que Bendición!!! bueno ya lo que te queda de la batalla es nada! eso me da mucha esperanza aunque a mi niña le quitaron todo el colon, pero se que con el favor de Dios todo va a estar muy bien. Que edad tiene tu hijo? y cuanto tiempo estuvo con colostomia? Gracias por responderme!

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erica | 28-4-2011 a las 10:16 am #

Sonialejandra,si gracias a Dios salio todo bien,mi hijo paso 10 años de sufrimiento,de enemas,remedios y muchas cosas mas,pero gracias a su doctora actual,todo se soluciono.Mi hijo tiene 11 años y a el por suerte no le hicieron colostomia,no fue necesario,solo le sacaron la parte del intestino que tenia muy agrandada y luego de estar 7 dias en terapia intensiva volvio a casa.Te mando un abrazo grande y aqui estare para lo que necesites.

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erica | 3-5-2011 a las 11:12 am #

Hola Rocio,hace varios dias que no escribis nada me gustaria saber como esta tu hijo?Espero noticias.Un Abrazo

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Rocío | 4-5-2011 a las 12:16 am #

Hola Erica, si la verdad que hace bastante que no escribo pero siempre leo todo…lo que pasa que no tengo novedades para contar, como te dije la otra vez, mientras no haya complicaciones voy a seguir con el barex hasta las vacas. Ahi si voy a andar por alla y no me voy a ir sin un diagnostico seguro, ya hice las averiguaciones y si Dios quiere en Julio voy a ver a los medicos que me recomendaron, mas que nada porque quiero que esto afecte lo menos posible a Juan Cruz y asi no tendria que faltar a la escuela…(aunque no le gusta mucho ir…)
Te dejo un abrazo y seguimos en contacto…
Gracias por te preocupacion.

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alejandra | 15-5-2011 a las 12:25 am #

hola soy alejandra y tengo una bebe de 4 meses con megacolon congenito se lo diagnosticaron a los 2 meses de vida, ella tambien tiene sindrome de intestino corto y tiene ileostomia. mi inquietud es con respecto al peso en este momento tiene un peso de 3100 gr, y da mucha dificultad para aumentar el peso quiera saber si es normal que el aumento del peso sea tan lento porque estoy muy preocupada por eso.

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erica | 16-5-2011 a las 3:46 pm #

Hola Alejandra,como estas? por mi experiencia te cuento que es normal por lo menos mi hijo no aumentaba nada de peso,era muy lento y como tenia que comer con mucha fibra peor todavia,pero en tu caso que tu hija es bebe no se,tendrias que consultar con tu gastroenterologo para ver que te recomienda,pero tanto el peso como el crecimiento afecta bastante.Espero que te sirva lo que te conte,un Abrazo.

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Sonialejandra Leo | 16-5-2011 a las 8:21 pm #

Hola Alejandra como estas? mi niña tiene ileostomia desde hace año y medio, tiene diagnostico de megacolon total, desde los 8 meses tenia colostomia y al año de edad pesaba 6.5kg asi que la lleve a un nutricionista muy bueno que me indico que en el tetero le colocara proteina y caseinato de calcio en polvo y con eso dejo de estar desnutrida y paso al percentil 10 de crecimiento que es donde se ha mantenido. En la actualidad, mi hija tiene 4 años y medio y por su caso sigue con la ileostomia y pesa 13.5kg pero esta dentro de los limites para su edad y estatura. Asi que esa es mi historia, cuentale a tu doctor y ve que te recomienda. Dios te bendiga!

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Alejandra | 23-5-2011 a las 2:58 am #

Muchas gracias por sus recomendaciones, le voy a comentar a mi medico y a la nutricionista y les estoy comentando sobre el tema.
De verdad les agradezco mucho por todo, y sonia espero que tu sugerencia sea la solucion, porque de verdad estoy deseperada.
Que Dios les guarde y les proteja.

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Julieta | 26-5-2011 a las 1:31 am #

hola hoy despues de 14 años de ser operada me dio curiosidad saber sobre mi enfermedad y cai en esta pagina, simplemente queria escribir para avisar a todos los padres que tienen hijos con megacolon congenito que no se preocupen y esten tranquilos a mi me operaron a los pocos dias de nacer hoy ya tengo 14 años y no tengo ninguna secuela mas aparte de dos simples cicatricez que no me molestan quiero simplemente desprocupar a los padres, no tengo enfermedades ni problemas, ni siquiera infeciones, simplemente no puedo comer muuuy pesado como frituras con mucho aceite, por mas que lo hago de vez en cuando y no me cae mal ni me hace nada, quiero que se queden tranquilos y aportar mi granito de arena para los que esten procupados

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vanessa | 27-5-2011 a las 11:22 am #

ola soy de castellon ,ami hijo le detectaron el hirschsprung,alos pocos dias de nacer.le costaba mucho hacer caquita y tomarse los biberones,y lo poco que se tomaba lo gomitaba.me lo `pasaron ala uci, le hicieron las ppruebas necesarias y me lo confirmaron.a el lo sondabamos 2 o 3 veces al dia pero seve que se quedaban restos de caca y cogio una infeccion y se complico…
le hicieron una colostomia de descarga urgente y a raiz de hay el niño comia y hacia su caquita por la colost,fue muy duro,pewro vi como mi niño era otro cambio de la noche ala mañana,alegre,anas de comer,jugar…nos dijeron que seria provisional mas o menos hasta el año o unos diez quilos,le arian otra intervencion y le contruirian hischprung y cerrarian la colostmia.las horas se me hacian dias,los minutos semanas,es un golpe duro,es un niño muy nervioso y no se deja poner bien los parches,se a prolapsado la colostomia 2 veces de los esfuerzos y ,los avances de un bebe,cuando llevan 4,5,6 meses es inevitables que esten quietos,ellos evolucionan,y tuvieron que intervenirlo otra vez para reducir prolapso.ahora el dia 25 de este mes le cerraron todo colostomia y problema del hirschprung(le han quitado el trozo de intestino que estaba inervado y se lo han bajado todo asta el ano)a sido una operacion muy complicada y costosa a durado 5 horas,pero gracias al equipo de cirujanos que hay castellon,a salido todo muy bien ,,,ahora a esperar la recuperacion del bebe,esta muy doloroso pero ellos son muy fuertes,y me mentalice que esto tenia que llegar,ademas se lo han echo con 7 meses porque el niño estaba fuerte y pasaba unos 9 kilos,estoy contenta,porque ayer cuando fui a verlo le cambie por primera vez el pañal que habia echo caquita por el ano,SU PRIMERA VEZ,lo tengo en la uci porqur tiene que estar unos 6 dias sin comer para que no se le infecte ,esta con una via parentenal,el lo que peor lleva es el estar tanto tiempo sin comer ni beber,aun bebe nose lo puedes hacer entenderesta desde antes de la operacion hasta que transcurran unos 6 dias,en fin por su bien,para que cicatrice todo sin peligro de infeccion,DOY ANIMOS A TODOS LOS PAPAS CON HIJOS DE ESTA ENFERMEDAD QUE HOY EN DIA ESTA TODO MUY AVANZADO,Y LOS NIÑOS SON MUY FUERTES,ANIMO

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Sonialejandra Leo | 27-5-2011 a las 3:39 pm #

Hola Julieta, que Dios te bendiga como la ha hecho hasta ahora. Muchas gracias por escribir, definitivamente con Dios no hay casualidades, dentro de mes y medio hacen el cierre de mi niña y leer esto me ha ayudado demasiado. Que sigas muy bien en el nombre de Jesus!

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sonia | 28-5-2011 a las 7:13 am #

hola tengo una hija de 6 años que nacio con estenosis anal por causa de un tumor prosacro quistico maduroque le aprretaba el intestino,la operaron cuando tenia 9 meses le hicieron colostomia que duro 1o meses desde alli le pude sacar el pañal a los 4 años pero sigue usando apositos tiene perdidas constantes aveces estoy cansado la reto mucho , el medico me receto el remedio lactulon para ayudarla ella va de cuerpo poero pierde pero si toma ese remedio tengo que volver al pañal ya no se q hacer me podrian ayudar….

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dennys | 30-5-2011 a las 11:36 pm #

tenemos un niño con esta enfemedad se la acaban de diagnosticar, pero el niño tiene 9 años que se puede hacer en este caso, tambien operar o medicemento.?

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erica | 4-6-2011 a las 12:47 am #

Hola Sonia,me gustaria saber por que le dan lactulon?Por lo que leo aca,tu hija tenia otra enfermadad no?o tambien tiene hirschprung?si podes me gustaria que nos contaras un poco mas detallado.Gracias

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erica | 4-6-2011 a las 12:54 am #

Hola Dennys,como estas? me imagino que asustada,pero tranquila,te cuento un poquito lo mio(igualmente si revisas esta pagina esta,todo lo que vivi con mi hijo),todo va a depender de tu gastroenterolo y cirujano,mi hijo estuvo 10 años con medicamentos y todos los que le dieron a largo o corto plazo no le hacian efecto,lo unico que daba resultado eran las enemas.A tu hijo que le dan para que pueda ir de cuerpo?Te cuento que a el lo operaron el año pasado y tenia 10 años,asi que por eso no te hagas problema y todo depende de los medicos como te dije antes,por que mas pasa el tiempo y es peor para ellos y mas siendo ya grandecitos que entienden todo.Espero que me cuentes un poquito mas,te mando un Abrazo.

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julieta | 6-6-2011 a las 4:54 pm #

sonia de nada la verdad con el amor de Dios y todo se puede, no me quedo ninguna secuela quedate tranquila hoy tengo 14 años y puedo idisfrutar de una vida normal

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Lorena | 10-6-2011 a las 7:49 am #

hola a todos, me encontre con sus comentarios en mi desesperación por encontrar información sobre hirschsprung. yo soy de los Angeles California. El 28 de enero nació mi segundo hijo de nombre Cristian, quien nos lleno de una gran alegría con su llegada, pero todo cambio cuando pasaban las horas y el no hacia pupu y después al segundo día empezó con vómitos y no quería comer, imaginamos que todo iba a estar bien y nos dejaron salir del hospital con el bebe, pero al llegar a la casa se complicaron las cosas y tuvimos que regresar a urgencias donde no nos querían recibir al bebe y ni se imaginaban que pudiera tener, pero mi esposo les exigió la atención ya que teníamos el derecho por la aseguranza, entonces fue cuando personalmente el doctor y director general del área de neonatologia bajo y nos atendió y recibió a nuestro bebe y lo tubo 24 horas en observación donde mi bebe comenzó a evolucionar de una forma positiva, pero jamas nos hablaron de que podía tener la enfermedad de hirschprung, y cuando no lo entregaron ya estaba bien, pero el nunca estuvo bien pues si comía y ya no vomitaba, pero siempre estaba inquieto, no dormía por las noches y hacia una especie de deharrea explosiva y su estomago estaba duro, otras veces se estrenia y siempre le teníamos que estimular con termómetro o hasta supositorios de glicerina, aveces parecían no funcionar funcionar, hasta que llego el día que las cosas empeoraron, ya con 6 semanas de nacido, un día estaba muy quieto y casi nomas quería dormir y tenia temperatura y no lo llevamos a urgencias, donde por suerte se encontraba su pediatra y lo recibió y nos lo transfirió al hospital de ninos de Kaiser.
En ese lugar nos atendieron muy bien y al día siguiente el cirujano llego en compania de un equipo de mas cirujanos quien habiendo leído el expediente nos hablo de la posible enfermedad y lo que se le tendría que realizar al bebe, y así fue, inmediatamente le hicieron una biopsia colorectal y un enema, donde efectivamente se confirmo la enfermedad, el nos hablo de dos procedimientos para la cirugía, el primero era cortar la parte que no tenia nervios y conectar directo al recto, y la segunda era cortar y hacer una ostomia temporal mientras sanaban las heridas. El por supuesto nos recomendó la segunda para evitar riesgos de infección, por la que nos decidimos. así que le hicieron la cirugía a nuestro bebe y le colocaron su bolsita y gracias a Dios todo fue excelente en esta primera etapa, ya que mi bebe siempre se mantuvo por arriba de lo esperado y su piel gracias a Dios no se le irrito ya que mantuvimos demasiado cuidado.
así nos mantuvimos ansiosos esperando su segunda cirugía para terminar con todo sin imaginar que difícil seria la recuperación, un buen día antes de cumplir los dos meses de la primera operación el cirujano nos dijo que el bebe estaba excelente y no había razón para seguir esperando, así que el día 26 de mayo operamos por segunda vez a mi bebe donde las 5 horas que duro la cirugía se hicieron eternas, asta que por fin salió el cirujano y nos dijo que todo había salido excelente, sentí una alegría inmensa que no puedo explicar, al segundo día de operado mi bebe comenzó a hacer pupu y se le comenzó a dar suero tomado y al siguiente día formula y después de 4 días en el hospital no lo pudimos llevar a casa,donde empezamos con su recuperación, y no ha sido fácil por lo de su rosado y dolor en el recto, en el hospital nos recetaron una pasta pero también hemos intentado con un mundo de cremas, el 7 de este mes fuimos a la primera cita y el cirujano nos dice que todo va excelente que no tiene ningún problema y que esta muy contento con los resultados. hoy parece que su colita esta mejorando mucho, pero les cuento que el miedo aveces me invade y me pongo nerviosa que algo vaya a fayar aun que yo confío en Dios pues mi hijo esta en sus benditas manos.
escribo todo esto para encontrar esperanza y para si alguien necesita saber un poco mas y les puedo ayudar en sus dudas con todo mi corazón les ayudare en lo que pueda. Dios les bendiga y les de fortaleza y bendiga a este excelente cirujano en cuyas manos puso a mi bebe.

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Sonialejandra Leo | 11-6-2011 a las 4:07 pm #

Hola Lorena…que bendición de Dios que ya todo este bien, El nunca nos coloca pruebas que no podamos superar. Sabes que mis niños aun tienen colostomia y los tratan en el Hospital de niños de Boston (aunque somos de Venezuela), alli me recomendaron un polvo que se llama Stomahesive y se lo coloco sobre la piel luego lo retiro un poco, y le aplico un spray que se llama cavilon sobre ese polvo y les resulta de maravilla. También se lo recomende a un amigo que su niña sufria de diarreas constantes y en dos dias obtuvo resultado. Puedes buscarlos en ebay. Bueno muuucho exitos y que sobreabunden las Bendiciones.

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Rocio | 11-6-2011 a las 8:50 pm #

Hola Erica queria contarte y contarles a todos que tuve una consulta con el Dr que trata a mi hijo en Rosario y me propuso seguir con el tratamiento de sales (BAREX UNIPEG) hace tres años que las toma y debo reconocer que vi progresos ya que no tubo, salvo casos aislados, episodios graves de constipacion. Si bien el colon sigue dilatado el echo de que las heces no se estanquen en ese sector por la accion del barex, con los años se puede lograr un estrechamiento del intestino mientras clinicamente no haya mayores complicaciones y controlandolo periodicamente, hasta me hablo de la posibilidad de tomar el barex de por vida para evitar una operacion. La idea ahora es ir sacandole las sales de a poco y ver como evoluciona…
A el se le realizo un colon por enema que dio “… aumento en el calibre el recto y colon sigmoides con abundantes restos de materia fecal atribuible a enfermedad de hirschsprung…” y una manometria ano-rectal que dio”… reflejo anal inhibitorio presente compatible con presencia de celulas ganglionares…”. Nunca se le realizo biopsia para descartar la enfermedad porque con la manometria no lo considero necesario.
A alguno de uds le ofrecieron tratamientos alternativos, talves por miedo a la operacion este cometiendo un error y cuando el sea mas grande me arrepienta (tiene 7 años)
Espero sus opiniones y experiencias.
Ah habia otra cosa que queria preguntar si sus hijos no se quejan del dolor en las rodillas??? ya que el mio siempre lo hace desde q empezo a caminar y no le encuentran nada y se me ocurrio buscar la conexion por este lado…
Muchas gracias y saludos a todos.

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erica | 12-6-2011 a las 1:34 pm #

Hola Rocio,que bueno que le haga efecto el barex,mi hijo lo tomo mucho tiempo,pero lo inflamaba mucho y le daba dolor de panza,y su medico no se lo queria dar todos los dias por que segun el no es aconsejable,depende de la dosis que le daba.A el la manometria tambien le daba bien.Todo depende de cada medico,mi hijo ya tenia muy dilatado parte de su intestino y ya no le hacia nada efecto,las enemas tardaban entre 3y5dias en hacerle efecto.Lo que yo te puedo decir es que uno le tiene que tener mucha confianza al medico y si no es asi pedir otras opiniones para poder quedarte tranquila.Con respecto al dolor de rodillas,puede ser por crecimiento,pero debes llevarlo al traumatologo infantil para que le haga unas placas e ir descartando otra cosa.Por ejemplo a mi hijo le dolia el pecho,lo lleve al cardiologo le hicieron un electro lo revisaron y solo era por que esta creciendo y la caja toraxica se va abriendo.Bueno espero que sigan bien.Un Abrazo

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Rosa | 12-6-2011 a las 11:46 pm #

Hola Rocio,creo que estan perdiendo el tiempo con tratamientos que son efectivos a corto plazo de tiempo ya que si es hirschprung,desgraciadamente no hay más remedio que operar,antes o después.Asegurate que le hagan biopsia con anestesia general y si dá positivo por experiencia lo digo , cuanto más tarden en operar, más machacado está el intestino,y se daña también parte sana, al dilatarse y albergar tanta cantidad de heces.
Suerte y una abrazo.

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Rosa | 12-6-2011 a las 11:47 pm #

Erica un abrazo

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Rocio | 14-6-2011 a las 5:13 am #

Gracias Erica y Rosa por sus consejos… aveces nose que hacer…me imagino que todos pasaron por eso… voy a pensarlo bien.
Les mando un beso grande y gracias por estar ahi cuando uno necesita de estas palabras tan valiosas.
Las tengo al tanto de cualquier novedad…Un abrazo.

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Sonialejandra Leo | 14-6-2011 a las 5:39 am #

Hola Rocio, te cuento mi experiencia: En Venezuela le hicieron la colostomia a mi niña pero seguia con sintomas y me daban diferentes diagnosticos asi que estudiaron el caso en el Hosp de niños de Boston y le hicieron una manometria rectal que decia que no era hirschprung, le midieron la presión del intestino delgado que resulto normal y midieron también la del colon que si resultaba anormal, cosa que el doctor asoció con una Hipoganglionosis, pero el sugirió que le hicieran una reconfección de la boca de la colostomia porque le parecia que estaba estrecha y que eso no ayudaba mucho unido a su hipoganglionosis(que el esperaba que maduraran las pocas celulas presentes y todo mejorara), cuando le hacen esta intervención en Boston el doctor tomo biopsias de la primera parte del colon y los resultados los dieron como a los 7 dias, increiblemente para el gastroenterologo, el resultado era celulas ganglionares AUSENTES y eso contradecia totalmente con la manometria anorectal que ya el mismo habia practicado, por lo cual le hicieron unas BIOPSIAS POR SUCCION que se hacen con una anestecia suavecita sin entubación y en muchas ocasiones son 100 % confiables. Despues de esas biopsias que las tomo mas arriba de donde las habia sacado el cirujano corroboró que efectivamente no habian celulas…y bueno hay mas historia, pero lo que te quiero decir es que las manometrias si se equivoca (inclusive el dr escribió sobre el caso de mi hija y nos comento que estudió y de 2500 manometrias que habia hecho solo 3 eran erroneas). Asi que te recomiendo preguntes a tu dr si le pueden tomar biopsias por succión a tu chamo y asi sales de dudas, porque vivir con la incertidumbre no es vida yo te lo digo por experiencia, ademas, recuerda que si le toca algun procedimiento quirurgico, mientras mas pequeños menos traumatico y mas saludables se van a sentir. los niños son muy fuertes, mi hija ha sido operada en 5 ocasiones con 4 años y medio….asi que para adelante y consulta varios doctores porque a veces ellos tienen una posición un poco ligera porque no están en casa viviendo la situación de los chicos. Espero poder alertarte y ojala hagan este procedimiento allá. Saludos

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erica | 14-6-2011 a las 12:52 pm #

Hola Rosa como estan?,yo opino como vos,realmente estan retrasando las cosas,pero bueno lo ideal es pedir otras consultas.Me alegro de encontrarte aqui,siempre tratando de ayudar con tu experiencia.Te Mando un Gran Abrazo para vos y toda tu familia.

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elizabeth | 16-6-2011 a las 2:38 am #

Hola soy de mexico, tengo un hio de 8 años, hace 2 fue detectado con megacolon congenito, el llego en estado de shock al hospital, tiene colostomia, pero ahora voy de hospital en hospital porque nadie quiere realizar la cirugia, solo de echan la bolita de un hosp a otro, que hago, saben a donde puedo recurrir?

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Lorena | 18-6-2011 a las 9:55 am #

Hola Elizabeth, yo soy de Los Angeles California, lamento lo que estas pasando, pies a mi bebe a las 6 semanas de nacido le hicieron la colostomia y antes de Los dos Medes este 26 de mayo le hicieron la reversion de la colostomia y gracias a Dios ahorita ya todo Marcha bien con mi bebe. Elizabeth lo que yo te puedo aconsejar que si es necesario que salgas a ottos estados o fuera del paid, lo hagas contal de encontrar un bun cirujano que atienda a tu hijo y que renga bien conocimiento de esta enfermedad para que no baya a cometer ningun error. Pero no entiendo que paso con Los que le hicieron la colostomia por lo regular son ellos Los que continuan con el proceso.Yo quiero decirte que Dios nunca se queda con nada, el save el momento, lo que empezo lo termina Dios no hace nada a medias, el fue el que creo a tu hijo y lo Formosa en tu vientre asi que El sabe lo que necesitan, pidele que te muestre el camino y te de les de la salida a esta pruba, aqui estoy para ayudarte en lo que me sea posible, cuidate y le boy a estar pidiendo a Dios por ti y tu hijo. Despues de esta tormenta podras ver un arcoiris.

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Sonialejandra Leo | 18-6-2011 a las 8:00 pm #

Hola Elizabeth, hace un tiempo buscando sobre la enfermedad encontre un hospital en mexico que es especialista en enfermedades del colon, esta es la pagina http://www.pediatric-colorectal-surgery.com/contacto/contactoindex.htm y el doctor es: Dr. Luis de la Torre Mondragón
Cirujano Pediatra

Cirugía de recién nacidos, niños y adolescentes

Hospital Ángeles Puebla
Unidad de Pediatría
Consultorios 200

Av. Kepler No. 2143 (ver mapa)
Col. Unidad Territorial Atlixcayotl.
Puebla, Puebla, México. CP 72810
Teléfonos 52 + 01 (222) 3038312 al 15
Fax 52 + 01 (222) 2257057

cirugia.pediatrica@mac.com

Espero te sirva de ayuda, la otra opcion es enviar el caso de tu bebe a algun hospital de estados unidos por ejemplo, a mis nenes los tratan en el childrens de boston. Cualquier duda, tratare de ayudarte. Que Dios te bendiga

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Wendy | 21-6-2011 a las 12:42 am #

pidiendo a Dios por ustedes, cualquier cosa sabes que cuentas conmigo y ya sabes como contactarme ok, cuidate mucho y que Dios los proteja y los cuide.

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angelica | 22-6-2011 a las 2:49 am #

HOLA A TODOS LOS PAPIS QUE ESTAN PASANDO POR ESTA ENFERMEDAD. YO SOY DEL ESTADO DE MEXICO Y TENGO UN BEBE DE 1 AÑO CON 3 MESES EL CUAL COINCIDE CON TODOS LOS CASOS QUE AQUI SE COMENTAN Y EL DIAGNOSTICO FINAL HIRSCHPRUNG DESPUES DE UN AÑO CON UNA ILEOSTOMIA Y 2 OPERACIONES , ASI COMO USTEDES BUSCANDO RESPUESTA Y AYUDA PARA SUPERAR ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD, ENCONTRAMOS EL PRIMER CENTRO COLORECTAL PARA NIÑOS DE MEXICO Y LATINOAMERICA EL CUAL SE ENCUENTRA EN LA CIUDAD DE PUEBLA PARA PRECISAR EN EL HOSPITAL DEL NIÑO POBLANO, ESTE CENTRO ATIENDE A TODOS LOS NIÑOS CON PROBLEMAS DE ANO INPERFORADO Y EN ESPECIAL A NIÑOS CON ESTA ENFERMEDAD,ES DE ADMIRARSE TODO LO QUE HACE EL DR LUIS DE LA TORRE MONDRAGON LIDER DEL PROYECTO Y EL CUAL ESTA ATENDIENDO A MI BEBE COMO SI FUERA SUYO YA ESTAMOS SOLO EN ESPERA DE QUE PASEN LOS DIAS PUES TIENE FECHA PARA EL11 DE JULIO PARA HACER EL DESCENSO Y SI ES POSIBLE EL CIERRE DE SU ILEO CONFIO EN DIOS Y EN LOS CIRUJANOS PARA QUE TODO SALGA BIEN EN EL FACEBOOK PUEDEN ENCONTARLOS ES EL SIG Centro colorectal para niños UN SALUDO Y UN FUERTE ABRAZO .

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Miriam | 19-7-2011 a las 3:54 am #

Mi bebé, se llama Habib Isaac nació el viernes 17 de junio, estuvimos juntos en el hospital desde el viernes hasta el domingo, el día sábado vomito como algo verde claro, el domingo nos dieron de alta, luego el lunes hasta en la tarde hizo bastante popo verde claro, el martes todo el día no hizo popo y empezó a quejarse en la noche, lo revise y vi q tenía fiebre de 39 grados, pensé q era pq no había hecho del baño, lo estimule con un supositorio hizo bastante pero como verde obscuro y como muy babosa la popo, el miércoles lo llevamos a un Dr. General pero el nos dijo q era la garganta yo vi bastante distendido su estómago y le dije q si no era su estómago, me dijo q no q pq sus intestinos se oian bien nos mando tempra y clamoxin, pero el bb siguió sin hacer popo volvi a estimularlo y el jueves lo llevamos a un pediatra el cual nos dijo q tenía enterocolitis le había puesto una sonda en su estomaguito, pero después nos dijo q había demasiada infección q mejor lo lleváramos al hospital en donde al principio le diagnosticaron la enterocolitis con ese diagnóstico duró hasta el domingo, el lunes 27 de junio lo intervinieron y nos dijeron q tenia megacolon congénito. Le sacaron una biopsia y le dejaron una ileostomía, han pasado 8 días y me dicen q no ven q le funcione el intestino y q de la sonda sale mucho jugo gástrico de color verde q le ven pocas probabilidades que mejore como todo padre estamos muy preocupados por el bebé, está internado en hospital del IMSS en Toluca , el lunes pasado le hicieron una segunda cirugía para acomodarle los intestinos pq estaban hechos bolas y bueno van 8 días de la cirugia y no ha hecho popo quisiera saber si a alguien le paso algo así y cuanto tardaron sus hijos despues de las cirujias en hacer popo, me siento muy triste estoy confiando en Dios pero no puedo evitar pensar q no le funcionen sus intestinos y lo perdamos.

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Lorena | 21-7-2011 a las 9:05 pm #

miriam, lamento mucho lo que esta pasando con tu bebe, puedo imaginar el miedo y la angustia que debes de estar pasando, mi bebe también desarrollo esta enfermedad, pero cuando el llego al hospital el grado de infección no era tan fuerte, por lo que pudieron estavilizarlo, le hicieron una ostomia a sus 6 semanas y a sus 4 meses de edad le cerraron su ostomia, ya esta bien, el ya tiene 5 meses.la angustia que teníamos en ese momento, fue un monstruo que nos tragaba.
se que una vez que la infección entra en la sangre todo es muy difícil, pero jamas son imposibles las cosas para Dios pues el formo a tu hijo y cada parte de su cuerpo, pues aferrate a Dios y que el te muestre su voluntad, pero pidele que tu hijito no sufra. yo tambien lo boy a pedir a Dios para que tu bebe se recupere y si en algo te puedo ayudar con mucho gusto, espero bolver a saber de ti. Dios te de fuerzas y bendiga a tu bebe

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Rosa | 24-7-2011 a las 12:41 am #

Hola Angelica,es una tranquilidad muy grande saber que nuestros hijos estan en buenas manos,y el tuyo lo está, ya que el Dr La Torre tiene muy buena fama,aquí en España creo que también ha operado en algún hospital.Y su metodo de operar el Hirschprung por el ano es fabuloso ya que la recuperación es más rapida.
Espero que el dia 11 todo os fuera muy bién.
Un saludo
Rosa

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Rosa | 24-7-2011 a las 12:51 am #

Hola Mirian,imagino la angustia que estareis sufriendo,pobre
Habib,tan chiquito y ya sufriendo tanto.
Pero imagino que le estarán tratando con antibioticos y verás lo fuertes que son los niños,se recuperan rapido,deseo que se recupere pronto.
La enterecolitis es muy peligrosa ,pero sé de muchos niños que la han padecido y han salido adelante ,entre ellos el mio.
Os deseo mucha suerte y salud para tu paqueño…
Rosa

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Rosa | 24-7-2011 a las 1:07 am #

Hola Erica ¿que tal os vá?,por aqui bién gracias a Dios.
Te mando un abrazo…
También queria aprovechar para saludar a Ana Patricia Piña Moreno,ya desde el 3 de septiembre del 2010 se despidio diciendo que operaban a su pequeña y no sabemos más de ella.
Ana si alguna vez nos lees cuentame como le fué a Marianita ya que siempre espero noticias tuyas,deseo que todo os fuera muy bién.
Un abrazo
Rosa

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angelica | 30-7-2011 a las 2:58 am #

hola papas de estos niños fuertes y hermosos dejenme contarles que mi bebe ya fue operado por el doctor de la Torre en Puebla y la oparacion fue todo un exito la cual duro 12 hrs ya que tenia muy pegado los intestinos pero le ralizaron el descenso y ya esta conectado ahora ya estamos en casa y el esta recuperandose, les escribo para que tengan mucha fe y sepan que esta enfermedad se puede superar y si tienen la posibilidad de trasladarse hasta puebla para que el doctor Luis de la Torre los trate no lo duden es un excelente medico.

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Sonialejandra | 1-8-2011 a las 12:19 am #

Hola a todos, mi hija fue operada el 12 de julio en el hospital de niños de Boston duro 5 horas la operación y fue todo un exito al igual que con tu beb Angelica, igual estamos en casa y mi nena haciendo bastante popo, ella no tiene colon porque su enfermedad era en el colon total. Pasamos por 4 largos años con esto pero finalmente Dios ha hecho su Gloria en ella. Lo que me gustaria saber a los papas que tienen nenes sin colon o los que tienen el inconveniente de que su niño va mucho al baño es como hacer para que ella retenga un poco mas o si esto dura por mucho tiempo o se regulariza pronto, cualquier consejo se los agradeceria mucho…muy feliz y con gozo de Dios en el corazon. Saludos

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alejandra | 10-8-2011 a las 5:36 am #

primero que todo buenas noches.
Les cuento que el cirujano me ha comentado que la operacion de la niña no se podra realizar sino hasta el año entrante, pues su peso aun esta muy bajo, ella esta pesando 5,100gr y tiene 7 meses.
yo quisiera saber cual es el peso ideal para la operacion de la niña, pues al conocer esta respuesta me senti un poco frustada y deprimida.
porfavor si alguien me puede ayudar con esta duda se lo agradeceria de todo corazon.
muchas gracias y que Dios los bendga y los proteja

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alejandra | 10-8-2011 a las 5:45 am #

Hola a todos, les quiero comentar que el cirujano de mi niña me ha dicho que la operacion de ella se realizaria hasta el otro año debido a su peso, ella esta pesando 5,100gr y tiene 7 mese, quisiera saber cual es el peso ideal para la operacion de la niña, la verdad quede muy preocupada por esta respuesta.
Les pido porfavor quien tenga una respuesta me la haga saber.
Muchas gracias por todo, que Dios los bendiga y los proteja

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Sonialejandra | 10-8-2011 a las 11:23 pm #

Hola alejandra que tal? que bueno que la nena aumento un poco de peso, eso es muy positivo. Sabes que lo que siempre me han recomendado los doctores con mis nenes es que esperaramos a que tuvieran 10 kg o 1 año de edad, pero eso siempre depende de cada caso. Pero eso fue lo primero que me dijeron. Y recuerda algo: El tiempo de Dios es perfecto!!! disfruta a tu nenita con su colostomia que eso no la hace diferente, trata de llevar tu vida lo mas normal que se pueda. Eso trato de hacer yo…mi niña tuvo desde los 10 meses hasta los 4 años y medio con eso y mi bebe tambien me nacio con la misma enfermedad asi que para adelante y a disfrutar mucho con tu familia…nosotros tratamos de hacer nuestra vida lo mas normal y ellos pueden hacer cualquier actividad, playa, deportes, etc…. besitos

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alejandra | 27-8-2011 a las 2:32 am #

Hola sonia, muchas gracias por responderme mi inquietud te seguire comentando acerca de la nena.
Que Dios te bendiga

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betiana | 8-9-2011 a las 2:12 am #

hola soy betiana de argentina yo tengo una nena de 8 anos con megacolon congenito ya lleva 8 operaciones y no a quedado bien pasa 7 dias o mas para defecar se le distiende el intestino le descubrimos la enfermedad a los 3 anos y alos 5 la operamos tuvo muchas complicaciones tambien uso bolsitas hace 2 anos le sacaron la bolsita pero no anda bien siempre con dolor abdominal nauseas distension .es muy duro esta enfermedd hay que creer en dios y apoyarnos para lo que nesesiten estoy besos

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betiana | 8-9-2011 a las 2:35 am #

hola alejandra se lo que estas pasando a mi nena no la quisieron operar tampoco cuando era chiquita pero despues me dijieron que es mejor cuando son bebe salen con menos complicaciones soy betiana espero que te ayude

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Alicia de Chile | 11-9-2011 a las 1:50 pm #

Hola a Todos. Con nuestra Hija sospecharon enfermedad de hirschsprung a los 15 días de nacida. Desde el nacimiento recibía poca leche, a la semana había bajado de 3420 a 2700, presento estreñimiento q cedió con estimulación, reflujo bilioso en una oportunidad, a los 15 días aun con meconio, dejo de presentar deposiciones y empezó a distenderse. Vivíamos en provincia, así q solo pudieron realizarle una radiografía de abdomen simple q mostró gran dilatación del colon. Nos indicaron iniciar sondeos rectales unos derivaron a Santiago con un cirujano infantil. Este nos recibió al día siguiente y le realizo de inmediato un enema con contraste, q mostró imagen típica compatible con hirschsprung . Dentro de esa semana le realizaron la biopsia q resulto compatible con hirschsprung. Además realizaron la manomatria q dio positiva. La operaron al mes y 7 días, aun q aun no recuperaba su peso de nacimiento. Fue vía laparoscopica y transanal, le sacaron 12cm (recto y sigmoides) dejando su tránsito normal durante 1 mes, con dilataciones rectales bisemanales, tras lo q empezó con dificultad nuevamente y tuvimos q retomar los sondeos cada 4 horas. Y dilataciones diarias. A los 6 meses curso con una colitis inicial cuyo unicos sintomas fueron caquitas de mal olor y disminucion de el apetito, q mejoro con antibioticos en forma ambulatoria. Tambien se le practico una divulsion en pabellón, con lo q disminuyo la dificultad para sondearla y dilatarla. Empezó a defecar espontáneamente, por lo q empezamos a espaciar los sondeos. Días previos a cumplir el año dejamos de sondearla. Ahora
tiene 1 año y medio y hace caquita sola entre 2 a 3 veces día, muy blanda por el polietilenglicol y la comida con fibra. Por fin logramos q este en peso y talla minimos para la edad. Lo mas difícil ha sido el alimentarla, ya q desde pequeña tuvimos problemas con las leches, y ahora solo la toma dormida. Hay alimentos q tiene estrictamente prohibidos por la gastroenterologa como la zanahoria, el arroz, el plátano y la manzana. Quería saber si Uds. Que tienen hijos grandes y
operados hace tiempo han podido llegar a tener regímenes normales con el tiempo, o continúan siempre con regímenes especiales ?
Mucha fuerza a todos, piensen q lo que tienen nuestros hijos tiene solución con cuidados y paciencia, no todos los padres pueden decir lo mismo. Así que mas paciencia y fe en dios!!!

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Alicia de Chile | 19-9-2011 a las 2:09 am #

Hola a Todos:Agradezco mucho la existencia de esta pagina, para poder intercambiar experiencias entre los padres y darnos apoyo.
Tenemos una Hija de 1 año 6 meses, que le diagnosticaron enf de hirschsprung a los 15 dias de vida. Nos trasladamos a la capital donde la operaron via laparoscopica y transrectal ( no le hicieron colostomia)al mes y una semana de vida, evolucionando bien el primer mes, pero nuevamente empezo con dificultad para eliminar la caquita, por lo que debimos reiniciar los sondeos y las dilataciones. A los 6 meses le hicieron una divulsion con lo que empezo a tener deposiciones mas frecuentes y finalmente al año ya estaba haciendo solita, sin ayuda ni sondeos.
Por fin esta en peso y talla minimos para su edad y es una Niñita normal. Toma Polietilenglicol 2 veces al dia y dieta con muchisima fibra. Tiene estrictamente prohibido comer zanahorias, arroz, manzanas, platanos , chocolate y queso. Quisiera que me contaran sobre la experiencia de ustedes con los regimenes,y si sus hijos alguna vez han llegado a comer normal y de todo?
Un abrazo a todos, mucha fuerza y paciencia, por que afortunadamente para lo que nuestros hijos tienen existe solucion, solo necesitan muchos cuidados, atencion y paciencia. Fuerza a Todos

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JULIO CARLOS BENEDETTI | 24-9-2011 a las 3:18 am #

Hola a todos, tengo un bebe de 10 meses al cual me lo operaron por hirschsprung y le hicieron colostomia la cual le a funcionado muy bien. Mi pregunta es, porque no quiere comer?, desde que nacio a tenido meses en que come normal y otros no. En estos momentos que tiene 10 meses se a tornado mas inapetente ya no quiere nada le damos un pote que se llama PEDIASURE y se a desperdiciado practicamente todo, ya no quiere el NESTUN y esta pesando 8 kg y algo mas, el pediatra me dijo que tiene buen peso que esta en el rango de lo normal no se si la falta de apetito es por lo que el tiene. El cirujano pediatra dise que ya es hora de operarlo nuevamente para normalizarlo pero ni siquiera esta pesando los 9kg todavia, lo llevamos donde un pediatra particular y dijo que lo que no tiene en peso lo tiene en longitud que tiene talla de un niño de año y medio. De todas maneras estoy muy preocupado porque no quiere comer casi, yo le agradesco a alguien que me explique que podria estar pasando. Muchas gracias y que DIOS los bendiga a todos.

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alma ramirez | 25-9-2011 a las 6:55 pm #

cuanto debe pesar un bebe para el sierre de una colostomia

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Sonialejandra | 26-9-2011 a las 5:44 pm #

Hola Alicia de Chile y Juan Carlos benedetti, mi niña fue operada para hacer colostomia a los 10 meses y era un poco inapetente para ese entonces, la lleve a un nutricionista que me indico unos productos que por cierto los hacian en chile pero estan ya fuera de mercado que se llamaban ADN+caseinato de calcio+proteinex, esas tres cosas le daba de tetero y desde octubre hasta enero aumento 2 kg y medio, alcanzo su peso normal, despues le empece a dar pediasure.Ella estuvo desde los 10 meses hasta los dos años y medio con colostomia pero no le funcionaba bien y debia tomar laxantes, por lo que la traje a boston y me le diagnosticaron la emfermedad en tooodo el colon por lo que le hicieron ileostomia (le quitaron el colon), a partir de esta ileostomia mi nena empezo a tener mas apetito y yo le daba y le doy de todo, lo que se supone, es que si el nene ya le quitaron la parte afectada el deberia poder comer de todo como un chiquito normal. El caso de mi nena es atipico porque ya ella no tiene colon, y finalmente le hicieron la operación final este año el 12 de julio y para la Gloria de Dios todo esta muy bien, pero ahora debemos cuidar son los alimentos que le puedan causar diarreas ya que el colon es el que absorve el agua y ella no lo tiene, sin embargo, por ejemplo el jugo de naranja le cayo mal un dia, pero justo hace dos dias probe nuevamente y le cayo bien asi que uno debe siempre intentar porque todo va cambiendo y el cuerpo se va acostumbrando a los alimento osea a tolerarlos. Es importante destacarles que en su mayoria no son alergicos a nada, siempre le echan la culpa a la lactosa de muchas cosas y en la realidad no es asi. Otra cosa es que quiero a toodos los padres alertarlos ya que tuve un segundo niño y nacio también conla enfermedad y nuevamente para la GLORIA de DIOS esta muy bien…bueno espero pueda ayudarles y nunca se queden con lo que les dice un medico, si ustedes sienten que hay algo mas en su nene consulten otro y pidan si pueden ayuda internacional, yo estoy tratandolos en el hospital de niños de boston y vivo en venezuela. Pero para ser sincera se que a mis niños no los ayudo ni medico ni hospital ni medicamentos sino la hermosa misericordia de nuestro Señor Jesus que pago y derramo su sangre en la cruz por nuestra sanación! solo hay que creer. Dios les bendiga!

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Sonialejandra | 26-9-2011 a las 5:46 pm #

hola Alma Ramirez, generalmente deben ser 10 kg o mas…eso dicen los medicos en Venezuela. Saludos

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Sonialejandra | 26-9-2011 a las 5:59 pm #

Alicia de chile, no soy medico pero tengo casi 5 años luchando porque a mi nena cuando la operaron la primera vez en venezuela los doctores no hicieron biopsias intraoperatorias, es decir, en la misma sala de operaciones y ellos siemplemente observaron el colon e hicieron la colostomia donde ellos por experiencia creyeron que estaba la parte afectada, despues de eso mi niña continuo con los sintomas de estreñimiento y le empece a dar milax que es propilenglicol, pero yo sentia que eso no era normal, si le habian quitado la parte afectada porque mi nena segui con los mismos sintomas y ahora tomando laxante si se supone que la colostomia es como una manguera o tubo abierto asi que fue por eso que llegue aca a boston y aqui la intervinieron y le hicieron biopsias en tooodo el intestino y verificaron que la enfermedda estaba en tooodo el colon y despues de esto ya mi nena no utilizo mas el laxante (tuvo otras complicaciones pero bueno despues les contare, que se que no sera el caso de ustedes)asi que te recomiendo algo, es bueno que mandes a evaluar las biopsias de tu nena y verifique si a ella no le queda alguna parte afectada dentro, ademas que le hicieron fue una laparoscopia. es importante que preguntes si a ella le tomaron biopsias de tooodo el colon…porq con mi nena paso esto, a ella le tomaron practicamente sigmoide y parte del transversal asi que no sbaiamos nada de la otra parte del colon…pero bueno porfis te recomiendo que hables eso con tu doctor y tambien espera a ver si te dan otros comentarios de esta pagina…bueno y como tu dices, nadie mas grande que Nuestro Señor Jesus para sanarnos, asi que muuuchas bendiciones!

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Alicia de Chile | 1-10-2011 a las 7:24 pm #

Hola, gracias x sus comentarios.
Hola Sonialejandra, a nuestra hija si le hicieron biopsias intra operatorias, y tenia un enf de hirschsprung corto, eso significa, sin celulas nerviosas a la parte final entre sigmoides y recto, asi q le resecaron alrededor de 12 cm al mes de vida, dejando su transito reconstituido altiro, no le dejaron colostomia. Solo necesito una cirugia lo que nos tiene muy felices.
Lo q nos han dicho sus medicos, q es lo mismo q dice la literatura, es q en estos casos hay un segmento q no tiene celulas nerviosas, pero que el resto del colon tiene celulas nerviosas q no trabajan al 100% y eso varia de niño en niño. Por eso va a necesitar regimen con muchisima fibra y laxante por mucho tiempo o tal vez por siempre.
En tu caso tu Hija debe haber tenido una enfermedad de hisrchsprung larga q compromete todo el colon. Existen los niños que tienen Hirschsprung ultra corto q son pocos cm en el recto y son mas dificil de diagnosticar, pero el segmento a resecar es mucho menor.
Estamos muy conformes con los medicos q han tratado a nuestra hija. El cirujano y la endocrinologa ya la dieron de alta, solo debemos continuar los controles con la gastroenterologa.

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Alicia de Chile | 1-10-2011 a las 7:41 pm #

Hola Juan Carlos: Nuestra Hija siempre tuvo mal apetito, siempre estuvo desnutrida, debimos cambiar el pecho materno x nutrilon omneo y a los 6 meses el volumen que recibia era minimo, asi que la gastroenterologa nos receto jarabe para mejorar el apetito el q toma antes de las comidas hasta el dia de hoy, gracias a el que hemos logrado q suba a peso minimo normal para la edad. Preguntale que le puedes dar a su gastroenterologo infantil. Lo otro q mejoro su apetito fue al empezar con las comidas, siempre ricas en fibra, lo que ayudaba a hacer caquita mas facil y se inchaba menos.
Le damos solo nestum cerelac de ciruela con avena,ya q los otros podrian ocacionarle constipacion, con buenos resultados. Despues del año 2 meses le indicaron leche liquida semidescremada ya q las leches en polvo podrian tambien constiparla.
Respecto a la colostomia no se que parametro de peso se usa aca en chile, por q a nuestra Hija no le dejaron una, y en general los cirujanos de aca intentan realizar la cirugia en un solo tiempo operatorio, sin dejar colostomia.
Saludos y animo¡¡¡

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francisca | 3-10-2011 a las 6:21 pm #

hola :) , el 24 de mayo nacio mi bebé, al segundo dia de vida ya tenía distencion abdominal y no defecaba, quedo hospitalizada en neonatologia 3 semanas, luego le dieron el alta y su diagnostico fue: alergia a la proteina de la leche de la vaca, debia tomar una leche especial muy cara y dificil de encontrar y yo debia hacer una dieta muy estricata sin carnes rojas, huevos, leche, etc. mi hija estuvo en casa 2 semanas y de un dia para otro desperto casi sin signos vitales, la llevamos de urgencia nuevamente y le habia dado una enterocolitis que es una infeccion en el intestino que casi para a una septisemia, mi hija fue reanimada y la operaron la misma noche, le hicieorn una ileostomia, estuvo con respirador mecanico, morfina,etc muchos medicamentos, hasta que quedo estable y luego de 1 mes le dieron el alta, luego de esto nuevamente y luego de 5 examenes entre ellos biopsias enemas, etc. fue diagnosticado el hischsprung lo que significaba una nueva operacion, con la ilio anduve bien no fue tan complicado y subio rapido de peso,ahora hace aproximadamente 2 semanas fue nuevamente operada y le sacaron aproximanadamente 1 metro de color, dejandole 10 cm. ella esta bien, tiene buen peso y hace caquita por su potito, mi unico problema esque se le cose mucho mucho el popo,esta muy rojo, alguien conoce o tiene algun secreto para este tipo de heridas ? me han dado muchos secretos pero nose que utilizar ya que tiene puntos en el popin y me da miedo que se le infecten.
esta enfermedad es nueva para mi, nadie de mi familia la tiene, esto a sido muy traumante para mi ya que soy mama adolecsente y he pasado por cosas que de verdad te hacen perder la pasiencia, pero con calma hemos ido solucionando todo, mi unico problema es lo del potito cosido. gracias por esta pagina me hiso muy bien leer sus comentarios y saber que hay mas padres que te pueden dar una opinion y que saben lo que es esta maldita enfermedad.
saludos a todos, soy de chile :)

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angelica | 7-10-2011 a las 10:42 pm #

hola Francisca no te entiendo con eso del potito a ke te refieres hace popo por su colita o por el estoma mi bebe ya fue operado 3 veces y en la ultima operacion lo conectaron porque tambien tenia una colostomia con la cual duro alrededor de 14 meses si es por el estoma lo lastimada que esta podrias probar con karaya y si es lo rozado por su colita yo probe de todas las pomadas para la rozadura y lo unico que funciono fue una pomada para los pies se llama aqui en mexico lamisil, pero me gustaria especificaras ke es lo que quieres curar exactamente y talvez te podamos ayudar.
y animo esta terrible enfermedad se puede superar pero mucho depende de ti como mama.

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Alicia de Chile | 10-10-2011 a las 12:30 pm #

Hola Francisca:
Cuando nuestra Hija empezo a hacer caquita despues de la operacion se cocio muchisimo, probamos de todo, lo q mas funciono con ella fue el blisprotect y el bepantol. Despues al empezar con las comidas tb se cocio muy feo su potito, usamos lo mismo.
Ya tiene 1 año 7 meses , la operaron al mes, y hasta la fecha siempre le pongo cremas para evitar q se cosa, con pasta lassar y nenegloss advance hemos andado super bien.
Mucha suerte y animo!!!!

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Sonialejandra | 10-10-2011 a las 4:42 pm #

Hola Alicia de Chile, me alegro muchisimo por lo bien que esta tu nena, a que tiempo de la operacion le empezastes a dar laxantes y fibra? porque mi nena tiene tres meses de operada y para la Gloria de Dios esta muy bien! asi que me gustaria saber porque a mi no me dijeron que existia esa posibilidad… pero cada caso es diferente y siempre es bueno saber y estar alertas..gracias

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Carmen Moreau | 10-10-2011 a las 11:08 pm #

Hola Francisca,

Nosotros pasamos por lo mismo, pero ya hace 18 años!!! puedes leer mi comentario más arriba (comentario 399), el tema de la irritación fué bastante serio, en su momento usamos una pomada que venden en USA que se llama DESITIN, (sin aloe vera, eso le daba más alergia). Lavar la zona lo más frecuentemente posible PERO con agua tibia, evitar jabones y toallitas húmedas porque eliminan la capa de grasa de la piel y cambiarla frecuentemente, aunque sólo tenga pipí.

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Lorena | 15-10-2011 a las 6:43 pm #

hola para todas las personas que leen estos comentarios, yo también pase la experiencia con mi bebe, después de su operación de conexión fueron terribles las rozaduras de su colita, fue utilizar un mundo de cremas, pero ninguna funcionaba, hasta que ya al ultimo compramos una que se llama triple cream para dano severo y fue la que mas le ayudo.

el cirujano nos dijo que como todo en esa área esta muy sensible por el procedimiento de la operación les causa dolor al hacer pupu y los bebes tienden a a reprimirse y no hacer por el dolor, lo que causa que cada rato estén queriendo hacer lo mismo que provoca que su colita se dane.

gracias a Dios con mi hijo fue todo tan rápido, a el le detectaron esta enfermedad a las 6 seis semanas de nacido, y rápidamente fue intervenido y le hicieron una colostomia, pues el doctor dice que es lo mas recomendable para evitar cualquier tipo de infección ya que por dentro hay heridas vivas que se podrían infectar.
el doctor nos dijo que después de esta primer operación, podría ir de 6 meses hasta un ano o dos, solo Dios sabe cuanto mas para hacer la segunda operación de conexión, todo depende de como evolucione el bebe., pero gracias a Dios con mi bebe fue todo tan rápido que a los cuatro meses ya le estaban haciendo la segunda operación para conectarlo. lo de las rozaduras fue algo fuerte pero paso muy rápido creo que fueron solo como 3 o 4 semanas las que sufrió las rozaduras y después de esto el parece como si jamas hubiera tenido ese problema.

le doy gracias a Dios que nunca nos dejo, mi hijo es el bebe mas feliz, siempre esta contento, come de todo, esta muy grande, el ya tiene 8 meses y parece que tiene un ano.

yo siempre guarde en mi corazón la palabra de Dios en el hermoso texto que dice: Clama a mi y yo te responderé…. Jeremías 33:3.
Dios nunca se queda con nada, tomate de su mano y el jamas te soltara por duras que sean las pruebas, pues el nos creo y el conoce cada parte de nuestro cuerpo, así que el sabe porque pasan las cosas. tu no estas solo. el nunca te va a dejar.

lo que si es que después de todo esto he tenido un poco de temor volver a embarazarme, no se cuantas de ustedes lo han vuelto a intentar y todo ha salido bien.
me gustaría que me compartieran su experiencia. gracias

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Rosa | 15-10-2011 a las 11:28 pm #

Hola Lorena.
En primer lugar,felicitarte por la rapida recuperación de tu bebé.
Dices que temes tener otro hijo,y te cuento mi experiencia.Mi primer hijo “Que ahora tiene 18 años” ,nació con esta enfermedad.(aunque no supe que la padecia hasta los 14 años).
A los 3 años,nació mi 2º hijo sano ,y tengo una tercera hija sanisima.Pero creo que si todas las complicaciones que mi hijo sufrió después de operarse, las hubiese padecido de bebé,me hubiera pensado también tener otro.Creo que si tienes muchas ganas de volver ha ser mamá que no lo pienses demasiado,ya que es como jugar a la ruleta o loteria.
Un saludo y suerte…
Rosa

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erica | 19-6-2012 a las 1:13 am #

Hola Rosa,como estas tanto tiempo?,veo que no hay muchas actualizaciones,te cuento que mi hijo esta muy bien gracias a Dios,todavia le cuesta el tema de ir al baño,pero crecio mucho y aumento de peso.Tu hijo como anda?Bueno te mando un abrazo grnde y espero que me puedas responder.

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erica | 19-6-2012 a las 1:21 am #

Hola Betiana,veo que lo que escribistes fue hace bastante,yo tambien soy de Argentina y a mi hijo lo operaron y quedo muy bien.Me gustaria que me cuentes un poquito mas y tambien saber donde lo atendistes.Te mando un gran saludo y espero tu respuesta.

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Rosa | 21-6-2012 a las 11:35 pm #

Hola Erica ¡Cuanto me alegra saber de tí!y con tan buenas noticias,ya que Agus se está haciendo un adolescente sano.Miro de vez en cuando por si hay algún comentario,pero está muy parado.
Alejandro sigue sin ningún problema Gracias a Dios,¡¡¡Ya 19 años!!!
como pasa el tiempo,hoy hemos sabido la nota de selectividad y ha sacado un 9,57,es un campeón,el curso que viene vá a la Universidad
Después de tanto sufrimiento,ahora nos toca vivir cosas bellas como estas…
Te mando un abrazo , mucho cariño y que tengais mucha salud

Rosa

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erica | 30-6-2012 a las 2:28 am #

Hola Rosa,es verdad como paso el tiempo,yo miro para atras y no puedo creer que Agus,como tu hijo Ale hayan sufrido tanto,pero bueno yo creo que todo pasa por algo y ves como luchando seguimos adelante y por suerte muy bien,esto ha creado una union muy fuerte con el.Todavia lo reto un poco por que le cuesta ir albaño,pero bueno de a poco.Agus fue elegido para participar de los juegos bonaerenses de la provincia de Buenos Aires,si pasa todas las pruebas la final es en la ciudad de Mar del Plata(no se si escuchastes hablar de la costa de aca)el hace taekwondo.Te cuento que mi otro hijo cumple en Agosto 19 años y recien comenzo la facultad (abogacia)y ya aprobo sus 2 primeras materias.Bueno aca te resumi un poco,me falto contarte que yo estudie maquillaje para novias y eventos,yahora me voy a perfeccionar en otro lugar.Bueno te mando un gran Abrazo para vos y toda tu Familia,y uno muy grande para Alejandro.

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ana patricia piña moreno | 1-5-2013 a las 10:29 am #

NO SE HASTA CUANDO ME COMUNIQUE POR ULTIMA VEZ, LES CUENTO QUE MARIANTA NO HA SALIDO DEL TODO BIEN COMO QUISIERAN LOS DOC, PERO AHORA EL 23 DE MARZO DEL 2013 LO VISITAMOS Y PARECE QUE TIENE DIVERSAS SOLUCIONES, PRIMERO DIOS ESPERAMOS SE LOGRE, SALUDOS ERICA, ROSA, JUAN…

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alejandra | 14-11-2013 a las 6:23 am #

buenas noches, quisiera contarles q el cirujano de mi hija nos ha dicho q deben realizarse 2 cirugías para hacerle le cierre de la ileostomia, la primera cirugia es un descenso de colon, apenas esta sane le cierran la ileostomia el cirujano me dijo q lo mas probable es q mi niña puede quedar con diarrea de por vida, quisiera saber si alguien ha tenido un caso parecido, y como ha sido la recuperación de estas cirugías

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Sonialejandra | 14-11-2013 a las 3:35 pm #

Hola Alejandra buen dia y muchas bendiciones del cielo para ti y tu familia, mis dos hijos nacieron con la enfermedad de Hirschprung, y son dos casos diferentes, mi nena que ya hoy tiene 7 años, tenia todo el colon con la enfermedad, ella estuvo con ileostomia casi hasta los 5 años, pero fue un caso bien especial, porque en mi pais venezuela no daban con el diagnostico exacto, y si, lo hicieron en dos operaciones (bueno ella tuvo 6 porque se le complicaba la ileostomia) la primera, bajan el intestino bueno al recto, lo reconstruyen y despues de que cicatriza pueden ser tres meses, le hacen la ultima operación, en el caso de ella como no le quedo ni un poquito de colon, si quedo con diarrea hasta ahora, ella todos los dias toma un medicamento que es loperam que sirve para desacelerar el transito intestinal, de verdad hace tooodas las actividades de su edad, natacion, baile, escuela claro va bastante al baño, pero Jesucristo nos ha dado la sabiduría para manejar todo, le compramos un vaso de cama o poceta y cuando vamos de viaje o vamos a un lugar donde no hay baño se la llevo, le coloco bolsas plasticas y papel y estamos listos!!! ahora bien, con mi otro niño, ha sido un poco diferente, el no tiene todo el colon dañado, y también será en dos operaciones, pero el aun tiene la colostomia, viajamos a boston para este diciembre y el 7 de enero será su última operación y espero pues que sea un poco mas fácil que para mi nena pero te digo algo el amor de Dios nos ayuda a superar cada obstaculo, y tengo fe en que un colon nuevo aparecerá en mi hija y que mi pequeño va a estar cada día mejor, El nos ha dado la gran victoria con mi nena y se que también lo hara con mi nene y con tu hija así que adelante y solo tienes que creer que Dios todo lo puede y que para todo el que cree en el Señor todas las cosas nos ayudan a bien…a veces cuesta entenderlo, pero el nos ama y mucho….bendiciones

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alejandra | 14-11-2013 a las 6:44 pm #

buen dia sonia alejandra, te agradezco mucho el q me hayas contado tu experiencia con tus hijos, me da mucho animo para seguir adelante con mi bebe, te lo agradezco de todo corazon, gracias por esas palabras de aliento, que dios te bendiga ati y tus hijos.
estare escribiendo acerca de el caso mi hija, para que porfa me des consejo acerca de el manejo de esta enfermedad, pues hasta el momento no conozco de algun caso con el q me pueda orientar.
muchas gracias, y que dios te bendiga

TU OPINIÓN SOBRE "Hirschsprung o megacolon congénito"